Funkel
mal Komet, mal Fixstern
Hallo an alle,
letztes Jahr im Mai wurde bei mir PSA diagnostiziert und als Basis MTX verordnet. Bereits nach wenigen Wochen gingen die Schwellungen vor allem an der rechten Hand zurück, die Schmerzen ließen deutlich nach und erfreulicherweise wurde auch das Asthma davon offenbar positiv beeinflusst.
Ab Juli begannen dann leider die Leberwerte anzusteigen und im September musste das MTX wegen der nun hohen Leberwerte leider abgesetzt werden, da ich - ebenfalls seit Juli - eine Nierenbeckenentzündung nach der anderen bekam. Zum Teil waren die sehr heftig mit hohem Fieber und ziemlich extremen Blutwerten. Ich habe diese Nierenbeckenentzündungen seit meiner Kindheit immer wieder, aber noch nie so schnell und so heftig so kurz hintereinander. Ich kam aus den Antibiotika gar nicht mehr raus...
Seitdem werden die Sehnen- und Gelenkentzündungen und auch die Schmerzen so einigermaßen mit Cortison (10 mg morgens, 5 mg abends) in Schach gehalten, aber das kann keine Dauerlösung sein.
Vor allem, weil seit ein paar Wochen nun auch meine linke Hand zu schmerzen beginnt. Seit Freitag letzer Woche sind das Handgelenk und der Daumenballen dick, rot und ich kann vor Schmerzen kaum noch etwas tun. Ich tippsel hier langsam mit dem rechten Zeigefinger vor mich hin, weil links überhaupt nichts geht.
Das macht mir zum ersten Mal wirklich Angst. Ich bin Sekretärin und beruflich auf meine Hände dringend angewiesen! Klar, jeder braucht seine Hände. Aber bei mir geht beruflich gar nix mehr, wenn ich vor Schmerzen nicht mehr am PC arbeiten kann.
Die Rheumatologen wollen nun unbedingt mit Arava beginnen, am besten noch heute. Mein Hausarzt, der mich und meinen Körper sehr gut kennt, und mein Urologe raten ab, die Belastung für die Nieren sei zu groß, man solle lieber noch abwarten.
Um es mal dramatisch zu formulieren (aber das ist genau das, wovor ich Angst habe!): habe ich nur die Wahl zwischen einigermaßen gesunden Nieren, dafür sind dann aber meine Hände hinüber und ich berufsunfähig oder hoffentlich einigermaßen gebrauchsfähigen Händen und dafür hänge ich dann an der Dialyse? Der Urologe jedenfalls sagt, meine Nieren machen auf Dauer diese schwersten Entzündungen nich folgenlos mit...
Von den Nebenwirkungen der Asthmamittel, des Cortisons und des andauernden und hohen Antibiotikabeschusses will ich gar nicht erst reden...
Ich bin sonst ein optimistischer, fröhlicher Mensch, komme mit meinen Erkrankungen gut zurecht und lasse mir davon meine Lebensfreude nicht nehmen. Ich weiß, dass viele Leute, die mich eigentlich ganz gut kennen, völlig perplex sind, wenn sie erfahren, dass ich seit September letztes Jahr einen Schwerbehindertenausweis mit 80 GdB und "G" besitze.
Aber langsam kriecht die Panik in mir hoch...
Hat jemand einen Rat für mich oder kann mir einfach von seinen Erfahrungen berichten? Ich wär echt dankbar
Funkel
letztes Jahr im Mai wurde bei mir PSA diagnostiziert und als Basis MTX verordnet. Bereits nach wenigen Wochen gingen die Schwellungen vor allem an der rechten Hand zurück, die Schmerzen ließen deutlich nach und erfreulicherweise wurde auch das Asthma davon offenbar positiv beeinflusst.
Ab Juli begannen dann leider die Leberwerte anzusteigen und im September musste das MTX wegen der nun hohen Leberwerte leider abgesetzt werden, da ich - ebenfalls seit Juli - eine Nierenbeckenentzündung nach der anderen bekam. Zum Teil waren die sehr heftig mit hohem Fieber und ziemlich extremen Blutwerten. Ich habe diese Nierenbeckenentzündungen seit meiner Kindheit immer wieder, aber noch nie so schnell und so heftig so kurz hintereinander. Ich kam aus den Antibiotika gar nicht mehr raus...
Seitdem werden die Sehnen- und Gelenkentzündungen und auch die Schmerzen so einigermaßen mit Cortison (10 mg morgens, 5 mg abends) in Schach gehalten, aber das kann keine Dauerlösung sein.
Vor allem, weil seit ein paar Wochen nun auch meine linke Hand zu schmerzen beginnt. Seit Freitag letzer Woche sind das Handgelenk und der Daumenballen dick, rot und ich kann vor Schmerzen kaum noch etwas tun. Ich tippsel hier langsam mit dem rechten Zeigefinger vor mich hin, weil links überhaupt nichts geht.
Das macht mir zum ersten Mal wirklich Angst. Ich bin Sekretärin und beruflich auf meine Hände dringend angewiesen! Klar, jeder braucht seine Hände. Aber bei mir geht beruflich gar nix mehr, wenn ich vor Schmerzen nicht mehr am PC arbeiten kann.
Die Rheumatologen wollen nun unbedingt mit Arava beginnen, am besten noch heute. Mein Hausarzt, der mich und meinen Körper sehr gut kennt, und mein Urologe raten ab, die Belastung für die Nieren sei zu groß, man solle lieber noch abwarten.
Um es mal dramatisch zu formulieren (aber das ist genau das, wovor ich Angst habe!): habe ich nur die Wahl zwischen einigermaßen gesunden Nieren, dafür sind dann aber meine Hände hinüber und ich berufsunfähig oder hoffentlich einigermaßen gebrauchsfähigen Händen und dafür hänge ich dann an der Dialyse? Der Urologe jedenfalls sagt, meine Nieren machen auf Dauer diese schwersten Entzündungen nich folgenlos mit...
Von den Nebenwirkungen der Asthmamittel, des Cortisons und des andauernden und hohen Antibiotikabeschusses will ich gar nicht erst reden...
Ich bin sonst ein optimistischer, fröhlicher Mensch, komme mit meinen Erkrankungen gut zurecht und lasse mir davon meine Lebensfreude nicht nehmen. Ich weiß, dass viele Leute, die mich eigentlich ganz gut kennen, völlig perplex sind, wenn sie erfahren, dass ich seit September letztes Jahr einen Schwerbehindertenausweis mit 80 GdB und "G" besitze.
Aber langsam kriecht die Panik in mir hoch...
Hat jemand einen Rat für mich oder kann mir einfach von seinen Erfahrungen berichten? Ich wär echt dankbar
Funkel
