Azathioprin wegen Kollagenose mit Lungenfibrose

C

Crissi

Neues Mitglied
Guten Morgen an alle Mitglieder,
möchte mich kurz vorstellen.Mein Name ist Christa, 68 Jahre, wohnhaft in Franken.
Nach vielen, vielen Arztbesuchen wegen belastungsabhängigen Schmerzen in den Beinen landete ich 2014 beim Rheumatologen. Kein Befund.
Endlich wurde ich 2016 von der Rheumatologin in die Uniklinik Erlangen eingewiesen wegen stark erhöhtem CRP. Dort erhielt ich dann nach einem PET-CT und div. Blutuntersuchungen die Diagnose "undiff. Kollagenose mit Lungen- und Augenbeteiligung, " Skleritis" (Beginn 2015) .
Das erste Medikament Quensyl mußte ich absetzen, da ein Sehnerv beschädigt wurde.
Anschließend 1 Jahr MTX, Metex Pen.
Zwar sehr vertragen, aber die Lungenfibrose schreitet langsam fort.Meine belastungsabhängigen Schmerzen in den Beinen verschlimmern sich ebenfalls.
Nun wurde, auf Anraten des Lungenarztes, umgestellt auf 50 mg Azathioprin. 3 wochen gut vertragen. Nun aber schweres Erbrechen ca. 3 Stunden nach der Einnahme der Tablette.
Nach aussetzten kein Erbrechen.
Nun soll ich 5 Tage pausieren, dann wiede mit 25 mg anfangen. Ich habe Angst, wiege sowieso nur 54 kg, habe in kurzer Zeit 4 kg verloren.
Welche Erfahrungen habt ihr mit Azathioprin und kennt jemand das Problem mit den Schmerzen in den Beinen (Keine Durchblutungsstörungen!!)
Danke für Antworten. Christa
 
Willkommen im Forum, Christa,

mit Azathioprin habe ich durchwegs gute Erfahrungen und kaum Last mit Nebenwirkungen. Bei mir hat es nach ungefähr zwei Jahren die Wirkung verloren, so dass auf Cellcept umgestellt wurde. MTX habe ich nicht vertragen.

Auch Quensyl habe ich gut vertragen, auch wenn die Anfangsdosis halbiert werden musste. Mein Organismus ist sehr empfindlich, so dass ich die "normalen" Dosierungen einige Zeit nicht vertrug. Das hat sich nach und nach geändert.

Mehr kann ich dazu leider nicht sagen. Auch nicht zu Schmerzen in den Beinen. Deine Befindlichkeiten sind so anders als meine, dass es sich nicht vergleichen lässt. Tut mir leid.

Gute Besserung!

She-Wolf

P.S.: Könnte MTX - das du gut vertragen hast - nicht noch mit etwas anderem kombiniert werden, das die Lungenfibrose stoppt oder zumindest verlangsamt?
 
Ich vertrage auch kein Azathioprin, 3 x versucht, nach wenigen Tagen jeweils abgebrochen. Beim letzten Versuch auch Erbrechen nach 2 Stunden nach der Einnahme.
Hatte 50 mg am Abend genommen.
Aza und ich wollen nicht miteinander .

Zu den Schmerzen in den Beinen kann ich auch nichts sagen.

Und ja, noch herzlich willkommen hier.
 
Guten Morgen, Crissi,

ich habe dreieinhalb Jahre lang Azathioprin genommen und null bedeutsame Nebenwirkungen davon bekommen.
Meine Leukozyten waren darunter leicht erniedrigt, meine roten Blutkörperchen etwas zu groß (MCV > 90) - beides ohne Relevanz - und die ersten zwei Tage hatte ich ein Grummeln im Magen. Das war alles, bis ich es absetzen konnte.

Schmerzen in den Beinen kenne ich durchaus, ebenfalls ohne Durchblutungsstörungen; wenn ich einen Schub habe, treten sie bevorzugt in den Oberschenkeln auf, fühlen sich ähnlich einem Muskelkater an, ohne einer zu sein, und sind manchmal so ausgeprägt, dass ich beim Hochsteigen einer Treppe mit 15 Stufen zwei Mal stehen bleiben muss. Begleitet werden sie oft von einem Gefühl der Muskelschwäche.
Zumindest bei mir sind sie ausschließlich im Schub vorhanden und verschwinden mit der Besserung.
Diese muskelkaterartigen Beschwerden kenne ich auch von zahlreichen anderen Kollagenose-Betroffenen.

Bitte bei Azathioprin unbedingt beachten: Ein hoher Lichtschutzfaktor gegen die Sonne und das Vermeiden von direkter Sonnenaussetzung (z. B. durch Sonnenbäder, langes Sitzen in der Sonne ohne Sonnenschutz etc.) sind unter diesem Medikament ein MUSS!!
 
Hallo Crissi,
hier sind alle per Du....
Ich nehme momentan nix ein, sondern bekämpfe die Hautsymptome mit Kortisonsalbe.

Resi,
Du hast im Schub Muskelkater ähnliche Probleme im Oberschenkel.
Hmm, nachdenk, vllt zieht es mir deshalb phasenweise in den Muskelansätzen der Oberschenkel? Manchmal kommt es auch vom Radfahren.
 
Hibiskus14 schrieb:
Hallo Crissi,
hier sind alle per Du....
Ich nehme momentan nix ein, sondern bekämpfe die Hautsymptome mit Kortisonsalbe.

Resi,
Du hast im Schub Muskelkater ähnliche Probleme im Oberschenkel.
Hmm, nachdenk, vllt zieht es mir deshalb phasenweise in den Muskelansätzen der Oberschenkel? Manchmal kommt es auch vom Radfahren.
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Hibiskus,

Sehnenansatzprobleme habe ich durchaus auch öfter mal - besonders an beiden Ellenbogen und im linken Schulterbereich (immer die gleichen Sehnen betroffen). Manchmal habe ich linksseitig einen "Tennisellenbogen", obwohl ich doch Rechtshänderin bin :D:p
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Oh, oh, Resi, wollen wir uns die Hand reichen?
Ich hatte nämlich auch schon den Verdacht bei mir gehabt, dass diese Schmerzen wohl mit Sjögren verwandt sind, weil mir absolut nix anderes in meinen laienhaft medizinischen Sinn kam.
Werde ich mit leben. Bleibt ja nix weiter. Frohen Mutes voran.....
 
Muskelschmerzen in den Oberschenkeln (und auch Oberarmen) im Schub kenne ich nur zu gut. Da hat man den Nachmittag auf dem Sofa verbracht und fühlt sich trotzdem, als hätte man den Garten umgegraben und noch einen Marathon absolviert. Zum Glück verschwinden sie wieder, wenn der Schub abklingt. Ist also offensichtlich die Kollagenose dafür verantwortlich.
Probleme mit den Sehnenansätzen kenne ich auch.
 
Ist doch eigentlich Mist, was sich im Laufe der Zeit zur Kollagenose so alles für Beschwerden dazugesellen. Will ich nicht..basta. Muss ich aber nehmen.

Geteiltes Leid ist halbes Leid, nicht wahr, Mädels?
In diesem Sinne...hoffen wir, dass der nächste Schub uns erst in 2019 ereilt.
 
Hibiskus14 schrieb:
Ist doch eigentlich Mist, was sich im Laufe der Zeit zur Kollagenose so alles für Beschwerden dazugesellen. Will ich nicht..basta. Muss ich aber nehmen.

Geteiltes Leid ist halbes Leid, nicht wahr, Mädels?
In diesem Sinne...hoffen wir, dass der nächste Schub uns erst in 2019 ereilt.
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Ein "Mist" ist es schon, aber auch aus "Mist" kann ich noch irgentwas konstruktives gestalten in irgendeiner Form oder Art.
Ich möchte aber nicht hoffen das 2019 mich ein Schub meiner ollen, uralten dämlichen Kollagenose ereilt, ich erhoffe und wünsche mir viel lieber, dass die in einen ewigen Schlaf verfällt !
 
Ne, Schübe können wir alle nicht gebrauchen, weder 2019 noch sonst irgendwann. Und auf den Spruch von einem Bekannten kann ich auch verzichten. Der meine nämlich: "Du hast es doch gut, musst nicht mal Sport machen, um Muskelkater zu haben." Na danke, verzichte ich gerne drauf.
 
Ich hatte mir auch ewigen Schlaf oder Verharren in einem bestimmten Zustand erhofft. War nüscht...
So arrangieren wir uns eben miteinander......und aus dem "Mist" erwachsen positive Gedanken und Erfahrungen, nicht wahr?!!
 
Herzlichen Dank für Eure Antworten.:1luvu:
An Resi: Mit den Schmerzen in den Muskeln, muß ich wohl, wie ich jetzt von Deiner Seite hörte, wohl leben. Treten zum "Glück" nur bei Belastung wie schnelles Laufen, Bergan und Treppensteigen auf. Wegen dieser Einschränkungen hatte ich eine "Arztodysee" hinter mir. Gehe trotzdem ins Fitnessstudio und trainiere halt mit Schmerzen.
Mein Wahlspruch: Anderen geht es schlechter.
Jetzt hoffe ich , dass mein Magen Azathioprin akzeptiert, damit meine Lungenfibrose zum Stillstand kommt. Über eine 1-jährige MTX Therapie hat sie gelacht
Alles Liebe an alle Christa
 
Hibiskus14 schrieb:
Ich hatte mir auch ewigen Schlaf oder Verharren in einem bestimmten Zustand erhofft. War nüscht...
So arrangieren wir uns eben miteinander......und aus dem "Mist" erwachsen positive Gedanken und Erfahrungen, nicht wahr?!!
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Um ewigen Tiefschlaf der Kollagenose gings mir gar nicht, denn ich bin nie ganz beschwerdefrei, aber so nen heftigen aufflammenden Schub, wie ich vor der Diagnose und vor der Behandlung 1993 hatte erhoffe ich auch 2019 nicht und so einen megaschub wie damals gabs auch nicht mehr, es flammte zwar immer mal wieder auf, aber nicht mehr so abartig heftig wie damals.
 
Crissi schrieb:
Mit den Schmerzen in den Muskeln, muß ich wohl, wie ich jetzt von Deiner Seite hörte, wohl leben. Treten zum "Glück" nur bei Belastung wie schnelles Laufen, Bergan und Treppensteigen auf. Wegen dieser Einschränkungen hatte ich eine "Arztodysee" hinter mir. Gehe trotzdem ins Fitnessstudio und trainiere halt mit Schmerzen.
Mein Wahlspruch: Anderen geht es schlechter.
Jetzt hoffe ich , dass mein Magen Azathioprin akzeptiert, damit meine Lungenfibrose zum Stillstand kommt. Über eine 1-jährige MTX Therapie hat sie gelacht
Alles Liebe an alle Christa
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Guten Morgen, Christa,

es kann schon sein, dass Du immer einen gewissen Grundschmerz hast - es ist aber genau so gut möglich, dass er auch wieder ruhig wird.
Die Arztodyssee wegen dieser Beschwerden ist leider nicht so selten; viele Menschen können diese muskelkaterartigen Schmerzen überhaupt nicht nachvollziehen (oder sie wollen es sich nicht vorstellen, wer weiß das schon?). Aus Studien u.a. zur Fibromyalgie weiß man aber, dass kontinuierliches, moderates Training (auch wenn es anfangs schwer fällt) sehr zur Stabilisierung beitragen kann; selbstverständlich gilt das nicht im akuten Schub.

Wegen der Lungenfibrose schicke ich Dir (vermutlich heute abend, da habe ich mehr Zeit) noch eine "Unterhaltung" (=persönliche Nachricht); da gibt es durchaus Alternativen.

Liebe Grüße!
 
Hallo Christa,

es ist zwar schon etwa länger her das du geschrieben hast. Ich bin neu hier und schreibe hier weil ich vor einem Jahr auch die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen habe. Ich habe eine Lungenbeteiligung in Form einer Lungenfibrose und eine Gelenkbeteiligung, rheumatoide Arthritis. Die Belastungs abhängigen Schmerzen in den Beinen, bzw. Schwächegefühl kenne ich sehr gut. Meine Rheumatologin konnte mir allerdings nicht sagen woher die Beschwerden kommen, von der Kollagenose oder wegen Sauerstoffmangel durch die Lungenfibrose.

Seid 11 Monaten nehme ich jetzt Quensyl, nach 7 Monaten ging es mir besser, aber nun geht es mir wieder schlechter. Bin immer weniger belastbar und die Schmerzen in den Gelenken nehmen wieder zu.

Liebe Grüße
Ursula
 
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