Axiale Spondyloarthritis und Colitis ulcerosa

Winnie71

Winnie71

Neues Mitglied
Moin,
mein Name ist Winnie, weiblich, 50 Jahre und ich bin neu hier.
Leide seit 2000 unter Colitis ulcerosa, die als Nebenerkrankung oft mit Gelenkbeschwerden einhergeht. Seit 4 Jahre habe ich wechselnde Beschwerden und Schmerzen, die mit Kortison immer verschwinden, aber ab 7,5mg immer wieder aufflammen. Im September wurden 2 MRTS gemacht, die eine Entzündung der rechten Hüfte und eine Sakroiliitis zeigen. Im Moment nehmen die Beschwerden immer mehr zu,so dass meine Rheumatologin auf Adalimumab umstellen möchte. Ich aber habe davor soviel Angst, dass ich bis jetzt nicht damit angefangen habe. Alleine das heruntergefahrene Immunsystem..... es ist Corona und ich arbeite in einer Apotheke. Ich möchte wirklich nicht jede Erkältung oder Darmvirus mit nach Hause nehmen. Leider kann die Ärztin das nicht nachvollziehen. Allerdings kommt auch nichts anderes in Frage, weil die Colitis schon viele Medikamente ausschließt. Zur Zeit nehme ich Azathioprin 200mg, Prednisolon 5mg und Salofalk für den Darm. Habe mich auch schon mit KG versucht, aber die verschlimmert die Schmerzen meistens noch.
Hat hier zufälligerweise auch jemand beide Erkrankungen oder kann mir helfen, dass sich meine Bedenken etwas in Luft auflösen?
LG Winnie
 
Liebe Winnie,

Ich habe unter anderem eine Kollagenose mit Systembeteiligung und dazu den Morbus Crohn. Das ist zwar nicht genau das selbe aber eine schon recht ähnliche Diagnose. Die Beschwerden sind jedenfalls ähnlich. Habe auch mit Sakroilitis zu tun.
Lt. meinem Rheumadoc wäre das sogar eine sehr häufige Kombi.
Ich habe dazu dann immer wieder eine Brusitis an beiden Hüften.

Bei mir wurde auch Azathioprin probiert. Ich habe es leider gar nicht vertragen (die Leberwerte waren durch die Decke gegangen) und daher wurde auch auf Humira umgestellt und ganz ehrlich. Das war das erste Medikament, was richtig half, neben Kortison. Irgendwann ließ die Wirkung von Humira leider nach und nun bekomme ich Stelara, was nun aber auch hilft. Dazu bekam ich früher vor Humira normales Kortison bis 20mg und jetzt reichen 5mg Lodotra dazu.

Zu Humira oder einem ähnlichem Medikament kann ich Dir echt nur raten. Es war eine wahnsinnige Erleichterung. Ich weiß nicht, ob damit das Immunsystem weiter herunter gefahren wird als mit Azathioprin. Ich denke das und dazu das Kortison beeinflussen die Infektanfälligkeit schon genau so oder vielleicht sogar mehr.
Die Biological haben mir extrem geholfen. Ich sollte nun wegen einer bevorstehenden Operation mit dem Stelara etwas warten. Ich habe es sofort gemerkt und war so dankbar als der Operateur es mir jetzt doch noch einmal erlaubte.
Klar wirkt es bei jedem anders aber ich will Dir Mut machen. Nebenwirkungen hatte ich bei beiden Biologicals keine wirklichen. Ich habe nur extrem lockiges Haar bekommen unter Humira extremer als unter Stelara. Davor hatte ich immunbedingten Haarausfall. Mit Locken kann man gut leben. Verzichten möchte ich auf diese Mittel keinesfalls, ich konnte so das Kortison reduzieren und mit den 5 mg Lodotra sieht oder merkt man mir das Kortison absolut nicht mehr an.

Bei Humira war eine Wirkung bei mir schon kurz nach der ersten Spritze zu spüren. Es muss wohl nicht sein, ich fand es aber verblüffend. Bei Stelara dauerte es recht lang, bis zur vollen Wirkung über ein halbes Jahr. Es hat sich aber gelohnt und hilft. Auch wenn die Erkrankungen nicht weg sind, geht es mir so besser.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe es hilft Dir weiter.

Liebe Grüße

Rose
 
Hallo Rose,
vielen lieben Dank für deine Antwort.
Azathioprin vertrage ich ganz gut . Hatte mich auch da erst gesträubt, aber es wirkt zumindest auf die Colitis super. Die Hoffnung war, dass auch die Gelenkbeschwerden besser werden, aber das taten sie leider nicht.
Mir fällt es zunehmend schwerer mich zu bücken oder 8 Stunden auf der Arbeit zu stehen. Trotzdem wehrt sich alles innerlich in mir und ich weiß nicht, was ich dagegen tun soll....

Liebe Grüße
Winnie
 
Liebe Winnie,

Du ich verstehe Dich recht gut. An was liegt Deine Angst? Hast Du "nur" eine Abneigung gegen Humira oder gegen alle Biologicals? Welche Alternativen hast Du sonst noch (Mtx evtl.)? Ich bin aber kein Doc. Kannst Du mit deinem Doc vorsichtig darüber reden, vielleicht kann er Deine Ängste zerstreuen.
Vielleicht brauchst Du auch einfach etwas Zeit um es sacken zu lassen. Humira bleibt denke nicht so lange im Körper und sollte es ähnlich wirken wie bei mir und vielen anderen auch und Du schon zu Beginn Wirkung verspüren, wirst Du es mit Freude weiter spritzen.
Allerdings bin auch ich ein Bauchmensch. Meine Ärztin legte mir zum Beispiel Zettel mit den möglichen Medikamenten auf den Tisch. Erklärte mir alle und bat mich das zurück zu geben, was ich ablehne und weshalb.
Ich gab als erstes MTX zurück, wegen dem damals aktuellen Leberwerten. Dann Remicade, wegen der sehr schlechten Venen und Humira habe ich dann genommen.
Vielleicht kannst Du ein ähnliches Spiel probieren. Du kennst Dich ja sicher aus, was aber auch manchmal kontraproduktiv sein könnte. Versuche ohne Vorurteile ran zu gehen aber auf Deinen Bauch hören darfst und sollst Du auch.
Was vielleicht noch wichtig ist, Du kannst es versuchen und notfalls auch wieder abbrechen.

Sonst nimm Dir einfach die Zeit, die Du brauchst und ich denke Du findest das passende. Es hilft halt wirklich jedem was anderes gut und ganz weg bekommt man das alles halt auch nicht. Es geht nur darum Verschlimmerung zu verhindern. Wir sind ja in ca. gleichem Alter und ich weiss, dass Du noch arbeiten willst und auch sollst. Übernimm Dich aber nicht. Leider werden mit 50 die Wehwehchen auch nicht besser.
 
Hallo Rose,

es ist eher die Angst vor den ganzen Nebenwirkungen der Biologicals an sich.
Mtx geht nicht, weil es nicht für Colitis zugelassen ist, nur für Morbus Crohn und es soll ja etwas sein, was bei beiden hilft. Das ich aus dem medizinischen Bereich komme, macht es nicht einfacher....
Reden kann man mit der Rheumatologin nicht. Die war bei der letzten Kontrolle schon genervt, weil ich immer noch nicht spritze und sie das alles nicht nachvollziehen kann. Sie ist der Meinung, sie ist für die Fakten zuständig, für meine Ängste nicht. Dafür gibt es Psychologen ....
Meine Hausärztin ist da ganz anders, allerdings sieht auch sie keine andere Alternative.

Zu den Wehwehchen ab Ende 40 ,gebe ich dir Recht. Es wird nicht besser....;)
 
Liebe Winnie,

Ich allein werde es nicht schaffen Dir die Angst vor den Nebenwirkungen zu nehmen.

Wie bereits geschrieben, ich habe jetzt schon das 2. Biological und hatte echt bei beiden keine weiteren Nebenwirkungen, von den Locken abgesehen. Ich kann nur versuchen Dir Mut zu machen. Ich spritze seit 2013 und es hilft echt. Die eine Woche, die ich jetzt ohne Stelara hatte, merkte ich deutlich. Die Finger rissen, der Bauch grummelte und blähte sich vollkommen auf. Selbst von weitem hörte man meinen Bauch. Habe dann gespritzt und ca. 3 Tage später ging es wieder besser.

Diese Mittel sind echt grandios. Ich hoffe Du lässt Dich überzeugen.
Es finden sich bestimmt noch viele, die auch von der Wirkung der Biological so überzeugt und davon so begeistert sind und das Dir hier schreiben.
Es wurde davon aber auch hier an anderer Stelle berichtet. Kannst Du oben über die Suchfunktion suchen und nachlesen.

Glaube mir, auch ich kenne die Nebenwirkungen. Die gute Wirkung überwiegt aber eindeutig und die Nebenwirkungen von Azathioprin oder auch nur von Kortison sind nicht wirklich geringer. Wie gesagt, abbrechen kannst Du ja auch aber ehe Du Dich von dieser Erkrankung kaputt machen lässt und es gar nicht versuchst, was denke die schlechteste Lösung ist, würde ich es auch mit Angst versuchen.
Das geht nicht von heute auf Morgen aber ich hoffe für Dich, dass Du es schaffst.


Ich gehe zu allen Vorsorgeuntersuchungen und habe denke auch ein gutes Körpergefühl. Passt was nicht, spürt man es und wird gerade mit diesen Mitteln sehr genau untersucht. Das ist denke sogar ein Vorteil. Der Rest wird dann aus.

Ich bin halt der Meinung, ich bestimme mein Leben selbst und nicht die Erkrankungen bestimmen mein Leben. Das klappt aber nur mit den passenden Mitteln.

Ich hoffe es melden sich noch paar Leute, die Dich erreichen und Dir den passenden Mut machen.
 
Rose72 schrieb:
ch allein werde es nicht schaffen Dir die Angst vor den Nebenwirkungen zu nehmen.

Wie bereits geschrieben, ich habe jetzt schon das 2. Biological und hatte echt bei beiden keine weiteren Nebenwirkungen, von den Locken abgesehen. Ich kann nur versuchen Dir Mut zu machen.
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo @Rose72 ,
das hast du ganz toll und einfühlsam geschrieben. Ich nehme zwar kein Biological, aber meine Angst vor MTX war ganz schlimm, schon eine richtige Phobie. Da tut es sehr gut, wenn jemand von so positiven Erfahrungen berichtet und solchen Mut macht.....springen müssen wir dann leider allein.
Aber mir hast du auch Mut gemacht, sollte es mal zu weiteren Medikamenten kommen.

Viele Grüße
 
Hallo Winnie,

ich spritze seit ca. 5 Monaten Adalimumab und hatte auch große Angst vor Nebenwirkungen und vor allem Infektionen.
Eine positive Wirkung war am nächsten Tag schon zu spüren. Nebenwirkungen habe ich bisher überhaupt keine. Und was die Infektanfälligkeit angeht, habe ich überhaupt keinen Unterschied zu vorher. Ich war in der Zeit schon in Afrika im Urlaub, wo ja bekanntlich nicht die besten hygienischen Verhältnisse herrschen und hatte keine Probleme. Auch hatten meine Meerschweinchen eine für Menschen hochansteckende Pilzinfektion, da ist auch nichts passiert.
Natürlich ist da jeder Mensch anders und es gibt sicher auch einige, die damit anfälliger für Infektionen sind, aber das muss nicht so sein.

Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen Mut machen,

Liebe Grüße,
Kati
 
Hallo Winnie! Ich kann mich nur den anderen anschließen- Adalimumab war auch mein Gamechanger. Die Wirkung hat sich nach ca 4 Wochen schon gezeigt und ich habe auch keine Nebenwirkungen. Es gibt einem so viel an Lebensqualität zurück, dass ich dich nur ermuntern kann, es auszuprobieren! :)
 
Hallo Katinka!
Es hört sich richtig an, aber alles sträubt sich in mir.....
Heute ist auch schon wieder ein schlechter Tag, aber im Moment halte ich die Schmerzen einfach nur aus.....

LG Winnie
 
Servus @Winnie71
ich starte am Dienstag mit Hulio. Ist ja eines der Produkte zum Wirkstoff. Bei mir ist jetzt zum PSA auch axiale Spondyloarthritis ( incl Verdacht auf Morbus Bechterev) dazu gekommen. Ich habe mich lange gewehrt, mir Medikamente dieser Art selbst zu spritzen. Ich habe mich immer mit Prednisolon über Wasser gehalten. Aber sobald ich beim Verringern auf 10 mg angekommen bin, wurde die Wirkung zu wenig. Zugleich aber die Schmerzen diffuser und haben sich körperlich aber auch in meiner Laune bemerkbar gemacht.
Im November war es dann doch soweit. Ich habe mit MTX gestartet. War ein zäher Anfang. Aber der Erfolg war dann doch da. Jetzt kam eben noch die neue Diagnose dazu. Ich hab auch geschluckt, wie der Doc klar gesagt, sofort Hulio nehmen. Ich werde am Dienstags mir jetzt immer zwei Spritzen geben. Und nicht solange zaudern wie beim MTX. Ich hätte MTX schon im Mai haben können und habe bis November gewartet. Da muss ich ehrlich sagen, dass war ein Fehler. Ich habe hier ganz nette Menschen gefunden, mit denen man sich hier austauschen kann und die in genau der selben Situation sind wie Du oder ich. Ich habe eine Mitstreiterin, die hat mit mir MTX angefangen, wir tauschen uns regelmäßig dazu aus. Das motiviert schon, wenn man nicht alleine ist. Quasi sind wir virtuell Hand in Hand unterwegs. Ich weiß, nur weil andere auch die Medis nehmen, ist das für jeden problemlos, ist kein Argument. Vielleicht hast Du ja auch jemanden, der Dich wie mich an die Hand nimmt und den Weg mit Dir geht?
Positive Emotionen können doch auch rationale Gedanken mal übertünchen.

Ich drück Dir die Daumen!
Ciao
Schosl
 
Hallo Schosl,
vielen Dank für die lieben Worte.
Ich hätte schon lange mit den Spritzen anfangen sollen. Habe mich aber immer wieder mit dem Prednisolon über die Runden gerettet.....dass das keine Lösung ist, weiß ich auch. Trotzdem....

Diese Anfrage hier war jetzt eigentlich der erste Kontakt mit Gleichgesinnten. Sonst kenne ich niemanden, der in einer ähnlichen Lage steckt.
Und meine Rheumatologin ist auch keine Hilfe.

Eigentlich hatte ich meiner Tochter und meiner Hausärztin versprochen mich diese Woche um die Pens zu kümmern. Aber noch sehe ich das nicht.

LG aus dem Norden.
Winnie
 
Hallo @Winnie71
was ist ein Gleichgesinnter? Eine / einer der die Pens nutzt, oder eine / einer der lieber beim Prednisolon bleibt? Beides ist möglich, nur eine Entscheidung muss man treffen. Du wirst immer für alles ein Argument finden, aber auch dagegen. Ich brauchte eine Psychologin, die mir auf die richtige Spur im Umgang mit der Krankheit geholfen hat. Durch die Psychologin bin ich auch hier gelandet. Das waren bei mir keine 100 Sitzungen. Ich habe ab einem Programm der Krankenkasse teilgenommen. Ging alles virtuell mit App und Video und begann nach der Anmeldung bei der Krankenkasse schnell.
Wäre das noch eine Idee?
 
Hallo Schosl,
bei den Gleichgesinnten ging es mir nicht um die Art der Medikamente, sondern eher um die gleiche Erkrankung. Zu sehen, dass man nicht alleine ist und dass auch andere die gleichen Probleme haben und wie sie mit den Beschwerden umgehen.

Um psychologische Hilfe habe ich mich bereits gekümmert. Ist nur schwierig im Moment jemanden zu finden. Im März wird es dann wohl starten.
 
Nochmals vielen Dank an alle hier!

Das Adalimumab liegt jetzt im Kühlschrank und am Dienstag werde ich es zum ersten Mal spritzen.
Ich hoffe auf die gleichen guten Erfahrungen damit ohne große Nebenwirkungen.

Drückt mir die Daumen.

VG Winnie
 
Super gut, dass du es angegangen bist!! :) ein toller Schritt.
Versuch positiv an das Ganze heran zu gehen, man weiß ja aus der positiven Psychologie, dass das Mindset ganz erheblich dazu beiträgt, wie man Wirkungen empfindet. Dein Körper wird es dir danken, wenn deine Entzündungen in Schach gehalten werden.
Ich hab auch gestern mein Adalimumab gespritzt und in meiner begleitenden Therapie habe ich gelernt, das zu visualisieren. Vielleicht kennt ihr „es war einmal… das Leben“ und mein Bild ist, wie das Adalimumab den Entzündungsmännchen die Eintrittskarte für die Zellen in meinem Körper abnimmt ;) da hat jeder seine eigene Methode, mir hilft es und hebt die Laune. Ich drücke dir die Daumen für Dienstag :)
 
…und noch ein Zusatz, da ich deine Anfangsnachricht nochmal las: man spricht mittlerweile nicht mehr davon, dass Biologicals das Immunsystem herunterfahren oder supprimieren. Das passiert nicht. Es handelt sich um ein immunmodulierendes Medikament, da es ganz spezifisch nur an bestimmten Stellen andockt (bei adalumimab eben bei tnf Alpha). Wir autoimmunerkrankten (MC, Rheuma…) haben ein überschießendes Immunsystem, das mit dem biological sozusagen an der richtigen Stelle eingenordet wird. Keine generelle Unterdrückung.
Wie oben schon gesagt wurde - wir fangen uns deswegen nicht zwingend jede Erkältung ein :)
Man kann das auch gut auf den Seiten der Rheuma Liga nachlesen, als dort bzgl der covid Impfung erklärt wurde, mit welcher Behandlung man als immungeschwächt/supprimiert gilt.

Vielleicht hilft dir ja auch der Austausch zur Unterstützung- zu Beginn fand ich die Selbsthilfegruppe wahnsinnig wichtig, dort bekam ich viel Hilfe. Da gibt es sicher auch eine in deiner Nähe!
Und welches adalinumab bekommst du? Ich erhalte das Amgevita und da ist eine Gesundheitsberatung dabei. Man hat eine feste Ansprechpartnerin, mit der man regelmäßig telefonieren und Fragen stellen kann. Finde ich super, zumal ich meine Rheumatologin nur 2x im Jahr sehe.
 
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