Arcinala
Mitglied
Ich möchte mich hier bei euch allen mal kurz vorstellen.
Immer mal wieder komme ich hier vorbei und lese die wenigen Threads durch, wo es um CRMO und Sapho geht.
Ich selbst leide darunter seit meiner Jugend, inzwischen bin ich 46 Jahre alt.
Als sie bei mir ausbrach, hat man nach der Krankheit hier in Deutschland noch nicht mal geforscht. Mein Leidensweg war extrem, und mit wenigen Worten nicht zu beschreiben.
Professor Schilling fing dann an, nach der Krankheit zu forschen, ihm verdanken die Betroffenen einfach ALLES.
Ich bekam erst 2005 meine Diagnose, also über 20 Jahre nach Ausbruch der Krankheit. Und zwar in der Berliner Charite, denn dort wurden die Ärzte von Prof. Schilling ausgebildet. Später bekam ich von Prof. Schilling noch einmal eine Differenzialdiagnose.
Ich bin bereits im dritten, also akuten Stadium, es gibt kaum einen Bereich in meinem Körper, der nicht betroffen ist, und der Rollstuhl ist in greifbarer Nähe. Erst vor einem Jahr fand ich dann endlich einen Rheumatologen, der sich mit der Krankheit seit Jahren befasst und sich darin auskennt. Also mit 45 Jahren bekam ich sichere und gute Hilfe. 30 Jahre nach Ausbruch der Krankheit.
Die Krankheit ist noch immer in weiten Teilen Deutschlands unbekannt. Dies weiß ich durch eigene Erfahrungen, Recherchen, aber auch durch das Lesen in Foren der Betroffenen. Öfter noch als bei Erwachsenen, tritt die Krankheit bei Kindern auf. Vielleicht sind die Kinderärzte schon weiter, denn da scheint die Diagnose schneller gegeben zu werden. Meist heilt dann die Krankheit auch aus. Bei Erwachsenen sieht es anders aus. Diese müssen noch immer viele Jahre von Arzt zu Arzt laufen, ohne Hilfe zu bekommen, ganz einfach, weil die meisten Ärzte sich damit nicht auskennen. In diesen Jahren wird die Krankheit chronisch und hat fatale Entwicklungen.
Ich möchte hier in dem Forum gerne bleiben, mitschreiben, vor allem auch, wenn Menschen mit Sapho/CRMO nach Hilfe suchen, versuchen, mit meinen Erfahrungen zu helfen.
Ich möchte aber auch euch alle um Hilfe bitten.
Rheuma allgemein ist bekannt, aber... wie gesagt .... Sapho und CRMO, die auch - wenn auch nur über Ecken - mit Rheuma verwandt ist, ist eine sehr unbekannte Krankheit. Man sagt, sie sei selten. Ich glaube das nicht. Außerdem kann die Wissenschaft nicht sagen, dass eine Krankheit selten ist, wenn sie so oft nicht erkannt wird. Ich glaube, die Dunkelziffer ist extrem hoch, und viele Betroffene, müssen, so wie ich, jahrelang Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen hin nehmen.
Ihr alle könnt mithelfen, die Krankheit bekannter zu machen.
Ich habe auf Facebook eine Seite eröffnet, demnächst folgt noch eine separate Webseite.
Hier ist die Facebookseite:
https://www.facebook.com/sapho.crmo
Bitte klickt auf "gefällt mir", denn um so mehr die Seite (eine andre gibt es auf Facebook in D nicht) rum geht, um so bekannter wird sie.
Ich nehme auch erneuten Kontakt zu der einzigen Selbsthilfegruppe für SAPHO-CRMO auf, in der man leider nur mit Umwegen rein kommt, und werde mit denen eng zusammen arbeiten.
Facebook ist DAS Medium, was in der Angelegenheit wirklich effektiv helfen kann, denn nirgendwo erreicht man so viele Menschen, wie dort. Jeder Klick auf "gefällt mir" erhöht die Chance, auch Betroffene zu erreichen, damit diese schnelle und gute Hilfe bekommen.
Ja... damit möchte ich nun erst mal verbleiben.
Mit lieben Grüßen,
Arci
Immer mal wieder komme ich hier vorbei und lese die wenigen Threads durch, wo es um CRMO und Sapho geht.
Ich selbst leide darunter seit meiner Jugend, inzwischen bin ich 46 Jahre alt.
Als sie bei mir ausbrach, hat man nach der Krankheit hier in Deutschland noch nicht mal geforscht. Mein Leidensweg war extrem, und mit wenigen Worten nicht zu beschreiben.
Professor Schilling fing dann an, nach der Krankheit zu forschen, ihm verdanken die Betroffenen einfach ALLES.
Ich bekam erst 2005 meine Diagnose, also über 20 Jahre nach Ausbruch der Krankheit. Und zwar in der Berliner Charite, denn dort wurden die Ärzte von Prof. Schilling ausgebildet. Später bekam ich von Prof. Schilling noch einmal eine Differenzialdiagnose.
Ich bin bereits im dritten, also akuten Stadium, es gibt kaum einen Bereich in meinem Körper, der nicht betroffen ist, und der Rollstuhl ist in greifbarer Nähe. Erst vor einem Jahr fand ich dann endlich einen Rheumatologen, der sich mit der Krankheit seit Jahren befasst und sich darin auskennt. Also mit 45 Jahren bekam ich sichere und gute Hilfe. 30 Jahre nach Ausbruch der Krankheit.
Die Krankheit ist noch immer in weiten Teilen Deutschlands unbekannt. Dies weiß ich durch eigene Erfahrungen, Recherchen, aber auch durch das Lesen in Foren der Betroffenen. Öfter noch als bei Erwachsenen, tritt die Krankheit bei Kindern auf. Vielleicht sind die Kinderärzte schon weiter, denn da scheint die Diagnose schneller gegeben zu werden. Meist heilt dann die Krankheit auch aus. Bei Erwachsenen sieht es anders aus. Diese müssen noch immer viele Jahre von Arzt zu Arzt laufen, ohne Hilfe zu bekommen, ganz einfach, weil die meisten Ärzte sich damit nicht auskennen. In diesen Jahren wird die Krankheit chronisch und hat fatale Entwicklungen.
Ich möchte hier in dem Forum gerne bleiben, mitschreiben, vor allem auch, wenn Menschen mit Sapho/CRMO nach Hilfe suchen, versuchen, mit meinen Erfahrungen zu helfen.
Ich möchte aber auch euch alle um Hilfe bitten.
Rheuma allgemein ist bekannt, aber... wie gesagt .... Sapho und CRMO, die auch - wenn auch nur über Ecken - mit Rheuma verwandt ist, ist eine sehr unbekannte Krankheit. Man sagt, sie sei selten. Ich glaube das nicht. Außerdem kann die Wissenschaft nicht sagen, dass eine Krankheit selten ist, wenn sie so oft nicht erkannt wird. Ich glaube, die Dunkelziffer ist extrem hoch, und viele Betroffene, müssen, so wie ich, jahrelang Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen hin nehmen.
Ihr alle könnt mithelfen, die Krankheit bekannter zu machen.
Ich habe auf Facebook eine Seite eröffnet, demnächst folgt noch eine separate Webseite.
Hier ist die Facebookseite:
https://www.facebook.com/sapho.crmo
Bitte klickt auf "gefällt mir", denn um so mehr die Seite (eine andre gibt es auf Facebook in D nicht) rum geht, um so bekannter wird sie.
Ich nehme auch erneuten Kontakt zu der einzigen Selbsthilfegruppe für SAPHO-CRMO auf, in der man leider nur mit Umwegen rein kommt, und werde mit denen eng zusammen arbeiten.
Facebook ist DAS Medium, was in der Angelegenheit wirklich effektiv helfen kann, denn nirgendwo erreicht man so viele Menschen, wie dort. Jeder Klick auf "gefällt mir" erhöht die Chance, auch Betroffene zu erreichen, damit diese schnelle und gute Hilfe bekommen.
Ja... damit möchte ich nun erst mal verbleiben.
Mit lieben Grüßen,
Arci
