Hallo Julika,
auch ich bin nun seit 1 3/4 jahr ohne richtige Diagnose bzw. 1. Doc sagt undifferenzierte Kollagenose und Weichteilrheuma, die Zweitmeinung sagt da ist gar nix. Auffällig sind nur meine dauerhaft leicht erhöhten ANA (320) und diverse Symptome. Das ist alles so unklar und das macht einen fertig.
Seit vielen Jahren fühle ich mich einfach nur krank, kaputt, völlig erschöpft. Ich bin Woche für Woche zu Ärzten gerannt, Heilpraktiker, Akkupunkturen, Massagen etc. Immer dachte ich, das ist doch nicht normal, da muss doch was zu finden sein. Aber irgendwie hat das nie jemand ernst genommen.
Bis nach 7 jahren die Ganzkörperschmerzen kamen und einiges mehr und ich zu einer neuen Ärtztin gegangen bin. Die Schmerzen und die Suche nach der Ursache und die Diagnose dann, haben mich damals für viele Monate seelisch total nach unten gezogen. Dazu kam das Unverständnis der Familie. Ich zog mich zurück, keine Kraft für irgendwelche Aktivitäten. Ich wollt einfach nur noch meine Ruhe haben.
Für meine Familie war das am Anfang sehr schwer zu verstehen. Die Kolleginnen habens heut noch nicht verstanden.
Das alles zieht einen seelisch noch mehr runter. Ich hätte mir gewünscht, dass jmd. einfach mal keinen kommentar abgibt, keine "guten" Ratschläge und auch nur einmal wirklich wahrnimmt, was ich sage und wie es mir geht und einfach nur mal da ist.
Nach einem klärenden Gespräch, hat die Familie gelernt damit umzugehen. Ich bin nicht mehr der Mensch von damals, ich brauche meine Ruhephasen und ich mache nur das was im Moment geht. Das wird auch akzeptiert. Ich selber kann nun mal am besten einschätzen, was mir gut tut und was nicht. Wenn ich das Gefühl habe, da ist was bzw. noch mehr, dann ist da auch was.
Seit meine Gebärmutter im August entfernt wurde habe ich ein richtiges "Hoch". Ich habe zwar gemekt, das ich dort oft starke Schmwerzen hab, aber nach der OP war es als hätte mir jemand einen Schraubstock dort entfernt, ein tolles befreiendes leichtes Gefühl. Ich habe gleichzeitig meine Ernährung umgestellt. Kein Schweinefleisch, viel Gemüse, kaum noch Süßigkeiten, 2 Liter am Tag trinken (Kräutertee), vermeide soweit es geht Konservierungsstoffe, mache 2-3 mal die Woche Sport (soweit es geht). Ich nehme meine Schmerzmedis, sobald ich merke, dass meine Muskeln anfangen zu schmerzen (Nicht mehr warten bis nix mehr geht). Auch meine innere Einstellung habe ich umgestellt. Ich versuche die Schmerzen als einen Teil von mir zu akzeptieren und ich habe den Eindruck sie schränken mich nicht mehr so ein. Ich habe eine Krankheit und irgendwann wird diese vielleicht auch einen namen bekommen (ob ich das möchte? bin mir da nicht so sicher, kollagenosen sind alle nicht schön und ändert sich dann was, wenn meine Beschwerden einen Namen haben?).
Meine manchmal stündlich wechselnden blauroten Wurstfinger und schrumpelig weißen und pergmetartiger Haut kann auch keiner deuten.
Deine Schwiegertochter merkt, dass da noch mehr Trigger sind. Wenn sie das gefühl hat, dann wird es auch an dem sein. Ich denke da hilft nur die Selbstbeobachtung, was tut gut, was nicht. Die Auslöser von Schüben sind leider sehr vielfältig und bei jedem anders. Was dem einen gut tut, löst bei einem anderen einen schub aus (zumindest empfinde ich das so, nach 1 Jahr Forum lesen; z.B. einem hilft Wärme, bei dem anderen verstärkt es die Schmerzen).
Ich bin kein Experte aber wurde schon evtl. mal nach Vaskulitis geguckt oder speziell für die Hände nach karpaltunnelsyndrom? Wurden mal die ANA und ENA bestimmt? Hat sich das mal ein Neurologe angesehen? Bei mir wurde auch wegen der Hände (die tun fast täglich weh) eine Multiple Sklerose so halbherzig ausgeschlossen. Nervenleitgeschwindigkeit ist nicht ok. Lauter Symptome, aber keine Diagnose möglich.
Ich für mich bin zu dem Schluß gekommen, dass eben manchmal nicht sofort eine Diagnose zu stellen ist. Man muss halt abwarten und das beste draus machen. Unbefriedigend, aber nicht zu ändern. Man reibt sich sonst nur daran auf.
und sorry, ist n bissl lang geworden
Liebe Grüße
Egal wie warm es ist.,eine Füße werden kalt.
