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Auslösung von Schüben durch.......?????

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Julika-Marie, 25. November 2011.

  1. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Hallo,habe mich in der Zwischenzeit ausführlich belesen ( auch im Forum ).Ich weiß,daß bestimmte Nahrungsmittel mit der Auslösung eines Schubes in Verbindunggebracht werden.Aber ,da jeder Körper anders reagiert,heißt es wohl ( oder übel ) in den meisten Fällen:Lernen durch Versuch und Irrtum-also ausprobieren.So weit so (weniger) gut.Meine Schwiegertochter ist aber fesenfest überzeugt,daß es bei ihr noch andere Trigger gibt.Dazu gehören neben Kälte auch sportliche Betätigungen und Heiß-Kalt Wechselduschen.Oftmals sind die Finger dann richtig blaurot oder schneeweiß und ohne Gefühl.Im Anschluß folgen ( innerhalb von Sekunden ) diese frostbeulenartigen Flecken.Etwa 3 Tage später beginnt dann die Schwellung.Raynaud-Syndron wurde bereits ausgeschlossen.Ebenfalls die Kälteagglutininkrankheit.Doppler ergab auch nichts.Aber etwas ist definitiv mit den Gefäßen nicht in Ordnung.Hat jemand von euch so etwas schon einmal gehört?Danke im VorausEureJulika-Marie
     
  2. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    **

    Hi,
    bei mir erzeugt Kälte.köperliche Schmerzen.
    Das schon seit,solange ich denken kann.
    Barfuß laufen:eek: Egal wie warm es ist.,eine Füße werden kalt.
    Mehr fällt meine Fibromyalgiesiebhirngedächtnis gerade wieder nicht ein.
    Biba
    Gitta
     
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Julika,

    ich vertrage auch keine Wechselduschen,ich dusche lauwarm, bei einer Kneipp Anwendung für die Beine während einer Kur vor zehn Jahren hatte ich vor allem im kalten Wasser heftigste Schmerzen. Raynaud ist bei mir auch nicht nachgewiesen, aber Gefäße sind in welcher Art auch immer betroffen, es ist mir letztlich auch gleich, warumundwieso, ich mache einfach die Dinge, die mir nicht gut tun, nicht mehr. Die Gefäße waren schon immer sehr labil ( ständig Nasenbluten, Gefäßzeichnungen, Rötungen etc. ).
    Darf ich dich etwas fragen ( aber bitte falsch verstehen ! ) :versuchst du so viel herauszufinden, um deiner Schwiegertochter zu helfen oder glaubst du ihr eventuell nicht ?
    Ich merke z.B. bei meiner Schwiegermutter, dass die sich schon Sorgen macht und auch nachfragt, aber manchmal habe ich dennoch den Eindruck, dass sie denkt "ich stelle mich an" ( man sieht es mir nicht so an, wie krank ich bin ) und ich empfinde dann manche Tips oder Hinweise als erdrückend oder auch als Aufforderung ( ich müsse Sport machen - ich war Leistungssportlerin und momentan bin ich froh, wenn ich die Treppen hochkomme, Sport geht z.Zt. gar nicht und steht auf der Prioritätenliste weit hinten, erstmal muss das "normale" Leben wieder einigermaßen laufen ! ).
    Bitte verstehe mich nicht falsch, aber gerade von meiner Familie möchte ich manchmal keine Tips, sondern einfach angenommen werden in der momentanen ( schwachen ) Verfassung, denn manchmal sind auch Ratschläge "Schläge"...


    Ist nur freundlich gemeint, vielleicht habt ihr ja so ein enges Verhältnis, das wäre schön.

    Lieben Gruß von Tina
     
  4. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Liebe Tina,warum sollte ich Dir böse sein?Deine Anmerkung ist absolut legitim-wahrscheinlich würde ich mir diese Fragen auch stellen.Das Problem ist,daß die Krankheit wie eine" Giftwolke "über der ganzen Familieschwebt.X-Ärzte und keine gesicherte Diagnose.Dazu diverse alternativmedizinische Ansätze.Das kostet nicht nur Nerven,sondern auch sehr viel Geld.Meine Teinahme hier im Forum ist auch der Versuch,meinen eigenen" Gedankensalat "zu sortieren und vielleicht einen entscheidenden Tip zu bekommen.Liebe GrüßeJulika-Marie
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hey Julika-Marie,

    das kann ich gut verstehen - hatte aber auch im ersten Moment den gleichen Gedanken wie Tina.
    Ich werde auch immer wieder von Recherchen/Ratschlägen... einger Familienmitglieder ein bißchen "geplagt", denn irgendwelche Anzeigen aus Fernsehzeitschriften (Geheilt von Rheuma durch Pülverschen xy) kann ich nicht mehr sehen...
    Deine Aktivitäten sind aber völlig anders gelagert und das ist gut.
    Nur glaube ich, dass ein Hauptproblem angegangen werden müsste - eine richtige Diagnose und dann zunächst die passende medikamentöse Therapie. Zur Not eben auch in einer guten Rheumaklinik (z.B. St. Josef in Sendenhorst).

    Vermutlich wirst du nicht viel erreichen, wenn du Wege einleitest, die deine Schwiegertochter noch nicht mitgehen kann oder will.
    Manchmal ist dann "Zurückziehen" und die beiden erst einmal selber "wurschteln" lassen vermutlich besser als sich ständig aufzureiben...
    Ich finde es sehr gut, dass du dich informierst und so auch deine Gedanken sortierst.

    Nur ist es ja letztlich bei allen Erkrankungen so, dass der Erkrankte selber aktiv werden (wollen) muss.
    Dafür drücke ich feste die Daumen.
    Wenn es einem immer schlechter geht, kommt man vielleicht dann doch irgendwann an den Punkt, wo man nicht nur in alle Richtungen driftet (so klingt das bei deiner Schwiegertochter), sondern zielorientiert vorgeht und sich für einen (hoffentlich den passenden) Weg entscheidet.

    Alles Gute für die Familie und bald bessere Zeiten wünscht
    anurju :)
     
  6. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    Hallo Julika,

    auch ich bin nun seit 1 3/4 jahr ohne richtige Diagnose bzw. 1. Doc sagt undifferenzierte Kollagenose und Weichteilrheuma, die Zweitmeinung sagt da ist gar nix. Auffällig sind nur meine dauerhaft leicht erhöhten ANA (320) und diverse Symptome. Das ist alles so unklar und das macht einen fertig.

    Seit vielen Jahren fühle ich mich einfach nur krank, kaputt, völlig erschöpft. Ich bin Woche für Woche zu Ärzten gerannt, Heilpraktiker, Akkupunkturen, Massagen etc. Immer dachte ich, das ist doch nicht normal, da muss doch was zu finden sein. Aber irgendwie hat das nie jemand ernst genommen.
    Bis nach 7 jahren die Ganzkörperschmerzen kamen und einiges mehr und ich zu einer neuen Ärtztin gegangen bin. Die Schmerzen und die Suche nach der Ursache und die Diagnose dann, haben mich damals für viele Monate seelisch total nach unten gezogen. Dazu kam das Unverständnis der Familie. Ich zog mich zurück, keine Kraft für irgendwelche Aktivitäten. Ich wollt einfach nur noch meine Ruhe haben.
    Für meine Familie war das am Anfang sehr schwer zu verstehen. Die Kolleginnen habens heut noch nicht verstanden.
    Das alles zieht einen seelisch noch mehr runter. Ich hätte mir gewünscht, dass jmd. einfach mal keinen kommentar abgibt, keine "guten" Ratschläge und auch nur einmal wirklich wahrnimmt, was ich sage und wie es mir geht und einfach nur mal da ist.
    Nach einem klärenden Gespräch, hat die Familie gelernt damit umzugehen. Ich bin nicht mehr der Mensch von damals, ich brauche meine Ruhephasen und ich mache nur das was im Moment geht. Das wird auch akzeptiert. Ich selber kann nun mal am besten einschätzen, was mir gut tut und was nicht. Wenn ich das Gefühl habe, da ist was bzw. noch mehr, dann ist da auch was.
    Seit meine Gebärmutter im August entfernt wurde habe ich ein richtiges "Hoch". Ich habe zwar gemekt, das ich dort oft starke Schmwerzen hab, aber nach der OP war es als hätte mir jemand einen Schraubstock dort entfernt, ein tolles befreiendes leichtes Gefühl. Ich habe gleichzeitig meine Ernährung umgestellt. Kein Schweinefleisch, viel Gemüse, kaum noch Süßigkeiten, 2 Liter am Tag trinken (Kräutertee), vermeide soweit es geht Konservierungsstoffe, mache 2-3 mal die Woche Sport (soweit es geht). Ich nehme meine Schmerzmedis, sobald ich merke, dass meine Muskeln anfangen zu schmerzen (Nicht mehr warten bis nix mehr geht). Auch meine innere Einstellung habe ich umgestellt. Ich versuche die Schmerzen als einen Teil von mir zu akzeptieren und ich habe den Eindruck sie schränken mich nicht mehr so ein. Ich habe eine Krankheit und irgendwann wird diese vielleicht auch einen namen bekommen (ob ich das möchte? bin mir da nicht so sicher, kollagenosen sind alle nicht schön und ändert sich dann was, wenn meine Beschwerden einen Namen haben?).
    Meine manchmal stündlich wechselnden blauroten Wurstfinger und schrumpelig weißen und pergmetartiger Haut kann auch keiner deuten.

    Deine Schwiegertochter merkt, dass da noch mehr Trigger sind. Wenn sie das gefühl hat, dann wird es auch an dem sein. Ich denke da hilft nur die Selbstbeobachtung, was tut gut, was nicht. Die Auslöser von Schüben sind leider sehr vielfältig und bei jedem anders. Was dem einen gut tut, löst bei einem anderen einen schub aus (zumindest empfinde ich das so, nach 1 Jahr Forum lesen; z.B. einem hilft Wärme, bei dem anderen verstärkt es die Schmerzen).
    Ich bin kein Experte aber wurde schon evtl. mal nach Vaskulitis geguckt oder speziell für die Hände nach karpaltunnelsyndrom? Wurden mal die ANA und ENA bestimmt? Hat sich das mal ein Neurologe angesehen? Bei mir wurde auch wegen der Hände (die tun fast täglich weh) eine Multiple Sklerose so halbherzig ausgeschlossen. Nervenleitgeschwindigkeit ist nicht ok. Lauter Symptome, aber keine Diagnose möglich.

    Ich für mich bin zu dem Schluß gekommen, dass eben manchmal nicht sofort eine Diagnose zu stellen ist. Man muss halt abwarten und das beste draus machen. Unbefriedigend, aber nicht zu ändern. Man reibt sich sonst nur daran auf.

    und sorry, ist n bissl lang geworden

    Liebe Grüße
     
    #6 25. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2011
  7. Butterfly2011

    Butterfly2011 Neues Mitglied

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    Danke Leute.
    Ihr sprecht mir alle so aus der Seele!!
    Manchmal nur ins Bett, Decke über den Kopf und heulen.
    Ich finde auch, keiner kann das nachvollziehen was ich in den letzten Monaten mitgemacht habe, außer meinem Mann und der bestätigt das nur. Immer kommen irgendwelche Kommentare, z.Bs. ja, aber meine Mutter musste um arbeiten zu gehen zwei Stunden eher aufstehen und legte sich in die heiße Wanne, bla, bla. Hallooooooo? Ich kann gar nicht in die Wanne! Haben eine Wannendusche und ich bin froh, wenn ich meine Beine so hoch kriege, dass ich reinsteigen kann.
    Die kleine Dinge, umdrehen im Bett. Da brauche ich manchmal ewig zu. Wem willste das erklären?
    Habe jetzt ein hohes Klo und bin dankbar ohne Ende. Das ist soooo toll, natürlich schöner als der doofe Aufsatz. Und Dienstag kommt unser neues Bett. 65 cm hoch. Ist wie Weihnachten. Aber was ist mit den anderen Klos? Was ist wenn ich mal (ich hoffe ich kann das irgendwann schon meinem Mann zu liebe) in Urlaub fahren möchte? Das sind alles Dinge die mir durch den Kopf schießen.
    Ich hoffe ja, dass ich irgendwann, wie mein Doc so schön sagt, "alltagstauglich" werde.
    Das ist mein Ziel und ich gebe nicht auf.

    Liebe Grüße
    Butterfly
     
  8. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hallo,
    ich bin zwar noch ein Kind aber ich habe bei mir gemerkt das sich wenn sich das wetter ändert, also schlechter wird ich ziemliche schmerzen habe. Meistens bekomme ich dann auch einen neuen Schub wenn sich das wetter von sommer auf herbst umstellt oder auch winter..
    Lg Reh
     
  9. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Liebe Süpi,ich bin tief beeindruckt,wie souverän Du mit Deiner Krankheit umgehst.Leider fehlt meiner Schwiegertochter genau diese Stärke-die Fähigkeit einfach zu sagen :" Ichhabe nach menschlichem Ermessen alles getan.Das Ergebnis ist leider dennoch unbefriedigend.Ich finde das zwar nicht gut ( wie auch )-aber ich akzeptiere die Situation erst einmal so,wie sie ist.Vielleicht sieht die Welt demnächst schon anders aus-aber im Moment sind die Dinge nun eimal so,wie sie sind.Liebe Süpi,ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute.DrückerJulika-Marie
     
  10. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    danke julika,

    ich muss dazu sagen, ich habe einen recht milden verlauf. ich kann nicht sagen wie es wäre, wenn es schlimmer wär (was ja noch kommen kann).
    aber durch dieses forum habe ich gemerkt, es gibt menschen die wesentlich schlimmer dran sind und trotzdem ihren humor und die lebensfreude nicht verloren haben. die einem kraft geben und auch mal trost und die trotz schwerer erkrankung weitermachen. hier habe ich gelernt: entweder versinkst du weiter in selbstmitleid, horchst in dich rein und verlierst einen großen teil deiner lebensfreude oder du lernst damit umzugehen wie andere hier und hast dadurch wieder lebensqualität. dies war für mich ein langer lernprozess und für meine familie sicher auch kein leichter weg.
    ich weiß nicht wie lange deine schwiegertochter schon krank ist oder wie schwer, aber evtl. hilft es ihr, wenn sie sich hier im forum mit anderen austauschen kann oder sich einfach mal trost holt.
    deiner schwiegetochter und deiner familie wünsche ich viel kraft und das ihr die situation gut meistert und lernt das beste aus der situation zu machen. ihr schafft das sicherlich (ich denke, deine nachfrage hier zeigt, ihr seid auf dem richtigen weg).
    und immer dran denken: antriebslos, müde, die suche nach dem "was habe ich nur" ist alles normal, auch jammern muss mal sein, das hilft dem seelchen. mache ich auch in einem schub ;).

    liebe grüße
     
  11. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    **

    Hi Julika,
    ich denke,deine Schwiegertochter braucht ihre Zeit.
    Früher,für mich schon fast in einem
    anderen Leben,hatte ich die Phase auch.Irgendwie fand ich mich
    in sehr vielem wieder.
    Sie muss "Ihren" Weg finden.Der Vorschlag,das sie sich selber anmeldet,wäre nicht schlecht.
    Ich merke es an meinen "Jungen",das sie ganz anders mit
    den Ungesundheiten umgehen.Sie lesen viel und bekommen ein großes
    grummeln in den Bauch.
    Alles Gute für euch
    Gitta