Hallo Zusammen,
mein Name ist Sonja. Ich lebe in der Schweiz, zusammen mit meinem 7 Jährigen Sohn.
Seit 2 Jahren wissen wir, dass mein Sohn das seltene Cinca Syndrom hat.
Gleich nach der Geburt wurde er wegen kontaminiertem Fruchtwasser ins Kispi Luzern gebracht, wo er mit Antibiotika behandelt wurde um eine eventuelle Infektion im Keim zu ersticken.
Bei der Entlassung wurde mir mitgeteilt, dass mein Sohn eine Infektion hatte, aber nicht wegen dem kontaminierten Fruchtwasser. Was für eine Infektion konnten sie mir aber nicht sagen, da sie es selber nicht wussten.
Im verlaufe der Zeit hatte mein Sohn immer wieder Ausschläge und immer wieder mal Fieber. Der Kinderarzt wurde auch nicht schlau.
Vor 3 Jahren bekam mein Sohn plötzlich ein geschwollenes linkes Knie, so dass er fast nicht mehr stehen noch gehen konnte.
Wir wurden ins Kispi Luzern eingewiesen wo sie durch Ultraschall Flüssigkeit im Knie feststellten. Er wurde noch am selben Abend punktiert. Das Kniegelenk war entzündet aber die Flüssigkeit war nicht eiterig. Von da an begann eine Odysee. (Weihnachten und Silvester/Neu Jahr im Spital zu verbringen fand ich nicht lustig, ganze 3 Wochen)
Das Blut zeigte einen stark erhöhten Entzündungswert an ohne dass die Ärzte den Herd oder die Ursache finden konnten. Sogar die Infektologen vom Inselspital in Bern haben nichts finden können. So wurde dann auch die Rheumatologin (sie ist wirklich super) vom Kispi Luzern hinzugezogen. Sie meinte, es könnte Kinderrheuma sein. Aber das ganze Krankheitsbild war nicht eindeutig genug um sicher zu sein. Da sich die Werte nicht zufriedenstellend besserten, entschloss sich die Ärztin für eine Lumbalpunktion um einen Gentest machen zu lassen, da sie den Verdacht hatte, mein Sohn könnte einen Gendefekt haben. Nach einem Jahr suchen, hat sich der Verdacht nun bestätigt. Nun wird mein Sohn mit dem Medikament Ilaris behandelt. Alle 8 Wochen eine Spritze.
Im 1. Jahr musste er auch das Medikament Diamox nehmen um die Gehirnflüssigkeit zu regulieren. Zudem muss er regelmässig zum Augenarzt und zum Ohrenarzt. Jedes mal wenn er das Ilaris bekommt, untersucht ihn die Kinder-Rheumatologin aufs genaueste und auch der Neurologe schaut ihn sich gelegentlich an (er ist immer in Kontakt mit der Rheumatologin).
Laut Ärztin hat mein Sohn eine leicht Form des Cinca Syndrom (Gott sei Dank), aber trotzdem habe ich immer Angst, dass es schlimmer werden kann.
Wenn ich sehe, wie er in den letzten 2 Jahren wieder an Gewicht (er hat 1 Jahr fast nichts an Gewicht zugenommen, eher verloren) zugelegt hat, und wie er wieder aufgeblüht ist, wie er im Kindergarten und jetzt in der 1.Klasse mitmachen kann, macht mich das sehr glücklich. Trotzt dem sitzt die Angst immer im Hintergrund da und lauert.
Ich bin neu in dem Forum (meine Kollegin spornte mich an, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen) und gerne würde es mich interessieren wie es anderen Eltern mit betroffenen Kindern dabei geht, wie sie damit umgehen.
Ich würde mich sehr freuen. Angeblich sind es ca. 7 Kinder in der Schweiz von ca. 100 Weltweit die von dem Cinca Syndrom betroffen sind. Daher wäre es schön zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Herzlichen Dank schon mal. Ich wünsche Euch allen einen gesegneten Sonntag!
Eure Sonja aus der Schweiz
