Hallo ihr lieben,
Ich bin neu hier habe mich aber schon oft hier belesen. Meine heutigen Erlebnisse haben mich bewogen Hilfe zu suchen.
Als Kind wurde ich schon mit anderen bluterkrankungen diagnostiziert. Dann mit viel hin und her und dauernd ana, schmerzen, Schwindel, Fieber usw. (bis heute noch) mit SLE. Chortison viel bekommen, Max, volles spektrum.. behindertenausweis erkämpft usw. Rheuma und Gicht liegen in der Familie.
Als erwachsene zum Studium nach Berlin habe ich einen neuen arzt gesucht. War erst happy mit meinem Hausarzt. Dann in der Rheumatologie Charité der Schlag. Alles auf die Psyche (ptbs wegen einer op) geschoben. Ergüsse im Kiefer ignoriert. Keine spezifischen lupus marker und so weiter. Nieren sind ja gut also alles ok. Verformte Hände egal.
Ich bin halt einfach jung… bin ganz froh dass noch nicht alles im Eimer ist!
dauraufhin Wechsel zu dr. Aupperle. Erst war ich happy, habe meine 60 Seiten disgnostik mitgebracht. Habe mehrere Erkrankungen und deshalb alles sehr ungewiss. nach dem zweiten Termin heißt es dauernd er sehe kein SLE - erstmal ok aber auch auf meine Beschwerden „rücken gehen sie zum Orthopäden“ (chronischer Nerv der muckt) dieser sagt aber zum Rheumatologen… und so weiter. Immer die Unterstellung ich würde Schmerzmittel wollen - was ich übrigens nicht will ich habe immer opioids abgelehnt.
jetzt suche ich eine/n Rheumatologen/in der oder die mich ernst nimmt.
ich hoffe so sehr, dass ihr Rat habt. Denn ich dachte Diagnose steht. Jetzt der Schlag; ich brauch je für die uni ein Attest um den Nachteils Ausgleich anzupassen. (Meine Behinderten Beratung hilft mir da total) der Hausarzt weigert sich. Angeblich sind keine Befunde mehr da. Bzw. ich habe sie angeblich nie abgegeben (habe ich wo sind die hin?) er unterstellt mir indirekt Simulation..
ich habe einfach nur noch geweint. Jahre lang Krankenhäuser wo andere Jugend hatten. Fatigue und Schmerzen alleine zu Hause. Als ob ich das freiwillig mache!
Ich weiß nicht, was mit der uni wird. Und ich dachte eigentlich immer der Hausarzt sei toll. Er meint auch er braucht Therapie schreiben wegen meiner Psyche (ich bin nicht in Therapie! Wäre offen, aber hatte mich auch dort freiwillig in eine trauma Klinik begeben und gelte als stabilisiert 2018)
habt ihr Rat? Oder einen tollen Hausarzt?Ich kann einfach nicht mehr. Manchmal frage ich mich schon selbst, ob ich mir alles einbilde. Aktuell bin ich recht stabil (keine OrganBeteiligung yay) aber habe trotzdem oft Fieber, schmerzen, konzentrations Probleme, Kreislauf Probleme, Blutergüsse in Gelenken, Schwellungen, Magen und Darm Reizung, neurodermitis usw. …
Ich bin an einem Punkt wo ich mich frage, ob ich einfach psychisch eine weg habe seit ich zehn bin (da fingen Symptome an nach Pfeiffersche Drüsenfieber) oder was ich falsch mache.
Danke schon mal
Ich bin neu hier habe mich aber schon oft hier belesen. Meine heutigen Erlebnisse haben mich bewogen Hilfe zu suchen.
Als Kind wurde ich schon mit anderen bluterkrankungen diagnostiziert. Dann mit viel hin und her und dauernd ana, schmerzen, Schwindel, Fieber usw. (bis heute noch) mit SLE. Chortison viel bekommen, Max, volles spektrum.. behindertenausweis erkämpft usw. Rheuma und Gicht liegen in der Familie.
Als erwachsene zum Studium nach Berlin habe ich einen neuen arzt gesucht. War erst happy mit meinem Hausarzt. Dann in der Rheumatologie Charité der Schlag. Alles auf die Psyche (ptbs wegen einer op) geschoben. Ergüsse im Kiefer ignoriert. Keine spezifischen lupus marker und so weiter. Nieren sind ja gut also alles ok. Verformte Hände egal.
Ich bin halt einfach jung… bin ganz froh dass noch nicht alles im Eimer ist!
dauraufhin Wechsel zu dr. Aupperle. Erst war ich happy, habe meine 60 Seiten disgnostik mitgebracht. Habe mehrere Erkrankungen und deshalb alles sehr ungewiss. nach dem zweiten Termin heißt es dauernd er sehe kein SLE - erstmal ok aber auch auf meine Beschwerden „rücken gehen sie zum Orthopäden“ (chronischer Nerv der muckt) dieser sagt aber zum Rheumatologen… und so weiter. Immer die Unterstellung ich würde Schmerzmittel wollen - was ich übrigens nicht will ich habe immer opioids abgelehnt.
jetzt suche ich eine/n Rheumatologen/in der oder die mich ernst nimmt.
ich hoffe so sehr, dass ihr Rat habt. Denn ich dachte Diagnose steht. Jetzt der Schlag; ich brauch je für die uni ein Attest um den Nachteils Ausgleich anzupassen. (Meine Behinderten Beratung hilft mir da total) der Hausarzt weigert sich. Angeblich sind keine Befunde mehr da. Bzw. ich habe sie angeblich nie abgegeben (habe ich wo sind die hin?) er unterstellt mir indirekt Simulation..
ich habe einfach nur noch geweint. Jahre lang Krankenhäuser wo andere Jugend hatten. Fatigue und Schmerzen alleine zu Hause. Als ob ich das freiwillig mache!
Ich weiß nicht, was mit der uni wird. Und ich dachte eigentlich immer der Hausarzt sei toll. Er meint auch er braucht Therapie schreiben wegen meiner Psyche (ich bin nicht in Therapie! Wäre offen, aber hatte mich auch dort freiwillig in eine trauma Klinik begeben und gelte als stabilisiert 2018)
habt ihr Rat? Oder einen tollen Hausarzt?Ich kann einfach nicht mehr. Manchmal frage ich mich schon selbst, ob ich mir alles einbilde. Aktuell bin ich recht stabil (keine OrganBeteiligung yay) aber habe trotzdem oft Fieber, schmerzen, konzentrations Probleme, Kreislauf Probleme, Blutergüsse in Gelenken, Schwellungen, Magen und Darm Reizung, neurodermitis usw. …
Ich bin an einem Punkt wo ich mich frage, ob ich einfach psychisch eine weg habe seit ich zehn bin (da fingen Symptome an nach Pfeiffersche Drüsenfieber) oder was ich falsch mache.
Danke schon mal