Hallo ihr lieben, Ich bin neu hier habe mich aber schon oft hier belesen. Meine heutigen Erlebnisse haben mich bewogen Hilfe zu suchen. Als Kind wurde ich schon mit anderen bluterkrankungen diagnostiziert. Dann mit viel hin und her und dauernd ana, schmerzen, Schwindel, Fieber usw. (bis heute noch) mit SLE. Chortison viel bekommen, Max, volles spektrum.. behindertenausweis erkämpft usw. Rheuma und Gicht liegen in der Familie. Als erwachsene zum Studium nach Berlin habe ich einen neuen arzt gesucht. War erst happy mit meinem Hausarzt. Dann in der Rheumatologie Charité der Schlag. Alles auf die Psyche (ptbs wegen einer op) geschoben. Ergüsse im Kiefer ignoriert. Keine spezifischen lupus marker und so weiter. Nieren sind ja gut also alles ok. Verformte Hände egal. Ich bin halt einfach jung… bin ganz froh dass noch nicht alles im Eimer ist! dauraufhin Wechsel zu dr. Aupperle. Erst war ich happy, habe meine 60 Seiten disgnostik mitgebracht. Habe mehrere Erkrankungen und deshalb alles sehr ungewiss. nach dem zweiten Termin heißt es dauernd er sehe kein SLE - erstmal ok aber auch auf meine Beschwerden „rücken gehen sie zum Orthopäden“ (chronischer Nerv der muckt) dieser sagt aber zum Rheumatologen… und so weiter. Immer die Unterstellung ich würde Schmerzmittel wollen - was ich übrigens nicht will ich habe immer opioids abgelehnt. jetzt suche ich eine/n Rheumatologen/in der oder die mich ernst nimmt. ich hoffe so sehr, dass ihr Rat habt. Denn ich dachte Diagnose steht. Jetzt der Schlag; ich brauch je für die uni ein Attest um den Nachteils Ausgleich anzupassen. (Meine Behinderten Beratung hilft mir da total) der Hausarzt weigert sich. Angeblich sind keine Befunde mehr da. Bzw. ich habe sie angeblich nie abgegeben (habe ich wo sind die hin?) er unterstellt mir indirekt Simulation.. ich habe einfach nur noch geweint. Jahre lang Krankenhäuser wo andere Jugend hatten. Fatigue und Schmerzen alleine zu Hause. Als ob ich das freiwillig mache! Ich weiß nicht, was mit der uni wird. Und ich dachte eigentlich immer der Hausarzt sei toll. Er meint auch er braucht Therapie schreiben wegen meiner Psyche (ich bin nicht in Therapie! Wäre offen, aber hatte mich auch dort freiwillig in eine trauma Klinik begeben und gelte als stabilisiert 2018) habt ihr Rat? Oder einen tollen Hausarzt?Ich kann einfach nicht mehr. Manchmal frage ich mich schon selbst, ob ich mir alles einbilde. Aktuell bin ich recht stabil (keine OrganBeteiligung yay) aber habe trotzdem oft Fieber, schmerzen, konzentrations Probleme, Kreislauf Probleme, Blutergüsse in Gelenken, Schwellungen, Magen und Darm Reizung, neurodermitis usw. … Ich bin an einem Punkt wo ich mich frage, ob ich einfach psychisch eine weg habe seit ich zehn bin (da fingen Symptome an nach Pfeiffersche Drüsenfieber) oder was ich falsch mache. Danke schon mal
Hi sherly, ich bin zwar Berlinerin, aber mit einem Hausarzt und Rheumatologen kann ich dir auch nicht helfen. ich hatte einen sehr guten Hausarzt, der leider durch einen Autounfall nun berentet ist. Und mein Rheumatologe ist nicht so empfehlenswert. Die Rheumatologie in der Charité befasst sich vor allem mit wirklich sehr schweren Fällen. Deshalb ist es bekannt, dass sie nicht so superschwere Fälle nicht ernst nehmen. Dir wird nichts anderes übrig bleiben, als weiter zu suchen. ich wünsche dir viel Erfolg dabei. Aber bei Fieber, Gelenkschwellung etc. glaube ich nicht, dass es psychisch bedingt ist. Alles Liebe allina
Danke für die liebe Antwort, auch wenn du keine Empfehlung hast. Es ist schön, nicht alleine zu sein.
Ich kann dir meinen ehemaligen Rheumatologen in Berlin empfehlen. Ich war bei ihm bis 2009 in Behandlung, meine Mama noch einige Jahre länger. Bin auch nur da weg, weil ich umgezogen bin. Ich schick dir Namen und Kontaktdaten per privater Unterhaltung.
hi Sherly, das hört sich voll belastend an :-( an Deiner Stelle würde ich mal über 3 Monate jeden Tag (!) alles aufschreiben, was mich so in den 24 beeinträchtigt/schmerzt- wann ich welche Schmerzen/Schmerzskala-welche Zahl? habe, was ich gegessen/wie viel/was ich getrunken habe, ob/welchen Stress ich hatte, welche Medis ich genommen habe usw. Ich glaube, erst dann kann sich ein neuer Arzt und auch Du einen echten Überblick verschaffen Klingt etwas anstrengend- aber wenn Du das Notizbuch immer bei Dir hast, gewöhnst Du Dich schnell dran, immer wieder kurze Einträge zu machen, direkt wenn Du daran denkst. Alles Gute Dir!
Die Idee finde ich gut. Werde ich mal umsetzen! Ich hatte schon oft schmerztagebuch bei meinen Kinder Rheumatologen, das ist ja ähnlich. liebe Grüße
ja, ist sicher ähnlich- aber meiner Erfahrung nach einfach zu wenige Infos/Fakten/Zusammenhänge für den Arzt, um das Ganze wirklich umfasssend beurteilen zu können....und auch selber erkennt man plötzlich dadurch ein Muster oder kriegt eine Idee, was man ändern könnte- es ist ein Experimentieren auf Deinem eigenen persönlichen Weg, das kann Dir niemand abnehmen- es geht um Dein Leben und wie es Dir damit geht..... Ich kann Dich nur dazu ermutigen- die vergleichsweise geringe Mühe lohnt sich, w e n n Du dadurch eine Diagnose, adäquate Behandlung und dadurch wieder mehr Lebensqualität gewinnst- dieses Ziel würde ich mir als Motivation vor Augen halten...
