Ich bin weiblich, 51 Jahre alt, geschieden, keine Kinder
Derzeit lebt meine Mutter bei mir, Pflegestufe 1, Antrag für Stufe 2 läuft gerade (Demenz und nicht vorhandene Alltagskompetenz nach Schlaganfall).
Jetzt nach ich weiß nicht wieviel Jahren steht die Diagnose fest: chronische Polyarthritis (oder RA) - ein Arzt meint auch noch Fibromyalgie zusätzlich..
Naja wo soll ich anfangen?
Mit 16 - also 1974 - ging es bei mir los, Tennisarm, 5mal operiert, keine OP hat was gebracht, wurde nachher als "therapieresistenz" bezeichnet...
1985 erstmals Karpaltunnelsyndrom an beiden Armen, die Ärzte wollten operieren, mein HA war dagegen, hat mir Vitamin B-Tabletten verabreicht - und nach 6 Wochen wurden die Beschwerden plötzlich besser und waren irgendwann weg... dieses Phänomen hatten wir seitdem mehrmals...
Seit etwa 1986 hatte ich immer hohe Entzündungswerte bei Blutuntersuchungen, immer ein hoher CRP - zwischen 1,5 und 38. Blutsenkung, Leukos usw. immer zu hoch, Ery immer niedrig, Hb immer viel zu niedrig, nicht mal der Onkologe konnte das erklären...
Dann 2004 ziemlich dramatische Entwicklung - Stress durch Trennung/Scheidung -Gewichtsabnahme von 23 Kilo in 6 Wochen - Magengeschwür, Gallensteine (OP), Bauchspeichdrüse wollte nicht mehr so recht arbeiten... Anämie, Gelenkschmerzen, konnte mich nicht mehr rühren, alle Entzündungsparameter erhöht, Thrombozyten auch viel zu hoch. Und dann auf einmal ANA-Titer stark erhöht... erst hieß es SLE, hat sich nicht bestätigt, alle anderen üblichen Verdächtigen wie Borreliose usw. zum Glück auch nicht.
Irgendwann kehrte bei mir privat Ruhe ein, mir ging es etwas besser, aber die Schmerzen blieben - die hohen Entzündungswerte und die Anämie leider auch.
Naja ich war immer müde, nicht belastbar, fühlte mich einfach miserabel, mir war immer kalt - trotz Heizkissen usw. Schüttelfrost und kalte Gliedmassen, als käme ich direkt aus der Arktis...
Unzählige Termine bei diversen Fachärzten - kein Ergebnis, alles unklar oder "kryptisch" wie mein HA zu sagen pflegt..
(ohne ihn hätte ich bestimmt längst aufgegeben)...
Naja, dann kamen Probleme mit der HWS dazu, Kopfschmerzen, Sehstörunge, Schwindel (mehr schaukeln als Drehschwindel). Mein Doc sofort in Panik, schickt mich zum MRT, erstmal HWS - Ergebnis Protrusion der HWS, wurde mit Schmerzmitteln und Muskelentspannungsmitteln behandelt - ohne Erfolg.
Dann wurde Schaukeln schlimmer, Sehstörungen auch, dazu kamen grässliche Ohrgeräusche, Taubheitsgefühl, Kältegefühl, Kribbeln in Beinen und Armen, dann auch Wirbelsäule dazu, und mein Arzt und ich wurden langsam unruhig... also erneut MRT, diesmal vom Kopf...
Ergebnis: Marklagerveränderungen, Signalstörungen, Substanzdefekt (6x12 mm). DD: MS
Sofort zum Neurologen geschickt - was sagt die zu mir?
Eindeutig MS ohne Zweifel.... ich völlig am Boden, sofort den nächstmöglichen Termin in neurologischer Klinik genommen... nach 10 Tagen stationär steht fest: ALLES, aber keine MS... zum Glück, kann ich nur sagen... (wie unverantwortlich es von der Neurologin ist, sowas zu sagen, steht auf einem andern Blatt). Ich war einfach nur erleichtert....
Ich hatte das Glück, ein gutes Krankenhaus bzw. eine gute Neurologie erwischt zu haben (Oberhausen)..
die haben schon bei Durchsicht der MRT-Aufnahmen vermutet, dass es keine MS ist, weil untypische Stellen und Formen.. die haben mir aber gleich angeboten, die wahre Ursache zu suchen, wenn ich einvertanden wäre...
war ich natürlich!!
Der Chefarzt dachte gleich an Rheuma/Vaskulitis und hat einen Rheumatologen zum Konsil bestellt... der hat dann alles untersucht was man sich vorstellen kann und ist endlich fündig geworden... der sagt, ich hab wirklich ALLE Symptome der RA, und er versteht gar nicht, warum das bisher keiner gesehen hat... (ich auch nicht)...
Tja, und jetzt sitz ich hier mit dieser feststehenden Diagnose, weiß nicht wie es so richtig weitergehen soll und warte darauf, dass es 14. Mai wird und ich hier zum Rheumatologen kann.
Meine Hauptsymptome:
Starke Schmerzen und Schwellungen in allen Zehengelenken, Fingergelenken, Raynaud-Syndrom, Schmerzen beide Handgelenke, Ellbogen beide, Schultern beide, HWS, LWS.
Dazu ständig kribbeln, Kältegefühl, Taubheitsgefühl in allen genannten Gliedmassen und Wirbelsäule.
Furchtbar laute Ohrgeräusche (pfeifen klingeln)
Schwindelattacken, schaukelt alles - so stell ich mir 2 Promille vor..
Stehstörungen (Unscharf, Doppelbilder), Schmerzen an den Augen (Muskel?)
Schlafstörungen, teils durch Schmerzen, teils durch Unruhe, weil mein Bett auch schaukelt
Wie gesagt, Diagnose steht erst seit 2 Wochen - Termin beim Rheumatologen in 3 Wochen... ich versuche am Montag ohne Termin als Notfall bei ihm dranzukommen, weil die Dosierung Prednison nicht reicht und die Schmerzen schlimmer weden... mal sehen ob das klappt.
Momentane Medikation:
Prednison Anfangsdosis 30 mg, schrittweise reduziert auf 15 mg, war zu wenig, seit 3 Tagen wegen Rückkehr der Beschwerden wieder auf 20 mg, reicht aber auch nicht.
Wegen Magenproblemen Omeprazol 40 mg - 1-2xtägl.
Bisoprolol wegen Herzrhythmusstörungen
Tilidin, Ibu gegen Schmerzen, hilft aber nicht richtig
Simvastatin - genetisch bedingt hoher Cholesterin
Tetrazepam 1/2 Tbl. bei Bedarf abends - Muskelschmerz
Domperindon gegen Übelkeit bei Bedarf
Einerseits bin ich ja froh, dass ich nicht MS habe, aber ich frage mich auch, wie sich das alles weiter entwickelt..
ich hab mich im Krankenhaus lange mit dem Rheumatologen unterhalten, der hat mir erzählt, dass in den meisten Fällen dieser Erkrankung in der Jugend viele Atemwegsinfektionen oder ander Infekte vorausgehen - stimmt bei mir, ich hab seit über 20 Jahren regelmässig Nebenhöhlenentzündungen, mehrmals im Jahr.. das soll wie auch Mandelentzündungen ein Risikofaktor sein.
Außerdem haben viele RA-Patienten in jungen Jahren schon Karpaltunnelsyndrom - hab ich auch nicht gewusst
Auch die anderen Symptome wie Kälte, Taubheit, blaue Haut (wie ein Netz vor allem an den Beinen beim Stehen) kannte ich vorher nicht, hab ich auch nicht groß ernst genommen...
Wie dem auch sei, wenn ich beim Rheumatologen war, werde ich hier weiter berichtem - ich gehe mal davon aus, dass ich mit MTX weitermachen muss... man wird sehen....
Derzeit lebt meine Mutter bei mir, Pflegestufe 1, Antrag für Stufe 2 läuft gerade (Demenz und nicht vorhandene Alltagskompetenz nach Schlaganfall).
Jetzt nach ich weiß nicht wieviel Jahren steht die Diagnose fest: chronische Polyarthritis (oder RA) - ein Arzt meint auch noch Fibromyalgie zusätzlich..
Naja wo soll ich anfangen?
Mit 16 - also 1974 - ging es bei mir los, Tennisarm, 5mal operiert, keine OP hat was gebracht, wurde nachher als "therapieresistenz" bezeichnet...
1985 erstmals Karpaltunnelsyndrom an beiden Armen, die Ärzte wollten operieren, mein HA war dagegen, hat mir Vitamin B-Tabletten verabreicht - und nach 6 Wochen wurden die Beschwerden plötzlich besser und waren irgendwann weg... dieses Phänomen hatten wir seitdem mehrmals...
Seit etwa 1986 hatte ich immer hohe Entzündungswerte bei Blutuntersuchungen, immer ein hoher CRP - zwischen 1,5 und 38. Blutsenkung, Leukos usw. immer zu hoch, Ery immer niedrig, Hb immer viel zu niedrig, nicht mal der Onkologe konnte das erklären...
Dann 2004 ziemlich dramatische Entwicklung - Stress durch Trennung/Scheidung -Gewichtsabnahme von 23 Kilo in 6 Wochen - Magengeschwür, Gallensteine (OP), Bauchspeichdrüse wollte nicht mehr so recht arbeiten... Anämie, Gelenkschmerzen, konnte mich nicht mehr rühren, alle Entzündungsparameter erhöht, Thrombozyten auch viel zu hoch. Und dann auf einmal ANA-Titer stark erhöht... erst hieß es SLE, hat sich nicht bestätigt, alle anderen üblichen Verdächtigen wie Borreliose usw. zum Glück auch nicht.
Irgendwann kehrte bei mir privat Ruhe ein, mir ging es etwas besser, aber die Schmerzen blieben - die hohen Entzündungswerte und die Anämie leider auch.
Naja ich war immer müde, nicht belastbar, fühlte mich einfach miserabel, mir war immer kalt - trotz Heizkissen usw. Schüttelfrost und kalte Gliedmassen, als käme ich direkt aus der Arktis...
Unzählige Termine bei diversen Fachärzten - kein Ergebnis, alles unklar oder "kryptisch" wie mein HA zu sagen pflegt..
(ohne ihn hätte ich bestimmt längst aufgegeben)...Naja, dann kamen Probleme mit der HWS dazu, Kopfschmerzen, Sehstörunge, Schwindel (mehr schaukeln als Drehschwindel). Mein Doc sofort in Panik, schickt mich zum MRT, erstmal HWS - Ergebnis Protrusion der HWS, wurde mit Schmerzmitteln und Muskelentspannungsmitteln behandelt - ohne Erfolg.
Dann wurde Schaukeln schlimmer, Sehstörungen auch, dazu kamen grässliche Ohrgeräusche, Taubheitsgefühl, Kältegefühl, Kribbeln in Beinen und Armen, dann auch Wirbelsäule dazu, und mein Arzt und ich wurden langsam unruhig... also erneut MRT, diesmal vom Kopf...
Ergebnis: Marklagerveränderungen, Signalstörungen, Substanzdefekt (6x12 mm). DD: MS
Sofort zum Neurologen geschickt - was sagt die zu mir?
Eindeutig MS ohne Zweifel.... ich völlig am Boden, sofort den nächstmöglichen Termin in neurologischer Klinik genommen... nach 10 Tagen stationär steht fest: ALLES, aber keine MS... zum Glück, kann ich nur sagen... (wie unverantwortlich es von der Neurologin ist, sowas zu sagen, steht auf einem andern Blatt). Ich war einfach nur erleichtert....
Ich hatte das Glück, ein gutes Krankenhaus bzw. eine gute Neurologie erwischt zu haben (Oberhausen)..
die haben schon bei Durchsicht der MRT-Aufnahmen vermutet, dass es keine MS ist, weil untypische Stellen und Formen.. die haben mir aber gleich angeboten, die wahre Ursache zu suchen, wenn ich einvertanden wäre...
war ich natürlich!!
Der Chefarzt dachte gleich an Rheuma/Vaskulitis und hat einen Rheumatologen zum Konsil bestellt... der hat dann alles untersucht was man sich vorstellen kann und ist endlich fündig geworden... der sagt, ich hab wirklich ALLE Symptome der RA, und er versteht gar nicht, warum das bisher keiner gesehen hat... (ich auch nicht)...
Tja, und jetzt sitz ich hier mit dieser feststehenden Diagnose, weiß nicht wie es so richtig weitergehen soll und warte darauf, dass es 14. Mai wird und ich hier zum Rheumatologen kann.
Meine Hauptsymptome:
Starke Schmerzen und Schwellungen in allen Zehengelenken, Fingergelenken, Raynaud-Syndrom, Schmerzen beide Handgelenke, Ellbogen beide, Schultern beide, HWS, LWS.
Dazu ständig kribbeln, Kältegefühl, Taubheitsgefühl in allen genannten Gliedmassen und Wirbelsäule.
Furchtbar laute Ohrgeräusche (pfeifen klingeln)
Schwindelattacken, schaukelt alles - so stell ich mir 2 Promille vor..
Stehstörungen (Unscharf, Doppelbilder), Schmerzen an den Augen (Muskel?)
Schlafstörungen, teils durch Schmerzen, teils durch Unruhe, weil mein Bett auch schaukelt
Wie gesagt, Diagnose steht erst seit 2 Wochen - Termin beim Rheumatologen in 3 Wochen... ich versuche am Montag ohne Termin als Notfall bei ihm dranzukommen, weil die Dosierung Prednison nicht reicht und die Schmerzen schlimmer weden... mal sehen ob das klappt.
Momentane Medikation:
Prednison Anfangsdosis 30 mg, schrittweise reduziert auf 15 mg, war zu wenig, seit 3 Tagen wegen Rückkehr der Beschwerden wieder auf 20 mg, reicht aber auch nicht.
Wegen Magenproblemen Omeprazol 40 mg - 1-2xtägl.
Bisoprolol wegen Herzrhythmusstörungen
Tilidin, Ibu gegen Schmerzen, hilft aber nicht richtig
Simvastatin - genetisch bedingt hoher Cholesterin
Tetrazepam 1/2 Tbl. bei Bedarf abends - Muskelschmerz
Domperindon gegen Übelkeit bei Bedarf
Einerseits bin ich ja froh, dass ich nicht MS habe, aber ich frage mich auch, wie sich das alles weiter entwickelt..
ich hab mich im Krankenhaus lange mit dem Rheumatologen unterhalten, der hat mir erzählt, dass in den meisten Fällen dieser Erkrankung in der Jugend viele Atemwegsinfektionen oder ander Infekte vorausgehen - stimmt bei mir, ich hab seit über 20 Jahren regelmässig Nebenhöhlenentzündungen, mehrmals im Jahr.. das soll wie auch Mandelentzündungen ein Risikofaktor sein.
Außerdem haben viele RA-Patienten in jungen Jahren schon Karpaltunnelsyndrom - hab ich auch nicht gewusst
Auch die anderen Symptome wie Kälte, Taubheit, blaue Haut (wie ein Netz vor allem an den Beinen beim Stehen) kannte ich vorher nicht, hab ich auch nicht groß ernst genommen...
Wie dem auch sei, wenn ich beim Rheumatologen war, werde ich hier weiter berichtem - ich gehe mal davon aus, dass ich mit MTX weitermachen muss... man wird sehen....
