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Arthritis / evtl. Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von pb1958, 26. April 2009.

  1. pb1958

    pb1958 Neues Mitglied

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    Ich bin weiblich, 51 Jahre alt, geschieden, keine Kinder

    Derzeit lebt meine Mutter bei mir, Pflegestufe 1, Antrag für Stufe 2 läuft gerade (Demenz und nicht vorhandene Alltagskompetenz nach Schlaganfall).

    Jetzt nach ich weiß nicht wieviel Jahren steht die Diagnose fest: chronische Polyarthritis (oder RA) - ein Arzt meint auch noch Fibromyalgie zusätzlich..

    Naja wo soll ich anfangen?

    Mit 16 - also 1974 - ging es bei mir los, Tennisarm, 5mal operiert, keine OP hat was gebracht, wurde nachher als "therapieresistenz" bezeichnet...

    1985 erstmals Karpaltunnelsyndrom an beiden Armen, die Ärzte wollten operieren, mein HA war dagegen, hat mir Vitamin B-Tabletten verabreicht - und nach 6 Wochen wurden die Beschwerden plötzlich besser und waren irgendwann weg... dieses Phänomen hatten wir seitdem mehrmals...

    Seit etwa 1986 hatte ich immer hohe Entzündungswerte bei Blutuntersuchungen, immer ein hoher CRP - zwischen 1,5 und 38. Blutsenkung, Leukos usw. immer zu hoch, Ery immer niedrig, Hb immer viel zu niedrig, nicht mal der Onkologe konnte das erklären...

    Dann 2004 ziemlich dramatische Entwicklung - Stress durch Trennung/Scheidung -Gewichtsabnahme von 23 Kilo in 6 Wochen - Magengeschwür, Gallensteine (OP), Bauchspeichdrüse wollte nicht mehr so recht arbeiten... Anämie, Gelenkschmerzen, konnte mich nicht mehr rühren, alle Entzündungsparameter erhöht, Thrombozyten auch viel zu hoch. Und dann auf einmal ANA-Titer stark erhöht... erst hieß es SLE, hat sich nicht bestätigt, alle anderen üblichen Verdächtigen wie Borreliose usw. zum Glück auch nicht.

    Irgendwann kehrte bei mir privat Ruhe ein, mir ging es etwas besser, aber die Schmerzen blieben - die hohen Entzündungswerte und die Anämie leider auch.

    Naja ich war immer müde, nicht belastbar, fühlte mich einfach miserabel, mir war immer kalt - trotz Heizkissen usw. Schüttelfrost und kalte Gliedmassen, als käme ich direkt aus der Arktis...

    Unzählige Termine bei diversen Fachärzten - kein Ergebnis, alles unklar oder "kryptisch" wie mein HA zu sagen pflegt.. :) (ohne ihn hätte ich bestimmt längst aufgegeben)...

    Naja, dann kamen Probleme mit der HWS dazu, Kopfschmerzen, Sehstörunge, Schwindel (mehr schaukeln als Drehschwindel). Mein Doc sofort in Panik, schickt mich zum MRT, erstmal HWS - Ergebnis Protrusion der HWS, wurde mit Schmerzmitteln und Muskelentspannungsmitteln behandelt - ohne Erfolg.

    Dann wurde Schaukeln schlimmer, Sehstörungen auch, dazu kamen grässliche Ohrgeräusche, Taubheitsgefühl, Kältegefühl, Kribbeln in Beinen und Armen, dann auch Wirbelsäule dazu, und mein Arzt und ich wurden langsam unruhig... also erneut MRT, diesmal vom Kopf...

    Ergebnis: Marklagerveränderungen, Signalstörungen, Substanzdefekt (6x12 mm). DD: MS
    Sofort zum Neurologen geschickt - was sagt die zu mir?
    Eindeutig MS ohne Zweifel.... ich völlig am Boden, sofort den nächstmöglichen Termin in neurologischer Klinik genommen... nach 10 Tagen stationär steht fest: ALLES, aber keine MS... zum Glück, kann ich nur sagen... (wie unverantwortlich es von der Neurologin ist, sowas zu sagen, steht auf einem andern Blatt). Ich war einfach nur erleichtert....

    Ich hatte das Glück, ein gutes Krankenhaus bzw. eine gute Neurologie erwischt zu haben (Oberhausen)..
    die haben schon bei Durchsicht der MRT-Aufnahmen vermutet, dass es keine MS ist, weil untypische Stellen und Formen.. die haben mir aber gleich angeboten, die wahre Ursache zu suchen, wenn ich einvertanden wäre...
    war ich natürlich!!

    Der Chefarzt dachte gleich an Rheuma/Vaskulitis und hat einen Rheumatologen zum Konsil bestellt... der hat dann alles untersucht was man sich vorstellen kann und ist endlich fündig geworden... der sagt, ich hab wirklich ALLE Symptome der RA, und er versteht gar nicht, warum das bisher keiner gesehen hat... (ich auch nicht)...

    Tja, und jetzt sitz ich hier mit dieser feststehenden Diagnose, weiß nicht wie es so richtig weitergehen soll und warte darauf, dass es 14. Mai wird und ich hier zum Rheumatologen kann.

    Meine Hauptsymptome:
    Starke Schmerzen und Schwellungen in allen Zehengelenken, Fingergelenken, Raynaud-Syndrom, Schmerzen beide Handgelenke, Ellbogen beide, Schultern beide, HWS, LWS.
    Dazu ständig kribbeln, Kältegefühl, Taubheitsgefühl in allen genannten Gliedmassen und Wirbelsäule.
    Furchtbar laute Ohrgeräusche (pfeifen klingeln)
    Schwindelattacken, schaukelt alles - so stell ich mir 2 Promille vor..
    Stehstörungen (Unscharf, Doppelbilder), Schmerzen an den Augen (Muskel?)
    Schlafstörungen, teils durch Schmerzen, teils durch Unruhe, weil mein Bett auch schaukelt

    Wie gesagt, Diagnose steht erst seit 2 Wochen - Termin beim Rheumatologen in 3 Wochen... ich versuche am Montag ohne Termin als Notfall bei ihm dranzukommen, weil die Dosierung Prednison nicht reicht und die Schmerzen schlimmer weden... mal sehen ob das klappt.

    Momentane Medikation:
    Prednison Anfangsdosis 30 mg, schrittweise reduziert auf 15 mg, war zu wenig, seit 3 Tagen wegen Rückkehr der Beschwerden wieder auf 20 mg, reicht aber auch nicht.

    Wegen Magenproblemen Omeprazol 40 mg - 1-2xtägl.
    Bisoprolol wegen Herzrhythmusstörungen
    Tilidin, Ibu gegen Schmerzen, hilft aber nicht richtig
    Simvastatin - genetisch bedingt hoher Cholesterin
    Tetrazepam 1/2 Tbl. bei Bedarf abends - Muskelschmerz
    Domperindon gegen Übelkeit bei Bedarf

    Einerseits bin ich ja froh, dass ich nicht MS habe, aber ich frage mich auch, wie sich das alles weiter entwickelt..

    ich hab mich im Krankenhaus lange mit dem Rheumatologen unterhalten, der hat mir erzählt, dass in den meisten Fällen dieser Erkrankung in der Jugend viele Atemwegsinfektionen oder ander Infekte vorausgehen - stimmt bei mir, ich hab seit über 20 Jahren regelmässig Nebenhöhlenentzündungen, mehrmals im Jahr.. das soll wie auch Mandelentzündungen ein Risikofaktor sein.
    Außerdem haben viele RA-Patienten in jungen Jahren schon Karpaltunnelsyndrom - hab ich auch nicht gewusst

    Auch die anderen Symptome wie Kälte, Taubheit, blaue Haut (wie ein Netz vor allem an den Beinen beim Stehen) kannte ich vorher nicht, hab ich auch nicht groß ernst genommen...

    Wie dem auch sei, wenn ich beim Rheumatologen war, werde ich hier weiter berichtem - ich gehe mal davon aus, dass ich mit MTX weitermachen muss... man wird sehen....
     
  2. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    Halo pb1958,

    herzlich willkommen bei rheuma online.

    na, da hast du ja schon was durch. Und dann hast du deine demenzkranke Mama noch bei dir, Hut ab.

    Sag mal, als die Diagnose MS gestellt wurde, wurde da kein Nervenwasser untersucht??, denn das kann ja nur mit eine solche Diagnose bekräftigen.

    Ja es ist schlimm, wenn man nicht richtig weiß, was ist mit einem los.

    Ich habe auch mit Tinnitus, Schwindel und Gangunsicherheit zu tun.
    Meine Ganganalyse, Gleichgewichtstest sind schlecht ausgefallen. Hinter den Augen sind die Aterien verengt, niedriger Blutdruck.

    Da ich nie erhöhten entz.Wert CPR habe, wissen die Ärzte nicht so, was und wie.

    Chronischer unbeeinflusbarer Schmerz, Fibro,Erschöpfungssynd.(Neurasthenie, Angst, deppressiv. Verstimmungen.

    Habe mir auch schon eingeredet MS zu haben.
    Gerade weil eine Bekannte von meiner Schwester zu mir sagte, :all diese Symptome erinnern mich an MEINE. Bei ihr war die Lumbalpunktion die absulute Wahrheit" MS". Sie war 48, als die Diagnose kam.Solange hatte sie Fibro,lt.Ärzte..??

    Aber du weißt ja, z.B. wenn du Prednis. höher einnimmst sind Schmerzen weniger, aber was ist mit deinen Zusatzbeschwerden , die du beschreibst.
    Ich finde ja, es wird immer mehr an Begleiterkrankungen,wie der Schwindel, Müde,Unruhe, Magen-darm, Herzstolpern..u.s.w die man bekommt, und zum Schluss weiß man garnicht, was belastet mehr und macht einem mürber..?:confused:

    Wir werden bestimmt noch mehr austauschen, erstmal liebe Grüße Silberpfeil
     
  3. pb1958

    pb1958 Neues Mitglied

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    Sag mal, als die Diagnose MS gestellt wurde, wurde da kein Nervenwasser untersucht??, denn das kann ja nur mit eine solche Diagnose bekräftigen.

    Stimmt schon, aber nachdem im MRT Substanzdefekt, Marklageränderungen und Signalstörungen entdeckt wurden, meinte der Radiologe schon im Bericht: DD MS.
    Damit bin ich zur Neurologin, weil ich eigentlich hören wollte, es ist keine MS.
    Diese Neurologin hat mir dann vor den Kopf geknallt, es wäre nunmal MS, da gäbe es keinen Zweifel, weist mich ins Krankenhaus ein zur Schubtherapie.
    Das Krankenhaus hat dann erstmal die Bilder angesehen, fand dass die Veränderungen an für MS völlig untypischen Stellen sitzen, Liquorpunktion und EPs auch ohne Befund (außer dass ich Doppelbilder sehe).
    Es ist also garantiert keine MS - die haben da auch nur mit dem Kopf geschüttelt über diese Neurologin...

    Und weil ich schon mal stationär da war, haben die einen Rheumatologen hinzugezogen, und der hatte dann die große Erleuchtung... ein super Arzt, aber dummerweise nur Privatpraxis ;-(

    Und es stimmt, die anderen Symptome machen es nicht besser, ich friere ständig, wenn ich nicht gerade einen Fieberschub habe, ich schaukel durch die Gegend wie betrunken, Herzrhythmusstörungen hab ich seit 1988, irgendwie wird meine Liste immer länger.

    Jetzt wirkt Cortison auch nicht mehr so gut wie am Anfang, ich versuche Dienstag mal ohne Termin beim Rheumatologen dran zu kommen, ich bin etwas in Sorge, dass die jetzige Entzündung Schäden verursacht, die nicht mehr zu reparieren sind wenn ich noch 3 Wochen damit rumlaufe. Ich lese ständig, dass man dann sofort handeln soll, um Schlimmeres zu verhindern... und in der Rheumaambulanz in Essen und Oberhausen krigt man einen Termin so Ende August/Anfang September - aber dieses Jahr noch... das ist unglaublich

    Aber lassen wir uns davon nicht den Tag verderben, ist ja mal schönes Wetter heute...
    In diesem Sinne - sonnige Grüsse aus dem Ruhrgebiet
    Petra
     
  4. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Pb 1958
    Herzlich Willkommen bei R-O
    Da liegt ja einiges bei dir vor Wünsche dir alles Gute :cool:


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  5. pb1958

    pb1958 Neues Mitglied

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    Hallo Gerhard,
    danke für die liebe Begrüssung...
    Deine Geschichte klingt auch nicht gerade erheiternd...

    Ich hab mal so Geschichten anderer Betroffener hier gelesen, ich glaub da gibts viele, die schlimmer dran sind als ich....

    Ich hab aber gar nicht alles aufgezählt, je mehr man sich damit beschäftigt, desto mehr fällt einem ja ein... :rolleyes:

    Ich hab eben bei Dir Synovektomie gelesen, die hatte ich schon 1989 am rechten Ellbogen, der Rheumatologe im KH meint, dass fast alle Gelenkkapseln stark angegriffen sind (und überall Ergüsse-alle Zehen- und Fingergelenke) und man da "was unternehmen muss"... toll wenn man denn endlich einen Termin hat...

    Aber mal eine ganz andere Frage an die Gemeinde hier:
    ist das mit diesen Schwindelattacken eigentlich normal bei cP? Die sind nämlich sowas von unangenehm, wie gesagt, so stell ich mir 2 Promille etwa vor...
    kann es wirklich sein, dass cP solche Veränderungen im MRT zeigt, und wenn ja, gehen die bei Behandlung mit Mtx oder sonstigem Medis wieder zurück???? Das ist eigentlich meine größte Sorge, dass es so bleibt mit meinem Kopf, dann kann ich wohl direkt Rente beantragen .. und das war eigentilch nicht mein Plan..

    Ich mach mir auch langsam Gedanken, wie ich das mit meiner Mutter weiter hinkriegen soll. Wird langsam schwierig alles auf die Reihe zu kriegen....

    Naja, ich versuch übermorgen den Rheumatologen zu belagern - man hat ja fast keine andere Wahl...

    Und ein dickes Danke an alle lieben Menschen, die hier antworten und tolle Tipps geben, ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben...

    ihr kennt das ja wahrscheinlich alle selbst aus Erfahrung - Familie und Freunde können das alle nicht mehr hören, können sich auch schwer vorstellen, wie das ist mit solchen Krankheiten - bei mir ist es inzwischen so, dass ich nur noch selten darüber rede, kann man sowieso "Außenstehenden" schwer erklären... und wer will als Gesunder immer was von Krankheiten hören...

    Insofern ist es toll, dass es dieses Forum gibt - hier wird man wenigstens verstanden und keiner verdreht die Augen, weil "wieder dieses Thema kommt"

    Liebe Grüsse an Alle
    Petra
     
  6. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    [
    HAllo Petra,

    genau deswegen ist man hier richtig aufgehoben.

    Ich kann dass alles nur zu gut verstehen, es will keiner mehr was davon hören, und wenn, dann kommt gleich : na, da kann ich dir was erzählen, das und das habe ich auch schon mal gehabt...u.s.w.
    Bei mir ist es sogar so schlimm, dass meine eltern nicht mal mehr richtig nachfragen , was mit mir ist. Mein Vater sagte mal vor einiger Zeit, na Du bist doch nur auf Rente aus....und na, bist schon wieder arbeiten, nicht dass Du gekündigt wirst. dabei wissen sie genau, dass das nicht meine Sorge ist(bin verbeamtet). Aber dass macht traurig, wenn nur sone Fragen und Antworten kommen. Statt mal zu fragen, was ist mit dir,wie geht es weiter, können die Ärzte was machen, was ist eigentlich deine Krankheit, können wir was helfen...., dass was man so erwartet. Aber so kann man sich auch aus Sorgen und vielleicht auch Fürsorge,( was man eigentlich immer noch von einer Mutter erwartet), entziehen.
    Ich könnte es nicht so, wenn was bei meinen Kindern wär. Egal wie alt, alleine dass fragen würde beruhigen, oh die würden helfen.

    Sei lieb gedrückt, Silberpfeil
     
  7. littlefairy

    littlefairy junge Leidensgenossin

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    Hallo Petra,

    na.. deine Geschichte klingt aber auch nicht wirklich schön!
    Ich wünsche dir jedenfalls gute gute Besserung, und hoffe dass du die richtige Therapie für dich findest :)

    Und ich kenne das sehr gut, dass man nicht wirklich mit außenstehenden darüber sprechen kann. Am meisten darüber spreche ich mit meiner Mutter und meinem Partner, die anderen Bekannten können damit entweder nichts anfangen oder es folgt nur ein "oh hm" etc.
    Natürlich kann man nicht einen Roman darauf antworten, aber bei Interesse könnte man ja nachfragen was das überhaupt ist - naja :rolleyes:

    lieben Gruß