Gästebucheintrag!
Schön das es den Film dazu gibt
und man kann ihn sich immer wieder ansehen kann.
Keine Wunder das die Menschheit für blöd gehalten werden
und dafür muß man auch noch Gebühren bezahlen.
Und Lupus und überhaupt Rheuma immer so hingestellt wird,
ach Lupus ist kein Rheuma...
einfach sich Pillen einwerfen Folgeschäden wegen Medi. sind ja egal....
und man ist gesund
alles in Griff zu bekommen mit Pillen
also stellt euch nicht so an
ihr lügt alle..........
da soll man nicht die Kontrolle verlieren
und richtig sauer werden................
Emma 09.11.04 - 01:06 Uhr
Hallo,
ich bin ebenfalls sehr enttäuscht von Ihrem Beitrag, denn diese Bagatellisierungen helfen uns in unserem Alltag überhaupt nicht weiter!
Mit Medikamenten ein beschwerdefreies Leben führen??? Ich schaffe es noch nicht einmal, mit den Medis meinen Alltag zu bewältigen, geschweige denn, zusätzlich arbeiten zu gehen.
Das Haus kann ich in den Sommermonaten nicht verlassen, da die Sonnenlichtempfindlichkeit so stark ist, dass auch Sonnencremes und Kleidung nicht ausreichen!
Ein Wochenende mit Freunden zu verbringen? Nicht möglich, da die Kraft nicht ausreicht!
Der Lupus kostet uns so viel Kraft wie ein Vollzeitjob und das, was dann als Kraft übrigbleibt, muss für unser Leben reichen!
Ich würde mir wünschen, dass in einer weiteren Sendung eine realistischere Darstellung des Systemischen Lupus erythematodes kommen wird.
Herzlichst
Emma
wolverine 09.11.04 - 01:04 Uhr
das ist ja unglaublich wie man im 21jahrhundert diese nicht unbekannte autoimmunkrankheit darstellt
von wegen beschwerdefreies leben
aber sie können nichts dazu weil sie wahrscheinlich die falschen bücher, sogenannte selbsternannt fachleute grfragt habenund nicht die betroffenen selbst
nämlich die denen es sehr schlecht geht und die tagaus tagein einen marathon nach dem anderen bei unfähigen ärzten hinlegen müssen..
bitte vorher in ruhe ud ausgewogen recherchieren DANKE
Grazia 08.11.04 - 23:09 Uhr
Hallo,
mir geht es wie den vielen Anderen, die einfach nur Enttäuscht sind über Ihre mangelhafte und unvollständige Recherche. Das man in 3 Minuten nicht diese komplexe Krankheit vorstellen kann ist für Sie vielleicht verständlich, für Betroffene und Ihre Angehörigen aber ein Schlag ins Gesicht.
Wir kämpfen ( trotz der "guten" Medikamente und "früher" Erkennung)
tagtäglich um ein einigermassen normales Leben. Nicht nur für uns, sondern für unsere Kinder, soweit wir in der Lage waren diese bekommen zu dürfen und zu können. Ich kenne kaum Betroffene, die nicht manchmal den Kampf gegen diese Krankheit als unüberwindliches Hindernis betrachten.
Das sie dann als sogenannte Information so banal dargestellt wird ist unerträglich.
Bitte, bitte, wenn sie immer so arbeiten....
lassen Sie es besser sein Leute zu INFORMIEREN.
Grazia
Christel 08.11.04 - 21:48 Uhr
Sehr geehrte Redaktion,
mit Spannung hatte ich den Beitrag zu meiner Erkrankung erwartet und möchte Ihnen kurz meine Reaktionen mitteilen:
Leider muss ich feststellen, dass der Tenor Ihres Beitrags eher dazu beiträgt, den Systemischen Lupus zu verniedlichen, genau wie die Nebenwirkungen der Medikamente. Bei den meisten Betroffenen reicht die Gabe von Cortison in hohen Dosen nicht einmal aus, ich selbst habe nun mehrere Chemotherapie-Zyklen hinter mir, andere stehen nun aus, die meine Nierenbeteiligung in Schach halten sollen.
Wir alle wissen, was die Nebenwirkungenen dieser Medikation sein können.
Wenn meine Arbeitskollegen diessen Beitrag sehen, dann wird sich Ihr Verständnis für meine Situation in Grenzen halten, aber wäre es nicht schön, wenn durch einen Beitrag wie Ihren genau das Gegenteil erreicht werden könnte?
Wäre es nicht schön, Betroffenen durch gezielte und genauere Aufklärung zu helfen?
Denn das ist doch genau das Problem vieler Betroffener: die geringe Akzeptanz der Erkrankung. Es ist schon schwer genug, seinen Mitmenschen klar zu machen, dass man eben nicht so gesund ist, wie man aussieht. Mir sieht man äußerlich nichts an-aber innen drin sieht es oft ganz anders aus...
(Kleine Randbemerkung zu den Bildern Ihres Beitrags: ich habe das Glück, selbst bisher keine Hautbeteiligung zu haben, aber Ihre Beispiele sind wirklich sehr harmlos!!!)
Ich selbst bin vor 2 Jahren beinahe an einem Schub gestorben, es gibt unzählige andere, die nicht so viel Glück hatten wie ich.
Meine Erkrankung führte bis vor 30 Jahren nach 1-2 Jahren zum sicheren Tod.
Meine Medikation soll meine Nierenfunktion erhalten, dies ist aber noch keineswegs sicher.
Ich werde wohl keine Kinder bekommen können...
Die Erkrankung wurde bei mir schon früh festgestellt, das bedeutet aber leider nicht, dass die Krankheit dann weniger gefährlicher sei. Ich mus trotzdem die Dialyse fürchten, und das ist lange nicht alles...
Ich hege keinen großen Groll gegen Sie , ich weiß auch, dass man in wenigen Minuten nur einen Ausschnitt der Wahrheit erfassen kann, und dass man nicht über alle Aspekte einer Erkrankung informieren kann.
Dennoch: die Tatsache, dass bei vielen Betroffenen keine solch beschwerdefreie Zerit möglich ist und dass die Erkrankung nach wie vor schwer und lebensbedrohlich sein kann, kam leider in Ihrem Beitrag praktisch nicht vor.
Ein anderer Grundtenor wäre schön gewesen, vielleicht sogar noch nachholbar?
MfG Christel
Peti 08.11.04 - 18:06 Uhr
Bin auch eine SLE etroffene,tja finde es nicht harmlos wenn so nach und nach das Nervengewebe abstirbt und ein Gefühl mehr in der Hand oder im Fuß ist oder wenn man bei +10Grad Handschuhe anziehen muß,weil sonst alles abstirbt,es wurde irgendwie alles so beschwerdefrei dargestellt und mir kann keiner erzählen,das wir die Medis noch 30Jehre schlucken können.
Cori 08.11.04 - 17:51 Uhr
Dieser Bericht über Lupus ist, mit Verlaub, ein Schlag ins Gesicht aller Erkrankten! Anstatt diese sehr komplexe Krankheit in 3 Minuten abzuhandeln, hätte man die Sendezeit wahrlich besser nutzen können. Wenn Sie das nächste Mal über Lupus erythematodes berichten, sollten Sie vorher sehr gut recherchiert und mit Betroffenen und ihren Angehörigen und Freunden ausführlich gesprochen haben! Dann wird sich Ihnen das Krankheitsbild ganz anders darstellen, als Sie es heute präsentiert haben.
Bei mir wurde der Lupus Anfang diesen Jahres diagnostiziert. Trotzdem ich nur eine "leichte" Form habe, kämpfe ich seit Monaten mit starken Schmerzen und Gelenkproblemen.
Dieses nur mal so am Rande...
Mit den besten Wünschen,
Cori
Kolibri 08.11.04 - 17:06 Uhr
Auch ich habe SLE. Ich hatte zwar Glück, dass es sehr zeitig erkannt wurde doch mein Leben ist desshalb noch lange nicht wie vorher!! Ich habe genug Beinträchtigungen die ich hier nicht aufzählen will.
"Alles in allem können viele SLE-Patienten doch nahezu beschwerdefrei leben."
Alles in allem war dieser letzte Satz ihres Beitrags ein Rückschag für alle Betroffenen. Kaumn einer kennt unsere Krankheit und deshalb freuen wir uns eigntlich über jeden Bericht, der zur Aufklärung dient! Dieser Schluss-
satz dürfte allerdings mehr geschadet haben, als ihr Bericht leistet!!!
Nane 08.11.04 - 17:00 Uhr
Ihre Bemühungen in allen Ehren. Meiner Ansicht nach haben Sie mit diesem verharmlosenden Beitrag den an SLE Erkrankten einen Bärendienst erwiesen. Wir stoßen in unserem normalen Umfeld schon auf sehr viel Unverständnis, gerade auch, weil man uns die Erkrankung häufig nicht ansieht und Cortison "gesunde" rote Bäckchen macht. Durch solche Sendungen wird unser Alltag noch beschwerlicher.
Wie kommen Sie auf die Idee, in drei Minuten ein Krankheitsbild abhandeln zu können, das auch als Chamäleon im rheumatischen Formenkreis bezeichnet wird, auch wenn Sie der Ansicht sind, dass es nicht dazu gehört?
Dann wäre es mir lieber, sie würden die Finger davon lassen und vielleicht noch eine Zutat mehr in Ihrer Kochecke verwenden, dann sind die drei Minuten auch gefüllt.
Nane
Redaktion Teledoktor 08.11.04 - 15:16 Uhr
Bedauerlicherweise ist der Kreis der Patienten mit SLE nicht gerade klein. Darunter sind auch einige Zuschauerinnen und Zuschauer, die unter den selteneren und schweren Verlaufsformen leiden. Diese Formen des Leidens sind im Beitrag des Teledoktors erwähnt, größeren Raum, den sich einige Zuschauer gewünscht hätten, haben wir ihnen aber nicht einräumen können. Der heutige Beitrag sollte nur eine eine Übersicht liefern, in der die schwereren Formen nicht besonders besprochen werden konnten. Wichtig ist die frühe Diagnostik und der frühzeitige Beginn der Behandlung.
Vulnus 08.11.04 - 14:50 Uhr
Hallo.
Ich bin 17 jahre alt männlich und habe seit15 monoaten einen Lupus mit herz , lungen und hirn beteiligung.
Ich bekomme täglich kortison , 2 verschieden immunsuppressiva und jeden monat eine chemo therapie.
Lupus ist für mich weissgott keine Krankheit , mit der ich beschwerdefrei leben kann.
Zugedröhnt mit schmermitteln schlepp ich mich täglich zur Schule, in der Hoffnung , dass mir niemand etwas anmerkt.
ALle erkrankten , die ich kenne , haben ebenfalls beschwerden und dabei übertreiben sie nciht, wenn sie ihre schmerzen beschreiben , viel mehr untertreiben sie , weil niemand es gerne akzeptieren will , dass er nciht mehr ohne hilfe leben kann.
Hätte ich meine eltern nicht , wäre ich bereits an der Kranknheit zugrunde gegangen.
Ja , so einfach ist es also mit dem
Lupus zu leben !!
Beim nächsten mal also : Informieren , denken , sprechen.
Einfach die sendezeit vollzukriegen ist heutzutage einfach nicht mehr drin !
Antje 08.11.04 - 14:24 Uhr
Auch als "leicht" Erkrankte mit der Diagnose SLE leide ich tagtäglich unter den Auswirkungen meiner Erkrankung und den Nebenwirkungen der Medikamenten, die ich nehmen muss. Von einem "nahezu beschwerdefreien" Leben kann ich und nahezu jeder andere Lupus-Patient mit dem ich Kontakt hatte nur träumen.
Unsere Erkrankung ist nicht populär, sie wird in der Öffentlichkeit - wenn sie überhaupt dahin gelangt - gerne bagatellisiert oder aber auch dramatisiert, eine objektive Darstellung der Krankheit in ihrer Bandbreite habe ich leider noch nicht gesehen - auch heute in ihrer Sendung nicht - schade!
sito 08.11.04 - 13:56 Uhr
zum heutigen beitrag lupus eythematodes.
ich bin selbst erkrankt bet. nieren, herz, gelenke, ZNS. restless-leggs, depressionen, blutanemie und eisenanemie, dialysepatientin, bluthochdruckpatientin, osteoprose und noch ein paar kleinigkeiten.
das sind fakten meiner kranheitskarriere des SLE, aber die krankheit ist ja durch cortison und imunsuppression gut in schach zu halten?!?
für mich war der beitrag mehr als schlecht und ich würde sie bitten lieber teledoc einen besseren zur berichtigung zu senden.
dieser beitrag hat der lobby mehr geschadet als geholfen. alle lupus patienten freuen sich wenn schon mal ein bericht über die krankheit kommt, denn es ist wichtig das sie bekannter wird, aber so doch nicht. verharmlosen brauchen sie den lupus nicht.
in der hoffnung auf bessere beiträge über den lupus erythematodes.
sito
cathleen 08.11.04 - 13:33 Uhr
ich möchte mich gisi anschließen. ich habe zwar grade schon direkt eine mail an den teledoktor geschrieben aber ich möchte meine kritik auch nochmal hier zum ausdruck bringen. ich bin selber vom lupus betroffen und der beitrag stellt diese krankheit einfach falsch dar. es gibt nur sehr wenige die beschwerdefrei leben können. trotz der medikamente die zum teil auch wirklich stark sind und mit nebenwirkungen sind, geht es einem manchmal richtig schlecht. es wurde einfach nicht der kernpunkt angesprochen.ich finde es schade, dass sich nicht die zeit genommen wird, einmal richtig zu recherchieren und auch mal in foren zu lesen oder mal kontakt mit betroffenen aufzunehmen.der für mich aber schockierenste punkt war der, das lupus kein rheuma ist. das ist einfach eine lüge.
mfg cathleen
tipp:
www.lupus-live.de
Gisi 08.11.04 - 13:20 Uhr
Hallo,
die Sendung Lupus am 8.Nov.04
da würde ich mal im Forum
www.lupus-live.de mich informieren
und dann eine Sendung dazu machen.
Es ist eine schlimme Krankheit
und wurde von Ihnen nicht richtig dargestellt.
Meine Tochter hat 18 J. Lupus mit Nierenbeteidigung Grad 3 a.
Endoxan (Chemotherapie a 900 mg 7 mal) und viele Medikamente das sie am Leben bleibt muss sie schlucken.
Die Nebenwirkungen, weil das Immunsystem herunter gefahren wird sind Krebs Pilz uvm.
Wir bitten um mehr Aufklärung!!!!
www.lupus-rheuma.de
www.lupus-live.de
www.rheuma-online.de
Gruß Gisi
