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ARD 8.Nov.04 Lupus anhören bitte!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von gisipb, 9. November 2004.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    ARD und RTL Lupus im TV bitte ansehen!



    Hallo Ihr Lieben,

    so geht man im TV mit einer Krankheit um
    die Leute am Fernsehen werden ja total falsch Informiert.

    http://www.swr.de/buffet/teledoktor/2004/11/08/index.html

    Das Video bitte ansehen, da kann einem nur schlecht werden
    Lupus ist kein Rheuma und einfach mit Medi. in den Griff zu bekommen........hilfeeeeeeeeeeee wollen die uns auf den Arm nehmen....

    http://www.swr.de/buffet/index.html

    http://www.swr.de/buffet/teledoktor/2004/11/08/index.html

    teledoktor@swr.de.
    Der hat nee tolle Mail bekommen.

    http://www.swr.de/buffet/gaestebuch/index.html?id_buch=320

    unbedingt lesen bitte die Einträge im Gästebuch...
    das war der Hammer doch wohl also die Lupus Leute sind dann wohl alles Spinner ...........
    kann mich kaum noch beherschen vor Wut.
    Dieser O.. von Dok. kann ja mal mit mir tauschen und Jane paar Wochen in Pflege haben.
    Danke das ich mein Ventil hier aufmachen konnte, geht mir gleich besser.
    www.lupus-live.de
    www.lupus-rheuma.de
    Gruß Gisi :eek: :eek: :) :D
    [​IMG]
     
    #1 9. November 2004
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juni 2010
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Gästebucheintrag!

    Schön das es den Film dazu gibt
    und man kann ihn sich immer wieder ansehen kann.
    Keine Wunder das die Menschheit für blöd gehalten werden
    und dafür muß man auch noch Gebühren bezahlen.
    Und Lupus und überhaupt Rheuma immer so hingestellt wird,
    ach Lupus ist kein Rheuma...
    einfach sich Pillen einwerfen Folgeschäden wegen Medi. sind ja egal....
    und man ist gesund
    alles in Griff zu bekommen mit Pillen
    also stellt euch nicht so an
    ihr lügt alle..........
    da soll man nicht die Kontrolle verlieren
    und richtig sauer werden................ :mad: :mad: :mad: :mad:

    Emma 09.11.04 - 01:06 Uhr
    Hallo,
    ich bin ebenfalls sehr enttäuscht von Ihrem Beitrag, denn diese Bagatellisierungen helfen uns in unserem Alltag überhaupt nicht weiter!
    Mit Medikamenten ein beschwerdefreies Leben führen??? Ich schaffe es noch nicht einmal, mit den Medis meinen Alltag zu bewältigen, geschweige denn, zusätzlich arbeiten zu gehen.
    Das Haus kann ich in den Sommermonaten nicht verlassen, da die Sonnenlichtempfindlichkeit so stark ist, dass auch Sonnencremes und Kleidung nicht ausreichen!
    Ein Wochenende mit Freunden zu verbringen? Nicht möglich, da die Kraft nicht ausreicht!
    Der Lupus kostet uns so viel Kraft wie ein Vollzeitjob und das, was dann als Kraft übrigbleibt, muss für unser Leben reichen!

    Ich würde mir wünschen, dass in einer weiteren Sendung eine realistischere Darstellung des Systemischen Lupus erythematodes kommen wird.
    Herzlichst
    Emma

    wolverine 09.11.04 - 01:04 Uhr
    das ist ja unglaublich wie man im 21jahrhundert diese nicht unbekannte autoimmunkrankheit darstellt
    von wegen beschwerdefreies leben
    aber sie können nichts dazu weil sie wahrscheinlich die falschen bücher, sogenannte selbsternannt fachleute grfragt habenund nicht die betroffenen selbst
    nämlich die denen es sehr schlecht geht und die tagaus tagein einen marathon nach dem anderen bei unfähigen ärzten hinlegen müssen..
    bitte vorher in ruhe ud ausgewogen recherchieren DANKE

    Grazia 08.11.04 - 23:09 Uhr
    Hallo,
    mir geht es wie den vielen Anderen, die einfach nur Enttäuscht sind über Ihre mangelhafte und unvollständige Recherche. Das man in 3 Minuten nicht diese komplexe Krankheit vorstellen kann ist für Sie vielleicht verständlich, für Betroffene und Ihre Angehörigen aber ein Schlag ins Gesicht.
    Wir kämpfen ( trotz der "guten" Medikamente und "früher" Erkennung)
    tagtäglich um ein einigermassen normales Leben. Nicht nur für uns, sondern für unsere Kinder, soweit wir in der Lage waren diese bekommen zu dürfen und zu können. Ich kenne kaum Betroffene, die nicht manchmal den Kampf gegen diese Krankheit als unüberwindliches Hindernis betrachten.
    Das sie dann als sogenannte Information so banal dargestellt wird ist unerträglich.

    Bitte, bitte, wenn sie immer so arbeiten....

    lassen Sie es besser sein Leute zu INFORMIEREN.

    Grazia

    Christel 08.11.04 - 21:48 Uhr
    Sehr geehrte Redaktion,

    mit Spannung hatte ich den Beitrag zu meiner Erkrankung erwartet und möchte Ihnen kurz meine Reaktionen mitteilen:


    Leider muss ich feststellen, dass der Tenor Ihres Beitrags eher dazu beiträgt, den Systemischen Lupus zu verniedlichen, genau wie die Nebenwirkungen der Medikamente. Bei den meisten Betroffenen reicht die Gabe von Cortison in hohen Dosen nicht einmal aus, ich selbst habe nun mehrere Chemotherapie-Zyklen hinter mir, andere stehen nun aus, die meine Nierenbeteiligung in Schach halten sollen.
    Wir alle wissen, was die Nebenwirkungenen dieser Medikation sein können.

    Wenn meine Arbeitskollegen diessen Beitrag sehen, dann wird sich Ihr Verständnis für meine Situation in Grenzen halten, aber wäre es nicht schön, wenn durch einen Beitrag wie Ihren genau das Gegenteil erreicht werden könnte?
    Wäre es nicht schön, Betroffenen durch gezielte und genauere Aufklärung zu helfen?

    Denn das ist doch genau das Problem vieler Betroffener: die geringe Akzeptanz der Erkrankung. Es ist schon schwer genug, seinen Mitmenschen klar zu machen, dass man eben nicht so gesund ist, wie man aussieht. Mir sieht man äußerlich nichts an-aber innen drin sieht es oft ganz anders aus...
    (Kleine Randbemerkung zu den Bildern Ihres Beitrags: ich habe das Glück, selbst bisher keine Hautbeteiligung zu haben, aber Ihre Beispiele sind wirklich sehr harmlos!!!)


    Ich selbst bin vor 2 Jahren beinahe an einem Schub gestorben, es gibt unzählige andere, die nicht so viel Glück hatten wie ich.
    Meine Erkrankung führte bis vor 30 Jahren nach 1-2 Jahren zum sicheren Tod.
    Meine Medikation soll meine Nierenfunktion erhalten, dies ist aber noch keineswegs sicher.
    Ich werde wohl keine Kinder bekommen können...
    Die Erkrankung wurde bei mir schon früh festgestellt, das bedeutet aber leider nicht, dass die Krankheit dann weniger gefährlicher sei. Ich mus trotzdem die Dialyse fürchten, und das ist lange nicht alles...

    Ich hege keinen großen Groll gegen Sie , ich weiß auch, dass man in wenigen Minuten nur einen Ausschnitt der Wahrheit erfassen kann, und dass man nicht über alle Aspekte einer Erkrankung informieren kann.

    Dennoch: die Tatsache, dass bei vielen Betroffenen keine solch beschwerdefreie Zerit möglich ist und dass die Erkrankung nach wie vor schwer und lebensbedrohlich sein kann, kam leider in Ihrem Beitrag praktisch nicht vor.
    Ein anderer Grundtenor wäre schön gewesen, vielleicht sogar noch nachholbar?

    MfG Christel


    Peti 08.11.04 - 18:06 Uhr
    Bin auch eine SLE etroffene,tja finde es nicht harmlos wenn so nach und nach das Nervengewebe abstirbt und ein Gefühl mehr in der Hand oder im Fuß ist oder wenn man bei +10Grad Handschuhe anziehen muß,weil sonst alles abstirbt,es wurde irgendwie alles so beschwerdefrei dargestellt und mir kann keiner erzählen,das wir die Medis noch 30Jehre schlucken können.

    Cori 08.11.04 - 17:51 Uhr
    Dieser Bericht über Lupus ist, mit Verlaub, ein Schlag ins Gesicht aller Erkrankten! Anstatt diese sehr komplexe Krankheit in 3 Minuten abzuhandeln, hätte man die Sendezeit wahrlich besser nutzen können. Wenn Sie das nächste Mal über Lupus erythematodes berichten, sollten Sie vorher sehr gut recherchiert und mit Betroffenen und ihren Angehörigen und Freunden ausführlich gesprochen haben! Dann wird sich Ihnen das Krankheitsbild ganz anders darstellen, als Sie es heute präsentiert haben.
    Bei mir wurde der Lupus Anfang diesen Jahres diagnostiziert. Trotzdem ich nur eine "leichte" Form habe, kämpfe ich seit Monaten mit starken Schmerzen und Gelenkproblemen.
    Dieses nur mal so am Rande...

    Mit den besten Wünschen,

    Cori

    Kolibri 08.11.04 - 17:06 Uhr
    Auch ich habe SLE. Ich hatte zwar Glück, dass es sehr zeitig erkannt wurde doch mein Leben ist desshalb noch lange nicht wie vorher!! Ich habe genug Beinträchtigungen die ich hier nicht aufzählen will.

    "Alles in allem können viele SLE-Patienten doch nahezu beschwerdefrei leben."
    Alles in allem war dieser letzte Satz ihres Beitrags ein Rückschag für alle Betroffenen. Kaumn einer kennt unsere Krankheit und deshalb freuen wir uns eigntlich über jeden Bericht, der zur Aufklärung dient! Dieser Schluss-
    satz dürfte allerdings mehr geschadet haben, als ihr Bericht leistet!!!


    Nane 08.11.04 - 17:00 Uhr
    Ihre Bemühungen in allen Ehren. Meiner Ansicht nach haben Sie mit diesem verharmlosenden Beitrag den an SLE Erkrankten einen Bärendienst erwiesen. Wir stoßen in unserem normalen Umfeld schon auf sehr viel Unverständnis, gerade auch, weil man uns die Erkrankung häufig nicht ansieht und Cortison "gesunde" rote Bäckchen macht. Durch solche Sendungen wird unser Alltag noch beschwerlicher.
    Wie kommen Sie auf die Idee, in drei Minuten ein Krankheitsbild abhandeln zu können, das auch als Chamäleon im rheumatischen Formenkreis bezeichnet wird, auch wenn Sie der Ansicht sind, dass es nicht dazu gehört?
    Dann wäre es mir lieber, sie würden die Finger davon lassen und vielleicht noch eine Zutat mehr in Ihrer Kochecke verwenden, dann sind die drei Minuten auch gefüllt.

    Nane

    Redaktion Teledoktor 08.11.04 - 15:16 Uhr
    Bedauerlicherweise ist der Kreis der Patienten mit SLE nicht gerade klein. Darunter sind auch einige Zuschauerinnen und Zuschauer, die unter den selteneren und schweren Verlaufsformen leiden. Diese Formen des Leidens sind im Beitrag des Teledoktors erwähnt, größeren Raum, den sich einige Zuschauer gewünscht hätten, haben wir ihnen aber nicht einräumen können. Der heutige Beitrag sollte nur eine eine Übersicht liefern, in der die schwereren Formen nicht besonders besprochen werden konnten. Wichtig ist die frühe Diagnostik und der frühzeitige Beginn der Behandlung.

    Vulnus 08.11.04 - 14:50 Uhr
    Hallo.
    Ich bin 17 jahre alt männlich und habe seit15 monoaten einen Lupus mit herz , lungen und hirn beteiligung.
    Ich bekomme täglich kortison , 2 verschieden immunsuppressiva und jeden monat eine chemo therapie.
    Lupus ist für mich weissgott keine Krankheit , mit der ich beschwerdefrei leben kann.
    Zugedröhnt mit schmermitteln schlepp ich mich täglich zur Schule, in der Hoffnung , dass mir niemand etwas anmerkt.
    ALle erkrankten , die ich kenne , haben ebenfalls beschwerden und dabei übertreiben sie nciht, wenn sie ihre schmerzen beschreiben , viel mehr untertreiben sie , weil niemand es gerne akzeptieren will , dass er nciht mehr ohne hilfe leben kann.
    Hätte ich meine eltern nicht , wäre ich bereits an der Kranknheit zugrunde gegangen.

    Ja , so einfach ist es also mit dem
    Lupus zu leben !!

    Beim nächsten mal also : Informieren , denken , sprechen.
    Einfach die sendezeit vollzukriegen ist heutzutage einfach nicht mehr drin !

    Antje 08.11.04 - 14:24 Uhr
    Auch als "leicht" Erkrankte mit der Diagnose SLE leide ich tagtäglich unter den Auswirkungen meiner Erkrankung und den Nebenwirkungen der Medikamenten, die ich nehmen muss. Von einem "nahezu beschwerdefreien" Leben kann ich und nahezu jeder andere Lupus-Patient mit dem ich Kontakt hatte nur träumen.
    Unsere Erkrankung ist nicht populär, sie wird in der Öffentlichkeit - wenn sie überhaupt dahin gelangt - gerne bagatellisiert oder aber auch dramatisiert, eine objektive Darstellung der Krankheit in ihrer Bandbreite habe ich leider noch nicht gesehen - auch heute in ihrer Sendung nicht - schade!

    sito 08.11.04 - 13:56 Uhr
    zum heutigen beitrag lupus eythematodes.

    ich bin selbst erkrankt bet. nieren, herz, gelenke, ZNS. restless-leggs, depressionen, blutanemie und eisenanemie, dialysepatientin, bluthochdruckpatientin, osteoprose und noch ein paar kleinigkeiten.

    das sind fakten meiner kranheitskarriere des SLE, aber die krankheit ist ja durch cortison und imunsuppression gut in schach zu halten?!?

    für mich war der beitrag mehr als schlecht und ich würde sie bitten lieber teledoc einen besseren zur berichtigung zu senden.

    dieser beitrag hat der lobby mehr geschadet als geholfen. alle lupus patienten freuen sich wenn schon mal ein bericht über die krankheit kommt, denn es ist wichtig das sie bekannter wird, aber so doch nicht. verharmlosen brauchen sie den lupus nicht.

    in der hoffnung auf bessere beiträge über den lupus erythematodes.

    sito

    cathleen 08.11.04 - 13:33 Uhr
    ich möchte mich gisi anschließen. ich habe zwar grade schon direkt eine mail an den teledoktor geschrieben aber ich möchte meine kritik auch nochmal hier zum ausdruck bringen. ich bin selber vom lupus betroffen und der beitrag stellt diese krankheit einfach falsch dar. es gibt nur sehr wenige die beschwerdefrei leben können. trotz der medikamente die zum teil auch wirklich stark sind und mit nebenwirkungen sind, geht es einem manchmal richtig schlecht. es wurde einfach nicht der kernpunkt angesprochen.ich finde es schade, dass sich nicht die zeit genommen wird, einmal richtig zu recherchieren und auch mal in foren zu lesen oder mal kontakt mit betroffenen aufzunehmen.der für mich aber schockierenste punkt war der, das lupus kein rheuma ist. das ist einfach eine lüge.
    mfg cathleen
    tipp: www.lupus-live.de


    Gisi 08.11.04 - 13:20 Uhr
    Hallo,
    die Sendung Lupus am 8.Nov.04
    da würde ich mal im Forum www.lupus-live.de mich informieren
    und dann eine Sendung dazu machen.
    Es ist eine schlimme Krankheit
    und wurde von Ihnen nicht richtig dargestellt.
    Meine Tochter hat 18 J. Lupus mit Nierenbeteidigung Grad 3 a.
    Endoxan (Chemotherapie a 900 mg 7 mal) und viele Medikamente das sie am Leben bleibt muss sie schlucken.
    Die Nebenwirkungen, weil das Immunsystem herunter gefahren wird sind Krebs Pilz uvm.
    Wir bitten um mehr Aufklärung!!!!
    www.lupus-rheuma.de
    www.lupus-live.de
    www.rheuma-online.de
    Gruß Gisi
     
  3. sito

    sito wölfin

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    guten morgen gisi,

    du hast schon recht mit dem was du schreibst, aber reg dich nicht zu sehr auf.

    es ist doch immer dasselbe mit unserer krankheit, ich habe noch keinen beitrag gesehen der es gut getroffen hätte. alles wird verniedlicht oder gar nicht erwähnt.
    von leuten mit schwerem verlauf wird nicht gerne gesprochen, frag mich nicht warum, vielleicht passen wir nicht rein in irgendwelche schubladen?!?

    jedenfalls finde ich es sehr gut das so viele ins gästebuch schreiben und ihre meinung darüber kundtun.
    wir sollten uns nciht alles gefallen lassen.

    lg sito:)
     
  4. sito

    sito wölfin

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    hallo zusammen,

    hier noch ein märchenhafter beitrag vom teledoktor [​IMG]!

    http://www.swr.de/buffet/teledoktor/2000/03/24/

    also hat er in den vergangenen 4 jahren wohl nichts dazugelernt und musste seine antwort nur ein bisschen umschreiben um wieder einen tollen beitrag für das mittagsprogramm zu haben. [​IMG]

    lg sito
     
  5. Brigitta

    Brigitta Neues Mitglied

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    Ok, die Beiträge werden der Krankheit mit Sicherheit nicht gerecht - aber andererseits – was versprecht Ihr Euch von einer realitätsnahen und damit dramatischeren Berichterstattung? Ich hab selbst zwar keinen Lupus sondern nur rA aber auch damit gehts mir schlecht genug. Dennoch - ich kann keinen Sinn darin sehen, über Krankheiten so zu berichten, dass Gesunde (sofern die das überhaupt interessiert) es mit der Angst zu tun kriegen. Die Betroffenen wissen aus eigener Erfahrung am besten, wie sich sowas anfühlt, denen müssen ihre Symptome nicht in aller Bandbreite geschildert werden.

    Wenn überhaupt so eine Sendung, dann finde ich es ganz wichtig, dass Ängste abgebaut werden und die Botschaft, dass man dieser Krankheit nicht ganz hilflos ausgeliefert ist, sollte es einen tatsächlich erwischen.

    Bitte versteht mich jetzt nicht falsch - angesichts dieser Überlegungen finde ich die Sendung nicht soo schlimm - ihr alle wisst, wie wichtig Kampfgeist und Zuversicht im Umgang mit eurer Krankheit sind. Die öffentliche Schilderung eines typischen Lupus-Leidenswegs in allen Details nützt - meiner bescheidenen Meinung nach - niemandem was, da verläßt einen bestenfalls jeder Mut und das kann doch keiner wollen oder?
     
  6. sito

    sito wölfin

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    hallo brigitta,

    ich kann dir nur damit antworten das es sehr wohl was nützt wenn die öffentlichkeit bescheid weis über unsere krankheit. es ist schwer genug anderen zu erklären wie schwer krank ich bin obwohl ich äusserlich gut aussehe.
    wenn wir es so handhaben würden wie du es siehst, dann bräuchten wir keine selbsthilfegruppen, keine foren wie rheuma-online, keine informationsplattformen im internet....usw.
    dann wäre es ja für alle gesunden das beste die kranken würden still sein und einfach geduldig ihre leiden ertragen, nur damit kein gesunder damit belästigt wird?!?

    ein aufgeklärter patient ist ein besserer patient, so denke ich.

    entschuldige meine offenheit, aber als lupuspatientin habe ich es wirklich schwer nicht als simulantin oder wichtigtuer dazustehen, obwohl ich bereits an der dialyse wegen meines lupus bin.

    genau wegen deines eindrucks den die leute nach diesem beitrag bekommen, wollen wir das sowas eigentlich erst gar nicht gesendet wird.

    ich weis jetzt nicht ob du mich verstehen kannst, aber ich werde weiterhin darum kämpfen verstanden zu werden.

    bei unserer krankheit wird nicht mal richtig geforscht weil wir einfach zu wenige sind und wir sind nicht rentabel für die pharmaindustrie.

    ich bin 33 jahre alt warum sollen das andere nicht wissen wie es um mich steht? als ich damals die diagnose bekommen habe, wäre ich froh gewesen irgendjemand hätte mich vernünftig aufgeklärt darüber. aber ich bekam genau diese aufklärung die auch dieser teledok gestern im TV gegeben hatte.

    vielleicht wäre ich viel früher aufgewacht wenn ich gewusst hätte was lupus für eine schwere krankheit ist und hätte mich dann auch besser geschont.

    von meinen anfangsbeschwerden bis zur diagnose vergingen gut 10 jahre keiner hat mir geglaubt was für schmerzen ich hatte, ich war einfach zu jung dafür.
    aufklärung tut nach wie vor not wenn ich solche beiträge sehe schüttelt es mich vor der unwissenheit eines arztes. leider gibts sehr viele von dieser sorte.

    nix für ungut brigitta aber das ist meine meinung dazu.

    lg aus dem verscheiten bayern

    sito:)
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @sito

    nur ein ganz kurzes statement:
    du hast vollkommen recht! :)

    lg marie
     
  8. Brigitta

    Brigitta Neues Mitglied

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    @ sito

    ich glaube ich verstehe dich schon ein wenig und ich gebe dir insofern recht, dass die Sendung, so wie sie ausgestrahlt wurde, ziemlich überflüssig war, aber besonders schädlich kann ich sie nach wie vor nicht finden.

    Ich habe genau das umgekehrte Problem, ich bin stark bewegungseingeschränkt, laufe wie ein Zombie durch die Gegend und wünschte meine Krankheit wäre nicht so offensichtlich. Die mitleidigen, teilweise entsetzten Blicke und Kommentare meiner gesunden Mitmenschen sind sicher lieb gemeint, aber ich hasse das zutiefst und - nein - ich will nicht angesprochen werden und mit Leuten über meine Krankheit reden, die sich nicht annähernd vorstellen können, wie sehr mein Leben eingeschränkt ist. Solche Diskussionen helfen mir null - ganz im Gegenteil, sie ziehen mich runter und machen meinem Gegenüber nur Angst. Das heißt aber nicht, dass ich den Austausch mit Leidensgenossen ablehne. Sie sind im Gegensatz zu den Gesunden in der Sache kompetent und können mir mit ihren Erfahrungen tatsächlich weiterhelfen und Mut machen.

    Ich gebe Dir auch recht, dass Aufklärung bitter nötig ist, damit Symptome rechtzeitig erkannt und auch seltene und schwierig auszumachende Krankheiten so früh wie möglich diagnostiziert werden können. Das hätte auch ich mir in dieser Sendung gewünscht, ebenso wie den Hinweis, welcher Facharzt für sowas normalerweise zuständig ist.

    Und - nein, ich bin nicht der Meinung, dass Kranke still sein sollen - wie kommst du nur darauf?
     
  9. zitrone

    zitrone Guest

    Ihr Habt Recht

    liebe leute,

    ich finde ihr habt vollkommen recht!!! ich habe "nur" cp, aber ich kann mir gut vorstellen um wieviel schlimmer es sein muss, wenn man ausser den gelenken auch noch organbeteiligungen hat.
    ich habe auch sehr viel kraft für die aufklärung meiner umwelt aufwenden müssen. denn rheuma ist ja nur "ein zipperlein von alten leuten". was eine autoimmunerkrankung tatsächlich ist, das verstehen nur die allerwenigsten. aber wenn einer MS hat, dann sagen alle "ah" und "oh", dabei ist eine MS auch nicht schlimmer als das was wir hier haben. (ich kenne jemanden mit MS sehr gut und weiss auch über ihn eine menge zu der krankheit). bitte nicht in den falschen hals kriegen, ich will hier nicht die MS verharmlosen sondern gebe euch einfach nur recht, dass es sehr wohl viel hilft, wenn die öffentlichkeit aufgeklärt ist über das was wir mitmachen müssen.

    und daher finde ich eure aufregung absolut berechtigt!!!

    eure zitrone (barbara)
     
  10. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    bericht

    tja ich muß auch leider sagen, dass ich diese Berichterstattung ganz und gar nicht in Ordnung finde.
    Wie einige schon sagten: den meisten sieht man es eben nicht an, wie schwer die Krankheit ist.welche Einschränkungen man im tägl. Leben hat,und vor allem, welche Schmerzen zu ertragen sind. Und dann als Drückeberger und dergleichen hingestellt zu werden ist schon sehr sehr schlimm.
    Was mir auch Angst macht,ist auch die Unwissenheit vieler Ärzte.Man ist dann ganz glücklich, wenn man endlich,nach langem Suchen,wenn überhaupt,einen Arzt findet,der kompetent und auch in etwa fürsorglich mit einem umgeht.

    Ich habe zwar kein Lupus,(fibro,Polyarthr.,Coxarthr. Diab. und wenn ich Pech habe ggf. auch Cp) aber ich denke,keine Krankheit aus dem rheumat. Formenkreis ist prickelnd und keiner will sie haben.
    Und ich finde schon,eine exakte und kompetente Berichterstattung täte wohl not,damit auch andere Menschen,die nicht unter so was leiden, ein besseres Verständnis für solche Dinge und für die Menschen,die es betrifft,bekommen.

    So in diesem Sinne
    Viele Grüße Anbar
     

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  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Gut Sito..... ich bin der gleichen Meinung....

    An alle Unwissenden was Lupus ist.
    Meine Tochter Jane war als Baby immer krank von Schnupfen Ohrenschmerzen Halsschmerzen usw. Schmerzen überall immer müde nie alleine schlafen immer kalt und weinerlich und ich bin gelaufen von Dok. zu Dok. und alle hatten eine andere Diagnose von schiefe Hüfte Brille Ölbad wegen der Neurodermites und Blinddarmentzündung die nie war, Bauchweh waren es.......
    Dann kam eine Einweisung zum HNO Klinik weil sie immer Kopfschmerzen hatte und ihr alles am Kopf weh tat, die Lymphen im Genick am Hals Mandeln usw. und immer die zusammen gekniffen Augen weil sie keine Helligkeit ab konnte.

    Ich bin nicht hier nach PB ins normale KH gefahren, nein und Gott sei Dank,
    ich bin mit ihr nach Bielefeld in die Kinderklinik Bethel.
    Und da höre ich nach 3 Tagen was los war, was dann so schrecklich war;

    "Chronisch Unheilbar Kortison 10 Jahre zu Leben".

    Für mich brach eine Welt zusammen mit 7 Jahren haben sie es endlich rausgefunden warum es meiner Tochter so dreckig ging.

    Das Versorgungsamt wollte einem Kind von 7 J. doch so eine Krankheit nicht bescheinigen, ist doch nur ein Kind, da bin ich vor das Sozialgericht gezogen mit RA und habe gesagt sie könnten doch mal 1 Woche mein Kind pflegen, sie bekam 50 % G nach langen Monaten dann bescheinigt.

    Doch was ist das Lupus Erythematodes systemisch?

    Wo bekomme ich Information, wo kann ich Fragen stellen?


    Alle hatten Angst ist es ansteckend warum kann sie nicht in die Sonne warum muss sie die Medi nehmen, was machen die Pillen warum wird sie so dick warum ist sie immer noch so müde?

    Keine Selbsthilfegruppe damals vor 18 Jahren keinen PC keine Dok. der Zeit hatte und was sollte man auch Fragen.

    2001 die Chemotherapie die Nieren waren angegriffen alle Haare fielen aus sie hat so gelitten und wir dachten wir verlieren Jane beten sollten wir sagte der Dok. mehr kann er nicht mehr tun.

    Dann die Zellenveränderung die OP steht noch aus.

    Der Pilzbefall an allen Fingern was sehr schmerzhaft ist, wo kommt es her?
    Die Flecken was kl. Blasen sind dann 1 Cent gr. werden und da 7 Stck. im Gesicht wo kommt das her? Nebenwirkungen der Medi. ?

    Jetzt hat Jane 18 J. Lupus mit Nierenbeteiligung und ist gerade zur REHA in Bad Bramstedt.

    Und ich als Mutti werde für mein Kind so lange kämpfen bis diese Krankheit anerkannt wird und man es nicht überall erklären muss warum sie so müde ist
    und diese schönen roten Bäckchen hat nicht normal sind, sie Schmerzen hat überall und bald die Rente bekommen wird mit 25 Jahre.

    Es soll mehr Aufklärung passieren und auch Medi. die den Menschen helfen und nicht andere Krankheiten geben z.b. Krebs Schlaganfall oder Thrombose.

    Und wir wünschen uns mehr Aufklärung und keine Verschönerung des Lupus.

    Von dieser Seite wünschen ich unserer Ingrid alles gute das sie den Krebs der zum 2ten mal aufgetreten ist viel Durchhaltevermögen.

    Unseren Fabian mit seinen 17 J. der Mitten in seiner Chemo ist mal einen fetten Knutscha.

    Unserer Sito die bald die Dialysemaschine wieder abschalten kann.

    Und so könnte ich immer weiter hier schreiben, nur wehr die Krankheit kennt weiß was mit dem Menschen passiert und wie sie leiden.

    So jetzt reicht es aber nur für die Leute die denken das die TV Sendung okay war, ich fand sie so scheiße da hätten die lieber nix gesagt, aber die Leute auch noch so hin zustellen als ob, sie keine Schmerzen haben und es mit Medi. in den Griff zu bekommen ist stimmt ja nicht, und Lupus ist eine Art Rheuma von den über 500 Arten von Rheuma.

    Kann man nicht mal Dok. Langer hinschicken um diese Leute bei der ARD und TV Zuschauer aufzuklären und er sollte eine Sendung machen ich denke das da viel mehr rüber kommen würde als dieser Spaß Doktor vom TV.

    Hier das Märchen vom guten Lupus: http://www.swr.de/buffet/teledoktor/2000/03/24/

    Medi. und schwupp iss er weg der Lupus, kein Rheuma.. nee was den?


    Ich wünsche euch gesunde Kinder und allen ein langes schmerzfreies Leben, Eure Gisi aus PB.

     

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  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Christl 09.11.04 - 11:05 Uhr
    Ich leide schon seit 15 Jahren unter einem "Schiefhals". Habe auch schon Botox-spritzen bekommen. aber die haben schlimme Nebenwirkungen. Die da vielleicht irgendwo eine Selbsthilfegruppe ? ????????????

    Agneta 09.11.04 - 09:56 Uhr
    wenn ich die ganzen Beiträge so lese, wäre es vielleicht ratsam für den Teledoktor, aufgrund des Zeitfensters von knapp 3 Minuten sich von Krankheiten wie Lupus Erythematodes fernzuhalten und die Menschen über richtige Ernährung über die Wintermonate etc. zu inFormieren, dann würden diese Patzer wie eben gestern nicht geschehen. In dieser kurzen Sendezeit klang es wirklich, als wäre die Krankheit halb so schlimm, wenn ich aber die u.a. Beiträge lese, dann komme ich schwer ins Grübeln, ob nicht viel in diesen Beiträgen einfach ein wenig bagatellisiert wird.

    Einen schönen Tag allen Fans...


    Cori 09.11.04 - 08:54 Uhr
    Haben Sie denn in den gut 4 1/2 Jahren nichts dazugelernt? Damals (24.03.2000) gab es schon einmal einen unsäglichen Bericht über den Lupus erythematodes!

    Scha(n)de!

    sito 09.11.04 - 07:57 Uhr
    hallo,

    nachdem ich nun die beiträge alle gelesen habe, frage ich mich wo die lupus leute sind die beschwerdefrei leben können?

    schön wäre es auch wenn der teledoc sich mal dazu äussern würde.

    wollte das nur mal so als denkanstoss einbringen.

    lg an das wolfsrudel :O)))

    sito


    Morgenstern 09.11.04 - 04:05 Uhr
    Hallo.

    Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Patientin, die Sie mit Bitte um Information über ihre Erkrankung kontaktierte, nach 35 Jahren noch nicht wusste, dass sie die Sonne meiden soll.
    Das wissen die Betroffenen wohl am besten aus eigener schmerzlicher Erfahrung, ihr wirklich überflüssiger Ratschlag ist für mich ein Zeichen, wie wenig sie sie ernst nehmen.

    Ansonsten kann ich Ihnen versichern, dass auch bei einer leichteren Verlaufsform von SLE die Lebensqualität erheblich eingeschränkt sein kann.
    Die chronische Müdigkeit / Erschöpfung, die viele SLE-Patienten trotz frühzeitiger medikamentöser Behandlung ein Leben lang begleitet, wurde von Ihnen überhaupt nicht erwähnt.
    Für mich ein Beweis, wie unzureichend Sie recherchiert haben.

    Sie betonen, wie wichtig eine rechtzeitige Behandlung ist, nur vergessen Sie dabei, darauf hinzuweisen, wie lange der Leidensweg der Patienten häufig ist, bis endlich die Diagnose SLE gestellt wird. Das rührt jedoch nicht daher, so wie Sie es darstellen, dass diese fälschlicherweise als Rheuma-Patienten behandelt werden.
     
  13. JörgW

    JörgW Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben!

    Erst mal Danke Gisi, habe mir den Bericht mal im Internet angeschaut und mußte dabei echt schmunzeln. Hatte zu erst gedacht er würde mir ein Rezept oder vielleicht ein Märchen vorlesen.
    Ja ich muß Euch allen in irgend einer Art und Weise Recht geben.
    Bei mir war es fast so wie bei Sito erst wird man als Simulant abgestellt, weil man kann ja nichts sehen wie bei einem gebrochenem Arm oder so. Ich hatte selbst auch nicht so eine Aufklärung gehabt so wie Heute (Intenet) gibt man den Begriff in die Suchmaschine ein und schon bekommt man INfos!
    Ich habe jetzt seit fast 10 Jahren SLE, die erste Zeit wurde ich als Simulant abgestempelt, erst seit dem ich im Rollstuhl sitze nehmen mich die Leute mit der Krankheit wahr. Es ist schon komisch, wenn Leute einen ansprechen. (Unfall?) nee kommt dann die Antwort SLE! Ihr glaubt ja gar nicht wie oft ich das schon erlebt habe und wie ich dann den meisten erklären mußte was SLE ist und wie oft es diese Erkrankung in Deutschland gibt!
    Der "Teledoktor" versucht ja "nur" den Unwissenden zu erklären was Lupus ist. daß trauruge an der Geschichte ist das er die Krankheit so verharmlost. Natürlich gibt es Patienten die damit gut und lange damit Leben können, aber es gibt so glaube ich mehr Patienten die trotz heftiger Medikamente einnahme die Krankheit physisch und psychisch nicht gut damit Leben können.
    Bei meinem Lupus waren bis auf der Leber eigentlich alle Organe betroffen habe wegen dieser Erkrankung 1 1/2 Jahre am Stüück im Krankenhaus gelegen.
    Hätte ich damals nicht so gute Ärzte gehabt würde ich jetzt nicht ein mal hier im Rollstuhl sitzen können, da dann hätte ich mir das Gras von unten anschauen können.
    Ich kann die Gisi gut verstehen, denn wenn man so um jemanden kämpft der an SLE erkrankt ist und dann so einen Bericht sieht und der diese Krankheit so darstellt als wäre es eine Grippe die halt hin und wieder ausbricht und ansonsten alles ok ist würde ich auch so reagieren.

    Also noch mal Danke an Gisi und Sito die ja schon den "Teledoc" geschrieben haben, würde mich freuen, wenn Ihr eine Antwort bekommt dies mir mal mit zu teilen.
    Ich werde diese Storry mal der 1. Vorsitzenden der Selbsthilfegemeinschaft (Borgi Winkler-Rohlfing) schicken und mal fragen ob Sie den Beutrag kennt!

    Viele Grüße

    Jörg


    P.S. Gisi alles Gute für die Jane
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke



    Hallo Jörg,
    erstmal danke für den Gruß an Jane.
    Jane geht es nicht gut,
    ich habe gerade mit ihr telefoniert.
    Morgen geht es rüber ins Klinikum 2 und dann bekommt sie MTX.?.?
    Sie war nicht einmal im Schwimmbad sie konnte fast nix da machen.
    Jetzt sind es schon 12 Tage in der REHA und die Brustschmerzen sind heftiger geworden, dazu 3 Tage noch einen Gerstenkorn.
    Nach dem Frühstück liegt sie im Bett nach dem Mittag auch und um 21.00 Uhr ist sie im Bett wieder am schlafen wälzen drehen und nimmt Medi. alle 4 Std. die gleich die auch die Schwestern geben würden, also warum klingeln.
    Jane sagt das drüben im Klinikum auch die Zweibettzimmer viel freundlicher sind und hofft nicht so einen Jammerlappen auf dem Zimmer zu haben.
    Heute war sie beim Seelenklempner der sie nicht angeschaut hat und nur auf ihre Schulter,
    dann fragte er wie sie mit dem Lupus zurecht kommt,
    sie meinte er ist das doch nicht mein Leben, oh das können sie nicht so sagen also werden sie allein damit nicht fertig, oh da ist sie aber wütend geworden sie wollte frech sein und fragen, ob sie einen Fussel auf der Schulter hat, doch sie hat kein Wort mehr gesagt und nur auf die Uhr geschaut er konnte ihr nicht das Wasser reichen, und mit ihr umgehen.
    In die Klinik zum Frauen Dok. geht sie auch um die Zellenveränderung nach zu sehen.
    Sie hofft den Prof. Gross zu sehen und das er Ihr hilft mit den Brustschmerzen.
    Er sollte ja bei ihrem Dok. in PB anrufen doch er ist bis Do. in Urlaub,
    passt ja super zusammen.
    Die Brustschmerzen waren bei der 7 Chemotherapie im KH.
    Und auch in Bad Rappenau auf REHA.
    In Salzkotten im KH auch.
    Und BB sagt es ist mind. 3 1/2 J. her ist das sie die Nierenprobleme hat und jetzt bluten. (Grad 3 a)
    Und ob sie das Problem der Brustschmerzen bei Jane heilen werden weiß sie auch noch nicht.
    Wir sind in den Startlöchern Tasche ist gepackt, ein Anruf und wir sind da in BB. 340 km ich hoffe ohne Stau.
    Das Packet ist nicht angekommen bis jetzt mit eure Grüße
    Siehe Foto:Inhalt
    Kuschelhund und Engelchen aus Ton und 10 Seiten vom Lupus Forum und von Euch.
    Das ist die momentane Lage mit Jane.
    Ich soll euch lieb grüßen von Jane.
     

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    #14 16. November 2004
    Zuletzt bearbeitet: 16. November 2004
  15. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Am 04.06.2010 zeigt RTL-Explosiv über Lupus

    Hallo Ihr Lieben,

    Freitag, den 04.06.2010,

    zeigt RTL-Explosiv um 18.00 Uhr einen Beitrag

    zu dem auch zwei Lupis interviewt worden sind.

    Einer davon ist aus meinem Forum Lupus-Rowell.

    http://www.razyboard.com/system/morethread-im-tv-marsden-795942-5482673-50.html

    Anlass ist das Outing von Lady Gaga, sie hat Lupus.

    http://news.google.de/news/search?aq=f&pz=1&cf=all&ned=de&hl=de&q=Lady+Gaga+lupus


    http://vip.rtl.de/cms/stars/vipde-starn … tid=334841

    Also alle schauen und diskutiert mit mir anschließend hier
    oder im Forum bei RTL.


    LG Gisi

    PS MabThera hilft auch nicht mehr bei meinem Kind was jetzt?
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Schade, dass keiner geantwortet hat. Habe deinen Beitrag erst jetzt gesehen und Lady Gaga bzw. den Beitrag über Lupus verpaßt. Ich finde es traurig, dass man nicht weiß wie es jetzt mit deiner Tochter weiter gehen soll und hoffe dass man ihr bald helfen kann. Schicke dir und deiner Tochter liebe Grüße und wünsche gute Besserung und ein schönes Wochenende.
     
  17. Ducky

    Ducky Guest

    hallo gisi,

    lady gaga, ist positiv auf lupus getestet worden, hat aber keinerlei symptome, wie sie selber sagt...
     
  18. torte

    torte Schokomonster

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    Hey,
    Ich hab an besagtem Tag mit Hinblick auf den Hinweis hier zwar explosiv geguckt, und dann auch noch das andere von 18.30 aber bin nicht auf den LadyGaga Beitrag gestossen...

    Hab ich da was verpasst oder war wirklich keiner da?

    Liebe Grüße, Torte
     
  19. Neli

    Neli Optimistin

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  20. Maike

    Maike Neues Mitglied

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