KerstinB.
Mitglied
Hallo!
Ich habe mal seit längerer Zeit mal wieder eine Frage.
Ich nehme ja jetzt seit Ende Dezember letzten Jahres Arava 20 mg/tgl.
Von der Wegnerschen Granulomatose her kann ich echt sagen, dass ich in einer Remission bin. Aber von den Nebenwirkungen wird es echt nicht besser.
Das MTX vorher musste ich wegen übelster Magenkrämpfen und extremen Durchfällen absetzen. Dann kam nach der Cortisonerhöhung und einer zum Glück noch in den Anfängen behandelten Lungenentzündung das Arava. Vom Arava habe ich aber so dollen Haarausfall bekommen, dass sich mein Zopf auf die Hälfte reduziert hat. Dass es mit Arava ja öfter Haarausfall gibt habe ich hier ja schon öfters gelesen. Aber es geht halt einfach nicht weg. Immer wenn ich mal durch die Haare durchgehe habe ich sie Büschelweise in der Hand.
Jetzt könnte man ja eigentlich denken, dass ich doch froh darüber sein sollte, dass ich so wenigstens in eine Remission gekommen bin. Bin ich ja auch eigentlich. ABER, der Wegener hat bei mir nur im Gesicht gewütet. Ich hatte eine halbseitige Gesichtslähmung, die seit dem nie mehr ganz weggegangen ist - fällt zwar nicht so sehr auf, aber mir. Zum anderen hat der WEgener den kompletten Knorpel in der Nase zerstört - habe jetzt halt diese typische Wegenernase (Boxernase). Wenn mir jetzt auch noch alle Haare ausfallen wäre das schon eine Katastrophe. DAs war das einzigste, mit dem ich wenigstens noch etwas vernüftiges anstellen konnte um wenigstens etwas ansehnlich zu sein. Aber das geht jetzt ja auch nicht mehr. Habe die Haare nur noch zum Zopf und nichts anderes.
Weiss vielleicht irgendwer, was ich dagegen machen kann?
Ich habe mal seit längerer Zeit mal wieder eine Frage.
Ich nehme ja jetzt seit Ende Dezember letzten Jahres Arava 20 mg/tgl.
Von der Wegnerschen Granulomatose her kann ich echt sagen, dass ich in einer Remission bin. Aber von den Nebenwirkungen wird es echt nicht besser.
Das MTX vorher musste ich wegen übelster Magenkrämpfen und extremen Durchfällen absetzen. Dann kam nach der Cortisonerhöhung und einer zum Glück noch in den Anfängen behandelten Lungenentzündung das Arava. Vom Arava habe ich aber so dollen Haarausfall bekommen, dass sich mein Zopf auf die Hälfte reduziert hat. Dass es mit Arava ja öfter Haarausfall gibt habe ich hier ja schon öfters gelesen. Aber es geht halt einfach nicht weg. Immer wenn ich mal durch die Haare durchgehe habe ich sie Büschelweise in der Hand.
Jetzt könnte man ja eigentlich denken, dass ich doch froh darüber sein sollte, dass ich so wenigstens in eine Remission gekommen bin. Bin ich ja auch eigentlich. ABER, der Wegener hat bei mir nur im Gesicht gewütet. Ich hatte eine halbseitige Gesichtslähmung, die seit dem nie mehr ganz weggegangen ist - fällt zwar nicht so sehr auf, aber mir. Zum anderen hat der WEgener den kompletten Knorpel in der Nase zerstört - habe jetzt halt diese typische Wegenernase (Boxernase). Wenn mir jetzt auch noch alle Haare ausfallen wäre das schon eine Katastrophe. DAs war das einzigste, mit dem ich wenigstens noch etwas vernüftiges anstellen konnte um wenigstens etwas ansehnlich zu sein. Aber das geht jetzt ja auch nicht mehr. Habe die Haare nur noch zum Zopf und nichts anderes.
Weiss vielleicht irgendwer, was ich dagegen machen kann?
. Büschelweise. Selbst meine Friseurin hat mich darauf angesprochen und mir erst einmal eine neue Frisur verpasst. 