Antiphospholipidsyndrom und Thrombozytopenie!! Bitte Betroffene dringend um Hilfe!

[Jasmin.ko]

Oh !!

7 Jahre falsche Diagnose ist ja echt heftig! Aber irgendwie hab ich so das Gefühl dass sich beim APS niemand so richtig auskennt ! Naja bei mir ist die Situation gerade ganz doof da i von meinem Arzt zu Hause nach wels geschickt worden bin zur Blutuntersuchung. Das blöde ist dass der Spezialist jetzt in Pension gegangen ist Und jetzt ist mein Arzt Grade auf der Suche nach nem anderen Spezialisten ... Is hält auch blöd weil i jetzt schon ewig fast 2 Jahre Heparin Spritze und de Ärzte ned genau wissen wie i jetzt dann mal umgestellt werden soll . Weil marcoumar war bei mir ne Katastrophe ... Des is immer voll geschwankt bei mir!!

hallo

ja jasmin, ich habe einen tollen internisten gefunden, der mich nochmal komplett getestet und durchgecheckt hat, und dabei kam heraus, das ich die letzten sieben jahre falsch behandelt wurde, der verdacht auf aps falsch war, und ich im grunde "nur" eine thrombozytopenie hab, die auf einen gendeffekt zurückzuführen ist . mir fiel ein stein vom herzen, das kannst mir glauben .. auf der anderen seite war ich auch ein bisschen sauer, weil ich solange angst hatte und falsche diagnosen hatte .. naja, auf alle fälle bin ich sehr zufrieden mit meinem jetzigen arzt, und fühl mich wirklich gut aufgehoben .


das klingt ja krass, gsd ist dein kind gesund !! wo bist du denn in behandlung:vb_confused:

glg

 

[ninna17011]

ja, das gefühl hab ich auch . da wird einfach vermutet und dann darfste damit leben.

das ist ja doof, hast endlich wen gefunden, was eh nicht wirklich leicht ist, darfst gleich wieder nen neuen suchen . klass, die heparinspritzen sind eh sehr angenehm, vor allem weil mit der zeit das gewebe immer empfindlicher wird . ich habs mir auch ein jahr reingezogen, und zurätzlich täglich 150mg cortison, haha, weil die thrombos zu tief waren .. war auch sehr lustig ..

ich weiss aber leider auch keinen spezi , außer meinen in der steiermark auf marcoumar reagieren viele patienten schwankhaft.. hab das schon oft gesehn ..

7 Jahre falsche Diagnose ist ja echt heftig! Aber irgendwie hab ich so das Gefühl dass sich beim APS niemand so richtig auskennt ! Naja bei mir ist die Situation gerade ganz doof da i von meinem Arzt zu Hause nach wels geschickt worden bin zur Blutuntersuchung. Das blöde ist dass der Spezialist jetzt in Pension gegangen ist Und jetzt ist mein Arzt Grade auf der Suche nach nem anderen Spezialisten ... Is hält auch blöd weil i jetzt schon ewig fast 2 Jahre Heparin Spritze und de Ärzte ned genau wissen wie i jetzt dann mal umgestellt werden soll . Weil marcoumar war bei mir ne Katastrophe ... Des is immer voll geschwankt bei mir!!

 

[Kathinkas]

hallo,

ich suche dringendst Gleichgesinnte die sowohl das Phospholipidsydrom haben sowie an Thrombozytopenie leiden. Gerne dürfen sich auch diejenigen melden die an nur einer Krankheit leiden.

Habe nämlich folgendes Problem: Mein Hämatologe hat mir gesagt, es wäre ein sehr schmaler Grad die Blutgerinnung bei so jemandem wie mir einzustellen, da die eine Krankheit Thrombosen mit sich bringt und die andere Blutplättchenarmut zur Folge hat, also das Blut gerinnt wie nix...

Wie wird das bei euch gemacht? Leidet außer mir noch jemand an neurologischen Störungen auf Grund dieser Krankheitsbilder?

Würde mich sehr über eure Erfahrungsberichte freuen, damit ich besser entscheiden kann, wie es weitergehen soll...

LG

jlika

Hallo ich habe auch das Antiphospholipidsyndrom und das von Wille Brand Typ 1 Syndrom und Faktor V Leiden und Polymorphismus.

Würde mich über Erfahrungen anderer User sehr freuen

LG Kathrin

 

[Kathinkas]

Ninna

hallo,

ich suche dringendst Gleichgesinnte die sowohl das Phospholipidsydrom haben sowie an Thrombozytopenie leiden. Gerne dürfen sich auch diejenigen melden die an nur einer Krankheit leiden.

Habe nämlich folgendes Problem: Mein Hämatologe hat mir gesagt, es wäre ein sehr schmaler Grad die Blutgerinnung bei so jemandem wie mir einzustellen, da die eine Krankheit Thrombosen mit sich bringt und die andere Blutplättchenarmut zur Folge hat, also das Blut gerinnt wie nix...

Wie wird das bei euch gemacht? Leidet außer mir noch jemand an neurologischen Störungen auf Grund dieser Krankheitsbilder?

Würde mich sehr über eure Erfahrungsberichte freuen, damit ich besser entscheiden kann, wie es weitergehen soll...

LG

jlika

hallo

ja jasmin, ich habe einen tollen internisten gefunden, der mich nochmal komplett getestet und durchgecheckt hat, und dabei kam heraus, das ich die letzten sieben jahre falsch behandelt wurde, der verdacht auf aps falsch war, und ich im grunde "nur" eine thrombozytopenie hab, die auf einen gendeffekt zurückzuführen ist . mir fiel ein stein vom herzen, das kannst mir glauben .. auf der anderen seite war ich auch ein bisschen sauer, weil ich solange angst hatte und falsche diagnosen hatte .. naja, auf alle fälle bin ich sehr zufrieden mit meinem jetzigen arzt, und fühl mich wirklich gut aufgehoben .


das klingt ja krass, gsd ist dein kind gesund !! wo bist du denn in behandlung:vb_confused:

glg

Waaaaas? Du hast garkein APS? Wie konnte das passieren? Wie kam es denn genau dazu? Bei dir sind doch sicherlich auch diese Ig dings Blutwerte erhöht festgestellt worden oder? Das kann einen ja richtig Hoffnung machen ...!