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Antiphospholipidsyndrom und Thrombozytopenie!! Bitte Betroffene dringend um Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jlika, 19. Juni 2011.

  1. jlika

    jlika Registrierter Benutzer

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    hallo,

    ich suche dringendst Gleichgesinnte die sowohl das Phospholipidsydrom haben sowie an Thrombozytopenie leiden. Gerne dürfen sich auch diejenigen melden die an nur einer Krankheit leiden.

    Habe nämlich folgendes Problem: Mein Hämatologe hat mir gesagt, es wäre ein sehr schmaler Grad die Blutgerinnung bei so jemandem wie mir einzustellen, da die eine Krankheit Thrombosen mit sich bringt und die andere Blutplättchenarmut zur Folge hat, also das Blut gerinnt wie nix...

    Wie wird das bei euch gemacht? Leidet außer mir noch jemand an neurologischen Störungen auf Grund dieser Krankheitsbilder?

    Würde mich sehr über eure Erfahrungsberichte freuen, damit ich besser entscheiden kann, wie es weitergehen soll...

    LG

    jlika
     
  2. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Gleichgesinnte

    Hallo, ich habe auch APS und Thrombozytopenie. Ich war erst beim Hämatologen damit und bin dann zu einem Hämastaseologen gegangen, einem Gerinnungsspezialisten. Dieser hat mein Blut auf seine "Gerinnungsfreudigkeit" getestet und konnte mich dann beruhigen, dass es nicht so ausschaut, als wolle es Thrombosen bilden. Er meinte, dass es auch sein könnte, dass sich die beiden Phänomene ausgleichen. Bei niedrigen Thrombos blutet man ja verlängert und das wirkt dem APS evtl. entgegen. Wie hoch/niedrig sind Deine Thrombos denn? Wurde bei Dir noch mehr untersucht, ob es ein primäres oder sekundäres APS ist? Wie kam man darauf? Bei mir wurde es eher zufällig entdeckt, aufgrund von Herzrhythmusstörungen ging ich ins KH und dort wurde eine vergrößerte Milz festgestellt und daraufhin starteten all die Untersuchungen.
    Freu mich auf Deine Antwort,
    Birgit
     
  3. jlika

    jlika Registrierter Benutzer

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    Na Gott sei Dank hat sich noch jemand gefunden, dachte schon es würde sich keiner mehr melden... ;)
    Meine Thrombos schwanken so zwischen 20 000 - 60 000 unbehandelt. Unter Prednisolon auch schon mal bis 150 000; mehr aber nie. Cortison wurde jetzt aber abgesetzt, da sie es mir hochdosiert nicht länger als einen Monat geben wollten. Woher kommst du wenn ich fragen darf? Ich komme aus BW und finde keinen Hämastaseologen in meiner Nähe. Nähere Untersuchungen laufen bei mir noch, daher weiß ich noch nicht, ob doch ein Lupus oder ähnliches dahinterstecken könnte.

    Die ITP wurde im KH diagnostiziert, da ich von oben bis unten Hauteinblutungen und Petechien hatte. Dann Blut genommen und die niedrigen Thrombos festgestellt. Waren damals bei 19 000 am 1. KH-Tag, am 2. fielen sie dann nochmal auf 12 000 und weil ein weiterer Abfall vermieden werden wollte, gaben sie mir Dexamethason und bei einem weiteren Therapieversuch der Hausarzt dann Prednisolon. Das APS wurde aufgrund positivem Lupus-Antikoagulans, erhöhter Cardiolipin Werte und ß2-AK´s festgestellt. Eine oberflächliche Thrombose, die harmlos aber sehr schmerzhaft war, hatte ich gleich einen Tag nach der Diagnose bekommen, war schon komisch...Nun hätte ich noch ein paar Fragen an dich...

    Welche Werte haben bei dir dazu geführt, dass du als APS´lerin eingestuft wurdest bzw. welche Tests wurden bei dir gemacht.?

    Nimmst du Medikamente? Welche Beschwerden/Symptome verursachen die Krankheiten bei dir?

    LG
     
  4. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich werde versuchen Deine Fragen zu beantworten.

    Welche Werte haben bei dir dazu geführt, dass du als APS´lerin eingestuft wurdest bzw. welche Tests wurden bei dir gemacht.?

    Ich habe sehr hohe Titer bei allen IGM und IGG Phospholipiden und auch IGA ist erhöht. Außerdem ist das Lupus-Anticoagulans positiv. Die Werte wurden im Abstand mehrerer Wochen gemessen und damit gilt das APS wohl als "gesichert". Außerdem hatte ich schon 2 Fehlgeburten, die auch ins Bild passen.

    Nimmst du Medikamente?

    Nein, ich werde nicht medikamentiert, solange ich nicht die erste Thrombose hatte, oder aber wieder schwanger werden möchte. Am Anfang fand ich diese Aussage, auf die erste Thrombose warten zu müssen, sehr schockierend, aber nun denke ich nicht mehr so viel daran und wenn es passiert, dann passiert es, ich hoffe nur nihct direkt in Herz oder Lunge oder Hirn...


    Welche Beschwerden/Symptome verursachen die Krankheiten bei dir?



    Hm, keine Ahnung, um ehrlich zu sein. Ich habe das Raynaud-Syndrom und das kann auch vom APS kommen und ist sehr störend bis schmerzhaft. Ansonsten habe ich viele Schmerzen, die in ihrer Stärke variieren und in ihrem Ort soweiso, doch ob das vom APS kommt, weiß ich nicht. Bei der letzten Untersuchung wurden auch ANAs gefunden und ds-DNA-AK und SSA/RO. Aber bezüglich dessen habe ich noch nichts weiter gehört/keine Diagnose.


    Meine Thrombozyten sind nicht gar so niedrig wie Deine, sie liegen zwischen 70000 und 90000.
    Ist Deine Milz schon untersucht worden?

    Viele Grüße, Birgit
     
  5. jlika

    jlika Registrierter Benutzer

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    Also wurden deine Werte 2x gemessen bis die Diagnose kam? Ich habe im Internet gelesen, dass es sinnvoll sein soll, die Werte öfters als 2x zu messen da sie sich auch zum Positiven hin verbessern können. Allerdings soll das wiederrum (also die Titer-Höhe) keinen Hinweis auf die Schwere der Erkrankung geben, eher wohl auf die Aktivität, zumindest bei einigen AK´s. Mir ist das alles zu kompliziert, um ganz ehrlich zu sein...:confused:

    Manche haben hohe Titer und gar nix und bei den Meisten, die Thrombosen entwickeln, würde man wahrscheinlich gar keine Antikörper finden, die bekommen kurioserweiser Thrombosen aus anderen Gründen.

    Allerdings machen mir starke Kopfschmerzen immer wieder zu schaffen und stellen neben allgemeiner Schlappheit, der Unfähigkeit mich länger zu konzentrieren und oft Muskelschmerzen mein größtes Problem dar. Ich für mich ziehe daher den Schluß, dass APS bei mir neurologisch wütet. Ich würde sogar so weit gehen, dass ich mich manchmal fremd im eigenen Körper fühle. Das und wie ich mich seit 2 Monaten fühle bin nicht mehr ich. Das steht fest... Meine Arbeit habe ich vorerst aufgegeben. Ich bin auch noch im Schub wenn man so will. Wann wurden bei dir die Erkrankungen festgestellt? Verrätst du mir noch aus welchem Bundesland du kommst?

    Milz ist bei mir Ok!

    LG
     
  6. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hallo, meine Werte wurden bisher 3 mal gemessen. Allerdings weiß ich das Ganze erst seit März. Ja, Kopfschmerzen habe ich auch nahezu täglich. Auch mit Sehstörungen, die sich auch mal bis zu 6 Wochen alle 2 Tage hinziehen können. Totale Erschöpfung kenne ich auch, bin immer müde und kaputt. Schmerzen habe ich auch ständig, ja. Auch eher Weichteile als Gelenke. Aber ich dachte eher, dass dann noch etwas anderes dahinter stecken müßte, es sich also um ein sekundäres APS handelt. Gibt es denn auch Schübe bei APS? Wie lange weißt Du schon davon. Ich komme aus Nordfriesland, nahe der dänischen Grenze, fahre aber 2 Std. bis zum Hämastaseologen in Hamburg. Er ist aber wirklich gut, denke ich. Eher mau mit Rheumatologen hier. Daher gehe ich ja nach Damp zur Diagnosefindung.
    Hast Du auch viele Magen-Darmprobleme?
    Viele Grüße, Birgit
     
  7. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hämastaseologe

    Hallo noch mal,
    in Baden Würtemberg und Umgebung gibt es 1 Hämastaseologen, Boris Ivandic in Eppelheim. Und in Ulm gibt es doch auch die Uniklinik mit Hämatologie, Rheumatologie.
    Es hört sich ein wenig so an, als stecke bei Dir auch noch etwas anderes dahinter, dann wäre das doch vielleicht eine Adresse für Dich?
    Gute Besserung!
     
  8. jlika

    jlika Registrierter Benutzer

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    Bei mir wurde 2007 Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Allerdings muss ich sagen, dass ich eine wohl recht milde Form habe. Wenn ich einen Anflug von Durchfall und Krämpfen verspüre, nehme ich Salofalk, das hat den Wirkstoff Mesalazin. Dann ist es auch wieder ok. Blut im Stuhl habe ich fast nie. Mein Hämatologe hat die Vermutung geäußert, dass Colitis die Ursache sein könnte. Er erklärte mir, dass das ja alles Autoimmunerkrankungen wären und einfach formuliert, wenn man einmal in diesem Mahlwerk steckt, im Laufe der Jahre immer noch etwas aus diesem "Kreis" hinzukommen kann. Selbst mein Hausarzt hat mir gesagt, dass selbst wenn es zum jetztigen Zeitpunkt kein Lupus wäre, ich ihn nicht "steinigen" soll, wenn ich es in einem Jahr doch bekomme... :(

    Danke für den Tipp mit dem Doc. Werde ich im Kopf behalten obwohl ich knapp 2 Stunden zu ihm fahren müsste, wie du!

    LG
     
  9. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben...

    Hi!
    Ich melde mich auch mal wieder zu Wort...
    Bei uns gehts derzeit drunter und drüber. :cool:
    Ich habe am Dienstag wieder einen Termin bei meinem Gyn, der wollte ja nun langsam die 2te Thrompophilie Untersuchung machen. - Nun kams mal wieder anders als geplant... - Ich bin schwanger.... :o Noch weiß ich nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht, oder wie auch immer... Aber, irgendwie freut man sich ja doch :cool:
    Naja, nun ist halt alles n bissel durcheinander.
    Ich bin mal gespannt, was nun kommt...
    Da im KKH ja nun noch das WPW-Syndrom festgestellt worden ist (ein angeborener Herzfehler), und dann das mit den APS... Und was da noch so kommt...
    Mein Gyn wollte mich ja nach der nächsten Probe in die Blutegerinnungsambulanz überweisen, da ich wohl medikamentös eingestellt werden soll...
    Ich bin sooo gespannt, was am Dienstag rauskommt... Müsste nun zwar erst die 5te Woche (rechnerisch) sein, also, wieder langes Bangen... Aber, ich habe Hoffnung, denn die stirbt ja bekanntlich zuletzt :D

    Ganz viele liebe Grüße :)
     
  10. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hallo Neesty, da kommt ja viel auf Dich zu an Untersuchungen, oder? Spritzt Du dann jetzt Heparin? Ich wünsche Dir ganz viel Glück und keine Komplikationen für die aufregende Zeit!
    Viele Grüße, Birgit
     
  11. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    Danke :)

    Ja, ich spritze jetzt seit 3 Tagen Heparin.
    1x am Tag 40mg und nehme dazu noch ASS 100.
    Mit dem Spritzen habe ich zum Glück gar keine Probleme... :) Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt, mich selber spritzen zu müssen. - Ich spritze auf der Arbeit ja auch regelmäßig subkutan, aber bei einem selber??? :cool:
    Naja, nu hab ich schon 3 blaue Flecken am Bauch :D Beim ersten Stechen 1 ganz kleinen dunkelblauen und beim 2. und 3. Mal einen größeren, hellblauen Fleck :rolleyes: - Wir üben noch :D:D:D

    Ich hoffe, dass es dieses Mal gut geht... Ist noch gaaaaanz früh :) Bin heute 5+1 :D
    Da ist ja noch ein bisschen Zeit bis zur "kritischen" Phase... Also, 8.-12te Woche...
    Da haben sich ja unsere bisherigen Schwangerschaften verabschiedet... :/
    Bei der letzten habe ich schonn ASS 100 und Progesteron bekommen (anderer Arzt und die APS wurde noch nicht diagnostiziert) und wenn es diesmal klappt, würde es ja hauptsächlich an dem Heparin liegen...

    Richtig freuen können wir uns diesmal noch nicht... Ist noch so hin- und hergerissen... :o
    Da wir keine Ahnung, was auf uns zu kommt... Bei unserem ersten Sohn, war es sehr entspannt, SS in der 12.Woche festgestellt, alles Problemlos...
    Er kam dann 11 Tage nach dem errechneten Termin als geplante Hausgeburt mit 53cm und 4300g (!) zur Welt :) Selbst die Plazenta hatte 1,5kg... - Und ich hatte keine Schwangerschaftsdiabetes... :)
    Und diesmal so gaaanz anders.... Hochrisikoschwanger, ständig zum Doc, keine Hausgeburt... - Und ich hab sone Panik vor Krankenhäusern!!! :eek:

    Naja, ich hoffe nur, dass wir alle gesund dabei rauskommen, ohne das ich die SS über nur liegen darf... - Ich bin zwar faul, aber nicht so :D
    Arbeiten, dass ist schonn mit meinem Doc abgesprochen, darf ich weiter :D
    Denn ich arbeite 20% in einer Behinderteneinrichtung, auf einer Gruppe mit "fitten" Bewohnern, wo ich an sich die meiste Zeit sabbel und Medikamente machen und das Essen auf den Tisch stelle... - Und, was er seehr überzeugend fand: Ich habe das KKH genau nebenan :D:cool:

    Heute Morgen ist mir einfach nur schlecht... Wie auch gestern schon... Das hatte ich nur bei meinen Zwillingen, dass mir so früh so schlecht war... :/ - Ich hoffe, wir haben nicht wieder das "Glück"... Dann lieber ´ne zickige "Terror-Else" :D

    Oh mann... Soviel wollte ich gar nicht schreiben... :D
    Der morgendliche Redewahn :rolleyes: - Und es ist einfach nur gut, es mal los zu werden...

    Ganz viele liebe Grüße :D
     
  12. TrixiBelden

    TrixiBelden Registrierter Benutzer

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    Neue Patientin

    Hallo!
    Bin auch auf der Suche nach Betroffenen APS-Patienten.
    Wie läuft es ab, wenn man mit APS schwanger ist?

    Komme aus Raum Stuttgart.

    Danke! Grüße von Trixi
     
  13. jlika

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    Das kann ich dir leider nicht sagen, da ich erst nach meinen Schwangerschaften erkrankt bin.

    LG
     
  14. TrixiBelden

    TrixiBelden Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Na dann hattest Du ja Glück!? Schwangerschaft ohne APS.
    Die andere Erkrankung, die Du nennst kenne ich gar nicht. Was neurologisches?
    Da gibt es bei mir "nur" Epilepsie. Hatte 2 Anfälle - vor 7 Jahren. Aber bis heute kann keiner eindeutig sagen, ob es vielleicht auch durch das APS kam.
    Du kommst auch aus BW?

    Gruß, Trixi
     
  15. jlika

    jlika Registrierter Benutzer

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    Ja, aus dem Herzen von BW... Mittlerweile sind doch ein paar Tage ins Land gegangen und meine Rheumatologin ist sich ziemlich sicher, dass ich Lupus habe. Außerdem wurde noch ein sekundäres Fibromyalgie Syndrom diagnostiziert. Die Thrombozytopenie und das APS sind sozusagen nur Begleiterkrankungen die wie die Fibromyalgie durch den Lupus hervorgerufen werden. Ist echt zu kotzen. Vor allem weil ich bereits unter 40mg Prednisolon und 250 mg Immosporin wieder Schmerzen am ganzen Körper habe und jetzt wird das Cortison runterreduziert, bin im Moment bei 20mg und frage mich schon wie das weitergehen soll. Bin mir unsicher ob die starken Muskelschmerzen von Cortison kommen oder doch vom Immosporin oder ob es die Fibromyalgie ist. Um ehrlich zu sein ist es mir egal, Hauptsache das hört auch mal wieder auf. Mache Krankengymnastik 2-3 mal die Woche um die Muskulatur zu stärken und hoffe nur es wird bald besser...

    LG

    jlika
     
  16. ninna17011

    ninna17011 Neues Mitglied

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    hallo

    ich habe auch aps und thrombozytopenie, bin aber bis datum nicht wirklich beraten worden, und finde in österreich auch nicht wirklich einen geeigneten arzt :mad:

    weiters besteht bei mir kinderwunsch, aber ich habe echt angst.. :(

    jetzt wollte ich euch mal fragen, ob jemand einen zusammenhang von pille u aps feststellen konnte. ich bekam mit 14 die pille verordnet, und mit 15 wurde bei mir dann zuerst thrombozytopenie festgestellt, wobei man zuerst meinte das dies von einer antidepressiva therapie herkäme, ich bin mittlerweile davon überzeugt, das ich meine depressive verstimmung damals aufgrund meines aps hatte, sowie auch ständige migräne attacken, mit denen ich seit jahren lebe, usw.. ihr kennt das ja .. u da dann das absetzen dieser medikas keine besserung brachte, stellte man ein aps fest..

    naja, vielleicht kann mir jemand helfen??? oder kennt jemand einen geeigneten arzt in österreich??

    glg nina
     
  17. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Hei, bei mir wurde zunächst auch erst nur APS festgestellt, auf eigenen Wunsch bin ich dann noch zum Rheumadoc gegangen und dort wurde recht schnell Lupus dazudiagnostiziert. In Hamburg bekam ich auch die Aussage zu hören, dass ein primäres APS ziemlich selten ist und man immer nach einer anderen Primärerkrankung, wie z.B. Kollagenose suchen sollte. Dazu würden, glaube ich, auch eher die Depressionen passen.
    Dauerkopfweh und Migräne kenne ich auch. Diese sind unter Cortison besser geworden und noch besser, seitdem ich auf Anraten des Hämatologen ASS nehme.
    Bist Du denn bei einem Hämatologen/Hämastaseologen in Behandlung? Und warst Du schon bei einem inernistischen Rheumatologen? Das würde ich Dir anraten!
    Schöne Ostertage, wünsche Dir nicht mehr müde, Birgit
     
  18. ninna17011

    ninna17011 Neues Mitglied

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    hallo birgit

    nein ich bin bei keinem hämatologen in behandlung,. ich wurde zuerst mit verdacht auf leukämie in die kinderabteilung verwiesen und es wurde sofort eine knochenmarksuntersuchung durchgeführt. als dieses ergebnis negativ ausfiel, wurde ich mit cortison behandelt. das trieb zwar meine thrombos in die höhe, aber auch mein gewicht. leider wurden meine dauernden kopfschmerzen davon nicht besser.

    seit ein paar wochen leide ich auch immer wieder an schwindelanfällen und augenflimmern, einhergehend mit furchtbaren kopfschmerzen und ohrenstechen..

    aber ich werd mich jetzt auf die suche machen, ob es nicht einen hämatologen bei uns gibt. es kann ja wirklich nicht sein, das da nur der kinderarzt möglichkeiten hat.. bin ja doch schon etwas zu alt..

    leider ist es so, das alles was ich weiss über diese erkrankung, ich mir selbst aus dem internet erforscht hab, u nicht wirklich von ärzten beraten wurde :(

    dir auch noch eine schöne osterzeit und danke glg :)
     
  19. Jasmin.ko

    Jasmin.ko Neues Mitglied

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    Hi!

    Hallo Nina! Hast du einen guten Arzt in Österreich gefunden? Hab das APS .. Wurde dann schwanger zum Glück zu dieser zeit nicht Blutverdünnt. Hatte ne krasse Schwangerschaftsvergiftung bzw. Eklampsie !! Wurde nicht bemerkt!!! die Geschicht ist sehr tragisch da ich zu dieser zeit gar nicht genau wisste was ich hab- wurde sozusagen gar nicht aufgeklärt(hatte mit anfang18 eine Lungenembolie)Es ist zum Glück alles gut geworden-meine Tochter ist gesund und mir geht es auch gut. Aber ich möchte wirklich mal zu einen Arzt der sich Wirklich!! Auskennt...fühl mich mit meiner Krankheit oft alleine und suche Literatur zum Thema. Lg jasmin
     
  20. ninna17011

    ninna17011 Neues Mitglied

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    hellooo

    hallo :)

    ja jasmin, ich habe einen tollen internisten gefunden, der mich nochmal komplett getestet und durchgecheckt hat, und dabei kam heraus, das ich die letzten sieben jahre falsch behandelt wurde, der verdacht auf aps falsch war, und ich im grunde "nur" eine thrombozytopenie hab, die auf einen gendeffekt zurückzuführen ist . mir fiel ein stein vom herzen, das kannst mir glauben :rolleyes: .. auf der anderen seite war ich auch ein bisschen sauer, weil ich solange angst hatte und falsche diagnosen hatte :mad: .. naja, auf alle fälle bin ich sehr zufrieden mit meinem jetzigen arzt, und fühl mich wirklich gut aufgehoben . :top:


    das klingt ja krass, gsd ist dein kind gesund !! wo bist du denn in behandlung:vb_confused:

    glg