Angst vor Quensyl

[Debby]

Hallo Maike,

mir ist schon klar, dass die Nierenbeteiligung vom Lupus ausgelöst wird.

Hallo Monalie,

ich finde es schon komisch, dass du bereits nach nur einer Woche eine Besserung deiner Beschwerden festgestellt hast. Das freut mich natürlich für dich sehr. Ich habe irgendwo gelesen, dass die Wirkung erst nach 4 oder 12 Wochen eintritt. Wie stellt man denn fest, ob und wann die Wirkung eintritt?

Da ich auch ein Raynaud-Syndrom habe, hoffe ich, dass das Quensyl bei mir genauso gut hilft, wie bei dir. Mit dem Magen, dem Darm und den Muskeln hatte ich bisher keine Probleme, wenn man von kurzzeitigen Erbrechen und Durchfall absieht.

Ich drücke dir die Daumen, dass das Quensyl bei dir nicht abgesetzt wird, da du es ja ganz gut verträgst. Du kannst ja auch deinen behandelnden Ärzten gegenüber äußern, dass du es weiterhin einnehmen möchtest. Ich denke nicht, dass sie etwas dagegen haben werden. Welche Immunsuppressiva hast du denn bisher bereits eingenommen?

Du hast gemeint, dass viele Lupis das Quensyl als erste Therapie bekommen. Es könnte ja auch an der Beteiligung liegen, die der Lupus ausgelöst hat. Wenn Quensyl wirklich so gut ist, wie ich hier, im Forum, bereits herausgefunden habe, wundert es mich schon, dass ich es erst jetzt, nach über 8 Jahren bekomme. Hättest du vielleicht eine Idee, warum ich erst jetzt Quensyl einnehmen soll? Stimmt, lieber nehme ich das Quensyl spät, als überhaupt nicht. Ich meine nur, dass wenn ich es schon früher bekommen hätte, dass dann mein Lupus nicht so schlimm geworden wäre.

Vor Quensyl habe ich jetzt auch fast keine Angst mehr.

Ihr alle, habt mir wirklich sehr viel Mut zugesprochen. Ich möchte mich bei euch allen, deswegen, ganz herzlich bedanken. Ihr seid einfach die BESTEN.

Vielen Dank für Alles und viele liebe Grüße.
sporzel

Leider weiss ich nicht wirklich, wie es in Deutschland gehandhabt wird, aber hier in den USA( ich lebe schon seit 30 Jahren hier), bekommt jeder Quensyl nach einer Lupus Diagnose, manchen wird damit geholfen und manchen nicht. Das ist aber zur Zeit das einzige Medikament, das fuer Lupus verschrieben wird, natuerlich gibt es Begleitmedikamente.
Ich bin erstaunt, das die Aerzte Dir Quensyl nach 8 Jahren, zum ersten mal anbieten.
Ich kann mich nicht erinnern, ob ich schon gesagt habe, was meine Diagnose war.
Ich habe Lupus SLE, Rheumatoide Arthritis, Fibro, Sjoegrens und Raynauds.

Debby

 

[sporzel]

Hallo ihr Lieben,

ich hätte jetzt noch eine Frage. Kann man durch Quensyl auch abnehmen? Ich meine es so ähnlich, wie beim Cortison, nur, dass man da an Gewicht zunimmt. Seit Jahren bin ich schon drauf und dran etwas an Gewicht abzunehmen. Wegen meiner Schilddrüsenunterfunktion nehme ich leider kein Gewicht ab. Vom Essen her, kann ich nicht so korbulent sein, da ich recht wenig esse. Meine Waage zeigt 84,5 Kilos an. Ich bin 1,70 m groß. Meine Ärzte gehen auch nicht davon aus, dass ich wegen dem Essen korbulent bin. Sie denken, dass es von der Schilddrüsenunterfunktion kommt, die übrigens auch mit 175 µg L-Thyroxin behandelt wird.

Monalie,
eine Therapie mit Imurek habe ich auch bereits schon hinter mir. Imurek musste bei mir wegen heftigsten Kopfschmerzen abgesetzt werden. Die Kopfschmerzen bekam ich nur mit Cortison-Infusionen wieder weg. So heftig waren sie. Nimmst du wegen deiner Erkrankung auch Cortison ein?

Ich hatte schon öfter richtig starke und auch akute Lupus-Schübe. Gerade deswegen verstehe ich auch nicht so recht, dass man mir zur Unterstützung, zu den anderen Immunsuppressiva, kein Quensyl gegeben hat. Bisher dachte ich immer, dass Quensyl NICHT bei Lupus mit Organbeteiligung verabreicht wird. Sonst hätte ich da schon früher einmal nachgefragt, aber naja. Seit wann weiß man denn, dass man Lupus mit Organbeteiligung u. a. auch mit Quensyl behandeln kann? Ich glaube, dass mein letzter Lupus-Schub schon zwei Jahre her ist, wenn nicht sogar noch länger. Vor zwei Jahren mussten wir nämlich auf ein anderes Immunsuppressiva umsteigen. Deswegen meine ich jetzt ja, dass man schon früher mit Quensyl beginnen hätte können. Das Quensyl die mildeste Basistherapie ist, habe ich erst durch dich erfahren. Danke, für die Info.

Welche Probleme hast du denn momentan noch, weil du ja ins Krankenhaus musst? Das interessiert mich auch sehr. Du kannst mir natürlich auch eine PN schicken, wenn du willst. Das überlasse ich dir.

Natürlich werde ich berichten, wie ich Quensyl vertrage und ob es mir auch nach einer Woche deutlich besser geht.

Debby,
scheinbar bekommt nicht jeder Lupi Quensyl nach der Diagnosestellung. Sonst hätte ich es wahrscheinlich schon viel früher bekommen. Das Quensyl nicht jeder verträgt oder bei jedem hilft, ist mir klar. Das ist ja auch bei anderen Medikamenten so.

Mir ist auch neu, dass Quensyl das einzige Medikament ist, das Lupis bekommen. Ich sage immer, man lernt nie aus.

Liebe Grüße
sporzel

 

[sporzel]

Hallo Debby,

meine Tante hat auch Lupus mit Gelenkbeteiligung. Sie kennt Quensyl auch nicht.

Liebe Grüße
sporzel

 

[Maike]

Ja durch Quensyl kann es zu Gewichtsabnahme kommen.

Quensyl ist nicht das einzige Medikament was man bei Lupus bekommt. Und wenn du Nierenbeteiligung hast ist es nachvollziehbar, dass man bei dir eben gleich mit etwas stärkerem anfangen musste, da hätte Quensyl alleine sicher nicht gereicht.

Und jetzt bekommst du es zusätzlich in Kombination mit Immunsuppressiva, weil du eben Organbeteiligungen hast bekommst du wahrscheinlich nicht nur Quensyl.

Was für ein Medikament bekommt denn deine Tante ? gibt ja auch noch Resochin, ist auch ein Antimalariamittel.

 

[sporzel]

Hallo Maike,

es ist gut zu wissen, dass man durch Quensyl an Gewicht verlieren kann.

Mir ist schon klar, dass Quensyl alleine bei mir wahrscheinlich nicht ausreicht. Wenn Quensyl wirklich so gut ist, wie ihr mir geschrieben habt, dann wundere ich mich schon, dass ich es nicht in Kombination mit einer anderen Immunsuppressiva bekommen habe. Wie ich durch Kleechen erfahren habe, bekommt man bei Endoxan, was ich bis vor etwa 6 1/2 Jahren bekommen habe, kein Quensyl, was ich auch gut verstehen kann, da Endoxan schon recht stark ist. Ich hätte mir dann aber gewünscht, dass man mir Quensyl schon viel früher ansetzt, aber na gut. Jetzt fange ich ja nächste Woche, wahrscheinlich, mit Quensyl endlich an. Ich kann es jetzt kaum noch abwarten, nachdem, was ihr, mir alle überwiegend POSITIVES geschrieben habt.

Meine Tante bekommt seit etwa einem halben Jahr MTX-Spritzen. Zuvor hatte sie mehrere Jahre lang MTX-Tabletten bekommen. Sie hatte aber auch schon einige andere Medikamente vor MTX. Wenn ich mich richtig erinnere, hat sie den Lupus mit Gelenkbeteiligung schon seit 38 Jahren. Sie hat keine größeren Probleme, soweit ich weiß. Ich möchte aber nochmals betonen, dass sie keine Organbeteiligung hat und dass ein Lupus mit Organbeteiligung schwieriger zu behandeln ist.

Liebe Grüße
sporzel

 

[Monalie]

Hallo Sporzel,

ja, ich nehme zur Zeit 5 mg Cortison und kann es nach Bedarf auf bis zu 10 mg erhöhen. Das versuche ich aber zu vermeiden weil ich immer so große Probleme mit dem ausschleichen habe.

Ich muss am Montag ins Krankenhaus weil es mir im Moment gar nicht gut geht und die letzten gründlichen Untersuchungen schon fast 3 Jahre her sind. Jetzt ist es mal wieder Zeit für einen gründlichen Check, zumal ich nun leider die Rente beantragen musste.
Sie sagten mir schon im Vorgespräch letzte Woche, das sie wahrscheinlich die Therapie umstellen wollen.
Das Problem bei mir ist das ich einen großen Sklerodermie Anteil bei meiner Kollagenose habe und Sklerodermie ist von allen Kollagenosen am schlechtesten zu behandeln .

Ich kann dir auch nur berichten das ich unter Quensyl eher abgenommen habe, bis eh so ein Fliegengewicht. Gewichtszunahme habe ich nur unter hoch dosiertem Cortison.
Ich hoffe nur das sie es mir im Krankenhaus nicht wieder so hoch dosiert geben, dann komme ich 8 Kilo schwerer raus....

Nun ja, es nützt ja nichts wenn du dir jetzt einen Wolf denkst, warum du nicht vorher Quensyl bekommen hast, es gibt einfach keine Antwort darauf.
Wie ich schon sagte, besser spät als nie, einen Versuch ist es auf jeden Fall wert. Bei manchen wirkt es auch nicht, das muss man eben probieren.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg .

Liebe Grüße,
Monalie

 

[Jelka]

Angst vor Quensil

Hallo,zusammen!
Lese immer nur,daß man Quensil bei Lupus gibt.Ich bekomme Quensil bei chronischer Polyarthritis.Ist es dafür nicht die richtige Medikation?Nehme es jetzt fünf Wochen.Die Morgensteifigkeit läßt etwas nach.Schmerzen snd nach wie vor schlimm.Gebe die Hoffnung nicht auf.Liebe Grüße von Jelka.

 

[weserflitzer]

Hallo Jelka,

ich habe auch cP und mir wurde vom Rheumatologen in Sendenhorst empfohlen Quensyl zu nehmen. Bin aber noch nicht damit angefangen weil ich Bedenken wegen der Nebenwirkungen habe. Welche Erfahrung hast Du gemacht?

LG
Heike

 

[Jelka]

Angst vor Quensil

Liebe Heike!
Als bei mir im letzten Jahr die Krankheit diagnostiziert wurde gab es schwere Diskussionen wegen der Medikamente.Habe seit eines Hypophysenadenoms eine regelrechte Tablettenphobie.Sie hat mich dann vom Quensil überzeugt,Mtx habe ich verweigert.Nach fünf Wochen habe ich keine Nebenwirkungen,allerdigs auch kaum eine Wirkung.Denke mal,daß die noch kommt.Liebe Grüße von Jelka

 

[Maike]

Hallo,zusammen!
Lese immer nur,daß man Quensil bei Lupus gibt.Ich bekomme Quensil bei chronischer Polyarthritis.Ist es dafür nicht die richtige Medikation?

Hallo Jelka,

Quensyl wird nicht nur bei Lupus gegeben und es ist schon die richtige Medikation für dich mit chronischer Polyarthritis. Meine Diagnose lautet Mischkollagenose(Sharp-Syndrom) habe da auch Polyarthritis mit dabei.

Quensyl gehört zu den Basismedikamenten das bei verschiedenen entzündlichen rheumatischen Erkrankungen zum Einsatz kommen kann.

Gruß Maike

 

[sporzel]

Hallo Monalie,

ich finde es eher gut, dass du dich nach fast drei Jahren wieder gründlich untersuchen lassen willst. Ich kann dir gar nicht sagen, wann ich das letzte Mal von Kopf bis Fuß gründlich untersucht worden bin. Das ist bei mir auch schon viele Jahre her. Wie lange genau, weiß ich gar nicht.


Haben dir deine behandelnden Ärzte im Vorgespräch bereits gesagt, auf welche Therapie du vielleicht / wahrscheinlich umgestellt wirst? Manchmal ist es sogar gut, das Cortison zu erhöhen. Leider kenne ich das aus Erfahrung. Bei mir haben Cortison-Stoßtherapien von 250 mg intravenös, die ich täglich bekommen habe, immer sehr gut geholfen. Ich weiß schon, dass eine Dosiserhöhung, egal, bei welchem Medikament, dass es dann auf die Psyche gehen kann. Ich finde, dass du froh sein kannst, dass deine Ärzte die Sklerodermie bereits diagnostiziert haben. Bei einigen Anderen, die hier, im Forum sind, wissen noch gar nicht genau, welche Erkrankung sie haben. Ich würde das schon eher als einen Vorteil betrachten, da man bei dir, die Sklerodermie gezielt behandeln kann.


Das du jetzt leider die Rente beantragen musstest, hört sich überhaupt nicht gut an. Weißt du schon, ob du auf Zeit berentet wirst oder unbefristet? Ich drücke dir die Daumen, es dir bald wieder besser geht. Lass den Kopf nicht hängen. Ich weiß, dass das leichter gesagt ist, als getan.


Heike,
wenn ich nächste Woche mit Quensyl angefangen habe, dann werde ich dir berichten, wie ich Quensyl vertrage. Ich kenn dich zwar nicht, aber, es klingt für mich etwas so, als ob du etwas ängstlich bist. Könnte ich damit richtig liegen?

Liebe Grüße
sporzel

 

[Debby]

Hallo Debby,

meine Tante hat auch Lupus mit Gelenkbeteiligung. Sie kennt Quensyl auch nicht.

Liebe Grüße
sporzel

Hallo Sporzel,

Ich meinte ja auch, das hier in den USA, jeder Lupus Patient erst einmal Quensyl ( hier heisst es Plaquanil) bekommt, plus Begleitmedikamente.
Deshalb bin ich ja auch so erstaunt, das es in Deutschland nicht ueblich ist.

Debby

 

[sporzel]

Quensyl

Hallo ihr Lieben,

jetzt wollte ich euch einiges mitteilen.

Gestern war ich bei meiner Augenärztin. Sie ist ganz zufrieden mit meinen Augen. Die geschätzten 10 Untersuchungen fielen mir nicht immer leicht, das zu überstehen. Vor allem bei der Gesichtsfelduntersuchung hatte ich sehr zu kämpfen. Ich bin während der Gesichtsfelduntersuchung zusammen gebrochen, so schwindlig war mir dabei. Der Schwindel kommt aber, leider, nach wie vor, vom niedrigen Blutdruck. (Das Rituximab sorgte für einen niedrigen Blutdruck und somit auch für meine heftigen Schwindelanfälle. Innerhalb von nur 8 Wochen wurden 4 der 6 hochdosierten Blutdruckmedikamente erst reduziert und dann komplett abgesetzt, da es einfach nicht anders ging. Die restlichen 2 Blutdruckmedikamente kann ich nicht immer täglich einnehmen.) Gestern war es vom Schwindel so schlimm, dass ich fast vom Stuhl runter gerutscht bin. Eine Arzthelferin, die ich kurz davor noch informiert hatte, kam auch sofort zu mir und verhinderte auch somit, dass ich auf dem Boden gelandet bin. Bewusstlos war ich zum Glück nicht.
Meine Augenärztin fragte mich dann natürlich, was mit mir los war. Ich erzählte es ihr dann auch und dass ich in der letzten Zeit regelmäßig Schwindelanfälle habe. Um es jetzt kurz zu machen, meine Augenärztin hat mir gestern das okay gegeben, dass ich das Quensyl jetzt einnehmen kann. :a_smil08:

Dauern die Augenuntersuchungen immer so lange? Ich war gestern fast 2 1/2 Stunden in der Praxis. Kaum Wartezeiten.

Gestern habe ich auch sofort mit dem Quensyl begonnen. Ich muss sagen, ihr habt mir nicht zu viel versprochen. Das Quensyl habe ich bis jetzt auch soweit ganz gut vertragen. Leichte Verstopfung habe ich etwas. Ansonsten konnte ich bis jetzt, zum Glück, keinerlei Nebenwirkungen feststellen, was mich auch sehr freut. Ehrlich gesagt, hätte ich schon mit mehr und auch heftigeren Nebenwirkungen gerechnet. Zum Glück habe ich mich da getäuscht.

Eine Frage hätte ich jedoch noch immer. Auch, wenn ich diese Frage schon öfters gestellt habe, würde ich mir wünschen, dass ihr mir eine Antwort geben könntet. Wie kann ich feststellen, dass das Quensyl bei mir wirkt? Wenn jemand zum Beispiel Gelenkprobleme hat und die Gelenke dann nicht mehr so schmerzen, dann würde ich schon sagen, dass das Quensyl wirkt. Meine Nieren haben, wegen dem Lupus, einen Schaden genommen, genauer gesagt, sie sind jetzt, seit über 5 Jahren, auch chronisch. Ich habe keinerlei Schmerzen oder ähnliche körperliche Probleme, wegen dem Lupus. Meine Nierenwerte und auch alle anderen Laborwerte sind ganz gut. Wie und vor allem woher will man denn bei mir wissen, ob das Quensyl wirkt?

Liebe Grüße
sporzel

 

[Maike]

Wenn du aktuell keinen Schub/Aktivität vom Lupus hast wirst du das so an sich wohl nicht spüren ob Quensyl da wirkt. Aber da es ja den positiven Nebeneffekt auf gewisse Stoffwechselvorgänge hat und auch der Gefäßverkalkung vorbeugt, die bei Kollagenosepatienten eben schneller auftreten kann, wird der Vorteil bei dir eben hauptsächlich da zu sehen sein. Und außerdem wirkt es ja Schubvorbeugend, hilft das dein Lupusverlauf so stabil bleibt.

 

[sporzel]

Hallo Maike,

danke, für deine Antwort. Ich weiß schon, dass anhand meiner Beschwerden, aber auch an den Laborwerten, die wirklich sehr gut sind, dass man da nicht so leicht erkennen kann, ob und ab wann das Quensyl bei mir wirkt. Ich dachte, dass es bestimmte Laborwerte gibt, wo man das ganz klar erkennen kann. Scheinbar habe ich mich da getäuscht und auch wieder etwas dazu gelernt.

Wenn du wirklich Recht mit den Stoffwechselwirkungen und auch Gefäßverkalkung haben solltest, was ich dir auch glaube, dann frage ich mich schon, warum mir das meine Ärzte bisher verschwiegen haben, als ich nach dem Grund gefragt habe. Ich würde schon sagen, dass das Gründe sind.

Heute bekam ich endlich den ausführlichen Arztbrief, in dem so einiges drin steht. Manches gefällt mir davon sehr, manches aber auch nicht. Unter anderem steht in dem Arztbrief folgendes:

"Aus den mitgebrachten Unterlagen sowie im Computersystem der Laborwerte geht hervor, dass seit vielen Monaten keinerlei Krankheitsaktivität zu verzeichnen ist."

Das freut mich natürlich sehr, wobei ich mich schon seit einiger Zeit frage, wann ich zuletzt eine Krankheitsaktivität hatte. Sicher kann ich nur sagen, dass ich seit mindestens 9 Monaten, laut Laborwerten, wahrscheinlich keine Krankheitsaktivität mehr habe. Das meine ich zumindest. Wenn es natürlich länger wäre, dann hätte ich da natürlich auch nichts einzuwenden. Ich kann es nämlich nicht so ganz sagen, wann ich das letzte Mal eine Aktivität vorzuweisen hatte, da ich irgendwie nicht so genau weiß, auf welche Laborwerte meine Ärzte achten. Das meine Nierenwerte, die bei jedem Schub schlecht oder zumindest schlechter sind, sind seit den letzten 9 Monaten so gut. Das meine Ärzte auch mit auf die Nierenwerte achten, kann ich deswegen nur erahnen. Für mich ist die Hauptsache, dass ich momentan wieder in einer Teilremission bin. Wie seht ihr das denn?

Liebe Grüße
sporzel

 

[Monalie]

Hallo Sporzel,
entschuldige meine verspätete Antwort, ich habe gar keine Benachrichtigung erhalten das noch geantwortet wurde .

Haben dir deine behandelnden Ärzte im Vorgespräch bereits gesagt, auf welche Therapie du vielleicht / wahrscheinlich umgestellt wirst?

Nein aber schon vor drei Jahren hatten sie vor mich auf MTX einzustellen. Deswegen vermute ich mal das sie es damit versuchen.
Ich bin seit letzten Montag hier im Krankenhaus und die Untersuchungen laufen noch.

Das du jetzt leider die Rente beantragen musstest, hört sich überhaupt nicht gut an. Weißt du schon, ob du auf Zeit berentet wirst oder unbefristet?

Nein, das weiß ich nicht. Ich schätze mal das auch einiges von den Untersuchungsbefunden hier abhängt.
Normalerweise wird man ja grundsätzlich erst mal auf Zeit berentet.

Ich drücke dir die Daumen, es dir bald wieder besser geht. Lass den Kopf nicht hängen. Ich weiß, dass das leichter gesagt ist, als getan.

Nein, ich lasse den Kopf nicht hängen, das ist nicht meine Art.... Ich danke dir fürs Daumendrücken, das kann ich gut gebrauchen .

Ich freue mich für dich das du Quensyl anscheinend gut verträgst.
Wenn du keine starken Schmerzen und kein starkes Krankheitsgefühl hast ist es natürlich schwer zu beurteilen, wann und ob Quensyl wirkt.
Das lässt sich dann wohl nur an den Laborwerten festmachen und natürlich daran, das sich nichts wesentlich verschlechtert.
Ich hoffe das dein Lupus noch möglichst lang schläft, vielleicht gibt Quensyl ihm noch eine Portion Schlafmittel extra.... Ich wünsche es dir!

Liebe Grüße aus dem Krankenhaus,
Monalie

 

[nojo]

Hallo Sporzel,

bei mir ist Quensyl seit Anfang an ein treuer Begleiter, dass heißt seit über zehn Jahren (bei Sharp). Es ist das einzige Medikament, dass bei mir bis jetzt ohne Nebenwirkungen geblieben ist, obwohl ich es teils in hohen Dosen nehme. Lasse Dich vorher bei einem guten Augenarzt untersuchen, damit ein Referenzwert existiert wegen eventueller Verschlechterungen des Gesichtsfeld.
Aber es ist auf jeden Fall einen Versuch wert.

LG
nojo

 

[etu]

die augenuntersuchungen sind bei diesen medikament wichtig.da für augen heftige nebenwirkungen sein können.
eine freundin die ich über ro kennengelernt hatte.ist schon fast blind(blindenhund ist beantragt).sie hat füher ein ähliches medikament eingenommen.da hat man leider diese gründlichen augenuntersuchungen versäumt. so ist sie berentet da ihre erkrangung auch weit fortgeschritten ist.
nehme selbst quensyl seit letzten herbst.augenuntersuchung müßen dann jährlich erfolgen,ein guter augenarzt sagt dir dies auch.

 

[Maike]

augenuntersuchung müßen dann jährlich erfolgen.

Die Augenuntersuchungen sollten alle sechs Monate stattfinden und nicht nur einmal jährlich.
Wenn man eine gewisse Dosierung übersteigt sogar alle drei bis vier Monate.

Aber die Nebenwirkungen die am Auge auftreten können sind fast alle reversibel( heißt keine bleibenden Schäden)! Außer die Retinopathie, die ist aber sehr selten und wenn die Augenuntersuchungen eingehalten werden wird man nicht blind.

 

[Monalie]

Hallo zusammen,

ich gehe alle 6 Monate zur gründlichen Kontrolle bei meinem Augenarzt. Er hat mir gesagt wenn ich zwischendurch Probleme mit den Augen bekomme kann ich jederzeit rein schauen.
Außerdem sagte er mir er hat viele Patienten die Quensyl/ Resochin nehmen und keiner von ihnen hat bisher Schäden an den Augen. Die Nebenwirkung ist zwar bekannt tritt aber nicht sehr häufig auf.
Das beruhigt mich sehr .

Also, ich mache mich da nicht verrückt. Regelmäßige Kontrolle ist natürlich wichtig aber ich habe wegen Quensyl nicht ständig Angst vor Augenschäden.

Grüßli,
Monalie