1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Angst vor Quensyl

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sporzel, 28. Februar 2010.

  1. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2009
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Herzogenaurach, Bayern
    Hallo ihr Lieben,

    ich habe einen Systemischen Lupus Erythematodes mit Nierenbeteiligung. Am Donnerstag war ich bei meinen Ärzten in der Uni-Klinik. Seit Neuestem gibt es einen Austausch zwischen meinen Nephrologen und Rheumatologen. Mit je einem Arzt von jeder Fachrichtung saß ich am Donnerstag zusammen. (Ich kannte keinen Arzt, der bei dem Gespräch mit dabei war).

    Das Gespräch war eigentlich ganz gut. Am Ende des anstrengenden Gespräches habe ich mich überreden lassen, das Quensyl auszuprobieren. Ich weiß nicht, ob es so gut war, mich einfach überreden zu lassen, da mir die Nebenwirkungen vom Quensyl nicht wirklich gesagt worden sind. Sie sagten nur, dass ich Probleme am Auge bekommen kann, weswegen ich auch alle 6 Monate zum Augenarzt gehen soll. Wie ich mich dann später im Internet erkundigt habe, kann es auch noch mehr Nebenwirkungen machen, wie z. B. das Reaktionsvermögen im Straßenverkehr beeinträchtigen, usw.

    Jetzt habe ich immernoch Angst das Quensyl einzunehmen. Im Moment würde ich fast sagen, dass ich es zumindest einmal ausprobieren möchte. Am Donnerstag Abend sah das noch ganz anders aus. Da wollte ich es überhaupt nicht ausprobieren. :o

    Welche Nebenwirkungen habt ihr mit Quensyl? Muss ich wirklich Angst vor Quensyl haben? Habt ihr Probleme am Auge festgestellt? Ist bei euch das Reaktionsvermögen im Straßenverkehr eingeschränkt? Warum bekommt ihr Quensyl?

    Wie mir am Donnerstag meine Ärzte versicherten, hat sich mein Lupus nicht verschlechtert, also kein akuter Schub. Deswegen habe ich auch am Donnerstag meine Ärzte gefragt, warum sie mir jetzt auf einmal das Quensyl geben möchten. Bis jetzt war vom Quensyl noch nie die Rede. Meine Ärzte antworteten mir, dass Quensyl auch bei Nierenerkrankungen in diesem Jahr willkommen ist und noch öfter eingesetzt wird. Mehr sagten sie dazu nicht. Jetzt frage ich mich, da ich in keinem akuten Schub bin, warum ich dann Quensyl bekomme. Ich würde nicht sagen, dass meine Ärzte mir meine Frage beantwortet haben. Kann mir das von euch bitte jemand einmal erklären? :confused:

    Wann ich mit dem Quensyl anfange, weiß ich jetzt noch nicht. Ich muss ja erst noch zum Augenarzt. Ich habe aber noch keinen Termin.

    Sorry, für die vielen Fragen.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  2. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Sporzel,

    mir gehts auch ähnlich wenn ich ein neues Medikament anfangen soll. Aber ich nehme schon längere Zeit Quensyl und vertrage es. Wichtig sind die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt.
    Es wird auch vorbeugend eingesetzt, da es auch positive Effekte auf Gefässe/Stoffwechselvorgänge usw. hat.

    Gruß Maike
     
    #2 28. Februar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 14. Mai 2010
  3. Karlotta

    Karlotta Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. März 2009
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo Sporzel,

    ich möchte dich gerne beruhigen. Quensyl zählt nicht zu den Hammermedikamenten, die man bei den verschiedenen rheumatischen Erkrankungen nehmen kann.

    Selbst habe ich Quensyl nur einmal genommen und es dann aufgrund von Nebenwirkungen gleich wieder abgesetzt. Nach einiger Zeit habe ich begonnen, das chemisch sehr ähnlich Resochin zu nehmen. Inzwischen nehme ich es täglich seit knapp einem Jahr. Bis auf eine größere Lichtempfindlichkeit der Augen und der Haut habe ich keinerlei Nebenwirkungen, bin aber in nahezu kompletter Remission.

    Mein Leben ist jetzt ganz anders als noch vor einem Jahr; vor allem ist diese ständige Abgeschlagenheit inzwischen völlig verschwunden.

    Zum Augenarzt gehe ich regelmäßig. Sobald er Veränderungen sieht, muss das Medikament abgesetzt werden, aber dann gibt es noch keine bleibenden Schäden.

    Starte einen Versuch mit Quensyl; du kannst davon ausgehen, dass du bald merkst, ob du das Medikament gut veträgst.

    Ales Gute!
    Karlotta
     
  4. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Bei mir hat das Quensyl die ersten Tage etwas zu Bauchbeschwerden geführt, das hat sich aber dann gegeben. Manchmal muss sich der Körper auch erst daran gewöhnen.
     
  5. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2009
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Herzogenaurach, Bayern
    Danke, für eure schnellen und beruhigenden Antworten.

    Ich habe eigentlich ja kein Problem damit, wenn ich ein neues Basismedikament bekomme. Ich kann in diesem Fall aber keinen mir wirklich wichtigen Grund erkennen, warum ich das Quensyl auch noch einnehmen soll, da ich momentan ja wirklich gut eingestellt bin.

    Meine Hauptnebenwirkungs-ANGST habe ich noch gar nicht geschrieben. Ich habe auch große Angst, dass ich wieder so viele Infekte bekomme, wie bei meinen anderen Immunsuppressiva und Zytostatika.

    An Immunsuppressiva und Zytostatika hatte ich bereits Endoxan, Imurek, Sandimmun, Cell Cept und Rituximab.

    Zurzeit habe ich an immunsuppressiver Therapie, das immernoch wirkende Rituximab, Prograf, Cortison und das bald kommende Quensyl.

    Egal, welches Immunsuppressiva oder Zytostatika ich jemals eingenommen habe, ich hatte immer Unmengen von Infekten. Der kürzeste Infekt hat 8 Wochen angehalten. Kann Quensyl auch Infekte auslösen?

    Warum braucht Quensyl etwa 3 Monate, bis es wirkt? Machen sich Augenprobleme sofort bemerkbar oder sind sie, auch, wie beim Blutdruck eher schleichend, ohne irgendwelche Symptome? Ist es ausreichend, alle 6 Monate zum Augenarzt zu gehen? Oder wäre alle 3 Monate besser? Kennt euer Augenarzt Quensyl?

    Maike,
    wenn Quensyl vorbeugend, für die Gefäße eingesetzt wird, warum kam dann bisher kein Arzt in den 8 Jahren darauf, mir es zu geben? Ich habe ja schon seit annähernd 8 Jahren schlechte Venen.

    Karlotta,
    ich habe auch immer wieder mit Abgeschlagenheit und Müdigkeit zu kämpfen. Ich bin echt gespannt, ob Quensyl bei mir auch so gut wirkt, wie bei dir.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  6. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Warum deine Ärzte dir das jetzt erst geben kann ich dir auch nicht sagen. War aber früher wahrscheinlich noch nicht so angedacht oder erforscht oder so ähnlich, dass es noch positive Effekte nebenher haben kann.

    Es ist so wie Karlotta schreibt, dass es eben nicht zu den Immunsuppressiva wie eben Sandimmun, Imurek, MTX usw. gehört. Es drückt das Immunsystem nicht so wie diese Immunsuppressiva von daher würde ich mir da jetzt nicht so viele Gedanken machen. Ich habe durch Quensyl keine vermehrten Infekte.

    Die Augenarztkontrollabstände richten sich auch nach der Dosierung. Ich habe darüber ein Aufklärungsblatt bekommen. Frag da ruhig deinen Rheumatologen danach.
    Mein Augenarzt kennt sich mit Quensyl aus und hat auch mehrere Patienten die das nehmen.
     
  7. Rosenstolz

    Rosenstolz Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2007
    Beiträge:
    75
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in NRW
    Quensyl

    Hallo Sporzel,

    ich nehme seit ca. einem Jahr Quensyl völlig ohne Nebenwirkungen. Augen sind immer o.k.. Habe PSA. Infekte hatte ich auch oft, aber da hilft mir Selen. Seit ich jeden Tag Selen nehme, habe ich ganz selten einen Infekt.

    LG
    Rosenstolz
     
  8. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2009
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Herzogenaurach, Bayern
    Bei dem Gespräch am Donnerstag sagten die Ärzte auch, dass man Quensyl normalerweise auch zusammen mit Imurek gibt. Das soll schon seit über 10 Jahren so sein. Mit Imurek begann ich im Juli 2003, für 6 Monate. Imurek wurde wegen heftigsten Kopfschmerzen abgebrochen.

    Kann Quensyl eigentlich auch Cholesterin oder auch andere Laborwerte günstig beeinflussen?

    Ich habe irgendwo gelesen, dass wenn man mit Quensyl anfängt, dass man dann die ersten 4 Monate alle 2 Wochen zum Blutabnehmen gehen muss. Ist das wirklich so? Meine momentanen Blutkontrollen sind in Abständen von 4 bis 8 Wochen etwa, die eigentlich vergrößert werden sollen. Da wusste ich aber noch nicht, dass ich das Quensyl jetzt einnehmen soll. Muss ich dann auch alle 2 Wochen zur Blutabnahme gehen?

    Ich soll dann mit 400 mg täglich Quensyl beginnen. Ist 400 mg Quensyl viel? Ich musste bisher nichts unterschreiben, dass ich mit Quensyl einverstanden bin. Kommt das noch oder muss ich da nix unterschreiben? Ein Aufklärungsblatt habe ich bis jetzt auch noch nicht erhalten. Ich weiß auch nicht, ob ich noch eins bekomme. Ich weiß nur, dass ich hoffentlich bald, einen Arztbrief kriegen werde, wo das drin steht, was alles besprochen worden ist. Zu den Rheumatologen soll ich erst in 3 bis 6 Monaten wieder gehen, außer, es gibt ein Problem oder so.

    Maike,
    erst durch deinen Hinweis, dass Quensyl kein Immunsuppressiva ist, habe ich es verstanden. Bisher dachte ich, dass Quensyl auch zu den Immunsuppressiva gehört. Du hast mich jetzt sehr beruhigt. Danke.

    Dann kann ich ja quasi hoffen, dass mein Augenarzt auch das Quensyl kennt. Ich dachte, dass Quensyl eher selten zum Einsatz kommt. Da habe ich mich scheinbar etwas getäuscht.

    Der Link, den du mir geschickt hast, war sehr informativ. Muss ich jetzt auch so viele Kontrolluntersuchungen am Auge über mich ergehen lassen, wie auf Seite 2 steht?

    Rosenstolz,
    danke, für deinen Tipp mit Selen. Ich wusste gar nicht, dass Selen auch gut ist, um Infekte vorzubeugen.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  9. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Ja es kann auch andere Laborwerte günstig beeinflussen, eben so in der Art meinte ich das mit positiven Nebeneffekten.

    Das ist so, dass man die ersten 4 Monate alle zwei Wochen zur Blutkontrolle geht aber das kann auch der Hausarzt machen, war bei mir so, musste also dann nicht alle zwei Wochen zum Rheumatologen. Später dürfen die Abstände größer sein, dient zur Kontrolle Nebenwirkungen.

    Ja das sind schon die Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt die du gelesen hast, aber diese Untersuchungen verursachen keine Schmerzen. ;)

    Probiere es mal, ich drück dir die Daumen. :top:

    Gruß Maike
     
  10. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2009
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Herzogenaurach, Bayern
    Hallo Maike,

    ich wunder mich nur, dass mir mein Rheumatologe so gut, wie nichts, über die Nebenwirkungen und auch Kontrollen gesagt hat. Mein Hausarzt sagte mir, dass er noch niemanden mit Quensyl behandelt hat. Na gut, das mag wohl so sein. Ich finde, dass mein Hausarzt sich dann zumindest z. B. anhand der Roten Liste, informieren hätte können. Das tat er scheinbar auch nicht. Wenn ich jetzt nicht durch dich diesen Link bekommen hätte, dann hätte ich ja auch nicht gewusst, dass ich in Abständen von 2 Wochen zum Blutabnehmen muss. Welche Blutwerte sollen denn kontrolliert werden? Bei mir werden eh schon immer Leber- und Nierenwerte, Entzündungswerte, Blutbild, Elektrolyte, usw. regelmäßig kontrolliert.

    Ich werde dir versprechen, dass ich Quensyl ausprobieren werde. Damit kann ich aber erst anfangen, wenn ich beim Augenarzt war. Hoffe, dass ich da bald einen Termin bekomme. Ich werde es eben DRINGEND machen. Dann kann ich bestimmt schon übermorgen oder so, mit dem Quensyl anfangen.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  11. Debby

    Debby Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Februar 2009
    Beiträge:
    299
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    USA
    Ich nehme Quensyl jetzt seit vier Monaten und habe ueberhaupt keine Nebenwirkungen, allerdings muss ich es nach dem Essen nehmen, auf nuechternen Magen, gibt es mit Magenschmerzen.
    Ich nehme 200 mg, zweimal am Tag.
    Muss in zwei Monaten zum Augenarzt, aber bevor ich anfing brauchte ich nicht zum Augenarzt.
    Der Grund fuer Quensyl, ich habe Lupus SLE, Rheumatoide Arthritis, Sjoegrens und Raynauds. Jetzt nach fast vier Monaten, merke ich eine kleine Besserung, in meinen Symptomen.

    Debby
     
  12. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Dein Hausarzt bekommt doch sicher noch einen Bericht von deinem Rheumatologen und da stehen vielleicht die Anweisungen für den Hausarzt drin. Da fragst du dann mal den Hausarzt.
    Bei mir ist es so, dass Hausarzt und Rheumatologe auch mal miteinander telefonieren, wenn der eine vom anderen eben Infos braucht. In der Rheumapraxis wo ich bin wird großen Wert auf Zusammenarbeit mit anderen Fachärzten und dem Hausarzt gelegt und wenn nötig auch mit der nahen Uniklinik.;)

    Wenn dein Hausarzt keine Infos per Brief bekommt, dann kann er sich ja mit den Fachärzten/Rheumatologe/Klinik in Verbindung setzen, würde ich ihm auch sagen.

    Das du vor Beginn mit dem Quensyl zum Augenarzt gehst ist richtig und auch wichtig, Denn dann hat der Augenarzt einen Ausgangswert wie es mit deinen Augen vor dem Quensyl steht. Das ist wichtig für spätere Kontrollen.

    Ich kann dir das Aufklärungsblatt auch zukommen lassen oder hier einen Link einstellen.

    Ich nehme das Quensyl auch nicht auf nüchternen Magen, sondern wie Debby nach dem Essen. Nehme auch 400mg am Tag, 200mg am Morgen und 200mg am Abend.

    Gruß Maike
     
  13. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Infos zur Therapieüberwachung Quensyl findest du bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie unter Antimalariamittel, Arztformular und Patientenformular anklicken :
    http://dgrh.de/therapieueberwachen.html
     
  14. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2009
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Herzogenaurach, Bayern
    Mittlerweile kenne ich die Anwendungsgebiete von Quensyl schon. Debby, trotzdem. Das meinte ich jetzt allerdings nicht. Ich frage mich, wie meine drei OÄ darauf kommen, mir Quensyl anzuordnen, also den Grund.

    Vorhin telefonierte ich mit meinem Nephrologen, der mich auch schon seit einiger Zeit behandelt. Mein Nephrologe wusste schon, dass ich bei dem nephrologischen-rheumatologischen Austausch war. Leider konnte er mir den Grund nicht nennen. Ich habe den Eindruck, dass er eher nicht glaubt, dass Quensyl bei Nierenerkrankungen im Kommen ist, da er Quensyl bis jetzt auch ganz selten verordnet hat. Das sagte er mir zumindest. Mein behandelnder Nephrologe sagte mir, dass er nichts von einem Quensyl-Versuch weiß, was ich schon seltsam finde, da er ja mein behandelnder Arzt ist. Als ich ihm von dem Quensyl-Versuch erzählt hatte, war er kurzzeitig sprachlos. Warum wohl? Weil vom Quensyl noch bis vor einer Woche nichts die Rede war. (Der Austausch fand am Donnerstag statt).

    Meinen Augenarzttermin habe ich nächste Woche am Dienstag. Ich habe es schon als dringend gemacht. Früher ging leider nicht, weil 1 Arzt von einer Gemeinschaftspraxis erkrankt ist und diese Woche ausfällt. Die Arzthelferin sagte mir, dass sie sogar Termine absagen musste. Dennoch finde ich es sehr schade, dass ich mit Quensyl erst nächste Woche starten werde. :sniff:

    Ist es eigentlich egal, ob man Quensyl vor, zum oder nach dem Essen einnimmt?

    Jetzt hätte ich vielleicht noch eine eher etwas schwierigere Frage an euch. Wie kann ich feststellen, dass Quensyl wirkt, wenn die Laborwerte gleich (gut) bleiben? Neben dem Quensyl habe ich auch noch ein anderes Immunsuppressiva (Prograf: Wirkstoff Tacrolimus). Ich denke, dass die Wirkung vom Quensyl jetzt noch schwieriger zu beurteilen ist. Habt ihr vielleicht dennoch eine Idee, wie man feststellt, ob Quensyl wirkt?

    Debby,
    es freut mich sehr, dass du eine kleine Verbesserung an deinen Symptomen verspürst.

    Maike,
    den Arztbrief bekomme ich, den ich dann als Kopie an meinen Hausarzt weiterleiten werde. Im Prinzip ist das ja das Gleiche.;)
    Inwieweit in dem Arztbrief Anweisungen stehen werden, lasse ich mich einfach überraschen. Der eine OA sagte mir am Donnerstag, dass er ihn am Samstag schreiben wird. Mal sehen, wann der Arztbrief ankommt. Heute kam leider noch kein Arztbrief. Hoffentlich morgen.

    Ich muss dich jetzt mal was Fragen. Was ist denn ein Telefon? Mein Hausarzt kennt nämlich kein Telefon. Wenn er irgendwelche Fragen an meine Uni-Ärzte hat, dann sagt er sie mir und ich nehme dann in der Uni den Kontakt auf und teile das dann dementsprechend mit. Irgendwie finde ich das auch gut so, da ich somit auch noch an zusätzliche Infos komme. Manchmal ist es auch blöd. Selten wünsche ich mir auch, dass mein Hausarzt mit der Uni den Kontakt sucht, was dann leider aber nicht der Fall ist. :confused:

    Danke, für das Aufklärungsblatt. Ich bin für jede Info offen. Man kann schließlich nicht zu wenig Infos haben und man kann nie auslernen. :D

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  15. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Ich nehme schon auch selbst Kontakt mit meinem Rheumatologen und Nephrologen auf, kann die auch anrufen wenn was ist und was fragen, aber manchmal kommt es ja vor das die Ärzte untereinander sich zB. mal was erklären. Hat mein Rheumatologe mal bei meinem frühreren Hausarzt gemacht und das war echt wichtig, weil dieser Hausarzt keine Ahnung von Kollagenosen hatte.

    Das Quensyl ist auch nicht für Nierenbeteiligung, aber du sollst es doch als Kombination mit Immunsuppressiva nehmen oder ? Das ist schon häufig so üblich. Ich denke halt, dass du es für die günstigen Nebeneffekte die es auf einige Stoffwechselvorgänge hat bekommst.

    Das Quensyl nimmt man zum oder nach dem Essen, weil es da besser vertragen wird, als auf nüchternen Magen.
     
    #15 1. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2010
  16. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2009
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Herzogenaurach, Bayern
    Hallo Maike,

    mein Hausarzt hat Null Ahnung vom Lupus. Ich habe ihn auch schon öfters gefragt, wann er zuletzt mit den Nephrologen telefoniert hatte. Da antwortete er mir, dass er schon ewig lang keinen Kontakt mehr mit meinen Nephrologen hatte. Er sagte wortwörtlich zu mir: "Er bräuchte ja nicht mit meinen Nephrologen telefonieren, da ich eh immer die entsprechende Nachricht, zwischen Hausarzt und Nephrologen weiter gebe." Wie findest du diesen Kommentar?

    Wenn ich es richtig verstanden habe, dann bekomme ich das Quensyl wegen der Nierenbeteiligung und nicht in erster Linie für den Lupus. Das wurde mir zumindest so am Donnerstag mitgeteilt. Das Quensyl soll ich in Kombination mit Prograf (Immunsuppressiva) und Cortison einnehmen.

    Danke, für den Hinweis, dass Quensyl zum oder nach dem Essen besser vertragen wird. :top:

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  17. Maike

    Maike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2008
    Beiträge:
    225
    Zustimmungen:
    0
    Naja die Nierenbeteiligung ist doch auch dein Lupus beziehungsweise kommt die vom Lupus, also bekommst du die Medikamente insgesamt für deinen Lupus und deine Ärzte oder dein Rheumatologe sind der Meinung das eben vielleicht diese Medikamentenkombination gut sein könnte.

    Ich würde es halt einfach mal probieren.
     
  18. Monalie

    Monalie Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Düsseldorf
    Hallo Sporzel,

    ich nehme Quensyl seit Juli letzten Jahres, habe eine undifferenzierte Kollagenose.
    Ich habe ziemlich schnell eine Wirkung verspürt auch wenn einige sagen, das es nicht sein kann. Die Morgensteifigkeit wurde z.B. schon nach einer Woche besser.
    Das Quensyl einen positiven Effekt auf die Gefäße haben soll wusste ich bisher auch nicht aber das erklärt, warum mein Raynaud in diesem Winter lang nicht so schlimm ist wie die Jahre vorher. Ich kann diese Wirkung also bestätigen :).

    Ich vertrage es ganz gut, nur anfangs nicht so aber da war die Dosis zu hoch. Ich nehme jetzt 2x 200 mg und komme damit gut zurecht.
    Meine Blutwerte sind in Ordnung und ich habe keinerlei Nebenwirkungen mehr.

    Allerdings reicht es nicht ganz. Einige Dinge sind besser geworden ( Raynaud, Morgensteifigkeit ) aber einige Symptome schreiten fröhlich fort ( Magen-Darm, Muskeln ).
    Am Montag muss ich ins Krankenhaus und dann wird vermutlich die Therapie umgestellt aber ich sage dir ehrlich, ganz möchte ich nicht auf Quensyl verzichten. Vielleicht in Kombination mit einem Immunsupressiva? mal schauen ;).

    Angst brauchst du also überhaupt nicht vor Quensyl zu haben. Ich kenne sehr viele Lupis die es nehmen und die meisten kommen damit gut zurecht. Gerade bei Lupus ist es meist die erste Therapie die vorgeschlagen wird. Vermutlich wurde das bei dir verpasst, nun ja, besser spät einen Versuch als gar nicht...;).

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit Quensyl :)
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  19. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2009
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Herzogenaurach, Bayern
    Hallo Maike,

    mir ist schon klar, dass die Nierenbeteiligung vom Lupus ausgelöst wird.

    Hallo Monalie,

    ich finde es schon komisch, dass du bereits nach nur einer Woche eine Besserung deiner Beschwerden festgestellt hast. Das freut mich natürlich für dich sehr. Ich habe irgendwo gelesen, dass die Wirkung erst nach 4 oder 12 Wochen eintritt. Wie stellt man denn fest, ob und wann die Wirkung eintritt?

    Da ich auch ein Raynaud-Syndrom habe, hoffe ich, dass das Quensyl bei mir genauso gut hilft, wie bei dir. Mit dem Magen, dem Darm und den Muskeln hatte ich bisher keine Probleme, wenn man von kurzzeitigen Erbrechen und Durchfall absieht. :rolleyes:

    Ich drücke dir die Daumen, dass das Quensyl bei dir nicht abgesetzt wird, da du es ja ganz gut verträgst. Du kannst ja auch deinen behandelnden Ärzten gegenüber äußern, dass du es weiterhin einnehmen möchtest. Ich denke nicht, dass sie etwas dagegen haben werden. Welche Immunsuppressiva hast du denn bisher bereits eingenommen?

    Du hast gemeint, dass viele Lupis das Quensyl als erste Therapie bekommen. Es könnte ja auch an der Beteiligung liegen, die der Lupus ausgelöst hat. Wenn Quensyl wirklich so gut ist, wie ich hier, im Forum, bereits herausgefunden habe, wundert es mich schon, dass ich es erst jetzt, nach über 8 Jahren bekomme. Hättest du vielleicht eine Idee, warum ich erst jetzt Quensyl einnehmen soll? Stimmt, lieber nehme ich das Quensyl spät, als überhaupt nicht. Ich meine nur, dass wenn ich es schon früher bekommen hätte, dass dann mein Lupus nicht so schlimm geworden wäre.

    Vor Quensyl habe ich jetzt auch fast keine Angst mehr. :D

    Ihr alle, habt mir wirklich sehr viel Mut zugesprochen. Ich möchte mich bei euch allen, deswegen, ganz herzlich bedanken. Ihr seid einfach die BESTEN. :top:

    Vielen Dank für Alles und viele liebe Grüße.
    sporzel
     
  20. Monalie

    Monalie Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Düsseldorf
    Guten Morgen Sporzel,

    Ja, ich konnte es auch kaum glauben als ich nach einer Woche Quensyl morgens wieder einigermaßen gut aus dem Bett kam, hatte ich doch jahrelang mit dieser Steifigkeit zu kämpfen. Übrigens nicht nur morgens sondern immer wenn ich lange in einer Position verharrte.

    Ich weiß ja nicht wie das bei dir ist. Ich habe keine Schübe, mir geht es immer schlecht und dann merkt man es natürlich deutlich, wenn es besser wird.

    Ich habe vorher Imurek genommen, es aber leider nicht vertragen, meine Leber hat gestreikt.
    Und Quensyl war dann bis jetzt der zweite Versuch einer Behandlung, ich habe es also relativ früh bekommen.

    Ich weiß nicht warum du es jetzt erst bekommst, dafür könnte es viele Gründe geben. Vielleicht waren die Docs der Meinung Quensyl ist in deinem Fall nicht ausreichend, vielleicht war die Lage zu ernst?
    Du darfst nicht vergessen das Quensyl die mildeste Basistherapie bei Kollagenosen ist, deswegen darfst du auch keine Wunder erwarten. Auch bei mir löst es nicht alle Probleme, sonst müsste ich nicht am Montag ins Krankenhaus.
    Ich werde wohl versuchen es in Kombination mit einem anderen Immunsupressiva weiter zu nehmen, wenn die Docs mich lassen...;).

    Es freut mich sehr das wir dir Mut machen konnten und ich wünsche dir ganz viel Glück mit Quensyl!
    Du kannst gerne mal berichten wenn du magst :).
    Liebe Grüße,
    Monalie