Adultes Still- Syndrom

Hallo Kai...

Als es bei mir damal anfing bekam ich auch Novalgin , das war das einzigste was half . Aber die Ärzte behandelten mich auf Grippe, d.h. ich bekam über Wochen noch Antibiotiker und vieles mehr . Das brachte mein ganzes Blutbild durcheinander , wäre daran fast gestorben . Wenn ich jetzt eine Novalgin einnehme erhöht es sofort mein Leberwert . Man versuchte es dann mit Tramal , was das gleiche zu folge hatte . Somit sind die Mittel der Ärzte erschöpft .
Vielleicht hast du ja noch eine Idee.....

LG Tina
 
Hallo


1 Tablette Novalgin 0,5g Metamizol-Natrium reicht für ca 6 Stunden.


Tina, ist dir bekannt, daß Morbus Still folgendes auslösen kann?: Pleuritis(Rippenfellentzündung), Perikarditis(Herzbeutelentzündung), Peritonitis(Bauchfellentzündung)

Es ist also nicht zu spassen mit Morbus Still. Man sollte sich wenigstens während der Fieber-Schübe schonen (Arbeiten gehen gehört nicht dazu).

Bei mir läufts momentan auf die Erwerbsminderungsrente zu. Die Reha Beraterin der BFA hat mir nahe gelegt Erwerbsminderungsrente zu beantragen.

Gruß

KAI
 
Hallo Kai,


eine Erwerbsminderungsrente ist finanziell schon eine Einbuße. Finanziell würde mir das schon weh tun, wenn sie mich in Rente schicken.

Gruß Claudia
 
Hallo Kai .....

Nein , all das wusste ich nicht , nur das was ich hier im Net finde .
Da ich noch anderen diversen Diagnosen habe , denke ich , haben die Ärzte angst mir all das zu sagen.....

Auch hier ehrfahre ich nicht gerade das meiste über Morbus-Still .
Und mal ehrlich .....wer kann es sich heute noch erlauben nicht arbeiten zu gehen .
Uns z.B. würde das Geld fehlen , unsere Kinder würden dann ihre Hobbys nicht mehr nachgehen können und das ist so ziemlich das einzige was sie haben wenn ihre Mama mal wieder über Wochen im Krankenhaus ist .

LG Tina
 
Ich habe seit April auch Morbus Still! Nehme täglich Cortison ( Mittlerweile nur noch 3 mg ) und das Teufelszeug MTX ( wöchentlich 15 mg ).Allerdings hatte ich nur am Anfang Fieberschübe und zum Glück jetzt nicht mehr. Was mir allerdings Probleme macht ist mein rechtes Handgelenk, manchmal kann ich kaum noch schreiben oder wenn ich was halten möchte fällt es mir aus der Hand! Und habt Ihr auch mit der Haut Probleme? Ich bekomme abends einen Ausschlag meist im Gesicht,Hals und Dekolletee also sieht immer leicht gerötet aus und wenn ich Pech habe sind die Arme und Beine auch davon betroffen! Hatte ich beim Fieber ganz ganz schlimm nun nur noch abends!
 
Hallo Tina,

hier noch ein paar Links zum Thema (falls Dir die nicht sowieso schon bekannt sind).

http://www.autoimmun.org/erkrankungen/still_syndrom.html

http://www.rheuma-liga-nrw.de/forum/showtopic.php?threadid=64&time=

http://www.tiz-info.de/tnf-blocker/erfahrungen/erfahrungsaustausch-zu-etanercept-enbrel/enbrel-bei-m-still-erfahrungsbericht.html

http://www.medical-tribune.at/dynasite.cfm?dssid=4170&dsmid=60179&dspaid=431080

Wie Du schon bei uns hier siehst, wirkt sich die Krankheit bei jedem ein bisschen anders aus. Insofern ist das sicher auch schwierig für einen Arzt vorherzusagen, wie das weiter geht.

Zu den von mir bislang beschriebenen Sympotomen kommt noch hinzu, das jedes mal wenn Blut abgenommen wird, irgendwelche anderen Werte, wie z.B. Leber, Niere oder Zucker nicht in Ordnung sind. Bei einer Kontrolluntersuchung sind die Werte dann aber wieder ok, dafür stimmt dann was anderes nicht. Das verunsichert dann immer meine HÄ.

Hast Du schon einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Das hätte zumindest finanzielle Vorteile (steuerlich).

Zudem kann man ja wirklich nicht vorhersagen, wie sich die Krankheit noch entwickelt und ob das nicht doch einmal zur Erwerbsunfähigkeit führt. Vor einem Jahr hätte ich das auch noch nicht für möglich gehalten. Da war ich tatsächlich och der Meinung, das verschwindet innerhalb kurzer Zeit wieder. Inzwischen bin ich seit über einem Jahr krank geschrieben und es sieht nicht so aus, als ob sich das in absehbarer Zeit ändert.

Gruß Claudia
 
Hallo chricki,

mit der Haut habe ich zum Glück keine Probleme. Wende Dich doch mal an Sandra1979, sie hat ebenfalls das Problem.

Hast Du das ständig mit dem Handgelenk, oder auch mal Ruhephasen dazwischen?

Bei mir ist das oft so, das ich einige Wochen Ruhe habe und dann kommt es wieder gehäuft. Und auch an verschiedenen Stellen des Körpers. Zur Zeit ist mal wieder die rechte Körperseite betroffen. Zurest hatte ich Probleme mit dem Fußgelenk, dann mit den Muskeln auf dem Rücken, dadurch bekam ich eine Nervenentzündung im rechten Arm und inzwischen schmerzt wieder das Fußgelenk. Die Schmerzen dauern von einem Tag bis zu zwei Wochen und sind dann wieder verschwunden.

Da wollte ich Euch andere auch mal fragen, ob ihr das an Euch auch schon beobachtet habt.

Gruß Claudia
 
Hallo Claudia!


Mit dem Hangelenk habe ich mal mehr und mal weniger Probleme!

Was mir noch grosse Probleme macht sind Treppen also wenn das eine Steile Treppe ist könnte ich heulen wenn ich unten stehe,hätte ich nie für möglich gehalten das sowas einfaches mir soviel kummer machen kann! Und ich bin immer Treppen gegangen schon alleine wegen der Cellulite!!!

So wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!
Chricki
 
Hallo Claudia ,

erst einmal möchte ich sagen meine Blutwerte sind , laut Rheuma-Doc , im mom in Ordnung .

Laut der Aussage vom KH wo es damals diagnostiziert wurde , * endet diese Krankheit selten gut *, was immer das auch heißen mag .
Ich habe mich mit dieser Krankheit , wie mit allen anderen auch , nie so wirklich auseinander gesetzt . Erst jetzt , wo die Schmerzen nicht mehr aufhören oder schlecht in Griff zu bekommen sind , fange ich an nach den Ursachen und Heilungschancen zu suchen , was mir bisher noch nicht gelungen ist *gg* .

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich schon seit Jahren , wegen anderen diversen Diagnosen , aber Steuerliche Vorteile dadurch haben wir noch nicht bemerkt .

Krankschreibung kann ich mir im mom nicht erlauben , solange ich nicht umfalle wird es auch nicht geschehen .

Danke noch einmal für die Links , aber wirklich schlau daraus bin ich nicht geworden , was aber auch daran liegen kann , dass ich nicht glaube Morbus-Still zu haben .
Ich habe noch andere Wehwechen und Symtome die von den Still-Patienten noch nicht aufgeführt wurden .

Mein Rheuma-Doc meinte , die anderen Wehwechen kommen daher weil ich "Psychisch" vorbelaste bin .
Aber kann man das glauben ? Eigendlich weiß ich im mom gar nicht mehr was ich glauben soll .

So , möchte mich jetzt nicht weiter ausheulen , weil.......das Leben geht ja weiter .

Wünsche dir ein schönen ersten Advent .

LG Tina
 
Hallo Chricki,


was macht Dir beim Treppensteigen Probleme?


Habe da gelegentlich auch Probleme, entweder werde ich Kurzatmig oder meine Beine sind total schlapp. Ist aber nicht immer so.

Gruß Claudia
 
Hallo Tina,

bei mir waren die Blutwerte die ersten 4 Monate auch ok. Dann erst kamen Entzündungswerte (CRP) dazu. Inzwischen stimmt da gar nichts mehr.

Wie die Krankheit mal enden soll weiß ich auch nciht, konnte ich bislang auch nichts drüber leden. Bislang bin ich eigentlich davon ausgegangen, das man das mit Medikamenten wieder in Griff bekommt, wie z.B. hohen Blutdruck oder Cholesterin oder so.

Wie das genau mit den Steuervorteilen ist weiß ich auch nicht. Werde mal meinen Mann befragen. Er hat seit letztem Jahr 60%. Werde berichten.

An der Diagnose Morbus Still zweifle ich auch hin und wieder. Ein Teil der Beschwerden die ich habe würden auch zu einer ganzen Menge anderer Rheumaerkrankungen passen, und einiger meiner Beschwerden kommen auch bei Morbus Still nicht vor. Wenn ich den Arzt von den Wehwechen erzähle winkt er immr nur ab, es interessiert ihn nicht. Naja, wenigsten auf die Psyche hat er es noch nicht geschoben. Auf der anderen Seite muß ich halt einfach drauf vertrauen, das der Rheumadoc schon weiß was er tut und hoffentlich auch die nötige Erfahrung hat.

Wäre mir ja auch egal, wenn wenigsten die Medikamente helfen würden.

Wa man wohl am meisten bei der Krankheit benötigt ist eine Menge GEduld und da hapert es bei mir auch gelegentlich dran.

Kopf hoch,

Gruß Claudia
 
Hallo Tina


schreib doch mal mehr über deine Wehwehchen.

Blutwerte sind auch immer interessant wie auch Medikamente und die Besserung seit der Einnahme. Dein Gewicht sollte auch dazu.

Steuerliche Vorteile bekommt man erst ab einem GdB von 50 oder wenn dauernde erhebliche Gehbehinderung vorliegt, was bei einem Morbus Still der Fall ist.



Gruß

KAI
 
GDB und Morbus Still

Hallo

folgende Teile der GdB Tabelle sollten einen Morbus Still betreffen:

​
Haltungs- und Bewegungsorgane, rheumatische Krankheiten
​
Entzündlich-rheumatische Krankheiten der Gelenke und/oder der Wirbelsäule z.B. Bechterew-Krankheit) ohne wesentliche Funktionseinschränkung mit leichten Beschwerden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
mit geringen Auswirkungen (leichtgradige Funktionseinbußen und Beschwerden, je nach Art und Umfang des Gelenkbefalls, geringe Krankheitsaktivität). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 – 40

mit mittelgradigen Auswirkungen (dauernde erhebliche Funktionseinbußen und Beschwerden, therapeutisch schwer beeinflußbare Krankheitsaktivität) . . . . 50 – 70

mit schweren Auswirkungen (irreversible Funktionseinbußen, hochgradige Progredienz) . . 80 – 100

Auswirkungen über sechs Monate anhaltender aggressiver Therapien sind ggf. zusätzlich zu berücksichtigen
​
Für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie (z.B. hochdosierte Cortison-Behandlung in Verbindung mit Zytostatika) soll ein GdB/MdE-Grad von 50 nicht unterschritten werden.

Dauernde Einbuße der körperlichen Beweglichkeit
​
​

Der im § 33 b EStG (siehe Nummer 27) verwendete Begriff „dauernde Einbuße der körperlichen Beweglichkeit” ist nach der Rechtsprechung nicht eng auszulegen und bezieht sich auf die Einbuße der Fähigkeit, sich körperlich – insbesondere von Ort zu Ort – zu bewegen. Eine solche Einbuße der körperlichen Beweglichkeit ist auch dann zu bejahen, wenn diese auf einem Schaden des Stütz- und Bewegungsapparates beruht, der für sich allein noch keinen GdB/MdE-Grad von wenigstens 25 ausmacht, und ein GdB von 30 oder 40 erst durch das Zusammentreffen mit weiteren Behinderungen zustandekommt.
Eine dauernde Einbuße der körperlichen Beweglichkeit kann in besonderen Fällen auch bei inneren Krankheiten, die bei gewöhnlicher Belastung zu einer Einbuße der körperlichen Beweglichkeit führen (beispielsweise bei Herz- und Lungenfunktionsstörungen mit einem GdB/MdE-Grad von 30), oder bei Schäden an den Sinnesorganen (beispielsweise bereits bei einer Seh- oder Hörbehinderung mit einem GdB von 30) vorliegen.

Erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr (Merkzeichen „G“)​


In seiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt ist, wer infolge einer Einschränkung des Gehvermögens, auch durch innere Leiden, oder infolge von Anfällen oder von Störungen der Orientierungsfähigkeit nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder nicht ohne Gefahren für sich oder andere Wegstrecken im Ortsverkehr zurückzulegen vermag, die üblicherweise noch zu Fuß zurückgelegt werden.->eine Strecke von etwa zwei Kilometern, die in höchstens einer halben Stunde zurückgelegt werden muss.

Außergewöhnliche Gehbehinderung (Merkzeichen „aG“)​
Als schwerbehinderte Menschen mit außergewöhnlicher Gehbehinderung sind solche Personen anzusehen, die sich wegen der Schwere ihresLeidens dauernd nur mit fremder Hilfe oder nur mit großer Anstrengung außerhalb ihres Kraftfahrzeuges bewegen können.​
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Gesundheitliche Voraussetzungen für die Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht (Merkzeichen „RF“)​
Behinderte Menschen, bei denen schwere Bewegungsstörungen – auch durch innere Leiden (schwere Herzleistungsschwäche, schwere Lungenfunktionsstörung)
​
– bestehen und die deshalb auf Dauer selbst mit Hilfe von Begleitpersonen oder mit technischen Hilfsmitteln (z.B. Rollstuhl) öffentliche Veranstaltungen in zumutbarer Weise nicht besuchen können,

-------------------

=> mindest GdB von 10

=> unter MTX und Cortison für länger als 6 Monate mindestens GdB von 50

=> zusätzlich je nach Beschwerden dauernde Einbuße der körperlichen Beweglichkeit

=> schlimmstenfalls GdB von 100 mit "aG" und "RF" und "H"

-------------------

die komplette Tabelle kann unter

w w w . b m g s . b u n d . d e

herunter geladen werden.​
 
Hallo claudia

Hallo Claudia,

Weiß auch nicht warum Kai 30% hat und ich 60%..Kann sein das es aufgrund meiner angegeriffenen Knochen ist..oder wie der körperliche gesamtzusstand ist... hatte seit einen jahr ein gebrochenes Sprunggelenk und keiner hat es gemerkt.. durch die Op ist mein Fuß auch eingeschränkt..bin unerwerbsfähig..mußte bei der gdb auch zu einem anderen arzt
Gruß matthias
 
Hallo Matthias,

danke für die Antwort.

Kommt sicher auch drauf an, wie die Ärzte die schwere der Krankheit bewerten und was denn letztendlich der Gutachter entscheidet.

Aber ich denke mal, das das auch sehr abhängig ist, von den Infos, die der HA oder Rheumadoc weitergibt.

War das dann ein Arzt, zu dem Du vom Versorgungsamt aus hin musstest?

Gruß Claudia
 
Hallo Claudia ,

mir geht es so wie dir.....auch bei mir passen ein Teil der Wehwechen zu anderen Rheumaerkrankungen .
Leider ist es bei mir so , dass man die Entzündungen sieht , man aber nicht ernst genommen wird . Aber habe mich schon dran gewöhnt .
Wichtig ist für mich im mom nur , dass ich Schmerzmittel dagegen bekomme .
Helfen tun im mom Ibuprofen 800 kombiniert mit 2 Paracetamol .

In Geduld zu üben war für mich schon immer schwer , mal sehen wie lange ich es noch aushalten kann *gg*

Ich bete für dich , damit es dir bald besser geht .

LG Tina
 
kaitaucher schrieb:
Hallo Tina


schreib doch mal mehr über deine Wehwehchen.

Blutwerte sind auch immer interessant wie auch Medikamente und die Besserung seit der Einnahme. Dein Gewicht sollte auch dazu.

Steuerliche Vorteile bekommt man erst ab einem GdB von 50 oder wenn dauernde erhebliche Gehbehinderung vorliegt, was bei einem Morbus Still der Fall ist.



Gruß

KAI
Zum Vergrößern anklicken....




Hallo Kai ,

Du wolltest etwas über meine Wehwechen und Blutwerte wissen....

Wenn es dich nicht stört schreibe ich heute nur die auf , die im mo akuell sind .
Also....ich habe am rechten Aussenohr ein Knubbel der wärend eines Schubes anschwillt . Der HNO Arzt sagt es ist ein Lymphknoten ,mein HA sagt aber , an dieser Stelle sind keine Lympfknoten . Es schmerzt sehr und mein Hörvermögen lässt wärend dieser Zeit auch immer nach .
Auch habe ich am Kopf , an der Stelle wo die Halswirbelsäule aufhört ( die Ärzte nennen diese Stelle "Atlas" ), diese Schwellungen . Auch da meinte der Rheuma-Doc es seinen Lymphknoten , mein HA wiederum meinte mal wieder , dass es auch da keine Lymphknoten geben kann .
Woher aber kommen diese Schwellungen ? Man kann sie ja tasten und am Ohr sogar sehen .

Meine aktuellen Blutwerte sind völlig normal
Blutsenkung liegt bei 3mm
CrP liegt bei 0,1
Leucocyten liegen bei 10

Meine Medikation täglich
Ibuprofen 800 und 2 Paracetamol 2xtäglich
Metex 15 mg 1x wöchendlich
Foulsäure 5,0mg 1x wöchentlich 24 Std nach Metex
( nur die Rheumamedikation aufgeführt , alle anderen habe ich weg gelassen )

Gebessert hat sich seit der Einnahme nichts , was du vielleicht an den Schmerzmitteln sehen kannst .
Das Cortison ( Ultralan ) wurde schon vor einigen Wochen ausgeschlichen .


Den Schwerbehindertenausweis habe ich seit 2002 ( 50% )

Ich hoffe das dir all das was sagt .

LG Tina


Ach ja.....ich sollte mein Gewicht noch erwähnen...
Ich wiege aktuell 53kg
 
Hallo Tina,

bei mir kann man die Entzündungen nicht sehen, das läuft wohl irgendwie innerlich ab. Ist auch nichts geschwollen, oder erwärmt. Schmerzmittel habe ich keine verschrieben bekommen. Wenn dann nehme ich was rezeptfreies. Die wirken bei Entzündungen natürlich nicht. Aber bislang lässt sich das gerade noch so aushalten.

Grundsätzlich bin ich ja schon ein geduldiger Mensch, aber hier stosse ich auch immer mal wieder an meine Grenzen.

Naja, hilft ja nichts, irgendwie muß man lernen, damit klarzukommen. Vielleicht gewöhnt man sich ja mit der Zeit dran.....

Gruß Claudia
 
Hallo Citty,

MTX bekomme ich nicht, kann Dir dazu also nichts berichten.

Angefangen hat die Krankheit bei mir vor 14 oder 15 Jahrn. Vermute ich mal. Ab dem Zeitpunkt hatte ich immer mal wieder ungeklärtes Fieber, ohne andere Beschwerden und mit normalen Blutwerten. Da das Fieber nie besonders hoch war und auch immer wieder verschwand, hat der Arzt dann nicht weiter unternommen. Muskel- und Gelenkbeschwerden hatte ich in den Jahren auch immer, wurde aber auch nicht weiter untersucht und die Rheumawerte waren immer negativ.

Im November 2004 bekam ich dann wieder Fieber das auch bis heute geblieben ist. Anfangs waren die Blutwerte noch ok, das hat sich erst nach ein paar Monaten geändert. Und seitdem bekomme ich auch alle paar Wochen für etwa drei Wochen irgendwelche Entzündungen an Gelenken, Muskelschmerzen und Nervenentzündungen. Netterweise auch heute noch Zahnschmerzen. Vor zwei Wochen hat der Zahnarzt nichts festgestelle, also ist das ggf. auch was entzündliches.

Wie sehen Deine Beschwerden aus?

Gruß Claudia
 
Morbus Still

Hallo Citty,

ich habe Morbus Still seit meiner Geburt, was ja auch typisch dafür ist.
Damals wusste man aber noch nicht was ich habe. Hatte immer wieder geschwollene und schmerzende Gelenke, roten Hautausschlag und extrem hohe Entzündungswerte im Blut. Die Ärzte dachten damals, ich hätte Leukämie.
Erst 2001 wurde die Diagnose Morbus Still bei mir gestellt.
Hab 3 Monate Cortison genommen, womit ich aber ziemliche Probleme hatte, was ich in dem Fall aber auf meine Psyche schiebe, da damal meine Abneigung dagegen so groß war. Anfang diesen Jahres hab ich dann mit Quensyl und Rantudil begonnen, aber nach einem halben Jahr war immer noch keine Besserung sichtbar, so dass ich nun seit ca. 4 Wochen MTX nehme.
Ich nehme MTX allerdings als Tablette und hab da so meine Schwierigkeiten, bin am Tag danach so müde, dass ich im stehen schlafen könnte, habe häufig Magenkrämpfe und bekomme am 4. Tag Atembeschwerden, aber all das toleriere ich irgendwie. Mein Blutbild scheint sich gebessert zu haben, jedenfalls sind die Leuko´s im grünen Bereich, wobei ich sagen muss, dass heisst für mich noch lange nichts, das kann auch Zufall sein.
Fieber habe ich übrigens keines. Wenn ich einen Schub habe, dann werde ich zwar glühend heiss, aber es ist kein Fieber messbar.
Hab auch ziemlich oft entzündete Augen, so das ich oft aussehe, wie ein Albino, einfach schrecklich.
Klar kommen tu ich mit der Krankheit mal mehr und mal weniger. Es gibt Tage, da leb ich recht gut, bin super drauf und habe Spass, aber dann gibt es Tage, da könnte ich einfach nur losheulen ohne zu wissen wieso.

So, ich denke das reicht erstmal...*gg*..

Viele Grüße,
Sandra
 
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