Adultes Still- Syndrom

Hallo Kai,

warum der Arzt der Meinung ist, eine Besserung mit diesen Medikamenten zu erzielen kann ich nur raten.

Leider hat er sich da nicht näher erklärt. Ansonsten hätte man ja die Möglichkeit, etwas nachzulesen und dann ggf. gezielt nachzufragen. Aber das scheint nicht gewollt zu sein.

Bei meiner Hausärztin ist das anders, sie erklärt immer, warum sie gerade diese Medikament verschreibt und warum auch in dieser Dosierung. So verstehte selbst ich das als Laie und kann dann auch nachfragen. Kostet natürlich Zeit...

Werde jetzt mal abwarten, was er im Dezember verschreibt, dann kann ich das auch vergleichen. Vielleicht ist er ja auch der Meinung, meine Beschwerden sind nicht so schlimm und müssen deshalb nicht gleich massiv behandelt werden. Aber wie gesagt, alles nur Vermutungen....

Gestern habe ich dann auch noch einen Schwerbehinderten-Online-Antrag (so heißt das in NRW) gestellt. Mir war gar nicht bekannt, was alles anerkannt wird.

Bluthochdruck, zu hohes Cholesterin usw. Das hat mir bislang auch noch kein Arzt gesagt, vermutlich könnte ich seit Jahren schon diverse Prozente haben. Jetzt bin ich mal gespannt, wieviel sie mir bewilligen.


Gruß

Claudia
 
Hallo kai,

ja, hatte ich gelesen, da aber die verschiedenen Krankheiten von ebensovielen Ärzten diagnostiziert wurde und divrsen Krankenhäusern, war mir das zu mühsam alles einzel aufzuführen.

Ich bin zufrieden wenn es dann ab sofort anerkannt wird.

In dem Link den Du geschickt hattest über: lansamwirkende antirheumatische Thearpie, stand, das man hochdosiert und gleichzeitig mit den Basismedikamenten therapieren soll. Wenn ich das also richtig verstanden habe, macht mein Arzt nur letzteres.

Bei Dir wurde so wie beschrieben behandelt, oder? Aber viel mehr geholfen hat es ja dann auch nicht, wenn Du immer noch solche Beschwerden hast, oder sehe ich das falsch?

Gruß Claudia
 
Hallo


es hat recht viel geholfen.

Zu Anfang hatte ich non stop Fieber bei 39-40°C ständige Schmerzen.
Teilweise konnte ich mich überhaupt nicht bewegen. Allnächtlich war das Bett durchgeweicht vor lauter Schwitzen.
Im Vergleich dazu gehts mir wesentlich besser was das Rheuma betrifft.

KAI
 
Hallo Matthias,

das finde ich jetzt interessant.

Kai hat 30 % bekommen und Du 60%.

Mein Mann meint das wäre Ländersache, also abhängig je Bundesland.

Kai, könntest Du mal schreiben aus welchem Bundesland Du bist?

Gruß claudia
 
Bin neu hier....

Hallo ihr da draussen.....
Ich bin neu hier , beobachte dieses Forum aber schon länger .
Ich bekam die Diagnose Still-Syndrom im Dez. 2003 .
Habe aber erst im April 2005 einen Rheumatologen gefunden der mich auch behandeln kann .
Bekomme jetzt seit 30 Wochen Metex gespritzt .....
Nun meine Frage " Wer hat Erfahrung mit diesem Medikament ? "
Da ich aber jetzt gleich zur Arbeit muss , kann ich nicht sofort nachschauen , wäre aber schön wenn ich bis heute abend ein paar Rückantworten bekommen würde da ich morgen wieder einen Termin bei meinem Rheumatologen habe ( möchte das Metex nicht mehr , weil es nicht zu helfen scheint )

Vielen Dank schon mal im vorraus
LG Tina
 
Hallo Tina,

schön das Du Dich gemeldet hast.

Habe erst seit Juni diese Diagnose, bekomme aber dieses Medikament nicht.

Sicher bekommst Du noch Antwort zu Deiner Frage.

Welche Beschwerden hast Du? Bekommst Du außer dem MTX auch noch andere Medikamente?

Gruß Claudia
 
Hallo Claudia !!!

Da ich noch einen mom Zeit habe ( muss erst um 10.30 Uhr los ) antworte ich dir jetzt noch.....
Ja , ich bekomme noch andere Medikamete

Naproxen 500
Folsäure
Paraceatmol

helfen tut keins der Medikamente wirklich .
Das Fieber läss mit dem Paracetamol auch nur für etwa 1 Std nach....
habe das Gefühl das mir nicht wirklich ein Arzt helfen kann , da sie zuwenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben .

LG Tina
 
Hallo Claudia,


ich bin aus Rheinlandpfalz.

Die Einstufung sollte allerdings bei gleicher Problematik (Krankheitsverlauf) gleich sein.
Wenn ich Zuhause bin werde ich aus der GdB Tabelle die entsprechenden Bereiche posten.

Gruß

KAI
 
Hallo Tina


Du gehst noch Arbeiten?

Wie hoch ist Dein Fieber?
Was machen Deine Blutwerte (CRP und Leukos)?

Ich bin Seit April Krank geschrieben und habe zwischendurch immer wieder 40°C Fieber, 20.000 - 30.000 Leukos und teilweise einen CRP von bis zu 10.

Nach der Verabreichung von MTX gehts mir immer 2 Tage lang beschissen.


Ob MTX hilft sieht man am besten an den Blutwerten.

Alle Blutwerte sammeln und in einer Tabelle eintragen und vergleichen.


Gruß

KAI
 
Hallo

habe noch einen Tip für ALLE!!

Führt ein Tagebuch, am besten in einer Excel Tabelle, in der Ihr eure Blutwerte, Medikamenteneinnahmen und alles andere was Eure Krankheit betrifft, eintragt.

Dadurch habt Ihr alle einen besseren Überblick, und man sieht recht schnell ob ein Medikament wirkt oder nicht.

Sollte ein Artzt die Herausgabe Eurer Daten verweigern, muß man ihm zu verstehen geben, daß einem die Daten zustehen.

Gruß

KAI
 
Hallo Kai

Ja , ich gehe noch arbeiten , einen Krankenschein kann ich mir nicht erlauben .
Meine Leukos waren zuletzt bei 7.5 , wie das umgerechnet wird weiß ich allerdings nicht . CRP finde ich hier auf meinen Befund nicht .
Wie kann es noch heißen ?

LG Tina
 
Hallo Tina

Bei den Blutwerten sollten immer Einheiten dahinter stehen wie z.B. /nl bei Leukos.

Dies bedeutet wenn bei Dir 7.500 /nl steht, daß Du noch im Norm-Bereich bist der bis 10.000 geht.

CRP sollte als CRP aufgeführt sein.

Mit Rheuma sollte man besonders auf seine Gelenke aufpassen.

Was kaputt ist ist kaputt. Neue Gelenke sind dann aus Stahl oder Titan und gibts leider nicht im Supermarkt um die Ecke.

Ich hatte ein Beratungsgespräch mit der BFA. Ich soll jetzt die Erwerbsminderungsrente Beantragen.

Gruß

KAI
 
Hallo Kai

Danke das du mir wenigstens sagst das mein Blut soweit ok ist .

CRP steht auf meinen Befund nicht .
Das ich auf meine Gelenke aufpassen muss habe ich schon Erfahren .
Meine Finger sind z.T. schon etwas...ähm....defomiert *gg* , da ich Kassiererin von Beruf bin . Wie lange ich das noch machen kann , konnten mir die Ärzte auch nicht sagen . Bis jetzt geht es noch , wenn auch mir Schmerzen .
So....leider muss ich jetzt los ( arbeiten ) , aber ich hoffe das wir uns mal öfters austauschen können .

LG TINA
 
Hallo zusammen,

führe so was ähnliches wie Tagebuch, über das Fieber und die auftretenden Schmerzen. Das bekommen meine Ärzte dann aktualisiert bei jedem Besuch.

Eine Liste über die Werte führen die Ärzte selbst. Daraus ist auch der Verlauf der letzten Messungen ersichtlich.

Habe mich gerade noch einmal zum Thema Schwerbehinderung informiert. Dr Grad der Behingerung ist also Abhängig von der jeweiligen Beeinträchtigung. Dies bekommt der Gutachter entweder vom Arzt bestätigt oder auch vom Patienten. Bei manchen Erkrankungen gibt es sogar richtiggehende Messwerte.

Zum Teil liegt das aber wohl auch im Ermessen des Gutachters.

Gruß Claudia
 
Hallo Tina,

Paracetamol bringt bei mir auch überhaupt nichts, geschweige es senkt das Fieber. Die anderen Medikamente die Du noch bekommst kenne ich allerdings nicht.

Hast Du ständig Fieber oder tritt das in Schüben auf? In welcher Höhe?

Gruß Claudia
 
Hallo Kai,


wurde bei mir schon untersucht und ist im grünen Bereich, wird allerdings nicht bei jeder Blutabnahme kontrolliert.

Novalgin ist ein ziemlich starkes Medikament, wieviel musstest Du da nehmen bis es Wirkung zeigte=


Gruß

Claudia
 
Hallo Claudia....

Mein Fieber tritt in Schüben auf , die teilweise bis zu einer Woche andauern . Beim ersten mal als , es auftrat hatte ich bis zu 41°C , jetzt beibt es unter 40°C .
Naproxen ist in etwa das gleiche wie Ibuprofen , Folsäure bekomme ich , weil ich ziemlich viele Nebenwirkungen von dem Metex habe , deshalb möchte ich es auch nicht mehr .
LG Tina
 
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