Adultes Still- Syndrom

M

matthias_1980

Guest
hallo

ich habe seit März 1998 Adultes Still- Syndrom
Habe schon mehrere Medikamente wie zb Humira Spritzen, MTX, Resochin, Enbrel, infliximab infusion, Remicade infusion...
Bei den medikamenten war eigentlich keine starke Verbesserung.
Zur Zeit nehme ich cortison und Schmerztabletten
hat jemand das gleiche Rheuma?
Kann mir jemand evtl. weiterhelfen indem er mir seine Medikamente oder so weiterempfiehlt.
MFG Matthias
 
Gleiche Diagnosik

Hallo Matthias,

bei mir wurde im Juni 2005 die Diagnose gestellt. Momentan bekomme ich Resochin und Cortison 5mg. Bislang wirken die Medikamente allerdings nicht besonders. Die Entzündungswerte sind zwar leicht zurückgegangen, aber noch nicht ausreichend. Allerdings haben die Gelenkschmerzen nachgelassen. Auf mein ständiges Fieber haben sie aber bislang keine Auswirkung gezeigt.

Im Dezember soll wohl auf andere Medikamente umgestiegen werden. Ich hoffe, das dann eine Besserung eintritt.

Vielleicht kann ich Dir dann später mal was positveres berichten. Bis dahin, gute Besserung und vielleicht findet Dein Doc ja noch das passende Medikament.

Gruß Claudia
 
Adultes Still - Syndrom

Hallo Matthias,

ich habe seit meiner Geburt Morbus Still, die Diagnose wurde aber erst 2001 gestellt, damals dachte man, dass ich den Still in Erwachsenemalter los sein werde, nun ja, dem war leider nicht so. Jetzt heisst es eben Adultes Still - Syndrom.

2001 - 2003 habe ich von der Rheumaambulanz der Uniklinik in Ffm. Proxen S verschrieben bekommen, aber wirklich geholfen hat es nichts.
Danach habe ich ca. 3 Monate Cortison genommen, aber auch das half nicht wirklich weiter, wobei ich sagen muss, dass ich auch nur eine sehr kleine Dosis bekam und man nicht höher dosieren wollte.
Danach kamen Vioxx und Bextra....auch ohne Wirkung.

Mitte 2005 bekam ich von einem anderen Rheumadoc Quensyl und Rantudil, leider hat sich vor 3 Wochen herausgestellt, dass auch das keine Wirkung erzielt hat. Am Freitag letzter Woche habe ich nun meine erste MTX - Tablette genommen und bin schon gespannt, ob diese helfen werden. Bei mir sind es die Entzündungswerte die man nicht in den Griff bekommt und die Schmerzen der Gelenke sind auch erst im letzten halben Jahr so schlimm geworden. Nun ja, man kann wohl nur sagen "abwarten und Tee trinken".

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute !

Viele Grüße,
Sandra

PS: Vielleicht kann man sich ja immer mal austauschen !?
 
Hallo Sandra,


würde mich sehr gerne an dem Austausch beteiligen.

Leider gibt es hier nicht ganz so viele Infos über das Krankheitsbild. Es sind wohl nicht so viele davon betroffen. Zudem scheint die Krankheit bei jedem etwas anders zu verlaufen, deshalb würde es mich schon interessieren, welche Probleme auftreten können und wie man die ggf. behandelt oder damit umgeht.

Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Gruß Claudia
 
Hallo Claudia

hallo Claudia

danke für die Rückantwort, es freut mich das sich jemand gemeldet het.
Es is schon nicht leicht mit der Krankheit.
Meine Entzündungswerte sind zur Zeit auch hoch und die Doktoren haben leider zur Zeit nix für mich, es gibt aber auch anscheinend auch so wenige die das haben hat man mir schon erzählt.
Gott sei Dank habe ich schon seit kurzer Zeit keinen größeren schub mehr.
So sind meine Schmerzen einigermaßen Ertragbar

Gruß Matthias
 
hallo Sandra

hallo Sandra

danke für die Rückantwort, es freut mich das sich jemand gemeldet het.
Es is schon nicht leicht mit der Krankheit.

Meine Entzündungswerte sind zur Zeit auch hoch und die Doktoren haben leider zur Zeit nix für mich, es gibt aber auch anscheinend auch so wenige die das haben hat man mir schon erzählt.Aber das Rantudill, Vioxx und Bextra haben sie bei mir noch nicht ausprobiert.
Naja das MTX war eigentlich auch nicht so der Hit
Gott sei Dank habe ich schon seit kurzer Zeit keinen größeren schub mehr.
So sind meine Schmerzen einigermaßen Ertragbar

Gruß Matthias
Ps gute Besserung und Ohren steif halten
 
Ich habe seit 2002 Morbus Still.

Damals fing es mit starken Halsschmerzen und Fieber über 39°C an. Starke Muskel und Gelenkschmerzen kamen nach kurzem hinzu. Nach Antibiotika die nicht geholfen haben und zahllosen Untersuchungen stellten die Ärtzte die Diagnose Morbus Still. Leukos über 20.000, CRP bis 180, Feritin ca 25.000ng/ml. Ich wurde dann mit Kortison vom Morbus Still "befreit". Ich bekam 120mg Pro Tag bei einer Dosierung von 2mg/kgKG (60kgKG). Ich nahm das Kortison noch ca. 4 Monate ausschleichend.

2004 bekam ich erneut starke Halsschmerzen die zuerst mit Antibiose bekämpft wurden, was jedoch ohne erfolg blieb. Eine Woche später verschwand das Fieber, weitere 4 Wochen später verschwanden die Gelenkschmerzen.

2005 begann es wie die Jahre zuvor mit starken Halsschmerzen und Fieber über 39°C. Starke Muskel und Gelenkschmerzen kamen nach kurzem hinzu. Leukos über 20.000 CRP über 30, Feritin ca. 5000. Nach 4 Wochen ohne Besserung gings mit Kortison los. Zunächst 40mg/tag. Das Fieber legte sich recht schnell, um jedoch die Schmerzen zu beseitigen musste auf 150mg/tag, entspricht ca. 2mg/kgKG, erhöht werden (75kgKG). Nach und nach konnte ich das Kortison auf 80mg/tag reduzieren. Mitte Juni war ich dann in Wiesbaden in der Horst Schmitt Klinik. Dort wurde ich auf 20mg MTX als Tabletten eingestellt. Anschliessend konnte ich das Kortison von 80mg/tag auf bis vor 2 Monaten auf 30mg/tag reduzieren. Da's nicht mehr weiter ging wurde ich auf MTX Spitze mit 25mg pro Woche umgestellt. Es änderte sich jedoch nichts, starke schmerzen, abends Halsschmerzen und ab und zu Schüttelfrost mit Fieber über 39. Seit ca 6 Wochen habe ich in beiden Hüften sehr starke schmerzen, die vor 2 Wochen durch ein MRT als Hüftkopfnekrose Diagnostiziert wurde. Diese Woche gehts zum Orthopäden wegen der Hüften. Mal sehen was weiter passiert. CRP zu Zeit ca 4 und ca 14000 Leukos

Ich habe seit September rückwirkend ab 2002 einen GDB von 30.

Gegen Diesen Bescheid habe ich Widerspruch eingelegt.

Ich habe einen Verschlechterungsantrag gestellt wegen der Hüftkopfnekrose.

Wie stehts bei euch mit Arbeitsfähigkeit und GdB?

Bei Angaben der Medikation gebt euer Gewicht mit an und die Menge des Medikaments (nicht ich nehme eine Tablette)!

Gruß

KAI

 
Gdb?

Hallo Kai,

GDB bekomme ich jetzt mal gerade nicht übersetzt, vermute aber das es was mit Behinderung zu tun hat.

Krank geschrieben bin ich jetzt seit knapp einem Jahr. Da ich Beamtin bin, ist mir deshalb bislang nichts weiter passiert. Allerdings muß ich immer mal wieder zur Betriebsärztin. Grundsätzlich will ich ja wieder arbeiten gehen, fürchte aber, das ich irgendwann in Ruhestand geschickt werde, wenn das noch länger dauert.

Einen Antrag auf Behinderung zu stellen habe ich mir auch schon überlegt, bin mir aber nicht sicher, ob das bei diesem Krankheitsbild überhaupt etwas bringt. Durch das Fieber bin ich zwar körperlich beeinträchtigt, da das ja aber (ich hoffe) irgendwann wieder verschwindet, würde da nicht mehr viel übrig bleiben. Und ob das dann ausreicht?

Vor Jahren hatte ich mal einen entzündungsbedingten Hinterwandherzinfarkt, aber auch durch diesen keine bleibende Beeinträchtigung.

Wäre schön, wenn Du mir noch nähere Infos zu dem Thema schreiben könntest.

Gruß Claudia


PS: hast Du das Fieber jeden Tag, oder kommt das nur Schubweise?



 
Hallo Claudia,


GdB heist Grad der Behinderung.

Je höher desto besser. (Gesund und GdB von 0 noch besser:-) )

mit meinen 30 Punkten habe ich zusätzlich 300€ Pauschbetrag für die Steuer.

Für die Hüfte sollte ich nach GdB-Tabelle 70 Punkte bekommen.
Zusätzlich, da ich an den Rollstuhl gefesselt bin ein "aG" was Befreiung von der KfZ Steuer bedeutet.
Eine Behandlung mit MTX und Kortison über 6Monate sollte einen GdB von mindestens 50 ergeben.
GdB sollte jeder mit Chronischen Krankheiten beantragen.
Zum Fieber. Das Fieber tritt sporadisch auf. Beim vorletzten Schub war kurz zuvor eine starke Erhöhung der Blutsenkung erkennbar. Danach besserte sich die Blutsenkung (BSG) wieder.


wie siehts bei Dir mit Fieber/Kortison/Mtx usw. aus?

Gruß

KAI
 
Hallo Kai,

danke für Deine Antwort.

Habe inzwischen auch mit meinem Mann gesprochen, er hat anerkannte 60%, allerdings wegen anderen Erkrankungen. Kortison muß er aber auch nehmen.

Dann werde ich meine Ärzte das nächste Mal darauf ansprechen.

Dann drücke ich Dir mal die Daumen, das sie Dich höher einstufen.

Das Fieber habe ich ja ständig, insofern weiß ich jetzt gar nicht, ob das eine Auswirkung auf die Blutsenkung hat oder hatte. Alarmierend erhöht war diese jedoch auch schon. Das war bevor ich die Diagnose Morbus Still hatte. Daraufhin haben sie mich dann wochenlang auf Leukämie untersucht, einschliesslich Knochmark-und Knochenbiopsie.

Was dem Arzt wohl noch Kummer macht sind die immer noch erhöhten Entzündungswerte im Blut. Da gibt es wohl drei, die relevant sind. Eines davon ist der CRP, bei den anderen konnte ich mit den Abkürzungen nichts anfangen. Diese Werte sind wohl trotz der Medikamente nur unwesentlich besser geworden.

Als Medikamente bekomme ich Resochin und 5mg Kortison. Dadurch sind zwar die Gelenkbeschwerden fast weg, allerdings ist das Fieber geblieben und auch leicht angestiegen.

Im Krankenhaus hatten sie mir 40mg Kortison gegeben, was jedoch auf das Fieber auch keine Auswirkung hatte.

Anscheinend behandelt jeder Rheumatologe diese Krankheit mit anderen Medikamenten. Und viel Erfolg scheint weder das eine, noch das andere zu versprechen. Das macht mir ehrlich gesagt nicht viel Hoffnung für die Zukunft.

Vermutlich bekomme ich im Dezember neue Medikamente, da diese ja nun nicht wirken, und ich hoffe mal weiterhin, das irgendwann auch mal eines die gewünschte Wirkung zeigt.

Naja, ich will mal nicht meckern, ich bin ja "erst" Monate in Behandlung.....

Gruß Claudia
 
Hallo Claudia,


laut dem Buch Internistische Therapie von Thomas Weihrauch
http://www.bol.de/shop/bde_homestartseite/suchartikel/internistische_therapie_2004_2005_mit_cd_rom/hans_peter_wolff/ISBN3-437-23181-2/ID4631943.html
Soll man einen Morbus Still nach Fehlschlag von NSAR nicht steroide Antirheumatika mit Cortison 2mg/kgKG pro Tag behandelt werden.
Das Buch sollten ein Paar Ärtzte mal lesen.

Die Kortisonbehandlung hat natürlich auch Nachteile, das Fieber ist jedoch auch nicht so toll.

Wichtig bei Kortison einnahmen ist auf jeden Fall Calcium-Vitamin D einzunehmen um die Auswaschung von Calcium aus dem Knochen zu verhindern.
Das Calcium zahlt die Krankenkasse, wenn mindestens 7,5 mg/Tag vorraussichtlich über 6 Monate eingenommen werden.
Des weiteren regelmässige Zuckerkontrolle im Blut und mit Maß und Ziel essen.
Ständige Gewichtskontrolle und jemand der die Süssigkeiten unter Verschluss hält!

Wie hoch ist Dein Fieber?

Ich habe aktuell wieder im ganzen Körper extreme Muskelschmerzen.
Ich werde jetzt gleich mein MTX spritzen.
Der Übelkeit die daraus resultiert werde ich versuchen mit MCP Herr zu werden. Mal schauen wie die Nacht und der morgige Tag wird.

Gruß

KAI
 
kaitaucher schrieb:
Hallo Kai


Bei tritt wenn dann das Fieber morgens auf und hält bis mittags an...
zur zeit ist es "gott sei dank" so das ich kein Fieber habe.
Ich habe seit diesem Jahr 60% GDB..
MTX nehme ich zur zeit nicht weil es eigentlich nix bringt.
hab zur zeit nur ne Dosis cortison von 7,5mg

Gruß
Matthias
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Hallo Kai,

übersetz mir mal bitte NSAR? Und was versteht man unter steroide Antirheumatika? Auf dem Gebiet bin ich ein totaler Laie.

Grundsätzlich habe ich nichts gegen Kortison, solange es hilft. Allerdings frage ich mich wieviel Sinn es macht so ein Medikament zu nehmen wenn es nicht viel bewirkt.
Mein Mann muß wegen einer Lungenerkrankung ebenfalls täglich Kortison nehmen und seine Krankheit kam zu einem Stillstand. Es kann also auch durchaus positiv wirken.

Mein Blut wird jeden Monat einmal vom Rheumatologen untersucht und die Hausärztin untersucht dann ebenso regelmässig, das was er nicht untersucht. Momentan ist mit Zucker und Calcium noch alles im grünen Bereich.

Das Fieber schwankt so zwischen 38,0 und 38,6 je nach Aktivität und körperlicher Anstrengung.

Wie lange kann das dauern, bis das MTX die gewünschte Wirkung zeigt?

Muskelschmerzen habe ich auch rechthäufig. Das kannziemlich unangehm werden. Neulich hatte ich das drei Wochen und es wurde immer schlimmer. Daraufhin bin ich zum Rheumatlogen und er muß ein Wundermittel gespritzt haben, am nächsten Tag war wieder alles vollkommen in Ordnung.

Wünsche Dir gute Besserung.

Gruß

Claudia
 
Hallo Matthias,

hast Du die 60% GDB wegen des Morbus Still bekommen, oder auch noch wegen anderer Erkrankungen?


Gruß Claudia
 
Hallo Claudia,


NSAR heist nicht streroide Antirheumatika z.b. Diclo phenac

steroid ist z.b. Kortison
Es ist nicht verwunderlich, daß das Kortison bei fast allen nicht richtig wirkt.

Eindeutig zu niedrig dosiert.

Bei mir half eine Dosierung von 2mg/kgKörpergewicht=> bei 50kg 100mg Kortison pro Tag!!! bei 50kg mit 40mg Kortison ist man nur bei 0,8mg/kgKG was jenseits von gut und böse ist, das Fieber und die schmerzen definitiv nicht schafft.

Ich nehme zur Zeit 30mg Kortison pro tag => 0,375mg/kgKG und seit Juni MTX welches definitiv Wirkung gezeigt hat. Ich konnte ca 8 Wochen nach beginn der Therapie die Kortisondosis erheblich von ca. 80mg pro tag auf 30 mg pro tag reduzieren. ich leide jetzt nur noch ca 1 mal Pro Woche für 1 bis 2 Tage an meinem Rheuma und 1 bis 2 Tage am MTX mit Übelkeit und Schmerzen. Morgensteifigkeit habe ich jeden Morgen.

Kalcium muß!! man einnehmen. Kortison wäscht das Kalcium aus den Knochen aus, die Nieren befördern das Kalcium das zuviel im Blut ist in den Klo.
Das ganze fürt zu Osteoporose.
Eine Blutuntersuchung der Kalziummenge ist schwachsinn!


Gruß

KAI
 
Hallo Kai,

höher Kortison vertrage ich nicht, da bekomme ich tierisch Kopfschmerzen von. Ich hoffe mal, das es auch noch andere Medikamente mit gleicher Wirkung gibt.


Ich denke mal nicht, das es Schwachsinn ist, Kalzium im Blt zu messen. Der Normalwert liegt zwischen 2,2 - 2,65 mmol/l. Insofern kann man durschaus feststellen ob es erniedrigt oder erhöht ist.

Zuviel an Kalzium kan sich in Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung oder Herzrythmusstörungen äußern.


Gruß

Claudia
 
Hallo Claudia

solange in deinen Knochen noch mehr Kalcium als im Blut ist, wird sich der Kalzium Wert im Blut nicht großartig ändern. Erst wenn man dann eine Osteoporose hat, dann geht der Wert auch nach unten. Die Kalcium aufnahme im Darm ist durch Kortison auch reduziert. Den rest tut Rheuma von alleine. Durch die entzündungen, schonhaltung, weniger belasten führt Rheuma schon zu einem abbau von Kalzium aus dem Knochengerüst.

http://www.rheuma-online.de/a-z/o/osteoporose.html

http://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison/10-gebote-zu-cortison.html


Gruß

KAI
 
Hallo Kai,

danke, habe es gerade gelesen.

Was mir aber nicht ganz klar ist, ob das auch schon bei einer so geringen Menge wie 5 mg zutrifft.

Was mich allerdings stutzig gemacht hat, ist, das eine Dosis von 5 mg gar nichts bewirkt, wenn man Fieber hat. Da stellt sich ja nun die Frage, warum mein Rheumatloge das so verschreibt. Er sollte ja wissen, das das nicht wirkt.

Seit drei Tagen habe ich auch wieder Schmerzen im rechten Fußgelenk, also wirkt die Dosis auch nicht auf die Entzündung.

http://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison/10-gebote-zu-cortison.html
Gruß Claudia
 
Hallo Claudia,

daß bei Dir die 5mg nicht wirken wundert mich nicht.

Bei mir haben 40 mg Kortison nicht richtig gewirkt.
Desshalb mussten wir bis 150mg pro Tag erhöhen.

Mit 150mg war dann alles gut!

5mg sind absolut unwirksam bei Morbus Still. Wie bereits geschrieben laut Thomas Weihrauch: 1-2mg Kortison pro Tag.

Gruß
KAI
 
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