So, da nutze ich die nächste schlaflose Nacht mal um einen Beitrag zu verfassen. In meinem Kopf geht es gerade hoch her und der Körper ist einfach nur müde...
Kurz zu mir: fast 45 Jahre, vor ca 23 Jahre Diagnose cP, ca 4 Jahre medikamentöse Behandlung mit MTX und Cortison, mit ca 28 hörte der Spuk auf und ich war bis vor ca 4 Jahren (fast) beschwerde- und medikamentenfrei.
Vor ca 4 Jahren (ich vermute durch Stress ausgelöst) ging es aber leider wieder los und seitdem doktorn wir an der Medikation herum. Ich hab wieder Cortison und MTX bekommen, das musste ich aber wegen starken Nebenwirkungen (starke Übelkeit) und keine Besserung der Beschwerden absetzen. Dann Versuch mit Leflunomid, davon hab ich aber wohl starken Schwindel bekommen und die Schmerzen waren auch weiterhin da.
Die Entzündungswerte in meinem Blut sind nicht nachzuweisen, früher waren sie das mal und jetzt zwischendurch auch mal.
Mein RD möchte jetzt mit Biologika anfangen und hat das o.g. Medikament erwähnt. Ich kenn mich Null mit dem Medi aus, weiß lediglich, dass es teuer ist und noch nicht soooo lange gibt und erst verschrieben wird, wenn der Rest nicht wirkt.
Jetzt hab ich natürlich angefangen zu lesen... ich hab auch (hier) viel gelesen, dass es gut vertragen wird und hilft und vor allen Dingen auch schnell. Das ist schon mal gut... ich hab aber leider auch den Beipackzettel gelesen und ich muss sagen: ich bin ja noch geschockter als damals beim MTX...
Ich weiß gerade nicht, wie ich damit umgehen soll und deshalb brauch ich die Rückmeldung vom Schwarm und das dazugehörende Wissen!
Als erstes beschäftigt mich:
- man soll sich nicht mit Lebendimpfstoff impfen lassen. Ich warte natürlich auf meine Coronaimpfung und ich weiß, dass es keine Lebendimpfung ist und dennoch bleibt da ein seltsames Gefühl... ich tendiere dazu, mit der 1. Gabe zu warten, bis ich geimpft bin aber das wird ja noch etwas dauern. Macht das Sinn oder ist das übertrieben? Ich will auf keinen Fall nachher da stehen mit einem Impfangebot und dann heißt es "ja wie doof... jetzt geht das nicht"
- Ich weiß, dass NW immer individuell sind und keiner weiß, wie ich darauf reagiere aber wie oft steht denn bitte "Sie könnten Krebs kriegen" in dem Zettel??? Und ehrlich gesagt: ich will auch keine Übelkeit mehr! Ich find Übelkeit teilweise echt schlimmer als die Schmerzen. Auch bin ich Kopfweh- und Migräneanfällig. Das las sich so, dass das durch das Medi verstärkt auftritt.
- Schlafprobleme standen auch drin... super... die kenn ich ja bereits...
- Mich belastet am Meisten, dass ich so abgeschlagen bin. Ich hab eine 6jährige Tochter und ich möchte nicht immer sagen müssen "tut mir Leid, ich kann das gerade nicht". Ich will fit sein!!! Für meine Tochter, für meinen Mann und für mich... mein RD meinte, dass mit dem Medi es auch so sein wird, dass ich wieder fitter bin und das recht schnell. Kennt das jemand?
- Mir ist klar, dass jedes Medi NWen hat aber warum müssen die bei den Rheumamitteln immer so heftig sein? Jaaaa... es gibt noch wesentlich schlimmere und ich bin auch wirklich froh, dass es die Medis gibt und dass ich keine schlimmere Krankheit habe aber ich will auch keine schlimmere Krankheit durch die Medis bekommen...
Ihr dürft mir jetzt gerne den Kopf gerade rücken und mich belehren und sagen, dass das Medi gut ist... ich möchte aber auch gerne ehrliche Meinungen lesen wenn es eben anders war. Nur, was bleibt für eine Alternative???
Entschuldigt bitte das Rumgejammere, ich bin übermüdet und genervt... ist morgen bestimmt schon wieder anders aber musste jetzt mal raus... und die Fragen, die ich noch stellen wollte hab ich bestimmt vergessen... wird die fehlende Konzentration durch Hyrimaz wieder besser? Das belastet mich nämlich auch ganz schön...
Kurz zu mir: fast 45 Jahre, vor ca 23 Jahre Diagnose cP, ca 4 Jahre medikamentöse Behandlung mit MTX und Cortison, mit ca 28 hörte der Spuk auf und ich war bis vor ca 4 Jahren (fast) beschwerde- und medikamentenfrei.
Vor ca 4 Jahren (ich vermute durch Stress ausgelöst) ging es aber leider wieder los und seitdem doktorn wir an der Medikation herum. Ich hab wieder Cortison und MTX bekommen, das musste ich aber wegen starken Nebenwirkungen (starke Übelkeit) und keine Besserung der Beschwerden absetzen. Dann Versuch mit Leflunomid, davon hab ich aber wohl starken Schwindel bekommen und die Schmerzen waren auch weiterhin da.
Die Entzündungswerte in meinem Blut sind nicht nachzuweisen, früher waren sie das mal und jetzt zwischendurch auch mal.
Mein RD möchte jetzt mit Biologika anfangen und hat das o.g. Medikament erwähnt. Ich kenn mich Null mit dem Medi aus, weiß lediglich, dass es teuer ist und noch nicht soooo lange gibt und erst verschrieben wird, wenn der Rest nicht wirkt.
Jetzt hab ich natürlich angefangen zu lesen... ich hab auch (hier) viel gelesen, dass es gut vertragen wird und hilft und vor allen Dingen auch schnell. Das ist schon mal gut... ich hab aber leider auch den Beipackzettel gelesen und ich muss sagen: ich bin ja noch geschockter als damals beim MTX...
Ich weiß gerade nicht, wie ich damit umgehen soll und deshalb brauch ich die Rückmeldung vom Schwarm und das dazugehörende Wissen!
Als erstes beschäftigt mich:
- man soll sich nicht mit Lebendimpfstoff impfen lassen. Ich warte natürlich auf meine Coronaimpfung und ich weiß, dass es keine Lebendimpfung ist und dennoch bleibt da ein seltsames Gefühl... ich tendiere dazu, mit der 1. Gabe zu warten, bis ich geimpft bin aber das wird ja noch etwas dauern. Macht das Sinn oder ist das übertrieben? Ich will auf keinen Fall nachher da stehen mit einem Impfangebot und dann heißt es "ja wie doof... jetzt geht das nicht"
- Ich weiß, dass NW immer individuell sind und keiner weiß, wie ich darauf reagiere aber wie oft steht denn bitte "Sie könnten Krebs kriegen" in dem Zettel??? Und ehrlich gesagt: ich will auch keine Übelkeit mehr! Ich find Übelkeit teilweise echt schlimmer als die Schmerzen. Auch bin ich Kopfweh- und Migräneanfällig. Das las sich so, dass das durch das Medi verstärkt auftritt.
- Schlafprobleme standen auch drin... super... die kenn ich ja bereits...
- Mich belastet am Meisten, dass ich so abgeschlagen bin. Ich hab eine 6jährige Tochter und ich möchte nicht immer sagen müssen "tut mir Leid, ich kann das gerade nicht". Ich will fit sein!!! Für meine Tochter, für meinen Mann und für mich... mein RD meinte, dass mit dem Medi es auch so sein wird, dass ich wieder fitter bin und das recht schnell. Kennt das jemand?
- Mir ist klar, dass jedes Medi NWen hat aber warum müssen die bei den Rheumamitteln immer so heftig sein? Jaaaa... es gibt noch wesentlich schlimmere und ich bin auch wirklich froh, dass es die Medis gibt und dass ich keine schlimmere Krankheit habe aber ich will auch keine schlimmere Krankheit durch die Medis bekommen...
Ihr dürft mir jetzt gerne den Kopf gerade rücken und mich belehren und sagen, dass das Medi gut ist... ich möchte aber auch gerne ehrliche Meinungen lesen wenn es eben anders war. Nur, was bleibt für eine Alternative???
Entschuldigt bitte das Rumgejammere, ich bin übermüdet und genervt... ist morgen bestimmt schon wieder anders aber musste jetzt mal raus... und die Fragen, die ich noch stellen wollte hab ich bestimmt vergessen... wird die fehlende Konzentration durch Hyrimaz wieder besser? Das belastet mich nämlich auch ganz schön...
Ja, der Thorax wurde am Montag geröngt, ich soll morgen mal nachfragen ob die Ergebnisse da sind aber ich denke noch nicht. 
Mit Hyrimaz fang ich nächsten Freitag an. Mittlerweile freu ich mich auf den Start weil ich einfach hoffe, dass es wirkt und zwar genauso schnell wie mein Rheumatologe verspricht. Ich bin einfach nur noch erschöpft, hab gestern und heute auch kein Cortison genommen damit die Impfung besser wirkt... vermutlich quatsch und nur ne Kopfsache von mir aber irgendwie denke ich, dass das dann besser ist.