Hallo,
ich möchte mich und meinen Krankheitsverlauf an dieser Stelle kurz vorstellen. Ich selbst bin neunzehn Jahre alt und war bis vor kurzem Schüler, mit bestandenem Abitur werde ich nun ein Studium beginnen.
Bei mir wurde vor den oben angegebenen zweieinhalb Jahren Rheuma diagnostiziert. Es fing mit starken Schmerzen im linken Kniegelenk, etwas schwächeren im rechten Kniegelenk, mittelmäßige bis starke Schmerzen an den Grundgelenken beider Hände an. Ich wurde in einer normalen Klinik mit einem Rheumatologen stationär behandelt - leider bekam ich zwei Tage nach Ankunft den Bescheid aus Sendenhorst, man hätte für mich direkt einen Platz frei - und dort auch gut behandelt, wie ich finde.
Nachdem ich dann auf MTX in Tablettenform eingestellt worden war sowie mir Ibuprofen verordnet wurde, wurde ich wieder entlassen. Leider half das MTX mir auch nach langer Zeit nicht, die Ibuprofendosis wurde schnell höher, bis ich auf 3x 800mg am Tag war. Damit konnte ich die Schmerzen, sofern es nicht noch zu einem akuten Schub kam, unter Kontrolle halten.
Ein halbes Jahr nach Diagnose war ich soweit, dass ich mein linkes Knie kaum noch belasten konnte. Der Rheumatologe empfahl mir einen Gehstock, um das Knie zu entlasten und mit diesem ist es mir auch heute noch möglich, größtensteils problemlos zu gehen, sofern keine Schubzeit ist. Auch eine Ergotherapie wurde mir verordnet, damit die Gelenke zu genügend Bewegung kamen.
Da das MTX, wie erwähnt, ja nicht wirkte, wurde ich auf Enbrel umgestellt - und ich fühlte mich wie neu geboren. Es ging mir wesentlich besser und ich war auch in der Lage, meine Ibuprofendosis zu verringern. Dies war ohnehin notwendig, weil ich zwischenzeitlich stationär wegen einer Gastritis aufgenommen wurde.. glücklicherweise war mein Rheumatologe auch noch für diese Abteilung zuständig. Zufälle gibt's, was?
Dann wurde ich volljährig und musste zu einem neuen Rheumatologen, immerhin war ich ab dann kein Jugendlicher mehr. Und ab hier geht es bergab. Das Enbrel wurde mir von ihm nicht mehr verordnet, stattdessen wurde erneut mit MTX angefangen, diesmal in Spritzenform in recht hoher Dosis (tut mir leid, die genauen Daten kenne ich nicht mehr). Dazu kamen noch Schmerzmittel, die ich immer dann einnehmen sollte, wenn es anders nicht mehr ging. Mein Arzt sagte übrigens, ich wäre aus seiner Sicht gesund und eine Behandlung unnötig, aber da ich ja Schmerzen hätte, würden wir mal die Basistherapie starten.
Ungefähr zwei, drei Wochen, nachdem ich mit der MTX-Therapie angefangen hatte, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand rapide. Ich hatte häufig Rheumaschübe, konnte dank meines linkes Knie kaum laufen und mir war immer zwei Tage, nachdem ich die Spritze setzen musste, übel, nicht einmal die Folsäure konnte mir dabei helfen.
Als ich wieder beim Rheumatologen war, wurde die MTX-Dosis trotz meiner Beschwerden runtergesetzt. Meinen Wunsch nach einer erneuten Ergotherapie stimmte er mit einem "Na, ich habe dieses Quartal noch nicht soviele verschrieben, da kann ich bei Ihnen ja mal eine Ausnahme machen" zu. Wie nett, man fühlte sich richtig verstanden.
Über kurz oder lang wurde die Dosis noch einmal verringert, mittlerweile geht es mir noch schlechter. Solange ich keinen Schub habe, geht es. Ich kann mit meinem Gehstock gehen, was ich auch jeden Tag tue, schließlich habe ich einen Hund, der rausgehen will - auch wenn meine Mutter notfalls mit ihm rausgehen würde, will ich mir das nicht nehmen lassen. Ich nehme zwar wieder Ibuprofen in bedenklicher Höhe, aber gut. An andere Medikamente werde ich wohl nicht so einfach rankommen, denn ich denke nicht, dass mein Hausarzt sowas gerne verschreibt, oder es überhaupt darf.
Den Kontakt zu meinen vorherigen Rheumatologen habe ich abgebrochen und suche nun nach einen neuen, am 12. habe ich dann auch glücklicherweise schon einen Termin. Ich hoffe, dort auf mehr Verständnis zu stoßen und nicht als "eigentlich doch gesund" abgestempelt zu werden, wenn ich das ganz offensichtlich nicht bin, was auch jeder andere Arzt und mein Ergotherapeut meinte (Waren das Knorpel? Jedenfalls ist da was an den Grundgelenken nicht mehr in Ordnung, sagte er, und auch das Wachstum der Finger - ab dem Mittelglied knickt das Wachstum gerne in eine andere Richtung - sei nicht normal).
Was ich nun genau habe, weiß ich also nicht. Zwar wurde mir vorher eine Polyarthritis diagnostiziert, aber durch meinen vorherigen Rheumatologen ist diese Diagnose ja hinfällig. Ich hoffe jedoch, in den nächsten Wochen und Monaten endlich einmal klarheit zu bekommen, um dann nach mehr als zweieinhalb Jahren zu wissen, wo ich genau dran bin.
Soviel von mir, vielen Dank für's lesen.
Edit:
Ganz vergessen, Cortison gab's auch, wurde dann auch abgesetzt. Bin ja gesund.
ich möchte mich und meinen Krankheitsverlauf an dieser Stelle kurz vorstellen. Ich selbst bin neunzehn Jahre alt und war bis vor kurzem Schüler, mit bestandenem Abitur werde ich nun ein Studium beginnen.
Bei mir wurde vor den oben angegebenen zweieinhalb Jahren Rheuma diagnostiziert. Es fing mit starken Schmerzen im linken Kniegelenk, etwas schwächeren im rechten Kniegelenk, mittelmäßige bis starke Schmerzen an den Grundgelenken beider Hände an. Ich wurde in einer normalen Klinik mit einem Rheumatologen stationär behandelt - leider bekam ich zwei Tage nach Ankunft den Bescheid aus Sendenhorst, man hätte für mich direkt einen Platz frei - und dort auch gut behandelt, wie ich finde.
Nachdem ich dann auf MTX in Tablettenform eingestellt worden war sowie mir Ibuprofen verordnet wurde, wurde ich wieder entlassen. Leider half das MTX mir auch nach langer Zeit nicht, die Ibuprofendosis wurde schnell höher, bis ich auf 3x 800mg am Tag war. Damit konnte ich die Schmerzen, sofern es nicht noch zu einem akuten Schub kam, unter Kontrolle halten.
Ein halbes Jahr nach Diagnose war ich soweit, dass ich mein linkes Knie kaum noch belasten konnte. Der Rheumatologe empfahl mir einen Gehstock, um das Knie zu entlasten und mit diesem ist es mir auch heute noch möglich, größtensteils problemlos zu gehen, sofern keine Schubzeit ist. Auch eine Ergotherapie wurde mir verordnet, damit die Gelenke zu genügend Bewegung kamen.
Da das MTX, wie erwähnt, ja nicht wirkte, wurde ich auf Enbrel umgestellt - und ich fühlte mich wie neu geboren. Es ging mir wesentlich besser und ich war auch in der Lage, meine Ibuprofendosis zu verringern. Dies war ohnehin notwendig, weil ich zwischenzeitlich stationär wegen einer Gastritis aufgenommen wurde.. glücklicherweise war mein Rheumatologe auch noch für diese Abteilung zuständig. Zufälle gibt's, was?
Dann wurde ich volljährig und musste zu einem neuen Rheumatologen, immerhin war ich ab dann kein Jugendlicher mehr. Und ab hier geht es bergab. Das Enbrel wurde mir von ihm nicht mehr verordnet, stattdessen wurde erneut mit MTX angefangen, diesmal in Spritzenform in recht hoher Dosis (tut mir leid, die genauen Daten kenne ich nicht mehr). Dazu kamen noch Schmerzmittel, die ich immer dann einnehmen sollte, wenn es anders nicht mehr ging. Mein Arzt sagte übrigens, ich wäre aus seiner Sicht gesund und eine Behandlung unnötig, aber da ich ja Schmerzen hätte, würden wir mal die Basistherapie starten.
Ungefähr zwei, drei Wochen, nachdem ich mit der MTX-Therapie angefangen hatte, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand rapide. Ich hatte häufig Rheumaschübe, konnte dank meines linkes Knie kaum laufen und mir war immer zwei Tage, nachdem ich die Spritze setzen musste, übel, nicht einmal die Folsäure konnte mir dabei helfen.
Als ich wieder beim Rheumatologen war, wurde die MTX-Dosis trotz meiner Beschwerden runtergesetzt. Meinen Wunsch nach einer erneuten Ergotherapie stimmte er mit einem "Na, ich habe dieses Quartal noch nicht soviele verschrieben, da kann ich bei Ihnen ja mal eine Ausnahme machen" zu. Wie nett, man fühlte sich richtig verstanden.
Über kurz oder lang wurde die Dosis noch einmal verringert, mittlerweile geht es mir noch schlechter. Solange ich keinen Schub habe, geht es. Ich kann mit meinem Gehstock gehen, was ich auch jeden Tag tue, schließlich habe ich einen Hund, der rausgehen will - auch wenn meine Mutter notfalls mit ihm rausgehen würde, will ich mir das nicht nehmen lassen. Ich nehme zwar wieder Ibuprofen in bedenklicher Höhe, aber gut. An andere Medikamente werde ich wohl nicht so einfach rankommen, denn ich denke nicht, dass mein Hausarzt sowas gerne verschreibt, oder es überhaupt darf.
Den Kontakt zu meinen vorherigen Rheumatologen habe ich abgebrochen und suche nun nach einen neuen, am 12. habe ich dann auch glücklicherweise schon einen Termin. Ich hoffe, dort auf mehr Verständnis zu stoßen und nicht als "eigentlich doch gesund" abgestempelt zu werden, wenn ich das ganz offensichtlich nicht bin, was auch jeder andere Arzt und mein Ergotherapeut meinte (Waren das Knorpel? Jedenfalls ist da was an den Grundgelenken nicht mehr in Ordnung, sagte er, und auch das Wachstum der Finger - ab dem Mittelglied knickt das Wachstum gerne in eine andere Richtung - sei nicht normal).
Was ich nun genau habe, weiß ich also nicht. Zwar wurde mir vorher eine Polyarthritis diagnostiziert, aber durch meinen vorherigen Rheumatologen ist diese Diagnose ja hinfällig. Ich hoffe jedoch, in den nächsten Wochen und Monaten endlich einmal klarheit zu bekommen, um dann nach mehr als zweieinhalb Jahren zu wissen, wo ich genau dran bin.
Soviel von mir, vielen Dank für's lesen.
Edit:
Ganz vergessen, Cortison gab's auch, wurde dann auch abgesetzt. Bin ja gesund.
