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2 1/2 Jahre Rheuma - oder auch nicht...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ned, 28. August 2012.

  1. Ned

    Ned Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich möchte mich und meinen Krankheitsverlauf an dieser Stelle kurz vorstellen. Ich selbst bin neunzehn Jahre alt und war bis vor kurzem Schüler, mit bestandenem Abitur werde ich nun ein Studium beginnen.
    Bei mir wurde vor den oben angegebenen zweieinhalb Jahren Rheuma diagnostiziert. Es fing mit starken Schmerzen im linken Kniegelenk, etwas schwächeren im rechten Kniegelenk, mittelmäßige bis starke Schmerzen an den Grundgelenken beider Hände an. Ich wurde in einer normalen Klinik mit einem Rheumatologen stationär behandelt - leider bekam ich zwei Tage nach Ankunft den Bescheid aus Sendenhorst, man hätte für mich direkt einen Platz frei - und dort auch gut behandelt, wie ich finde.
    Nachdem ich dann auf MTX in Tablettenform eingestellt worden war sowie mir Ibuprofen verordnet wurde, wurde ich wieder entlassen. Leider half das MTX mir auch nach langer Zeit nicht, die Ibuprofendosis wurde schnell höher, bis ich auf 3x 800mg am Tag war. Damit konnte ich die Schmerzen, sofern es nicht noch zu einem akuten Schub kam, unter Kontrolle halten.
    Ein halbes Jahr nach Diagnose war ich soweit, dass ich mein linkes Knie kaum noch belasten konnte. Der Rheumatologe empfahl mir einen Gehstock, um das Knie zu entlasten und mit diesem ist es mir auch heute noch möglich, größtensteils problemlos zu gehen, sofern keine Schubzeit ist. Auch eine Ergotherapie wurde mir verordnet, damit die Gelenke zu genügend Bewegung kamen.
    Da das MTX, wie erwähnt, ja nicht wirkte, wurde ich auf Enbrel umgestellt - und ich fühlte mich wie neu geboren. Es ging mir wesentlich besser und ich war auch in der Lage, meine Ibuprofendosis zu verringern. Dies war ohnehin notwendig, weil ich zwischenzeitlich stationär wegen einer Gastritis aufgenommen wurde.. glücklicherweise war mein Rheumatologe auch noch für diese Abteilung zuständig. Zufälle gibt's, was?
    Dann wurde ich volljährig und musste zu einem neuen Rheumatologen, immerhin war ich ab dann kein Jugendlicher mehr. Und ab hier geht es bergab. Das Enbrel wurde mir von ihm nicht mehr verordnet, stattdessen wurde erneut mit MTX angefangen, diesmal in Spritzenform in recht hoher Dosis (tut mir leid, die genauen Daten kenne ich nicht mehr). Dazu kamen noch Schmerzmittel, die ich immer dann einnehmen sollte, wenn es anders nicht mehr ging. Mein Arzt sagte übrigens, ich wäre aus seiner Sicht gesund und eine Behandlung unnötig, aber da ich ja Schmerzen hätte, würden wir mal die Basistherapie starten.
    Ungefähr zwei, drei Wochen, nachdem ich mit der MTX-Therapie angefangen hatte, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand rapide. Ich hatte häufig Rheumaschübe, konnte dank meines linkes Knie kaum laufen und mir war immer zwei Tage, nachdem ich die Spritze setzen musste, übel, nicht einmal die Folsäure konnte mir dabei helfen.
    Als ich wieder beim Rheumatologen war, wurde die MTX-Dosis trotz meiner Beschwerden runtergesetzt. Meinen Wunsch nach einer erneuten Ergotherapie stimmte er mit einem "Na, ich habe dieses Quartal noch nicht soviele verschrieben, da kann ich bei Ihnen ja mal eine Ausnahme machen" zu. Wie nett, man fühlte sich richtig verstanden. :rolleyes:

    Über kurz oder lang wurde die Dosis noch einmal verringert, mittlerweile geht es mir noch schlechter. Solange ich keinen Schub habe, geht es. Ich kann mit meinem Gehstock gehen, was ich auch jeden Tag tue, schließlich habe ich einen Hund, der rausgehen will - auch wenn meine Mutter notfalls mit ihm rausgehen würde, will ich mir das nicht nehmen lassen. Ich nehme zwar wieder Ibuprofen in bedenklicher Höhe, aber gut. An andere Medikamente werde ich wohl nicht so einfach rankommen, denn ich denke nicht, dass mein Hausarzt sowas gerne verschreibt, oder es überhaupt darf.
    Den Kontakt zu meinen vorherigen Rheumatologen habe ich abgebrochen und suche nun nach einen neuen, am 12. habe ich dann auch glücklicherweise schon einen Termin. Ich hoffe, dort auf mehr Verständnis zu stoßen und nicht als "eigentlich doch gesund" abgestempelt zu werden, wenn ich das ganz offensichtlich nicht bin, was auch jeder andere Arzt und mein Ergotherapeut meinte (Waren das Knorpel? Jedenfalls ist da was an den Grundgelenken nicht mehr in Ordnung, sagte er, und auch das Wachstum der Finger - ab dem Mittelglied knickt das Wachstum gerne in eine andere Richtung - sei nicht normal).

    Was ich nun genau habe, weiß ich also nicht. Zwar wurde mir vorher eine Polyarthritis diagnostiziert, aber durch meinen vorherigen Rheumatologen ist diese Diagnose ja hinfällig. Ich hoffe jedoch, in den nächsten Wochen und Monaten endlich einmal klarheit zu bekommen, um dann nach mehr als zweieinhalb Jahren zu wissen, wo ich genau dran bin.
    Soviel von mir, vielen Dank für's lesen. :)

    Edit:
    Ganz vergessen, Cortison gab's auch, wurde dann auch abgesetzt. Bin ja gesund.
     
  2. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Es muss doch von deinem früheren Arzt ein Befundschreiben (Arztbrief) existieren (frag mal beim Hausarzt nach). Dir als Patient steht es zu Akteneinsicht zu erhalten, ebenso wie Befundkopien. Lass dir vom früheren Rheumatologen einen Arztbrief geben und such Dir dann einen neuen Rheumatologen wenn Du jetzt nicht zufrieden bist. Mehr kann ich dir leider auch nicht raten....
     
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Ned,
    auch ich kann dir nur raten, Kopien von allen deinen Vorbefunden anfertigen zu lassen. Zusätzlich ist es bei der Neuvorstellung beim Arzt eine Krankenvita aufzusetzen. Vielleicht wäre es ja auch möglich, dass dein Hausarzt vorher nochmal ein Gespräch fürhrt, so von Arzt zu Arzt? - Das hat bei mir schon sehr viel Bewegung in die Dinge gebracht! - vielleicht wäre es auch hilfreich, wenn du zeitnah vom HA einmal ein Blutbild anfertigen ließest und dieses dann mit zum rheumatologen bringen würdest ..... Das sind nur so ein paar Ideen .....

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  4. Ned

    Ned Neues Mitglied

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    Hallo,

    natürlich bestehen Befundschreiben. Mein vorheriger Rheumatologe hat auf diese aber nicht wirklich viel gegeben, ein grobes Zitat "Nun, da wurde eine juvenile Arthritis diagnostiziert, die können sie ja nun nicht mehr haben". Er hatte mich bei dem ersten Gespräch untersucht und nichts nennenswertes feststellen können. "Leider" ist es so, dass meine Gelenke nur selten angeschwollen sind, gelegentlich sind sie stark gerötet, schmerzen tun sie trotzdem.
    Mein Blutbild ist fast immer okay gewesen, der Rheumafaktor war mal höher, mal niedriger. Es scheint sich dabei also um eine seronegative Arthritis zu handeln.
    Ich denke, ich werde den neuen Rheumatologen erstmal völlig unvoreingenommen eine Möglichkeit bieten, mich zu untersuchen. Da eines meiner Familienmitglieder bereits bei ihn war - ebenfalls wegen rheumatischer Beschwerden - hoffe ich das beste. So er gerne auf frühere Untersuchungsberichte zurückgreifen möchte bzw. ich denke, dass dies besser wäre, werde ich natürlich mit meinem Hausarzt Kontakt aufnehmen.
    Ich danke euch beiden für die Antworten. Am 12. sehe ich dann ja, woran ich bin. :)
     
  5. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    herzlich willkommen

    hallo Ned


    ich finde es nicht gut wenn du die befunde nciht herzeigst. besser ist es wenn du mit offenen Karten spielst.

    er wird sich schon trozdem die eigene Meinung bilden.

    lg
     
  6. Ned

    Ned Neues Mitglied

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    Wohl wahr. Ich hadere jedoch ziemlich damit, ihn die neuesten Berichte zu zeigen. Es sieht doch irgendwie seltsam aus, wenn mein Arzt mich andauernd als gesund betitelt hat - auch wenn es der vorherige nicht getan hat. Aber möglicherweise könnte ich ihn an der Stelle auch gleich erklären, wieso ich denn einen neuen Rheumatologen gesucht habe.
    Ich hoffe inständig, dass der Arzt sich mehr um die Einstellung der Medikamente kümmert und nicht einfach mit einer hohen Dosis eines Medikaments, welches mir bereits vorher (wenn auch nur in Tablettenform) nichts brachte, anfängt.
    Vielleicht mach ich mir auch einfach zuviele Sorgen darum, was für ein Bild er von mir haben kann und wie er mich behandeln wird, aber nach dem letzten Arzt fällt es mir schwer, unvoreingenommen dahin zu gehen.
     
  7. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Ned,
    ich kenne nun viele Ärzte.
    Habe viele Diagnosen.Immer mal etwas anderes.
    Wichtig ist,das du einen Hausarzt hast,der die Wege mit dir geht.
    Vertrauen aufbauen,ist wichtig.
    Selber habe ich gut 4 Jahre gesucht.
    Umziehen bringt vieles mit sich.
    Biba
    Gitta
     
  8. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ned,

    ich glaube die Entscheidung einen neuen Rheumatologen zu suchen, war seeehr gut.
    Ich hab auch mehrere durch, bis ich einen hatte, der ok war/ist.

    Alles Gute - und: ich würde doch die Befunde alle mitnehmen. Du kannst ihm ja sagen, dass Du ein Urteil von ihm haben willst, bevor Du ihm das andere zeigst. Das fände ich ehrlich. Und der Arzt vielleicht auch.

    Lass uns wissen, wie es mit dem Termin geht!

    Kati
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo ned,
    herzlich willkommen auf ro !!!
    tja,manchmal braucht es eben etwas länger,bis man den arzt findet der zu einem passt.
    ich würde nur die befunde von dem rheumatologen mitnehmen,der dein rheuma diagnostiziert hat.................aber erzählen,dass du danach bei einem anderen warst und dort mit der behandlung nicht zufrieden warst.
    drücke dir die daumen,dass du dann am 12. den für dich richtigen arzt gefunden hast.
    liebe grüße
    katjes
     
  10. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Ned,
    der Weg, den Katjes dir hier aufzeigt, finde ich auch sehr gut und richtig. Wichtig ist, dass die Chemie zwischen Arzt und Patienten passt, d.h. dass beide sich ernst genommen fühlen.

    LG
    Julia123
     
  11. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Ned,
    den Beiträgen von @Katjes und @Julia kann ich nur beipflichten.Auf dieser Basis entwickelt sich ein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und
    Patient,was widerum eine Behandlung positiv beeinflussen kann.Ich habe dann immer das Gefühl,dass die Gespräche harmonischer,
    tiefgründiger und zufriedener für beide Seiten verlaufen(persönliche Erfahrung).
    lg took
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Ned,
    auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen.
    Ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und dir raten, die Befunde zu dem Termin am 12. mitzubringen. Den einen Bericht, in dem dich der 2. Rheumatologe als gesund betitelt, kannst du ja zuhause lassen, denn der ist bei deinen Beschwerden wohl nicht relevant. Was aber wichtig wäre, sind eben die früheren Befunde. Mit denen kann der neue Rheumatologe den Verlauf deiner Erkrankung feststellen, er tut sich damit sicherlich leichter als wenn er gar nichts in der Hand hätte. Und die sprechen ihre Sprache, die sagen aus, was los ist, da bist du von dem Urteil des letztes Arztes nicht abhängig.
    Ich denke mal, der neue Arzt wird nochmal bestimmte Untersuchungen machen, damit er sieht, wie die Lage im Moment ist.
    Auf jeden Fall muss eine gute Behandlung mit Basismedikamenten eingeleitet werden, um Schädigungen vorzubeugen.
    Ich drück dir auch mal ganz fest die Daumen, dass du Glück hast mit dem neuen Rheumatologen. :top:
     
  13. Ned

    Ned Neues Mitglied

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    Ich bedanke mich nochmals herzlich bei allen für die Vorschläge und werde es dann wohl so machen, wie es in den letzten paar Beiträgen geraten wurde. Was am 12. rauskommt, würde ich euch natürlich mitteilen. :)
     
  14. Ned

    Ned Neues Mitglied

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    Da mein Termin bei der Rheumatologin (ja, gut, dass es eine Frau ist, habe ich auch erst zwei Tage vorher gewusst) aufgrund der Tatsache, dass sie am 12. nicht da ist, auf den heutigen Tage verlegt wurde, kann ich hier mal ein Update reinschreiben.
    Plötzlich bin ich wieder Rheumatiker - jetzt nicht wirklich etwas, worüber man jubeln kann, aber Gewissheit ist doch immer schön - und das, wie sie sagte, "ohne jeden Zweifel". Ich habe ihr die Berichte der Kinderrheumatologie mitgebracht, aber auch den ersten und letzten Bericht des vorherigen Rheumatologens kopiert. Wir sind die zusammen durchgegangen und so konnte ich ihr gut erklären, was in meinen Augen falsch abgelaufen ist.
    Ich war dann aber doch ein wenig erleichtert, als sie nach der Untersuchung meinte, es wäre doch eine seronegative Polyathritis.

    Als Medikamente bekomme ich nun Lodotra und Leflunomid, gegen starke Schmerzen 90mg Arcoxia. Ich hoffe, dass sich das bewährt und sich vorallem die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Mit Haarausfall kann ich ja leben, aber der Rest von dem Leflunomid muss ja nicht sein... ;)
    Ach, zur Ergotherapie soll ich auch noch - später sei auch noch Reha-Sport in Betracht zu ziehen.
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Ned,
    jubeln kannst du natürlich nicht, mit dieser Diagnose musst du dich erst wieder zurechtfinden. Aber sei froh, dass diese Rheumatologin gesagt hat, es sei zweifellos Rheuma. Wenn man weiß, woran man ist, kann man auch endlich mal was dagegen tun.
    Ich wünsche dir einen guten Erfolg mit den neuen Medikamenten! Die Ergotherapie wird dir auch helfen. Und wichtig ist halt immer: So viel Bewegung wie möglich mit möglichst wenig Belastung.
    Alles Gute!
     
  16. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Na, aber das ist doch besser, als mit den Schmerzen rumzulaufen und angeblich gesund zu sein, oder?