Suchergebnisse

  1. Sandra1979

    Kühlung von Kineret bei langer Autofahrt

    Hallo moi66, vielen Dank für deinen Rat. Wir werden es mit einer gut gekühlten Kühltasche versuchen und hoffen, dass es gut geht. Viele Grüße Sandra
  2. Sandra1979

    Kühlung von Kineret bei langer Autofahrt

    Hallo zusammen, ich fahre am Sonntag in den Urlaub und habe total verschwitzt, dass ich ja auch das Kineret dabei haben muss :rolleyes:. Wir werden etwa 6 Stunden mit dem Auto unterwegs sein. Meint Ihr, es reicht aus, wenn ich die Spritzen in eine kleine Kühltasche packe mit Kühlakku drin...
  3. Sandra1979

    Morbus Still adulte Form, Diagnose, Schübe, Therapie etc.

    Hallo Biene, habe dir eine PN geschickt :-) Viele Grüße Sandra
  4. Sandra1979

    Morbus Still adulte Form, Diagnose, Schübe, Therapie etc.

    Hallo zusammen, ich habe den Still seit meiner Geburt, festgestellt wurde er jedoch erst, als ich schon 21 Jahre alt war. Damals wurden die wildesten Verdachtsdiagnosen gestellt. Ich habe vom juvenilen in den adulten Still gewechselt, wobei ich da oft nicht durchblicke, denn einige Beschwerden...
  5. Sandra1979

    Wirkung Kineret scheint nachzulassen

    Hallo zusammen, ich habe eine Frage an all die, die auch Kineret spritzen. Habt Ihr die Erfahrung machen müssen, dass die Wirkung nachgelassen hat? Ich spritze es nun seit 2007 und es hat sofort gewirkt - für mich damals das absolute Wundermittel. 2012 hatte ich die Ambulanz gewechselt, bekam...
  6. Sandra1979

    Erfahrung Anakinra, (Morbus Still + Makrophagenaktierungssydrom)

    Hallo Nicole, ich spritze seit 7 Jahren Anakinra. Bei mir waren Anfangs die Einstichstellen auch rot und haben teilweise ziemlich gejuckt, dann habe ich den Tipp bekommen eine halbe Stunde bevor ich spritze die Stelle zu kühlen und anschliessend ebenfalls nochmal - dies hat super geholfen. Das...
  7. Sandra1979

    Erfahrungen mit Kineret?!

    Hallo, ich spritze seit 6 Jahren Kineret. Bis Dezember 2012 habe ich es tgl. gespritzt und nun nur noch alle 2 Tage, habe aber dafür Prednisolon dazu bekommen - aber nur 5 mg. Meine Leberwerte waren noch nie ein Problem und auch mir war nicht bewusst, dass dies so sein kann. @Nexo: wenn ich...
  8. Sandra1979

    Morbus Still

    Hi Stephie, danke der Nachfrage. Ich war zumindest wieder arbeiten, aber Schmerzen hatte ich auch heute noch, aber man kann ja nicht ewig daheim bleiben;). Hart war nur, dass ich heute einen 12 Stunden-Tag hatte, aber ich hab´ ihn geschafft. Liebe Grüße Sandra
  9. Sandra1979

    Morbus Still

    Ich bin mit der Krankheit auf die Welt gekommen....
  10. Sandra1979

    Morbus Still

    Na, da verstehen wir uns ja;) Ich habe eine IBU genommen, ansonsten mache ich nicht viel. Habe vorhin nochmal geschlafen und ruhe mich aus. Nachher werde ich vielleicht mal raus gehen.
  11. Sandra1979

    Morbus Still

    Geduld? Was ist das?;) Aber ja, die wirst Du haben müssen - leider. Ja, heute habe ich Schmerzen, habe das Gefühl total geschwollene Gelenke zu haben, doch sehen kann man nichts und bin unendlich müde.
  12. Sandra1979

    Morbus Still

    Naja, solche Tage gibt es schon öfter, kann ich gar nicht genau benennen. Ich melde mich nur nicht immer krank, doch heute habe ich das auch gebraucht. Ich bekomme kein Fieber, das war schon das Problem, als ich noch Kind war, muss aber auch sagen, dass ich seit Jahren keines mehr messe. Bin...
  13. Sandra1979

    Morbus Still

    Hallo Stephie, da geht es Dir genauso wie mir. Ich hatte ebenfalls gestern einen richtig guten Tag, war super drauf, mir ging alles leicht von der Hand. Heute musste ich mich dagegen leider krank melden. Habe kaum geschlafen und überall Schmerzen und bin hundemüde. Aber was soll´s, morgen...
  14. Sandra1979

    Morbus Still

    Also, wenn es nach den Ärzten von früher gegangen wäre, dann würde es mich heute nicht mehr geben. Diese haben meinen Eltern gesagt "ihre Tochter wird sicher nicht älter als 18" - tja, heute bin ich 33:D.
  15. Sandra1979

    Morbus Still

    Ja, da hast Du recht - dies tut wirklich gut:top: Nein, die Klinik kenne ich leider nicht.
  16. Sandra1979

    Morbus Still

    Bei mir hat MTX nicht gereicht....
  17. Sandra1979

    Morbus Still

    Was den Urlaub angeht, da kann ich Dir leider keine Antwort geben, war schon seit Jahren nicht mehr weg. Arbeiten gehe ich ganz normal, aber ich muss zugeben, dass es mir oft sehr schwer fällt und ich gerne weniger arbeiten würde. Klar hast Du Fragen, das ist doch völlig normal und in...
  18. Sandra1979

    Morbus Still

    Hallo Ihr, ich habe auch Morbus Still - schon sehr lange. Ich spritze auch Kineret, seit Dezember 2012 alle zwei Tage und bekomme 5 mg Prednisolon, aber es steht mir frei, Kineret täglich zu spritzen, diese habe ich zu Anfangs immer gemacht. Ich vertrage es sehr gut. Zu Beginn hatte ich auch...
  19. Sandra1979

    Anakinra: Wer hat einen Tipp für mich?

    Hallo Linda, versuche mal folgendes: die Einstichstelle eine halbe Stunde vor dem spritzen und danach kühlen, das half mir recht gut. Ich spritze allerdings in den Bauch, der Oberschenkel ist für mich zu schmerzhaft. Viel Glück! Viele Grüße Sandra
  20. Sandra1979

    Cortison und starke Kopfschmerzen

    Vielen Dank für Deine Antwort Ich weiß, 5 mg sind gar nichts, aber es fiel mir eben auf, dass ich seitdem ich es nehme, oft Kopfschmerzen habe. Mache mir jetzt einfach keine weiteren Gedanken und schaue mal weiter. Alles Gute!
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