Suchergebnisse für Anfrage: crmo

Hallo Tinchen, ja, es kann sehr nach unten ausstrahlen. Ich selbst leide auch schon 30 Jahre an CRMO. Das Problem sind die Muskeln. Bei Entzündungen und ggf. Deformierungen der Knochen versuchen die Muskeln dagegen zu halten und sind permanentem Stress ausgesetzt. Da kann es durchaus sein...

Hallo sevenpeople ich habe CRMO schon seit gut 30 Jahren. Wenn du Fragen hast oder Probleme, bzw. Hilfe suchst, kannst du mich gerne kontaktieren. LG Arci

Hallo sevenpeople, da Du wohl bei der Rheumaliga nicht weitergekommen bist, versuche es hier. Gebe oben CRMO ein und es kommen Suchergebnisse, es sind einige dabei, zB. Biene Maja. Viel Glück und willkommen im Forum, Kika

Hallo, bin neu hier und suche dringend Info`s über CRMO im Erwachsenenalter. Ärzte die dieses Krankheitsbild kennen,Therapien, Erfahrungen usw. Besten Dank Herzliche Grüße

gibt beide arten der osteitis, sowohl CRMO als auch bakterielle. ich habe die bakterielle.wobei da ne op vorausging. und dass dann auch hochdosiert mit antibiotika und weiteren op´s, etc versorgt wird. crmo wird, soweit ich weiß gänzlich anders behandelt. wer hat dir die 600ibu verordnet? da...

...Begriffe bekannt vor aus der Auswertung des MRTs meiner Tochter. Osteitis ist meines Wissens eine Knochenentzündung. Bei ihr hat man das unter CRMO eingeordnet. Da war auch die Rede von Signalerhebungen. Bei ihr sind das Entzündungsherde an verschiedenen Stellen. Wenn du oben rechts unter...

Hallo, ich wollte mal fragen, ob mir jemand weiterhelfen kann. Meine jüngere Tochter, sie hat CRMO, klagt über Schmerzen. Sie sind wechselnd da und befinden sich da, wo Brustbein und Rippen zusammentreffen. Allerdings meint sie, es ist nicht direkt das Brustbein, das schmerzt. Der Schmerz sitzt...

...doof ohne einen Arzt, der sich auskennt. Wir haben einen Rheumatologen hier, der die Kontrollen macht, aber immer mit einem Arzt bespricht, der CRMO gut kennt. Woher kommt ihr denn? Vielleicht findest du hier im Forum einen Tipp bezüglich eines guten Arztes. Und es gibt auch noch ein...

Hallo Samira, herzlich willkommen hier. Ich habe auch eine Tochter mit CRMO. Wie alt ist deine Tochter und welche Stellen sind denn bei ihr betroffen? LG Tinchen

Crmo Hallo zusammen , bei meiner Tochter wurde Anfang dieses Jahres CRMO diagnostiziert. Ich fühle mich ziemlich allein gelassen von den Ärzten und suche hier Leute mit denen man sich austauschen kann . Liebe Grüße Samira

Vielen Dank für deine Antwort, Christoph! Grüßle Tinchen

...geschlossene Gruppe beantragen. Geht aber alles relativ schnell und umkompliziert. Ich finde allerdings es lohnt sich, da dort ein reger Erfahrungsaustausch unter Sapho Betroffenen stattfindet. Es sind auch Eltern wegen ihrer mit Sapho/CRMO erkrankten Kinder dort angemeldet, ja. :) LG Christoph

Hallo Christoph, danke für den Tipp. Im oben genannten Forum kann man gar nicht einfach mal reinlesen :vb_confused:. Sind bei fb auch Eltern mit an CRMO erkrankten Kindern dabei? LG Tinchen

...eingestellt wurde. Schön, dass es nun wieder als Anlaufstelle dient! Zusätzlich möchte ich euch gerne auf die Facebook Gruppe "Sapho und Crmo" verweisen, wo ein reger Erfahrungsautausch stattfindet und bei der letztes Jahr bereits ein Treffen in Berlin stattgefunden hat...

...ging uns als Eltern genau so. Aber man lernt, damit umzugehen. Dauert manchmal nur etwas. Meine 14jährige Tochter hat auch JIA, die jüngere CRMO, da hat die Diagnose auch etwas länger gedauert und man startete erstmal mit Naproxen, schaute, wie das wirkt und dann wieder zur Kontrolle. Also...

...geholfen. Im Moment ist auch lebertechnisch alles okay. Wobei meine Jüngere nun auch eine niedrigere Dosis nimmt (7,5 mg, hat aber auch CRMO). Sie hatte mal sehr stark erhöhte Werte. Da nahm sie dann eine Woche alle zwei Tage 5 mg Folsäure. Nach Normalisierung der Leberwerte dann wieder 5 mg...

...Den Hautausschlag hatte meine Tochter nie. Aber wenn ich so durchlese, bin ich froh, dass der Rheumatologe überhaupt gleich darauf kam, dass es CRMO sein könnte. Das ist ja bei manchen ein jahrelanges Leiden, bis mal jemand darauf kommt :o. Ich hoffe sehr, es heilt bei ihr aus. Ich wünsche...

Hallo Alicia und leipzigerin, ich würde gerne mal wissen, ob ihr CRMO als Kind hattet. Meine jüngere Tochter hat nun immer mehr entzündete Stellen, auch ein Brustwirbel ist bissel entzündet. Erst war es nur eine Stelle, mittlerweile sind es nun schon vier Stellen, am Fuß sieht man auch leicht...

Ja, zum Glück, da hast du recht. Bei der Behandlung ist es dann schwieriger. Unser Rheumatologe hatte noch kein Kind mit CRMO, aber arbeitet dann halt mit einem anderen Arzt zusammen, der sich auskennt. Das ist wiederum auch okay. Es steht auch noch aus, ob es das wirklich ist (sieht ganz danach...

Hallo Ich habe gerade entdeckt das es wieder ein Forum gibt für die seltene Erkrankung SAPHO/CRMO. Hier der Link http://www.sapho-syndrom.de/index.html Ich hab mich direkt angemeldet ☺ Liebe Grüße