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Neues Forum gefunden SAPHO/CRMO

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Alicia, 7. März 2016.

  1. Alicia

    Alicia Neues Mitglied

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    Hallo
    Ich habe gerade entdeckt das es wieder ein Forum gibt für die seltene Erkrankung SAPHO/CRMO.
    Hier der Link

    http://www.sapho-syndrom.de/index.html

    Ich hab mich direkt angemeldet ☺

    Liebe Grüße
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Alicia,

    vielen Dank für den Link. Habe gleich mal ein bissel gelesen und es war sehr informativ :top:.

    LG Tinchen
     
  3. Alicia

    Alicia Neues Mitglied

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    Hallo Tinchen
    das freut mich
    Mich beruhigt es immer wieder wenn ich mich mit Gleichgesinnten austauschen kann.
    Es gibt ja (zum Glück ) nicht so viele.
    Schönen Abend ☺
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Ja, zum Glück, da hast du recht. Bei der Behandlung ist es dann schwieriger. Unser Rheumatologe hatte noch kein Kind mit CRMO, aber arbeitet dann halt mit einem anderen Arzt zusammen, der sich auskennt. Das ist wiederum auch okay. Es steht auch noch aus, ob es das wirklich ist (sieht ganz danach aus), aber ich finde es immer gut, wenn man vorher schon mal ein paar Kenntnisse darüber hat.
    Dir auch einen schönen Abend!

    Gruß Tinchen :)
     
  5. leipzigerin

    leipzigerin Mitglied

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    hallo

    ich bin auch betroffen und würde mich über einen Austausch der Erfahrungen und Gedanken freuen

    LG
     
  6. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Alicia und leipzigerin,

    ich würde gerne mal wissen, ob ihr CRMO als Kind hattet. Meine jüngere Tochter hat nun immer mehr entzündete Stellen, auch ein Brustwirbel ist bissel entzündet. Erst war es nur eine Stelle, mittlerweile sind es nun schon vier Stellen, am Fuß sieht man auch leicht was im MRT. Es heißt, es sieht nach CRMO aus, aber eindeutig kann man es anscheinend nicht sagen :confused:. Ich habe auch gelesen, das kann nach der Pubertät ausheilen, das geht nun aber schon seit drei Jahren so. Keine Ahnung, wie groß die Chancen dann sind?
    Ich habe mich hier schon mal durchgelesen, aber dachte, vielleicht wisst ihr als Betroffene etwas mehr dazu. Dass das Sapho-Syndrom die Erwachsenenform ist, wenn man das so sagen kann, wusste ich lange gar nicht.
    Was mich noch interessieren würde, ist, ob ihr auch schon mal MTX bekommen habt?

    LG von Tinchen
     
  7. Alicia

    Alicia Neues Mitglied

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    Hallo Tinchen und leipzigerin
    Also ich hatte als Kind immer Nachts Schmerzen in den Beinen. Hab manchmal geheult vor Schmerzen. Man dachte damals das es vom wachsen kommt.
    Bei mir ist auch das Brustbein, Schlüsselbein, Hände und Füße betroffen.
    Den Hautausschlag hab ich seit November wieder. Hatte den 5 Jahre nicht mehr.
    Ich hatte 4 Jahre keine Medikamente und jetzt vor 2 Wochen mit Enbrel angefangen.
    Wünsche euch einen schönen Tag
     
  8. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Alicia,

    danke für deine Antwort :). Den Hautausschlag hatte meine Tochter nie. Aber wenn ich so durchlese, bin ich froh, dass der Rheumatologe überhaupt gleich darauf kam, dass es CRMO sein könnte. Das ist ja bei manchen ein jahrelanges Leiden, bis mal jemand darauf kommt :o. Ich hoffe sehr, es heilt bei ihr aus.
    Ich wünsche dir viel Erfolg für die Behandlung mit Enbrel! Kannst ja mal berichten, wenn du magst. Würde mich sehr interessieren.
    Hab ein schönes Wochenende :).

    LG Tinchen
     
  9. leipzigerin

    leipzigerin Mitglied

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    Hallo,
    also ich war von den Gelenken her im Kindesalter beschwerdefrei.Bei mir hat es erst nach der Geburt meiner Tochter angefangen!Ob es einen Zusammenhang gibt weiß ich nicht.
    Ich war allerdings auch ein Jahr nach dem Reaktorunfall in Tschernobyl / Kiew.Ob es da einen Zusammenhang gibt weiß ich auch nicht,man findet darüber auch nichts im Web.

    MTX nehme ich jetzt schon eine ganze Weile, wie auch noch einige andere Medikamente.Diese helfen immer nur eine gewisse Zeit,und dann lässt die Wirkung nach und dann geht wieder von vorn los neue Medis zu finden.

    Lg
     
  10. homer81

    homer81 Neues Mitglied

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    Zusätzliche SAPHO Gruppe auf Facebook

    Hallo zusammen,

    das Forum welches am Anfang des Beitrags angeführt wurde kenne ich auch und war jahrelang dort Mitglied, bis es leider eingestellt wurde.
    Schön, dass es nun wieder als Anlaufstelle dient!

    Zusätzlich möchte ich euch gerne auf die Facebook Gruppe "Sapho und Crmo" verweisen, wo ein reger Erfahrungsautausch stattfindet und bei der letztes Jahr bereits ein Treffen in Berlin stattgefunden hat.

    https://www.facebook.com/groups/290580557757314/

    Alternativ einfach bei Facebook ins Suchfeld "Sapho Crmo" eingeben.

    Bei Rückfragen sonst auch gern an mich wenden.

    VG
    Christoph
     
  11. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Christoph,

    danke für den Tipp. Im oben genannten Forum kann man gar nicht einfach mal reinlesen :vb_confused:.
    Sind bei fb auch Eltern mit an CRMO erkrankten Kindern dabei?

    LG Tinchen
     
  12. homer81

    homer81 Neues Mitglied

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    re

    Hi Tinchen,

    leider muss man bei Facebook angemeldet sein und dann eine Aufnahme in die geschlossene Gruppe beantragen. Geht aber alles relativ schnell und umkompliziert.
    Ich finde allerdings es lohnt sich, da dort ein reger Erfahrungsaustausch unter Sapho Betroffenen stattfindet.
    Es sind auch Eltern wegen ihrer mit Sapho/CRMO erkrankten Kinder dort angemeldet, ja. :)

    LG
    Christoph
     
  13. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Vielen Dank für deine Antwort, Christoph!

    Grüßle Tinchen
     
  14. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Die Facebookgruppe, die Christoph empfahl, kann ich persönlich auch empfehlen. Nicht nur, weil ich die Gruppe leite, sondern weil dort wirklich ein sehr angenehmes Klima herrscht. Ein sehr friedliches Austauschklima, wo Betroffene, aber auch Eltern von Betroffenen Kindern sind.

    Ich hatte auch mal ein Forum so vor ca 3 Jahren. leider ist die Software zerschossen. Damals fehlte mir die Kraft, alles neu aufzubauen, was ich jetzt jedoch neu angehe.
    http://forum.sapho-crmo.de/

    Es steht wirklich ganz am Anfang. Im Moment sind gerade mal 3 User angemeldet. Erst wenn mindestens 10 Leute angemeldet sind, werde ich Rubriken zum Austausch anbieten. Bis dahin fülle ich die Räume mit reinen Informationen.

    Facebook ist eine feine Sache. Für mich ist es aber wichtig, dass irgendwann auch diejenigen einen Austausch finden, die nicht auf Facebook angemeldet sind. Das wird ein langer Weg, aber irgendwann, da bin ich mir sicher, wird sich da was tun.