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  1. Savi

    Pflegegrad bei Fibro?

    Würde ich nicht sagen, meine Methode ist die Ärzte, in die *verdammt da ist mehr Falle*, rennen zu lassen. Beispiel Augenarzt: Beim Erstenmal "ich habe Sjögren brauche die und die Tropfen". Ich hole sie mir Pünktlich und regelmäßig, lande deshalb dann auch mit Reizungen und extremen Augentränen...
  2. Savi

    MTX und Folsäure

    Ups sorry, mein Pc mischt das immer.
  3. Savi

    MTX und Folsäure

    https://www.rheuma-online.at/aktuelles/news/artikel/folsaeure-supplementation-bei-metho/
  4. Savi

    MTX und Folsäure

    Die Menge der Folsäure richtet sich wirklich nach der Menge an MTX. Für die Zeit der Einnahme wird meist 48/24 Stunden angesetzt, bei starken Nebenwirkungen auf 12 Stunden gesenkt. Die Folsäure wird nicht zum Auffüllen der Mängel benutzt, sondern soll die Nebenwirkungen vom MTX abschwächen. Ich...
  5. Savi

    heiße Handflächen und Füße...warum??

    Ich habe meine Diagnose als Erklärung zugefügt, da ich darüber schrieb, dass mir Magnesium hilft. Mehr nicht.
  6. Savi

    heiße Handflächen und Füße...warum??

    https://de.wikipedia.org/wiki/Komplexes_regionales_Schmerzsyndrom: das ist meine Diagnose für die heißen Beine und Hände.
  7. Savi

    heiße Handflächen und Füße...warum??

    Ich mache mir vor dem Schlafengehen Fuß- und Handbäder mit Magnesium. Wenn es mitten in der Nacht und sehr akut ist, Wickel mit Joghurt oder Quark, kühlt angenehm und macht keine Blasenentzündung. Seit dem ich regelmäßig Vitamin B12 nehme, brennt es weniger. Auslöser kann eine Neuropathie sein...
  8. Savi

    Pflegegrad bei Fibro?

    Eine Neuropathie ist möglich und sollte vom Neurologen ausgeschlossen werden, da Sjögren die Sehnen angreifen kann, sollte das ebenfalls abgeklärt werden. Das ist z.B. bei mir der Fall, bei mir spielen ein paar Autoimmunerkrankungen pingpong da her habe ich mehrere Auslöser. Fibromyalgie ist oft...
  9. Savi

    Blutwerte

    Also, ich hab halbjährlich Kontrolle beim Rheumi und 3 monatliche Kontrollen bestimmter Blutwerte beim HA. Bei Bedarf kann es auch öfters sein. Die Blutwerte beim HA sind bei mir das kleine Blutbild, Leber, Nieren und allgemeine Entzündungswerte. Wird dort ein Wert auffällig bekomme ich sofort...
  10. Savi

    Pflegegrad bei Fibro?

    Leider nicht mehr, bin umgesattelt auf Lupusgruppe. https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/netzwerk-fibromyalgie-wir-sind-kein-jammer-club?fbclid=IwAR3f9uEjDDNSmobZf82pzmvxaXIf3Xkc5zH8Sdps60DiPEQrG0kEvckSjBo Aber vielleicht bekommst du hier dieselbe Hilfe. Ich hab die Gruppe auf...
  11. Savi

    Oluminat

    Dann würde ich mich schnell beim Rheumi melden. Sollte echt geprüft werden. Ich hatte schon vor Olumiant, Lipödeme also kann ich nicht mitreden.
  12. Savi

    Cortison nach 18 Jahren ausschleichen

    Ich bin nach 8 Jahren auf null Cortison. ich habe es am besten mit wechseln geschaft, einen tag niedrigere Stufe am nächsten nochmal höhere und das dann tageweise auseinanderer gezogen bis ich auf der unteren bleiben konnte. Am Schluß bin ich mit 1,5mg und 0 ebenso verfahren. nach drei Monaten...
  13. Savi

    Überfordert bzgl. Rheuma und Differentialdiagnosen

    Zum Thema Mandeln: Wenn man nicht regelmäßig den HNO wegen Entzündungen oder Beschwerden nervt, kommt er nicht in die Pötte. Dazu hab ich einige Erfahrungen gesammelt. Die aktuellste. jetzt nach 1,5 Jahren, nachdem ich meinen wegen Beschwerden rechtes Ohr (Mittelohreiterungen, regelmäßige...
  14. Savi

    Jetzt bin ich wieder bei 0

    @Milica, was mir als Laie mit einigen netten Sachen einfällt, wurde bei dir jemals an eine Vaskulitis gedacht? Das ist bei mir, neben Einblutungen, die erst sehr viel später aufgetreten sind, als Hauptmerkmal auf der Liste. Auch wenn du nicht mehr suchen willst, vielleicht hilft es wenn ein...
  15. Savi

    Cortisontherapie - weiß nicht mehr weiter

    Dann drücke ich dir mal einfach die Daumen, dass es so bleibt. LG Savi
  16. Savi

    Olumiant - JAK hemmer

    Das ist echt doof, aber immerhin keine Nebenwirkungen. Ich wünsche dir alles gute, Birte
  17. Savi

    Livedo, Raynaud, kaltes Bein & großes Leid - Sneddon oder Kollagenose?

    Also erstmal fühl die gedrückt. Zu deiner Frage ob man nach der Diagnose Zeit zum Verdauen braucht, ja definitiv. Es geht ja nicht nur allein um die Diagnose, mir fiel damals erst danach auf, wie viel eigentlich im argen ist, dass kann einen dann schon zusätzlich noch mehr belasten. Bei dir...
  18. Savi

    Jetzt bin ich wieder bei 0

    Gute Besserung euch beiden.
  19. Savi

    Viele offene Fragen - RP Diagnose im Ausland

    So wie ich es von meinem Arzt verstanden hatte, wird Cortison erst dann reduziert wenn die (sichtbare) Wirkung von MTX oder anderen Basismedikamenten eingesetzt hat und auch stabil bleibt. Bei mir war es jedenfalls so, dass die Cortisondosis dann erst heruntergesetzt wurde, als eine Wirkung da...
  20. Savi

    Kollagenosen und Ausschlag um die Augen

    Ich habe so verstanden, dass die Kollagenose schon diagnostiziert wurde @Resi Ratlos Und ich wollte nur damit andeuten dass diese Symptome sehr wohl von Kollagenosen herrühren können. Nicht unterstellen, dass es eine ist....
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