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hallo zusammen auch ich habe das sapho-syndrom und das seit etwa 18 jahren, die diagnose aber "erst" seit 8 jahren. bei mir sind die schlüsselbeine und kiefer stark betroffen. dazu seit 2 jahren auch hände/finger/ellbogen, füsse/zehen und jetzt kommen wohl noch die knie. die pusteln an händen...

ebe isi ja, ich habe auch das SAPHO-syndrom, seit ca. 17 jahren. die diagnose allerdings erst seit 8 jahren. nach langem kampf habe ich jetzt IV (wie bei euch in D rente) und arbeite nicht mehr. damit tu ich mich oft sehr schwer aber ich könnte gar nicht mehr arbeiten und nehmen würde mich...

liebe isi tut mir sehr leid hat bei dir das humira nur so kurz geholfen :-(. ich denke, wenn du mit dem enbrel nach einem halben jahr noch keine besserung spürst solltest du "die übung" abbrechen! es gibt noch das remicade, hast du mit deiner rheumatologin schon mal drüber gesprochen? ist ein...

guten morgen zusammen wie colana sagte, ist prof. schilling DIE ansprechperson fürs SAPHO. mit ihm zusammen arbeitet die deutsche selbsthilfegruppe (er steht auch für die schweizer gruppe zur verfügung). was du erzählst klingt für mich schon sehr nach dem sapho-syndrom! das kann man (bei...

hallo moni ja, ich kenne das sehr gut! ich hab das remicade und die erste woche nach der infusion ist ganz schlimm mit der müdigkeit und der konzentration. am morgen gehts noch einigermassen, am nachmittag geht nix mehr :-(. ich musste lernen das irgendwie zu berücksichtigen und meinen...

hallo arielle humira versuch hatte ich hinter mir, keine wirkung. remicade ist für mich die erste wahl! ich würde dir raten es auszuprobieren! nebenwirkungen habe ich ausser mehr müdigkeit und kopfschmerzen (1 tag) keine. die ersten 1-3 male wird die remicade infusion über 2 std. gemacht...

hallo zusammen also mein arzt hat mir gesagt, dass zuviel kaffe die wirkung des mtx herabsetzten kann (nicht zwingend tut). da ich massive übelkeit nach dem spritzen habe gab er mir den tipp, vorher einen kaffee zutrinken! hilft mir wirklich (übelkeit ist nicht ganz weg aber erträglich)...

hallo zusammen uiiii, da wurde jetzt aber viel geschrieben seit ich das letzte mal hier war.... mal sehen ob ich noch alles zusammen kriege ;-). da ich die selbsthilfegruppe in der schweiz leite (als laie!) habe ich sehr vieles von allen betroffenen mitbekommen. lea, meine erfahrung ist...

liebe lea auch mir tut es sehr leid zu hören, dass es dir nicht gut geht :-(. gell, vor allem diese ungewissheit und das "nicht ernst genommen werden" macht dir zu schaffen. ich denke viele rheumapatienten kennen das nur allzu gut. und dann sowieso wenn man eine ganz seltene art hat wie z.b...

hallo zusammen bin eben erst jetzt auf eure fragen und antworten gestossen. S = Synovitis (Entzündung von Gelenken, Arthritis) A = Akne P = palmo-plantare Pustulose (Pustelbildung in den Innenflächen von Händen und Füssen H = Hyperostosis (Anbauten an Knochen und Gelenken, d.h. vermehrte...

hallo caro tut mir leid, dass du auch diese sch... krankheit hast :-(. ich schlepp sie seit 17 jahren mit mir rum, habe allerdings erst seit 8 jahren die diagnose. wenn du mehr infos suchst gibt es zwei selbsthilfegruppen. www.sapho-syndrom.de für Deutschland, von erwin geleitet. ich...

hallo biker ich weiss, es dauert seine zeit, bis man die diagnose akzeptieren kann und auch damit leben kann. und, es ist nicht so, dass man immer mal wieder damit "hadert" :-(. du kannst dich ja anmelden wenn du bereit dazu bist. du kannst dich aber auch bei fragen jederzeit direkt an mich...

hallo biker nur ganz kurz, ich muss gleich ins kh für eine infusion. ich habe selber das sapho-syndrom. du kannst mir gerne jede menge fragen stellen *smile*. guck mal hier noch nach: www.sapho-syndrom.de www.sapho-syndrom.ch ich leite die schweizer selbsthilfegruppe und erwin die deutsche...

hallo isi willkommen im klub :-(. ich habe auch das sapho-syndrom und in den anfängen ganz extrem die pusteln an händen und füssen. nach etwa 2 jahren wurde es besser und jetzt habe ich nur noch vereinzelte blässchen. ich kann dir nur ein tipp geben: fetten, fetten, fetten! ich hab gute...

hallo zusammen vielen lieben dank für eure antworten! tabletten kommen für mich nicht in frage weil ich da massiver nebenwirkungen habe. gestern war ich im KH und hab da nachgefragt. natürlich, wie konnte es anders sein, wussten die auch nicht weiter. ich habe jetzt heute morgen bei der...

hallo zusammen ich habe eine frage. ich gehe zum ersten mal seit ich MTX spritze (seit eineinhalb jahren) in den süden in die ferien (wohnwagen). nun heisst es, die spritzen sollen bei 15-25 grad gelagert werden. kühlbox/kühlschrank ist zu kalt, sonst im wohnwagen lagern zu heiss. was meint...

hallo am besten hilfe findest du bei der deutschen sapho-syndrom selbsthilfegruppe! www.sapho-syndrom.de alles gute, karine

hallo zusammen auch ich habe gemerkt, dass mtx auf meine stimmung schlägt. etwa 3 std. nach dem spritzen bekomm ich den "heuler", könnte einfach nur weinen, werde empfindlich (auf äusserungen anderer) und vertrag einfach nix mehr. depressiv in dem sinne würde ich das nicht nennen, denn etwa 24...

hallo icy du kannst dir auch einen tag früher spritzen und dann wieder wenn du nach hause kommst! ich musste schon öfters mal um einen tag schieben und das macht nichts, besser wie auslassen. wegen der spritzen mit ins flugzeug nehmen musst du dich bei deiner airline erkundigen, das ist...

hallo zusammen also ich habe bis jetzt keine gelenkschäden aber seit 3 jahren basis medi (remicade, mtx). mein arzt hat mir erklährt, dass es sogenannte sterile und nicht sterile entzündungen gibt. das heisst, solche die die knochen angreifen und solche die es nicht tun. ich habe solche die...