Sapho Syndrom

I

isabellchen

Neues Mitglied
Hallo zusammen, ich habe das Sapho Syndrom und begann vor zwei Jahren mit Humira. Im ersten halben Jahr wirkte Humira sehr gut ich war nahezu schmerzfrei. Dann lies die Wirkung rapide nach und ich spritze seit einem halben Jahr nun Enbrel. Bisher verspüre ich noch keine Besserung. Meine Schulter schmerzt so sehr, dass ich keine Nacht schlafen kann, ich bin total am Ende. Meine Haut an den Füssen will auich nicht besser werden, trotz Kortisonsalben und anderen Pflegecremen. Ich binde die Füsse jede Nacht unter einer dicken Cremschicht ein. Meine Rheumatologin beharrt aber auf der Therapie mit Enbrel. Soll ich dies wirklich noch weiter nehmen? Kann mir jemand seine Erfahrung hierzu schildern. Danke für eure Hilfe.

LG
Isi
 
liebe isi

tut mir sehr leid hat bei dir das humira nur so kurz geholfen :-(.
ich denke, wenn du mit dem enbrel nach einem halben jahr noch keine besserung spürst solltest du "die übung" abbrechen! es gibt noch das remicade, hast du mit deiner rheumatologin schon mal drüber gesprochen? ist ein weiterer TNF, allerdings als infusion. am anfang alle 4 wochen (3mal glaube ich wars bei mir) danach werden die abstände vergrössert auf bis zu 8 wochen. ich denke ein versuch wert wäre es sicher!
was genau ist bei dir vom SAPHO betroffen?
ich selber habe das remicade das mir aber "nur" beim kiefer, der steiffigkeit und bedingt bei den händen und füssen hilft. für die schlüsselbeine/schultern habe ich so ca. alle 5-6 monate aredia (bisphosphonat, infusion - jeweils 3 infusionen im abstand von ca. 4wochen). die helfen mir super gut!
es gibt für das SAPHO-Syndrom eine deutsche selbsthilfegruppe da hat es auch eine studie von prof. schilling drin wo er gute erfahrungen mit dem aredia gemacht hat. durch ihn bin ich erst darauf gekommen.

ich wünsche dir von herzen gute besserung und wenn du noch fragen hast kannst du dich jederzeit gerne bei mir melden!

grüessli,
karine
 
karine schrieb:
liebe isi

tut mir sehr leid hat bei dir das humira nur so kurz geholfen :-(.
ich denke, wenn du mit dem enbrel nach einem halben jahr noch keine besserung spürst solltest du "die übung" abbrechen! es gibt noch das remicade, hast du mit deiner rheumatologin schon mal drüber gesprochen? ist ein weiterer TNF, allerdings als infusion. am anfang alle 4 wochen (3mal glaube ich wars bei mir) danach werden die abstände vergrössert auf bis zu 8 wochen. ich denke ein versuch wert wäre es sicher!
was genau ist bei dir vom SAPHO betroffen?
ich selber habe das remicade das mir aber "nur" beim kiefer, der steiffigkeit und bedingt bei den händen und füssen hilft. für die schlüsselbeine/schultern habe ich so ca. alle 5-6 monate aredia (bisphosphonat, infusion - jeweils 3 infusionen im abstand von ca. 4wochen). die helfen mir super gut!
es gibt für das SAPHO-Syndrom eine deutsche selbsthilfegruppe da hat es auch eine studie von prof. schilling drin wo er gute erfahrungen mit dem aredia gemacht hat. durch ihn bin ich erst darauf gekommen.

ich wünsche dir von herzen gute besserung und wenn du noch fragen hast kannst du dich jederzeit gerne bei mir melden!

grüessli,
karine
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Liebe Karine

vielen herzlichen Dank für deine Info. Ich habe vor allem in der Schulter und an den Sternviculargelenken sowie in der Hüfte Probleme. In letzter Zeit habe ich mit den Knien Probleme, hält sich aber in Grenzen. Am schlimmsten ist alles abends im Bett. Ich drehe mich von einer Seite zur anderen vor lauter Schmerzen. Ich habe Ende April einen Termin beim Rheumatologen und dann werde ich weiter sehen. hast du auch Sapho?
Arbeitest du den ganzen Tag? Hast du einen Schwerbehindertenausweis?

Ich arbeite ganztags und habe 50% seit diesem Jahr.

Ich danke dir ganz herzlich im voraus.
 
ebe isi

ja, ich habe auch das SAPHO-syndrom, seit ca. 17 jahren. die diagnose allerdings erst seit 8 jahren. nach langem kampf habe ich jetzt IV (wie bei euch in D rente) und arbeite nicht mehr. damit tu ich mich oft sehr schwer aber ich könnte gar nicht mehr arbeiten und nehmen würde mich auch kein arbeitgeber mehr.

hast du denn keine schmerzmittel, zumindst für die nacht? wäre ganz wichtig denn wenn du müde bist spürst du auch die schmerzen mehr, ist ein teufelskreis. zu der ppp kann ich dir etwas hoffnung machen, es ist gut möglich, dass sie eines tages verschwindet. ich hatte es auch ganz arg etwa 3 jahre aber jetzt nur noch vereinzelte pusteln. mit denen kann ich gut leben! allerdings bin ich schnell von cortisoncreme weggekommen, denn, kaum setzt du sie ab, kommen die pusteln nur noch doller!
ich hab gute erfahrungen mit kerasalsalbe gemach. auch immer dick eingecremt über nacht, die hände stündlich mit ganz normaler nivea. aber, jeder spricht halt wieder auf etwas anderes an.
ich wünsche dir ganz fest, dass du für dich die richtige therapie findest!!!

liebe grüsse,
karine
 
SAPHO syndrom -crno

hallo karine mein name is dieter ich habe auch diese therapie durch und noch einige andere therapien . leider hat keine geholfen .gegen die unerträglichen schmerzen bin ich jetzt auf morphium gesetzt worden da keine therapie bei mir anschlägt. ich lasse trotz alle dehm den kopf ned hängen ich hoffe nur sehr stark das sie endlich was finden was menschen wie uns hilft . lieben gruss dieter
isabellchen schrieb:
Liebe Karine

vielen herzlichen Dank für deine Info. Ich habe vor allem in der Schulter und an den Sternviculargelenken sowie in der Hüfte Probleme. In letzter Zeit habe ich mit den Knien Probleme, hält sich aber in Grenzen. Am schlimmsten ist alles abends im Bett. Ich drehe mich von einer Seite zur anderen vor lauter Schmerzen. Ich habe Ende April einen Termin beim Rheumatologen und dann werde ich weiter sehen. hast du auch Sapho?
Arbeitest du den ganzen Tag? Hast du einen Schwerbehindertenausweis?

Ich arbeite ganztags und habe 50% seit diesem Jahr.

Ich danke dir ganz herzlich im voraus.
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Hallo ich habe auch das Sapho syndrom und wurder jetzt auch von humira auf Remcarde- infusionen umgestellt der erfolg bleibt noch abzuwarten aber gegen diesen blöden hautausschlag haben mir Ciclosporin tabletten sehr gut geholfen der ausschlag war innerhalb von 4 wochen ganz weg!!
Lieben Gruß Jessi
 
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