Fragen zu Blutwerten, Verdacht Lupus /Neu hier auf der Suche nach Klarheit

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von 2022wirdallesbesser, 2. März 2022.

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  1. 2022wirdallesbesser

    2022wirdallesbesser Neues Mitglied

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    Liebe Forenteilnehmende!
    Ich habe mich heute angemeldet weil ich den Verdacht habe dass ich an einer rheumatischen Krankheit leide. Leider konnte mein Arzt bisher noch keine Diagnose stellen, die bisherigen Blutwerte geben keinen Aufschluss was mir fehlen könnte. Ich erhoffe mir Informationen und Austausch in diesem Forum um zu Klarheit zu kommen und den belastenden Erfahrungen entgegen zu stehen, die mich in die Psychoecke stellen und damit alle meine Erfahrungen kleinreden.
    Ich freue mich auf euch! VG aus dem Norden
    Anna
     
  2. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @2022wirdallesbesser Herzlich willkommen im Forum! Warum hast du den Verdacht auf eine rheumatische Krankheit?
    LG
    Snoopie
     
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  3. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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  4. 2022wirdallesbesser

    2022wirdallesbesser Neues Mitglied

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    Danke für euer Willkommen!
    Aufgrund familiärer Vorbelastung (Morbus Bechterew und Gicht) und der Tatsache dass neben jahrelangen diffuser Beschwerden (Gliederschmerzen, sinkende Belastbarkeit auf inzwischen nur noch 3-4 h täglich moderate Bewegung, sehr geringe Stresstoleranz, bei Überlastung Fieber ohne Fieber, ähnlich wie hier https://forum.rheuma-online.de/threads/fiebergefuehl.53922/) nun auch Gelenkschwellungen dazu gekommen sind, liegt der Verdacht etwas näher, dass das Thema Rheuma mich vielleicht auch betrifft.

    Da die Blutwerte die bisher genommen wurden aber nichts verraten bleibt es erstmal ein sehr vager Verdacht und erstmal ein Nicht- Wissen was es sonst sein könnte. Aber falls es Rheuma ist ,wäre es ja sehr schön das festzustellen solange ich so geringe Funktionseinbußen habe um die Sache aufzuhalten.

    Ich freue mich dass ihr so ein breites Wissen hier gesammelt habt, ohne das Forum würde ich weiterhin denken, dass ich spinne wenn ich Fieber ohne Fieber habe... Ich werde demnächst versuchen meine Symptome und Ergebnisse der Untersuchungen aufschreiben, vielleicht hat ja jemand eine Idee wonach ich meinen Hausarzt fragen sollte.
     
  5. silberlocke

    silberlocke Bekanntes Mitglied

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    Auch von mir ein herzliches Willkommen
    Es kann wirklich Nervenaufreibend sein bis man eine Diagnose hat und weiß was los ist … dran bleiben
     
  6. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Hallo 2022alleswirdbesser,
    ich kann mich silberlocke nur anschliessen. Dennoch denke ich, dass, wenn Du schon familiär vorbelastet bist, die Diagnose doch schneller voranschreiten sollte. Es gibt auch rheumatische Erkrankungen die seronegativ sind (das heisst keine Marker oder auffällige Blutresultate zu sehen sind). Ich bin jetzt nicht ganz so tief im Thema mit Bechterew und Gicht. Aber ich denke bei Bechterew könnte auch ein MRI Entzündungszeichen in den Gelenken zeigen.
    Ich habe seit 2017 eine seronegative rheumatoide Arthritis aber einen HA, der bei meinen Beschwerden recht schnell reagiert hat (obwohl er auch immer wieder mal dazu tendiert, mich auf die Psychoschiene zu schieben, nach einer durchgemachten Depression). Er hat einen Behandlungsversuch mit Prednisolon gestartet und gleichzeitig ein MRI der Hände gemacht. Nachdem das Prednisolon gut wirkte und das MRI tatsächlich leichte Erosionen zeigte, war's klar. Mein CRP und meine Senkung bewegen sich aber maximal am obereren Limit der Normalwerte, dann sind sie bei mir schon hoch.
    Also, nicht nachgeben und immer klar auf die familiäre Belastung hinweisen! Manche "überhören" das auch ganz gerne, weil's für sie nicht in ihr Denkschema passt.
     
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  7. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @2022wirdallesbesser Ich möchte dir wirklich Mut machen, nicht aufzugeben. Meine Blutwerte waren immer traumhaft - jeder Gesunde würde mich darum beneiden. Ich hatte z.B. vor Jahren ein dick geschwollenes Knie mit Erguß - aber meine Blutwerte waren einfach perfekt. Es dauerte bei mir sehr lange bis endlich ein Rheumatologe eine Diagnose stellte und selbst der mußte sich selbst korrigieren, da er anfangs auch falsch lag mit der Diagnose.
    Fotografiere die geschwollenen Gelenke und zeig es deinem Hausarzt. Warst du schon einmal bei einem Rheumatologen? Wenn nciht, frage nach einer Überweisung!
    LG
    Snoopie
     
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  8. 2022wirdallesbesser

    2022wirdallesbesser Neues Mitglied

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    So, und nun wollte ich mal meine Symptome beschreiben vielleicht sagt die eine oder der andere ja, das kenne ich danach sollte man suchen.

    Erbliche Vorbelastung mit Morbus Bechterew und Gicht
    geb 1980
    leichte Schuppenflechte seit ca 2005

    Ab 2014 Sehnenscheidenentzündung beider Handgelenke über mehrere Jahre, ein Orthopäde wollte mir irgendwelche Sehnenkanäle erweitern weil da irgendwas reiben würde aber aus Angst vor OPs habe ich das dann gelassen und nach Selbstrecherche 2 Wochen hochdosiert ibuprofen genommen. Die Schmerzen sind dadurch verschwunden aber die Handgelenke sind schwach und dünn geblieben. Naja Schwund ist immer :lechz:
    Danach fing es langsam an, Erschöpfung, Müdigkeit, gefühlte häufige Infekte mit Fieber (oder nur gefühltem Fieber), Schüttelfrost, Stressanfälligkeit, meine Belastbarkeit ist einfach immer mehr gesunken. Ich friere andauernd, meine Hände sind meistens kalt. Im Winter ist das alles viel schlimmer, Kälte belastet mich sehr aber ganz weg geht im Sommer auch nicht.
    Mein Arzt suchte immer mit Standardblutwerten nach Entzündungen, Schilddrüsenproblemen hat er auch schonmal nachgeschaut, jetzt im Februar hat er speziellere Werte genommen mit alpha Globulinen, Basophile, CRP und solche Dinge. Ich habe nur eine vage Idee was das alles ist und kann es mir auch schlecht merken wenn man mir das erklärt weil es so abstrakt ist.
    Auch hier gab es ansich nur Werte im Normbereich außer:

    Albumin erhöht und Gamma Globulin erniedrigt.

    Google gibt mir dazu keine rechten Hinweis ob und was das bedeutet außer dass ich zu wenig trinke (Albumin). Ich denke 3l am Tag sollten eigentlich reichen...
    Gliederschmerzen, gut das könnten auch leichte Rückenschmerzen sein, die strahlen manchmal aus ins Gesäß und Oberschenkel.

    CT Abdomen mit Kontrastmittel zeigte: "Nur geringe Osteochandrosen und Spondylosis deformans Veränderungen der LWS. Geringe mediale Bandscheibenpratusion .L5-S1 mit Banscheibenverkalkung ihne spinale Enge, Spondylarthrosen, Umschriebene Arthrose im Iliosakralgelenk links prximal mit geringer Brückenbildung zum Os Ileum."
    Ist das etwas was man mit knapp über 40, sportlich, kein sitzender Beruf, erwarten würde?

    Ich habe schon länger etwas was zuvor als Hallux definiert wurde aber mit Schiene eher schlimmer wird, Druck und Zug tut nur weh. Aua. Geht aber, ist nicht so wild dass ich das groß ernst nehmen würde. Nun seit Januar ist mein Daumengelenk stark angeschwollen und teilweise schmerzhaft. Röntgen der Hände in 2 Ebenen zeigte:keine arthritischen Veränderungen und keine höhergradigen Degenerationen (? Auch hier die Frage, sind geringergradige Deformationen mit knapp über 40 erwartbar?)

    Und das hat mich mit allem zusammen sehr zum Nachdenken gebracht ob die Sache wirklich psychosomatisch ist wie mir mein Arzt eigentlich immer erzählen will.
    Ich persönlich denke das ist alles (noch ) nicht besonders dramatisch außer dass die geringe Belastbarkeit natürlich mein Familieneben und meinen Beruf extrem erschwert. Inzwischen gebe ich nichts mehr auf Kommentare, nachdem ich mein aktivierendes Psychopharmaka abgesetzt habe spüre ich wieder was ich brauche und das ist: Viel Schlaf, moderate Bewegung aber nicht zu viel und kein Stress. Das Unverständnis meines Arztes frustriert mich aber naja er sucht immerhin weiter, will noch irgendeinen Blutwert nehmen. Anzeichen für Rheuma sieht er nicht, daher keine Überweisung zum Rheumatologen! Ich habe eine Klinik gefunden die mich für Studienzwecke trotzdem durchleuchten würde, bin da gerade zur Terminvereinbarung im Kontakt.

    Ich weiß dass es hier sehr viele Personen gibt denen es viel viel schlechter geht als mir und ich finde euch wahnsinnig tapfer und stark! Und ich wäre sehr dankbar wenn mir irgendeiner sagt, hier du hast da etwas nimm dieses Medikament oder mach diese Meditation dagegen und dann ist es für immer weg und du kannst wieder Arbeiten und Laufen und Stress haben ohne zusammenzukrachen und wirst einfach normal älter wie die meisten anderen auch. Aber irgendwie sehe ich da Hinweise dass das einfach nicht stimmt.
    Danke fürs Lesen! Für Ideen, wonach gefahndet werden soll bin ich sehr dankbar!
    Anna
     
    #8 4. März 2022
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. März 2022
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  9. Tris

    Tris Bekanntes Mitglied

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    Hi Anna,

    Also nachdem du Psoriasis hast und M. Bechterew im familiären Kreis, wäre der naheliegenste Gedanke für mich dann:

    Psoriasisarthritis
    axiale Spondyloarthritis

    Soweit ich weiß kannst du ohne Probleme ohne hausärztliche Überweisung beim Rheumatologen vorstellig werden.

    Warst du schon bei einem?

    Liebe Grüße

    Tris
     
  10. 2022wirdallesbesser

    2022wirdallesbesser Neues Mitglied

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    Danke Tris, nein ich war noch nicht bei einem Rheumatologen. Ich hab hier eine große Klinik mit Spezialzentrum in der Nähe die machen aber nur Termine mit einem überweisenden Arzt. Bei einem Einzelrheumatologen habe ich noch nicht geschaut ,aber eine andere Klinik mit Studienprogramm scheint ja bereit mir einen Termin zu geben, ich hoffe das ist eine gute Wahl.
     
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  11. Gartenfee 61

    Gartenfee 61 Aktives Mitglied

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    Hallo Anna,

    ich kann mich Tris nur anschliessen. Ich selbst hab Psoriasisarthritis und meine Blutwerte waren immer
    in Ordnung. Bei der fam. Vorgeschichte liegt es nah, dass es bei dir vielleicht auch in diese
    Richtung gehen könnte. Das ist aber nur meine persönliche Meinung. Bleib dran !
    Meine Empfehlung - such dir einen möglichst internistischen Rheumatologen und erzähl ihm von
    deiner familiären Krankheitsgeschichte und deiner Psoriasis.
    Ich hab hier aus dem Forum gelernt : alle Symptome und Beschwerden auf einen Zettel schreiben,
    Bilder von geschwollenen Gelenken machen und zum Arztbesuch mitnehmen.

    liebe Grüße

    Gartenfee
     
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  12. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo @Tris ,
    Muss Dich leider korrigieren. Hier bei uns braucht man eine Überweisung vom Hausarzt.
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ist bei mir auch so, muss bei meinem Rheumatologen auch eine Überweisung mitbringen.
     
  14. Tris

    Tris Bekanntes Mitglied

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    @PiRi

    Oh entschuldigt, das tut mir dann leid. Ist bei uns nicht so. :/
     
  15. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Nix zu entschuldigen. Nur besser, wenn Gartenfee sich vorher erkundigt und nicht einfach hinmarschiert. Ich weiß ja nicht, wo sie wohnt.
     
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  16. Gartenfee 61

    Gartenfee 61 Aktives Mitglied

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    Hallo Piri,

    du hast sicherlich Anna gemeint ;)
     
  17. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Oh, bin wohl bissl konfuzius...
    Sorry
     
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  18. Gartenfee 61

    Gartenfee 61 Aktives Mitglied

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    das kenn ich - bin ich auch ab und zu :D
     
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  19. Ligatur

    Ligatur Mitglied

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    Hallo,
    kannst du deinen Arzt nicht mal fragen ob er auf HLA-B27 testen kann ?
    Für die Diagnose einer Spondyloarthritis ist entweder das Vorliegen einer Sakroilliitis (Entzündung des Kreuzdarmbeingelenkes) und ein weiteres Kriterium (->https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/validierung-der-asas-kriterien-und/) notwendig. Die Sakroilliitis hätte man aber eigendlich sehen müssen. Die andere Möglichkeit ist eben,das HLA-B27 positiv ist, dann müssen aber zwei weitere Kriterien erfüllt sein, das scheint bei dir der Fall zu sein (Vorliegen einer SpA in der Verwandschaft, Entzündungen der Sehnen, Schuppenflechte). So könnte man schon mal den Verdacht Richtung Bechterew lenken bzw. eher weniger.
    Die fehlenden Blutwerte sind auch nur ein Punkt im ASAS - Kriterienkatalog und deshalb auch wenig aussagekräftig.
     
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  20. 2022wirdallesbesser

    2022wirdallesbesser Neues Mitglied

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    11
    Danke euch allen für die Tips! Ich habe eine StichwortÜbersicht der Beschwerden gemacht, das ist sicher hilfreich. Nach den HLA B 27 frage ich. Falls es etwas rheumatisches ist, befinde ich mich ja wahrscheinlich noch sehr am Anfang und das ist ja sehr erfreulich. Ich werde berichten was herauskommt, bis dahin alles Gute für euch!
     
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