Risiken durch COVID-19 für Rheumatiker/innen

Fühlt ihr euch aufgrund eurer rheumatischen Erkrankung besonders gefährdet?

  • Umfrageteilnehmer
    39
Lutz1990

Lutz1990

Neues Mitglied
Hallo an alle,

zusätzlich zu dem sehr allgemein gehaltenen Coronavirus Thread hier im Forum, ist es denke ich wichtig einen spezifischen Thread ausschließlich zu den Risiken für uns Rheumatiker/innen durch COVID-19 zu haben.

Die Intention ist der Informationsaustausch, der sich speziell um die direkten Gesundheitsrisiken sowie der Risikominimierung und Vorsorge dieser Pandemie für uns ergibt.

Was sagen eure Ärzte dazu? Ist jemand mit einer rheumatischen Grunderkrankung infiziert und
will seine Erfahrung teilen? Wie schützt ihr euch besonders in den Zeiten diese Pandemie, in der sich laut Robert-Koch-Institut 60-70 % der Bevölkerung mit dem Virus infizieren werden?

Es wird immer von älteren Menschen und Menschen mit chronischen Grunderkrankungen gesprochen, die zur Risikogruppe gehören bei denen schwerere Verläufe von COVID 19 wahrscheinlicher sind.

Hier habe ich auch schon Fragen, die sich bestimmt jede(r) von uns schon gestellt hat?

  • wie gefährdet sind im speziellen wir mit einer chronische Autoimmunerkrankung/Rheuma?
  • kann man grundsätzlich annehmen, dass Menschen mit einer Autoimmunerkrankung/Rheuma einen schweren Verlauf haben werden, da das Immunsystem schon vorbelastet ist und COVID19 dieses bekanntlich stark belastet?

Oft nehmen wir Rheumatiker/innen Immunsuppressiv wirkende Medikamente wie z.b. HUMIRA, Xeljanz, Kortison etc.

  • sollten Immunsuppressiv Medikamente vorsichtshalber abgesetzt werden?
  • macht es in der heißen Phase Sinn von Immunsuppressiv Medikamente auf nicht Immunsuppressiver umzusteigen?
  • um wieviel % wird das Immunsystem ca. durch Mediamente wie Xiljanz etc. im Vergleich zu einer normalen Leistung heruntergefahren?
  • wie lange dauert es nach Absetzen von Immunsuppressiven Medikamenten bis das Immunsystem wieder vollständig hochgefahren ist?
  • sollten Immunsuppressiv Medikamente bei einer Infektion mit COVID19 abgesetzt oder wieder eingenommen werden?
  • sollte Vorsorglich eine Impfung gegen Pneumokokken erfolgen?

Eine menge Fragen, die sich die meisten wahrscheinlich schon gestellt haben. Bitte fühlt euch ermutigt weiter für euch wichtige Fragen zu stellen. Wenn Ihr schon qualifizierte Antworten habt (bitte keine Spekulationen wie "ich denke/Ich glaube", Antworten) teilt sie doch bitte.

Vielleicht macht es Sinn, wenn jede(r), der/die demnächst einen Termin bei seinem Rheumatologen hat diese Fragen mal stellt und die Antworten hier postet (anstatt das wir hier selbst nur mit Antworten spekulieren)

Bleibt gesund und Coronafrei ;-)
 
Antworten zu diesen Fragen wurden bereits ua. von der DGRh. gegeben.

Pneumokokkenimpfung macht Sinn.

Absetzen von Immunsupressiva ohne Infektion nicht empfehlenswert.

Wie stark das Immunsystem beeintraechtigt wird kann man nur im Gesamtkontext beantworten.
 
Lutz1990 schrieb:
Die Intention ist der Informationsaustausch, der sich speziell um die direkten Gesundheitsrisiken sowie der Risikominimierung und Vorsorge dieser Pandemie für uns ergibt.
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Deine Intention in allen Ehren, aber wir tauschen uns ja bereits aus, holen die Informationen von der DGRh und RKI. Und bringen eigene Erfahrungen dazu.

Die Ärzte werden mit den Fragen dazu auch keine Antwort geben können, da Covid-19 neu ist, unbekannt. Keiner kann die weitere Entwicklung vorhersagen.
 
Erstmal herzlich willkommen hier in RO lieber Lutz1990. Bevor du solche Umfragen hier einstellst, die ja eh schon durch Experten wie das RKI größtenteils beantwortet sind, wäre es nett wenn du dich mal vorstellen würdest. Wir würden schon gerne wissen mit wem wir es zu tun haben. Danke schön.
 
Hallo Lutz1990,

das sind wirklich interessante Fragen. Bei einer Frau aus unserer Rheuma-Selbsthilfegruppe,die schon häufig Lungenentzündungen hatte, hat ihr Rheumatologe das MTX abgesetzt. Aber das ist wohl in diesem konkreten Fall empfehlenswert. Ich denke nicht, dass dies allgemein für alle Rheumatiker empfehlenswert wäre.

Liebe Grüße

allina
 
Hallo,

das mit der DGRh. wusste ich natürlich nicht. Auch beim RKI konnte ich zu COVID19 im Bezug auf Rheuma nichts finden.

Stine schrieb:
Erstmal herzlich willkommen hier in RO lieber Lutz1990. Bevor du solche Umfragen hier einstellst, die ja eh schon durch Experten wie das RKI größtenteils beantwortet sind, wäre es nett wenn du dich mal vorstellen würdest. Wir würden schon gerne wissen mit wem wir es zu tun haben. Danke schön.
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Hello Rheuma Online,

ich bin Lutz, 29 aus Hamburg, im Mai 2019 wurde Psoriasis Arthritis (Schuppenflechte Rheuma) Diagnostiziert. Also alles noch relativ frisch. Nehme momentan Xeljanz und versuche grade mit meinem neuen Leben klar zu kommen.

kukana schrieb:
Deine Intention in allen Ehren, aber wir tauschen uns ja bereits aus, holen die Informationen von der DGRh und RKI. Und bringen eigene Erfahrungen dazu.Die Ärzte werden mit den Fragen dazu auch keine Antwort geben können, da Covid-19 neu ist, unbekannt. Keiner kann die weitere Entwicklung vorhersagen.
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Ich konnte leider kein Thread finde wo dieser Austausch stattfindet.
 
Moin Lutz1990,
sei willkommen hier :) Super, dass Du nach solch einer kurze Zeit seit der Diagnostizierung schon gleich richtig aktiv wirst. Ich war länger in einer Art Schockstarre.
Your way is much better!
Liebe Grüße, auch aus dem Norden :1syellow1:
 
Hallo Lutz,

erstmal willkommen hier bei RO.

Als Rheumatiker, der Biologika oder andere Immunsuppressiva nimmt, ist es IMMER wichtig die Hygienemaßnahmen anzuwenden, die aktuell überall beschrieben werden. Regelmäßiges Händewaschen, Abstand halten zu Menschen, die husten oder offensichtlich krank sind. Impfungen wie gegen Grippe und Pneumokokken habe ich auch gemacht.

Wir gehören zu den Risikogruppen, was nicht automatisch bedeutet, dass wir einen schweren Verlauf haben werden, wenn wir uns infizieren.
Ein Experte sagte letztens am Fernsehen, dass das von vielen weiteren Faktoren abhängt, die niemand vorhersagen kann. Das Alter, weitere Vorerkrankungen (insbesondere der Lunge), generell die körperliche Fitness bezogen auf das Herz- und Kreislaufsystem usw.

Ich habe gerade noch ein Rezept für meine Erelzi Spritzen abgeholt und keinen Hinweis bekommen, dass ich es absetzen soll. Allerdings habe ich auch immer gute Blutwerte und bin normalerweise auch
nicht anfälliger für Infekte als ansonsten gesunde Mitmenschen. Kurz vor Weihnachten hatte ich einen Infekt und davor bestimmt drei oder vier Jahre nicht.
Deshalb bin ich schon vorsichtig und achte auf Hygiene. Aber panisch bin ich absolut nicht. Wenn ich mich anstecke, dann wahrscheinlich über meine Mitbewohner (Mann und Sohn). ;)

Ich hoffe, dass wir verschont bleiben, da ich einen Vater habe, der schwer vorerkrankt ist und mit Sicherheit zu den Hochrisikopatienten gehört.

Lg und bleib gesund!
 
Moin und herzliche Willkommen Lutz

wie die anderen schon schreiben, hier gibt es laufende Threads zu dem Thema, wo die meisten Fragen beantwortet werden.

hier nochmal der Link zur Praxis Aries Hamburg.
Der wird ständig aktualisiert und ist somit speziell für Menschen mit Rheuma gedacht,

https://rheumatologie.hamburg/

LG
Tusch
 
Danke an alle und die lieben Worte des Willkommens.

Clödi schrieb:
Hallo Lutz,

erstmal willkommen hier bei RO.

Als Rheumatiker, der Biologika oder andere Immunsuppressiva nimmt, ist es IMMER wichtig die Hygienemaßnahmen anzuwenden, die aktuell überall beschrieben werden. Regelmäßiges Händewaschen, Abstand halten zu Menschen, die husten oder offensichtlich krank sind. Impfungen wie gegen Grippe und Pneumokokken habe ich auch gemacht.

Wir gehören zu den Risikogruppen, was nicht automatisch bedeutet, dass wir einen schweren Verlauf haben werden, wenn wir uns infizieren.
Ein Experte sagte letztens am Fernsehen, dass das von vielen weiteren Faktoren abhängt, die niemand vorhersagen kann. Das Alter, weitere Vorerkrankungen (insbesondere der Lunge), generell die körperliche Fitness bezogen auf das Herz- und Kreislaufsystem usw.

Ich habe gerade noch ein Rezept für meine Erelzi Spritzen abgeholt und keinen Hinweis bekommen, dass ich es absetzen soll. Allerdings habe ich auch immer gute Blutwerte und bin normalerweise auch
nicht anfälliger für Infekte als ansonsten gesunde Mitmenschen. Kurz vor Weihnachten hatte ich einen Infekt und davor bestimmt drei oder vier Jahre nicht.
Deshalb bin ich schon vorsichtig und achte auf Hygiene. Aber panisch bin ich absolut nicht. Wenn ich mich anstecke, dann wahrscheinlich über meine Mitbewohner (Mann und Sohn). ;)

Ich hoffe, dass wir verschont bleiben, da ich einen Vater habe, der schwer vorerkrankt ist und mit Sicherheit zu den Hochrisikopatienten gehört.

Lg und bleib gesund!
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Okay das hört sich gut an. Ich denke ich neige momentan etwas sehr zu Panik. Für mich hört sich das alles so an als ob wir mit Immunsupression schon fast mit Sicherheit einen schweren Verlauf haben werden.

Das mit meinem Rheuma ist auch alles einfach zu neu. Hab kaum Erfahrungswerte. Irgendwie würde ich am Liebsten die Medikamente absetzten, hab anderseits aber auch mega Angst das die schmerzen wieder extrem zurück kommen...

Einfach nur Scheiße momentan. Versuche nicht in Panik zu geraten, aber merke das es mich psychisch extrem belastet. Vorallem zu merken was es auch abgesehen von schmerzen bedeutet Immunkrank zu sein...
 
Hallo Lutz :)

ein liebes und herzliches Willkommen auch von mir.
Ich habe meine Diagnose Psoriasis Arthritis auch erst im April 2019 bekommen, also fast zeitgleich.
Kann deine momentane Situation sehr gut nachvollziehen.

Dieses Gefühl der aufkommenden Panik kenn ich auch, ich hab mir aber innerlich ziemlich schnell erst mal links und rechts eine auf den Backen gehaun (sinngemäß) ;) denn es macht uns ja nur noch mehr kirre und handlungsunfähig.
Aber ich weiss echt, wie es dir geht.
Ich glaube alle hier wissen das.

Hast du denn mal überlegt eine Psychotherapie zu machen, wegen deiner Krankheitsbewältigung?
Es tut so gut, mal mit jemandem drüber zu reden, der sich mit sowas auskennt. Und die ein oder andere Sichtweise mal wieder gerade rückt.
Lutz1990 schrieb:
ich bin Lutz, 29 aus Hamburg, im Mai 2019 wurde Psoriasis Arthritis (Schuppenflechte Rheuma) Diagnostiziert. Also alles noch relativ frisch. Nehme momentan Xeljanz und versuche grade mit meinem neuen Leben klar zu kommen.
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Mit dem neuen Leben klar kommen, ja daran bastel ich auch immer noch weiter, wobei es mir gerade ganz gut gelingt.
Ich hab vielleicht den Vorteil das ich schon immer immunkrank bin, und die PsA nur noch grade ein weiteres Mosaiksteinchen ist.Will sagen, das ich dir gegenüber schon einen kleinen Vorsprung habe und natürlich bin ich älter, und mach das vielleicht auch anders klar.

Gut der Corona Virus setzt jetzt noch einen drauf, zugegeben.

Was will ich dir mit meinem ganzem Geschreibsel eigentlich sagen :confusedpp:

Will dir nur sagen, hab keine Angst, genieß die Zeit in denen du keine Schmerzen hast, versuche wenn du in Panik verfällst, dich selbst ein bissel zu beruhigen,halte dich an die Massnahmen (Corona), versuche die Medien so gut wie möglich auszublenden ( die können einen wirlich kirre machen)

Und schreib einfach, wenn du denkst, das dir die Denkmurmel zu laut wird.
Hier ist fast immer jemand da und es tut gut, auch wenn mal keiner antwortet, das man es mal aufgeschrieben sieht, sich durchlesen kann, und manches relativiert sich dann auch wieder.

Bleib tapfer Lutz, und bleib gesund (das ist wohl aktuell der meistgeschriebene und gesagte Satz 2020)
Ganz viele verstehende Grüße von mir zu dir :)
 
Moin liebe Mitpatienten,

Ich hätte am Dienstag Termin in der Rheuma- Ambulanz gehabt - z.Zt. vierteljährlich wegen schlechter Blutwerte- , dieser wurde Montag telefonisch abgesagt.
Die Ambulanz würde alle immunsupprimierten Patienten anrufen um ein persönliches Erscheinen zu verhindern.

Rezepte würden ausgestellt nach postalischer Zusendung der Chipkarte. Dazu muß ich sagen, daß mein Rheumatologe dort nur Belegarzt ist und die Chipkarte unabhängig von vorherigen Terminen im gleichen Quartal IMMER eingelesen werden muß.

Soweit so gut.

Dienstag spätnachmittag rief die Ambulanz nochmals an und empfahl mir dringend, mich draußen nur noch mit Mundschutz zu bewegen.
Xeljanz soll ich ja nicht absetzen, beim MTX wie schon in den letzten 2 Jahren verfahren ( ich spritze MTX nur noch zusätzlich wenn ich mal besonders starke Beschwerden habe) . Ansonsten söllte ich gut auf mich aufpassen und alle nicht dringlichen Arztbesuche jeder Fachrichtung unterlassen und generell die Öffentlichkeit meiden- nur Gassigehen in Wald und Flur soll ich mir nicht nehmen lassen.

Jetzt hab ich meinen Hautarzt- Termin abgesagt, auf den ich 5 Monate warten mußte. Dabei wäre das nunmehr auch langsam dringlich.

Leute, wir werden das schaffen gut durch die Krise zu kommen. Haltet durch!

LG
concorde


 
Morgen Concorde,
das ist ja drastisch.:oops:
Manche Praxen händeln das wohl so.
Ich hab heute noch meinen 2 Wochen Blutabnehm Termin und bin auch da gespannt, wie es weiter geht.
Hab auch am 31.3. ein HWS Mrt (Verlaufskontrolle) bisher hab ich noch keine Absage, hoffe das bleibt auch so.
Anonsten....
concorde schrieb:
Leute, wir werden das schaffen gut durch die Krise zu kommen. Haltet durch!
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Genau, schaffen wir.:):)
 
Moin
@Lutz1990 ... deine Sorgen sind verständlich. Indeed hat mit der Psychotherapie einen vernünftigen Vorschlag gemacht. Ich habe diese über zwei Jahre gemacht und sehr davon profitiert. Mein Tipp: jetzt schon um einen Platz bemühen, dort gibt es lange Wartezeiten.
Auf jedenfall den Rheumatologen mit uns Boot holen, oft haben die Kontakte oder können diese herstellen.
Nicht Zuviel in die Medien schauen.. das ist einfach zu viel info.
Die Info des RKI und gut ist. Und natürlich der Bundeskanzlerin zuhören - :angel3:

@concorde .. den Termin beim Hautarzt würde ich wahrnehmen. Vorher beim Arzt abklären, wie lange und wo du warten musst/kannst, ihm und dem Team deine Lage erklären und dann voll ausgerüstet (Mundschutz, Handschuhe usw) hin gehen, wenn die Praxis nichts anderes sagt. Bis diese Krise vorbei ist, kann es dauern.

genauso würde ich das mit dem MRT Termin machen

ich habe Montag meinen nächsten Termin für die Spritze des ISG. Da gehe ich bin. Wenn ich das jetzt unterbreche, wäre es echt blöd.

Das Leben und leider auch das Leben mit unserer Erkrankung geht weiter. Und hoffentlich in ein paar Monaten auch wieder entspannter.

bis dahin... haltet die Ohren steif.
 
Ängst plagen mich auch, sogar große Ängste. Von daher kann ich das sehr gut nachempfinden.
Ich habe außer Rheuma so ziemlich alles was einen gefährlichen Verlauf begünstigt, Lymphopenie, Koronare Herzerkrankung (Infarkt war 2014), COPD mit Lungenemphysem im Januar diagnostiziert, und eben eine ziemlich floride rA. Vor allem meine Lungenerkrankung macht mir (auch schon ohne Corona) große Angst, aber viel machen kann man nicht, nur hoffen das sie schnellstens Medikamente für eine effektive Behandlung finden und natürlich ein Impfstoff.
Ich wünsche allen Gesundheit und das wir verschont bleiben.
In diesem Sinne 'bleibtzuhause
 
Meinen Rheuma-Termin konnte ich kurz und schmerzlos canceln. Da momentan nichts Gravierendes ist und wir nur Werte durchsprechen und Rezept verteilen, schicke ich meine Überweisung dorthin und bekomme das Rezept zugesandt. Auch ohne Karte.
Die KG ist auch erst mal abgesagt, im April reden wir weiter.

Ja, bleibt zu Hause!!!!
 
Guten Tag,
eine, vielleicht dumme, Frage:
Das Virus bleibt, unsere Krankheit inklusive Immunsuppression bleibt auch. Wie lange ist es für uns erforderlich, möglichst alle Kontakte zu meiden?
Wann fängt das weitgehend normale Leben für uns wieder an? Wenn die Impfung entwickelt wurde?
Danke für Antworten (bitte keine spöttischen)!
 
Das wird der Fall sein, wenn es eine Herdenimmunität gibt, entweder durch Impfung oder dadurch, dass genügend Menschen den Virus hatten. Wann das soweit ist, kann im Moment noch niemand sagen, aber ich tippe in Richtung ein Jahr, möglicherweise länger. Alle Kontakte zu meiden finde ich aber nicht erforderlich. Man sollte Abstand halten, aber ein kleines Schwätzchen über den Gartenzaun oder mit den Nachbarn an der Wohnungstür sollte in jedem Fall drin sein.
 
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