Hallo Zusammen, ich bin neu hier und ganz baff, daß es auch dafür ein Forum gibt. Ich habe eine unspezifische Mischkollagenose mit einem ANA-Titer von über 10.000. Dazu eine Form der Kollagenose, die man CREST-Syndrom nennt. Bestimmt kennen das einige von Euch. ´Nachdem man wirklich jahrelang gesucht hat, woher meine Gelenkschmerzen kommen, hat man vor 4 Jahren diese Diagnose gestellt. Damals habe ich 1000mg Cortison bekommen und habe diese über 3 jahre ausgeschlichen. Nach fast 1 Jahr ohne Cortison sind meine Beschwerden immer schlimmer geworden und ich wollte einfach nicht zum Arzt, vor lauter "Cortisonangst". Jetzt bin ich halt doch wieder unter "Drogen" und bin von 80mg auf 10mg. Plus Immunsupressiva (Azatioprin). Nachdem meine Beschwerden besser wurden, und ich wieder ausschleichen konnte bleib ich jetzt bei 10 mg stehen und hab wieder dicke Finger und Glenkschmerzen....und hab Panik, wieder höher dosieren zu müssen. Sorry, wenn ich Euch hier so zu laber, aber ich rede nicht gern über das ganze, aber vielleicht gibts ja noch jemand, der mit dem Cortison nicht klar kommt. Ich bin Arzthelferin und weiß, daß die Medikamente heute nicht mehr so schlecht sind, wie früher, aber trotzdem krieg ich manchmal einfach nicht gebacken. Also, würd mich über eine Antwort freuen Liebe Grüße Meli
Hallo Meli Ich hab zwar einen Morbus Still (ist auch eine extreme Form von Arthritis)und musste am Anfang 100 mg Cortison einnehmen. Habe es jetzt während eines Jahres mit zusätzlich tägl. Einnahme von Vitamin E, Weihrauch und anderer Alternativmedizin ausgeschlichen auf 5 mg/Tag, (weiter runter geht noch nicht, sonst kommen die Schmerzen wieder). Meine Entzündungswerte sind noch etwas erhöht und das linke Handgelenk leicht geschwollen. Falls Du mehr Info möchtest, bitte maile mir. Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung. Grüsse Deleyne
Hallo Deleyne, Danke für Deine Antwort. Vitamine hab ich auch ganz viele, wegen der Osteoporose und so weiter. Aber wie kommst Du denn auf Weihrauch? Hilft Dir die Alternativmedizin? Bin wie gesagt Arzthelferin und etwas skeptisch von Berzfswegen her schon. Freu mich über eine Antwort und wünsch Dir auch eine Gute Besserung und einen schönen Abend Gruß Meli
Hallo zusamme . Ich bin auch am Crest Syndrom erkrankt (weis ich aber erst seid 2 Wochen) Da ich keine Medikamente vertrage (zungen/Halsschwellung und brennen) mache ich nur "Natur" wer kann mir einige Tipps geben Versuche gerade Weihrauch-kapsel und (trinke Aronia-Saft oder Aloe für das Imunsystem) hat jemand erfahrung mit Naturmittel beim Crest Syndrom?? Ich wäre für antworten sehr dankbar. Herzlich Piffi
Piffi, auch wenn ich nicht Mimmi bin: 1. Dass die VorschreiberInnen alle nicht mehr aktiv sind und daher 2. nicht antworten werden
Hallo, danke liebe Resi das wuste ich nicht,man bekommt leider in diesem Forum kaum Antworten,warum ist das so?? Mich würde soviel interesieren was auf Natur zu machen ist beim Crest-Syndrom auch hilft gestern hat Mimmi mich aber noch nach dem Aronia-Saft gefragt???? wie bekomme ich denn Kontakt auf meine Fragen?? mach ich was falsch,? das keiner antwortet??? Herzlich Piffi
Piffi, du machst nichts falsch - es dürften einfach nur wenige Betroffene von CREST-Syndrom hier aktiv sein und noch weniger, die einschlägige (positive) Erfahrungen mit "Natur" Sachen haben. Lagune war es, die dich nach dem Saft gefragt hatte
Mimmi hat dich nicht hinsichtlich wegen Aronia und Aloesaft gefragt, sonden das war ich, leider hast du mir nicht geantwortet. Wenn im Profil unterm Nicknamen Guest steht, dann ist das Profil "tot", der User mit dem Profil ist hier nicht mehr aktiv, der Account deaktiviert! Deshalb kann dir derjenige, wo Guest druntersteht hier nix mehr antworten, Mimmi wollte dich wahrscheinlich nur darauf hinweisen.
Hallo Lagune erst mal danke für Deine Info,das ist sehr schade das so wenig Interesse an Natur-mittel haben. Also den Aronia-Saft hat mir meine Tochter zu Weihnachten geschenkt,Du kannst Dich ja mal schlau machen er ist für sehr vieles gut,da ich vorher Aloe-Vera genommen habe (ich nehme solche Säfte ,weil ich einige Krankheiten habe (Autoimun) weil ich keine Medikamente (hab ich ja geschrieben) vertrage ich schreib Dir das drunter Herzlich Piffi Werbelink entfernt /Moderator
Deine verlinkte Emailadresse mit Aronia lebe lang blabla...hab ich jetzt extra nicht mit zitiert und hoffe ein Admin oder Moderator entfernt das, denn das zeigt mir jetzt eigentlich das du hier irgendwie werbemäßig unterwegs bist! Das Immunsystem extra stärken ist bei autoimmunbedingten entzündlichen rheumatischen Autoimmunerkranken kontraproduktiv und kann diese Erkrankungen verschlimmen und Schübe auslösen und fördern.
Hallo Piffi, Lagune und Resi haben Deine Frage gut beantwortet! Dankeschön. Also diese Werbung muss man immer mit einer Prise Salz sehen! Ich habe X Naturmittel ohne Erfolg ausprobiert. Jedoch helfen mir die Medikamente, die ich für mein Raynaud bekomme. Ich habe selber ein paar Aroniabeeren jedes Jahr im Garten und mache damit Likör! Aber kaufen würde ich den Saft nicht. Ich trinke jeden Tag ein Gläschen Rote Beetesaft wegen meiner Blutwerte. Zur Zeit nehme ich Kurkuma sowie Muskatnuss, Koriander und Kümmel wegen meiner ausgeprägten Arthrose seit 5 Monaten. Aber Schmerzen habe ich trotzdem teilweise sehr intensiv und kann nicht sagen, dass es weniger geworden ist. Aber vielleicht wären sie ja sonst noch schlimmer??? Viel Glück, Mimmi
Ich gebe Mimmi absolut Recht - in Anbetracht des Fehlen einer ursächlichen Therapie des CREST-SYNDROMS ist fast alles erlaubt (mit den Einschränkungen, die Lagune zu Recht erwähnt!). Ob es hilft, sei dahingestellt. Aloe Vera würde ich persönlich nicht nehmen, weil sie ein nicht unbeträchtliches Allergierisiko birgt. Ansonsten ist Vieles Geschmacks- oder Ansichtssache und hat nichts mit Interesse oder Desinteresse an "Natur" zu tun. Es ist einfach so, dass auch keine Wirkung belegt ist
nein Lagune,ich bin sicherlich nicht irgendwiewerbemäsig unterwegs,ich wollte Dir nur auf Deine Frage nach dem Aronia-saft eine Antwort geben sonst nichts habe über Werbung gar nicht nach gedacht hab nix davon ,wollte Dir eigendlich nur einen gefallen tun.sory Piffi
Ach und warum wurde dann dein Werbelink entfernt? Du hast mir mit einem Werbelink, werbe emailadresse geantwortet und bist gar nicht wirklich auf meine Frage eingegangen!
Moin Lagune, ich bin noch nicht lange hier, staune oft in Anbetracht des hier versammelten Wissens und in meiner Freude, einem von Euch "alten" Hasen auch mal einen guten Tipp geben zu können, hatte ich den Namen eines Nahrungsergänzungsmittels einfach hingeschrieben. Er wurde entfernt und auch ich habe sicher nichts mit Werbung am Hut. Manchmal denkt man zu viel, manchmal zu wenig. Beides ist nicht gut, doch bitte sei gnädig mit unsereins Moin piffi, es gibt viel Phytotherapie, die gegen Entzündungen hilft und auch unsere Nahrung hat Einfluss auf Entzündungen. Die Gewürzmischung von Mimmi nehme ich auch, sie ist antientzündlich und wirkt außerdem basisch. Es tut mir leid, dass Du gar kein Basismedikament verträgst oder es keines gibt. Hoffentlich wird es bald erschaffen!
