Crest-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Meli, 26. Februar 2002.

  1. Meli

    Meli Guest

    Hallo Zusammen,

    ich bin neu hier und ganz baff, daß es auch dafür ein Forum gibt.
    Ich habe eine unspezifische Mischkollagenose mit einem ANA-Titer von über 10.000. Dazu eine Form der Kollagenose, die man CREST-Syndrom nennt. Bestimmt kennen das einige von Euch.
    ´Nachdem man wirklich jahrelang gesucht hat, woher meine Gelenkschmerzen kommen, hat man vor 4 Jahren diese Diagnose gestellt. Damals habe ich 1000mg Cortison bekommen und habe diese über 3 jahre ausgeschlichen. Nach fast 1 Jahr ohne Cortison sind meine Beschwerden immer schlimmer geworden und ich wollte einfach nicht zum Arzt, vor lauter "Cortisonangst". Jetzt bin ich halt doch wieder unter "Drogen" und bin von 80mg auf 10mg. Plus Immunsupressiva (Azatioprin). Nachdem meine Beschwerden besser wurden, und ich wieder ausschleichen konnte bleib ich jetzt bei 10 mg stehen und hab wieder dicke Finger und Glenkschmerzen....und hab Panik, wieder höher dosieren zu müssen.
    Sorry, wenn ich Euch hier so zu laber, aber ich rede nicht gern über das ganze, aber vielleicht gibts ja noch jemand, der mit dem Cortison nicht klar kommt.
    Ich bin Arzthelferin und weiß, daß die Medikamente heute nicht mehr so schlecht sind, wie früher, aber trotzdem krieg ich manchmal einfach nicht gebacken.
    Also, würd mich über eine Antwort freuen
    Liebe Grüße
    Meli
     
  2. Deleyne

    Deleyne Guest

    Hallo Meli
    Ich hab zwar einen Morbus Still (ist auch eine extreme Form von Arthritis)und musste am Anfang 100 mg Cortison einnehmen. Habe es jetzt während eines Jahres mit zusätzlich tägl. Einnahme von Vitamin E, Weihrauch und anderer Alternativmedizin ausgeschlichen auf 5 mg/Tag, (weiter runter geht noch nicht, sonst kommen die Schmerzen wieder). Meine Entzündungswerte sind noch etwas erhöht und das linke Handgelenk leicht geschwollen.
    Falls Du mehr Info möchtest, bitte maile mir.
    Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung.
    Grüsse Deleyne
     
  3. Meli

    Meli Guest

    Hallo Deleyne,

    Danke für Deine Antwort. Vitamine hab ich auch ganz viele, wegen der Osteoporose und so weiter. Aber wie kommst Du denn auf Weihrauch? Hilft Dir die Alternativmedizin? Bin wie gesagt Arzthelferin und etwas skeptisch von Berzfswegen her schon.
    Freu mich über eine Antwort und wünsch Dir auch eine Gute Besserung und einen schönen Abend
    Gruß
    Meli
     
  4. piffi

    piffi Registrierter Benutzer

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    Hallo zusamme .
    Ich bin auch am Crest Syndrom erkrankt (weis ich aber erst seid 2 Wochen)
    Da ich keine Medikamente vertrage (zungen/Halsschwellung und brennen)
    mache ich nur "Natur" wer kann mir einige Tipps geben Versuche gerade Weihrauch-kapsel
    und (trinke Aronia-Saft oder Aloe für das Imunsystem) hat jemand erfahrung mit Naturmittel beim Crest Syndrom?? Ich wäre für antworten sehr dankbar.
    Herzlich Piffi
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Was bewirken die Säfte denn beim Immunsystem?
     
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  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    ...und der vorletzte Beitrag war von 2002.....
     
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  7. piffi

    piffi Registrierter Benutzer

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    Hallo Mimmi
    Was willst Du mir damit sagen????
    und der vorlezte Beitrag war von 2012??????
    Piffi
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Piffi, auch wenn ich nicht Mimmi bin: 1. Dass die VorschreiberInnen alle nicht mehr aktiv sind und daher 2. nicht antworten werden ;)
     
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  9. piffi

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    Hallo, danke liebe Resi das wuste ich nicht,man bekommt leider in diesem Forum
    kaum Antworten,warum ist das so??
    Mich würde soviel interesieren was auf Natur zu machen ist beim Crest-Syndrom
    auch hilft gestern hat Mimmi mich aber noch nach dem Aronia-Saft gefragt????
    wie bekomme ich denn Kontakt auf meine Fragen?? mach ich was falsch,?
    das keiner antwortet??? Herzlich Piffi
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Piffi, du machst nichts falsch - es dürften einfach nur wenige Betroffene von CREST-Syndrom hier aktiv sein und noch weniger, die einschlägige (positive) Erfahrungen mit "Natur" Sachen haben. Lagune war es, die dich nach dem Saft gefragt hatte ;)
     
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  11. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Mimmi hat dich nicht hinsichtlich wegen Aronia und Aloesaft gefragt, sonden das war ich, leider hast du mir nicht geantwortet.

    Wenn im Profil unterm Nicknamen Guest steht, dann ist das Profil "tot", der User mit dem Profil ist hier nicht mehr aktiv, der Account deaktiviert! Deshalb kann dir derjenige, wo Guest druntersteht hier nix mehr antworten, Mimmi wollte dich wahrscheinlich nur darauf hinweisen.
     
    #11 14. Februar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2020
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  12. piffi

    piffi Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune erst mal danke für Deine Info,das ist sehr schade das so wenig Interesse an Natur-mittel haben.
    Also den Aronia-Saft hat mir meine Tochter zu Weihnachten geschenkt,Du kannst Dich ja mal schlau machen
    er ist für sehr vieles gut,da ich vorher Aloe-Vera genommen habe (ich nehme solche Säfte ,weil ich einige Krankheiten habe (Autoimun) weil ich keine Medikamente (hab ich ja geschrieben) vertrage ich schreib Dir das drunter
    Herzlich Piffi

    Werbelink entfernt /Moderator
     
    #12 14. Februar 2020
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 14. Februar 2020
  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Deine verlinkte Emailadresse mit Aronia lebe lang blabla...hab ich jetzt extra nicht mit zitiert und hoffe ein Admin oder Moderator entfernt das, denn das zeigt mir jetzt eigentlich das du hier irgendwie werbemäßig unterwegs bist! Das Immunsystem extra stärken ist bei autoimmunbedingten entzündlichen rheumatischen Autoimmunerkranken kontraproduktiv und kann diese Erkrankungen verschlimmen und Schübe auslösen und fördern.
     
    #13 14. Februar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2020
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  14. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Piffi,

    Lagune und Resi haben Deine Frage gut beantwortet! Dankeschön. :)

    Also diese Werbung muss man immer mit einer Prise Salz sehen! ;) Ich habe X Naturmittel ohne Erfolg ausprobiert. Jedoch helfen mir die Medikamente, die ich für mein Raynaud bekomme.
    Ich habe selber ein paar Aroniabeeren jedes Jahr im Garten und mache damit Likör! ;) Aber kaufen würde ich den Saft nicht. Ich trinke jeden Tag ein Gläschen Rote Beetesaft wegen meiner Blutwerte.
    Zur Zeit nehme ich Kurkuma sowie Muskatnuss, Koriander und Kümmel wegen meiner ausgeprägten Arthrose seit 5 Monaten. Aber Schmerzen habe ich trotzdem teilweise sehr intensiv und kann nicht sagen, dass es weniger geworden ist. Aber vielleicht wären sie ja sonst noch schlimmer???

    Viel Glück,
    Mimmi
     
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  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Ich gebe Mimmi absolut Recht - in Anbetracht des Fehlen einer ursächlichen Therapie des CREST-SYNDROMS ist fast alles erlaubt (mit den Einschränkungen, die Lagune zu Recht erwähnt!). Ob es hilft, sei dahingestellt. Aloe Vera würde ich persönlich nicht nehmen, weil sie ein nicht unbeträchtliches Allergierisiko birgt.

    Ansonsten ist Vieles Geschmacks- oder Ansichtssache und hat nichts mit Interesse oder Desinteresse an "Natur" zu tun. Es ist einfach so, dass auch keine Wirkung belegt ist
     
    #15 14. Februar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2020
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  16. piffi

    piffi Registrierter Benutzer

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  17. piffi

    piffi Registrierter Benutzer

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    nein Lagune,ich bin sicherlich nicht irgendwiewerbemäsig unterwegs,ich wollte Dir nur auf Deine Frage nach dem Aronia-saft eine Antwort geben sonst nichts habe über Werbung gar nicht nach gedacht hab nix davon ,wollte Dir eigendlich nur einen gefallen tun.sory Piffi
     
  18. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ach und warum wurde dann dein Werbelink entfernt? Du hast mir mit einem Werbelink, werbe emailadresse geantwortet und bist gar nicht wirklich auf meine Frage eingegangen!
     
    #18 14. Februar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2020
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  19. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Lagune,

    ich bin noch nicht lange hier, staune oft in Anbetracht des hier versammelten Wissens und in meiner Freude, einem von Euch "alten" Hasen auch mal einen guten Tipp geben zu können, hatte ich den Namen eines Nahrungsergänzungsmittels einfach hingeschrieben. Er wurde entfernt und auch ich habe sicher nichts mit Werbung am Hut. Manchmal denkt man zu viel, manchmal zu wenig. Beides ist nicht gut, doch bitte sei gnädig mit unsereins :oops:

    Moin piffi,
    es gibt viel Phytotherapie, die gegen Entzündungen hilft und auch unsere Nahrung hat Einfluss auf Entzündungen. Die Gewürzmischung von Mimmi nehme ich auch, sie ist antientzündlich und wirkt außerdem basisch.
    Es tut mir leid, dass Du gar kein Basismedikament verträgst oder es keines gibt. Hoffentlich wird es bald erschaffen! :petals:
     
  20. piffi

    piffi Registrierter Benutzer

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