Eosinophile Fasziitis mit negativen Venen
- Ersteller Zizi
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- eingesunkene venen
Hallo Zizi,
ich bin jetzt erst auf deinen Beitrag hier gestoßen.
Vermutlich hast du dich ja bereits inzwischen kundig gemacht; und vielleicht hat sich der Verdacht erhärtet oder nicht bestätigt?!
Von meiner Seite kann ich daher nur/kurz beitragen, dass die eingesunkenen Venen in Verbindung mit der "Orangenhaut" und den erhöhten Werten an eosinophilen Granulozyten als Indizien für die EF gelten. Falls du Interesse hat, kann ich dir Fachartikel zur Diagnostik der Eosinophilie empfehlen.
Bei mir ist es so, dass die negative Venenzeichnung abends immer ganz stark auftritt, während am Morgen die Arme manchmal fast normal ausschauen; deswegen nehme ich inzwischen immer Photos zu den Ärzten mit, damit sie die Tragweite richtig einschätzen.
Alles gute!
Viele Grüße
ich bin jetzt erst auf deinen Beitrag hier gestoßen.
Vermutlich hast du dich ja bereits inzwischen kundig gemacht; und vielleicht hat sich der Verdacht erhärtet oder nicht bestätigt?!
Von meiner Seite kann ich daher nur/kurz beitragen, dass die eingesunkenen Venen in Verbindung mit der "Orangenhaut" und den erhöhten Werten an eosinophilen Granulozyten als Indizien für die EF gelten. Falls du Interesse hat, kann ich dir Fachartikel zur Diagnostik der Eosinophilie empfehlen.
Bei mir ist es so, dass die negative Venenzeichnung abends immer ganz stark auftritt, während am Morgen die Arme manchmal fast normal ausschauen; deswegen nehme ich inzwischen immer Photos zu den Ärzten mit, damit sie die Tragweite richtig einschätzen.
Alles gute!
Viele Grüße
R
Resi Ratlos
Guest
Das "negative Venenphänomen" ist geradezu typisch (pathognomonisch) für die eosinophile Fasziitis und hilft bei der Abgrenzung zu anderen Erkrankungen
Hallo,
das freut mich, wenn sich das anderweitig (positiv?) geklärt hat.
Hat jemand Erfahrung mit Hydroxychloroquin (eigentlich/ursprünglich ein Mittel gegen Malaria, das nun bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird). Es wurde vom Rheumatologen kurz ins Gespräch gebracht, weil bei der eosinophilen Fasziitis bei mir keine Verbesserungen eintreten, sondern die Schwellungen, Spannung, Knoten an Armen und Beinen ... unverändert bleiben. Ich nehme derzeit Cortison und MTX und kann nicht recht einschätzen, wie man/frau das Hydroxychloroquin verträgt. Ist es eine Ergänzung/Kombi oder ein noch "stärkerer Hammer"?
LG
das freut mich, wenn sich das anderweitig (positiv?) geklärt hat.
Hat jemand Erfahrung mit Hydroxychloroquin (eigentlich/ursprünglich ein Mittel gegen Malaria, das nun bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird). Es wurde vom Rheumatologen kurz ins Gespräch gebracht, weil bei der eosinophilen Fasziitis bei mir keine Verbesserungen eintreten, sondern die Schwellungen, Spannung, Knoten an Armen und Beinen ... unverändert bleiben. Ich nehme derzeit Cortison und MTX und kann nicht recht einschätzen, wie man/frau das Hydroxychloroquin verträgt. Ist es eine Ergänzung/Kombi oder ein noch "stärkerer Hammer"?
LG
R
Resi Ratlos
Guest
Man kann es on top geben, es ist nicht immunsuppressiv, sondern nur immunmodulatorisch wirksam und wird meist gut vertragen. Es gehört zu den schwächer wirksamen Substanzen, Methotrexat zu den stark wirksamen.
Hallo,
herzlichen Dank für deine kurze Einschätzung und die komprimierte Erfahrungsweitergabe. Ich werde das Thema mit diesem Malariamedikament weiter verfolgen und besprechen. Zugleich schaue ich gerade parallel nach komplementären, alternativen Wegen zur Schulmedizin: die traditionelle chinesische Medizin kommt da in den Blick, ich hab 'nen Termin vereinbart. Der Ansatz wie auch der Arzt (schulmedizinisch wie auch in tcm ausgebildet) scheinen mir einerseits seriös und andererseits von einer anderen Haltung geleitet (energetisches Modell), was evtl. für die Ursachensuche wie auch die Behandlung der eosinophilen Fasziitis andere perspektiven eröffnet.
Viele Grüße
herzlichen Dank für deine kurze Einschätzung und die komprimierte Erfahrungsweitergabe. Ich werde das Thema mit diesem Malariamedikament weiter verfolgen und besprechen. Zugleich schaue ich gerade parallel nach komplementären, alternativen Wegen zur Schulmedizin: die traditionelle chinesische Medizin kommt da in den Blick, ich hab 'nen Termin vereinbart. Der Ansatz wie auch der Arzt (schulmedizinisch wie auch in tcm ausgebildet) scheinen mir einerseits seriös und andererseits von einer anderen Haltung geleitet (energetisches Modell), was evtl. für die Ursachensuche wie auch die Behandlung der eosinophilen Fasziitis andere perspektiven eröffnet.
Viele Grüße
R
Resi Ratlos
Guest
Hallo Resi Ratlos,
statt tcm habe ich mich aufgrund eines Arztes, der viel Erfahrung in Rheumatologie und Naturheilverfahren hat, als komplementäre Maßnahme für die Einnahme von Weihrauchkapseln und Selen u.a. entschieden.
Melde dich, falls du mehr dazu wissen magst oder weisst.
LG und guten Start ins neue Jahr!
statt tcm habe ich mich aufgrund eines Arztes, der viel Erfahrung in Rheumatologie und Naturheilverfahren hat, als komplementäre Maßnahme für die Einnahme von Weihrauchkapseln und Selen u.a. entschieden.
Melde dich, falls du mehr dazu wissen magst oder weisst.
LG und guten Start ins neue Jahr!
R
Resi Ratlos
Guest
Ich danke dir sehr herzlich für das Angebot - aber nein, ich halte es lieber mit wissenschaftlich erklärten Fakten
Hallo,
ich glaube, da gibt es ein Missverständnis; ich bewege mich nicht im Bereich von Esoterik und im Bereich von Alternativmedizin; bei den genannten komplementärmedizinischen Mitteln handelt es sich um einen Behandlungsvorschlag eines klassisch schulmedizinischen Krankenhauses mit integr. naturheilkundlicher Abteilung; es geht z.B. darum, durch Antioxidantien die Freisetzung von Arachidonsäure und Prostaglandinen zu beeinflussen; das ist gut erforscht; gerade weil es auf Faktenlage beruht, habe ich mich für diese Behandlung entschieden.
Danke für deine Aufmerksamkeit.
ich glaube, da gibt es ein Missverständnis; ich bewege mich nicht im Bereich von Esoterik und im Bereich von Alternativmedizin; bei den genannten komplementärmedizinischen Mitteln handelt es sich um einen Behandlungsvorschlag eines klassisch schulmedizinischen Krankenhauses mit integr. naturheilkundlicher Abteilung; es geht z.B. darum, durch Antioxidantien die Freisetzung von Arachidonsäure und Prostaglandinen zu beeinflussen; das ist gut erforscht; gerade weil es auf Faktenlage beruht, habe ich mich für diese Behandlung entschieden.
Danke für deine Aufmerksamkeit.
Ich bin auch neu hier - Verdacht auf EF
Vor drei Wochen wurde bei mir das Karpalltunnelsyndrom operiert, wobei ich da noch keinen Verdacht auf EF hatte. Durch Dr. Google bin ich vorgestern auf EF gestossen, da sich die Verhärtungen im Unterarm nicht gebessert hatten. Der Verdacht wurde gestern von einer Rheumatologin bestärkt. Heute war ich beim MRT und morgen gibts eine erste Diagnose. Bin gespannt.
Im Nachhinein gesehen ergäbe jetzt eigentlich alles einen Sinn...
- Im August 2019 bin ich draufgekommen dass ich meine Knie nicht abbiegen kann, übern Winter bzw im Frühling 2020 auch die Handgelenke
- Ich habe seit Jänner 15kg abgenommen (von 100 auf 85 - hat jetzt nicht unbedingt geschadet)
- Die Verhärtungen und das Ziehen in den Unterarmen mit unbeweglicher und gespannter ( Unter-) Haut
- Leichte undefinierte Zeichnungen Unterarm innen, leichte bräunliche/rötliche Flecken von 10cm Länge und innen eher weißlich glänzende, gespannte Haut
- Karpalltunnelsyndrom (schlechte NLG rechts und relativ schlechte NLG links)
- Im April 2020 habe ich die negative Venenzeichnung an den Unterarmen bemerkt, mir aber nix dabei gedacht! Sind beim Hochheben der Arme immer noch deutlich sichtbar.
Ich werde berichten. Bis bald! ;-)
Vor drei Wochen wurde bei mir das Karpalltunnelsyndrom operiert, wobei ich da noch keinen Verdacht auf EF hatte. Durch Dr. Google bin ich vorgestern auf EF gestossen, da sich die Verhärtungen im Unterarm nicht gebessert hatten. Der Verdacht wurde gestern von einer Rheumatologin bestärkt. Heute war ich beim MRT und morgen gibts eine erste Diagnose. Bin gespannt.
Im Nachhinein gesehen ergäbe jetzt eigentlich alles einen Sinn...
- Im August 2019 bin ich draufgekommen dass ich meine Knie nicht abbiegen kann, übern Winter bzw im Frühling 2020 auch die Handgelenke
- Ich habe seit Jänner 15kg abgenommen (von 100 auf 85 - hat jetzt nicht unbedingt geschadet)
- Die Verhärtungen und das Ziehen in den Unterarmen mit unbeweglicher und gespannter ( Unter-) Haut
- Leichte undefinierte Zeichnungen Unterarm innen, leichte bräunliche/rötliche Flecken von 10cm Länge und innen eher weißlich glänzende, gespannte Haut
- Karpalltunnelsyndrom (schlechte NLG rechts und relativ schlechte NLG links)
- Im April 2020 habe ich die negative Venenzeichnung an den Unterarmen bemerkt, mir aber nix dabei gedacht! Sind beim Hochheben der Arme immer noch deutlich sichtbar.
Ich werde berichten. Bis bald! ;-)
Hallo Akana,
alles gute bei der weiteren Abklärung! Toll, dass du über deine eigenen Recherchen schon mal so weit gekommen bist; so war es bei mir auch; und falls es EF ist, wird diese Eigeninitiative... auch bei den Überlegungen zu therapeutischen Schritten höchst sinnvoll und nötig bleiben, weil (aus zum Teil nachvollziehbaren Gründen ) bei EF nicht so viele Ärztinnen und Ärzte kompetent sind. Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass du wieder bzgl. Diagnose ein Stück weiter kommst und erste gute Empfehlungen bekommst und Schritte in Richtung Therapie gehen kannst.
Einer der ersten Sätze, den ich hier von EF-Mitbetroffenen gehört habe, war zudem, Geduld zu üben und zu bewahren; das hat sich als sehr wahr und wertvoll erwiesen.
LG
Andreas
alles gute bei der weiteren Abklärung! Toll, dass du über deine eigenen Recherchen schon mal so weit gekommen bist; so war es bei mir auch; und falls es EF ist, wird diese Eigeninitiative... auch bei den Überlegungen zu therapeutischen Schritten höchst sinnvoll und nötig bleiben, weil (aus zum Teil nachvollziehbaren Gründen ) bei EF nicht so viele Ärztinnen und Ärzte kompetent sind. Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass du wieder bzgl. Diagnose ein Stück weiter kommst und erste gute Empfehlungen bekommst und Schritte in Richtung Therapie gehen kannst.
Einer der ersten Sätze, den ich hier von EF-Mitbetroffenen gehört habe, war zudem, Geduld zu üben und zu bewahren; das hat sich als sehr wahr und wertvoll erwiesen.
LG
Andreas
Minion
Mitglied
Hallo,
Ich selbst habe noch keine genaue Diagnose aber es geht wohl in eine ähnliche Richtung wie EF.
Mit Gewichtsabnahme im Schub habe ich auch immer zu kämpfen.
Und auch bei mir hat es mit den Unterarmen angefangen.
Ich kann mich Andreas nur anschließen Geduld und Eigeninitiative sind sehr wichtig bei seltenen Erkrankungen.
Lg
Minion
Ich selbst habe noch keine genaue Diagnose aber es geht wohl in eine ähnliche Richtung wie EF.
Mit Gewichtsabnahme im Schub habe ich auch immer zu kämpfen.
Und auch bei mir hat es mit den Unterarmen angefangen.
Ich kann mich Andreas nur anschließen Geduld und Eigeninitiative sind sehr wichtig bei seltenen Erkrankungen.
Lg
Minion
Hi, danke für eure Wortspenden!
Freut mich dass es nach dieser ersten - mit viel Ungewissheit verbundenen - Phase dann doch einige Menschen gibt mit denen man Erfahrungen austauschen kann.
Das MRT lässt laut 2 Ärzten keinen Zweifel offen, trotzdem wurde noch eine Biopsie gemacht um eine 100% Diagnose zu bekommen.
Meine Rheumatologin ist motiviert und redet zum Glück auch mit Kollegen, die allesamt den ein oder anderen Fall von EF schon behandelt haben - was mich sehr freut und ein bisschen Sicherheitsgefühl vermittelt. Da bin ich wirklich gut aufgehoben!
Ich habe mit 25mg Aprednislon begonnen und gehe jetzt alle 3 Tage ein paar mg runter. Entweder bilde ich es mir ein, oder es greift tatsächlich schon ein bisschen... mal schauen wie es sich entwickelt. Auf jeden Fall schaut das Ganze jetzt nicht mehr so negativ aus! Alles Gute wünsche ich euch einstweilen! AK
Freut mich dass es nach dieser ersten - mit viel Ungewissheit verbundenen - Phase dann doch einige Menschen gibt mit denen man Erfahrungen austauschen kann.
Das MRT lässt laut 2 Ärzten keinen Zweifel offen, trotzdem wurde noch eine Biopsie gemacht um eine 100% Diagnose zu bekommen.
Meine Rheumatologin ist motiviert und redet zum Glück auch mit Kollegen, die allesamt den ein oder anderen Fall von EF schon behandelt haben - was mich sehr freut und ein bisschen Sicherheitsgefühl vermittelt. Da bin ich wirklich gut aufgehoben!
Ich habe mit 25mg Aprednislon begonnen und gehe jetzt alle 3 Tage ein paar mg runter. Entweder bilde ich es mir ein, oder es greift tatsächlich schon ein bisschen... mal schauen wie es sich entwickelt. Auf jeden Fall schaut das Ganze jetzt nicht mehr so negativ aus! Alles Gute wünsche ich euch einstweilen! AK
Hallo andreas, ich nehme ja prednisolon und ciclosporin dafür ein. Interessant wäre nun ob der Weihrauch sich mit dem cortison verträgt da habe ich gehört und auch gelesen das es viele sachen gäbe die das cortison beinflussen wie zb. Kurkuma weist du da mehr drüber lg gela
Hallo Mommy,
ich habe bzgl. einer Wechselwirkung sowohl den schulmedizinischen Arzt als auch den komplementärmedizinischen Arzt gefragt; mir wurde keine problematische Wechselwirkung genannt; darauf hab ich mich verlassen. Kannst du mir eine Infoquelle nennen, die bei dir diese Fragen auslöste, denn dann würde ich mich auch nochmal intensiver damit befassen. Danke.
Herzliche Grüße
Andreas
ich habe bzgl. einer Wechselwirkung sowohl den schulmedizinischen Arzt als auch den komplementärmedizinischen Arzt gefragt; mir wurde keine problematische Wechselwirkung genannt; darauf hab ich mich verlassen. Kannst du mir eine Infoquelle nennen, die bei dir diese Fragen auslöste, denn dann würde ich mich auch nochmal intensiver damit befassen. Danke.
Herzliche Grüße
Andreas