Eosinophile Fasziitis mit negativen Venen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Zizi, 27. August 2019.

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  1. Zizi

    Zizi Neues Mitglied

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    Hallo,
    bei mir gibt es Verdacht auf Eosinophile Fasziitis. Hat jemand in diesem Zusammenhang Erfahrung mit eingesunkenen Venen (grove sign)?
    VG
     
  2. Andreas62

    Andreas62 Neues Mitglied

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    Hallo Zizi,
    ich bin jetzt erst auf deinen Beitrag hier gestoßen.
    Vermutlich hast du dich ja bereits inzwischen kundig gemacht; und vielleicht hat sich der Verdacht erhärtet oder nicht bestätigt?!
    Von meiner Seite kann ich daher nur/kurz beitragen, dass die eingesunkenen Venen in Verbindung mit der "Orangenhaut" und den erhöhten Werten an eosinophilen Granulozyten als Indizien für die EF gelten. Falls du Interesse hat, kann ich dir Fachartikel zur Diagnostik der Eosinophilie empfehlen.
    Bei mir ist es so, dass die negative Venenzeichnung abends immer ganz stark auftritt, während am Morgen die Arme manchmal fast normal ausschauen; deswegen nehme ich inzwischen immer Photos zu den Ärzten mit, damit sie die Tragweite richtig einschätzen.
    Alles gute!
    Viele Grüße
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das "negative Venenphänomen" ist geradezu typisch (pathognomonisch) für die eosinophile Fasziitis und hilft bei der Abgrenzung zu anderen Erkrankungen ;)
     
  4. Zizi

    Zizi Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Rückmeldungen! In der Zwischenzeit wurde bei mir Rheuma - zum Glück - zum jetzigen Zeitpunkt ausgeschlossen.
     
  5. Andreas62

    Andreas62 Neues Mitglied

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    Hallo,
    das freut mich, wenn sich das anderweitig (positiv?) geklärt hat.
    Hat jemand Erfahrung mit Hydroxychloroquin (eigentlich/ursprünglich ein Mittel gegen Malaria, das nun bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird). Es wurde vom Rheumatologen kurz ins Gespräch gebracht, weil bei der eosinophilen Fasziitis bei mir keine Verbesserungen eintreten, sondern die Schwellungen, Spannung, Knoten an Armen und Beinen ... unverändert bleiben. Ich nehme derzeit Cortison und MTX und kann nicht recht einschätzen, wie man/frau das Hydroxychloroquin verträgt. Ist es eine Ergänzung/Kombi oder ein noch "stärkerer Hammer"?
    LG
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Man kann es on top geben, es ist nicht immunsuppressiv, sondern nur immunmodulatorisch wirksam und wird meist gut vertragen. Es gehört zu den schwächer wirksamen Substanzen, Methotrexat zu den stark wirksamen.
     
  7. Andreas62

    Andreas62 Neues Mitglied

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    Hallo,
    herzlichen Dank für deine kurze Einschätzung und die komprimierte Erfahrungsweitergabe. Ich werde das Thema mit diesem Malariamedikament weiter verfolgen und besprechen. Zugleich schaue ich gerade parallel nach komplementären, alternativen Wegen zur Schulmedizin: die traditionelle chinesische Medizin kommt da in den Blick, ich hab 'nen Termin vereinbart. Der Ansatz wie auch der Arzt (schulmedizinisch wie auch in tcm ausgebildet) scheinen mir einerseits seriös und andererseits von einer anderen Haltung geleitet (energetisches Modell), was evtl. für die Ursachensuche wie auch die Behandlung der eosinophilen Fasziitis andere perspektiven eröffnet.
    Viele Grüße
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Na dann viel Erfolg :beatnik:
     
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