Viele Fragen

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peltirene

Neues Mitglied
Hallo und Guten Tag an Alle,

ganz so neu bin ich hier nicht mehr - ich lese schon seit einiger Zeit mit. Heute also mein erster Beitrag mit vielen Fragen.

Vielleicht sollte ich mich erst mal kurz vorstellen: 68/w.

Diagnosen: seit 2000 Psoriasis-Arthritis ohne! Psoriasis, destruierende rA, Chondrokalzinose, Fingerpolyarthrose. HWS-. BWS-, LWS-Syndrom. ISG-Problem. Alles ungesichert, nicht ganz klar. Gesichert: Osteoporose.
Operationen: Versteifung unteres Sprunggelenk rechts, beide Karpaltunnel, Daumensattelgelenk, zwei Knie-TEP, Schulter-TEP invers rechts, weitere Kleinigkeiten.
Aktuelle Skelettszinti zeigt erhebliche Zunahme der Entzündung im ganzen Körper, und so fühlt es sich auch an. Schmerzen ohne Ende und überall, auch anfalls-artig.


  • Frage 1: Auf Grund der neuen Szinti soll eine RSO am Mittelfuß links (Tarsometatarsal-Gelenk) gemacht werden. Danach muss man ja für mehrere Tage ganz still liegen und den betr. Fuß nicht belasten/benutzen. Ich befürchte, das mit den zwei Gehstöcken schaffe ich mit meinen kaputten und schmerzenden Schultern und Händen nicht.
Weiß jemand, ob eine Krankenhauseinweisung für diese Tage möglich ist?
​



  • Frage 2: Die linke Schulter muss (nach der RSO) auch operiert werden, ebenfalls inverse TEP.
Hat Jemand hier auch 2 neue Schultergelenke bekommen - wie geht es damit, kommt Ihr damit zurecht?
​

Medikation: Alles was gut und teuer ist und z. T. erhebliche Nebenwirkungen hat. Rheuma-Medis derzeit MTX 15 s.c., Cosentyx, Predni 10 bis zeitweise 30, Colchicum Dispert, Diclo 75 bis 150.

Na ja, ohne gehts nicht und mit nur so recht und schlecht...

Nachdem über 16 Jahre kein Medikament so richtig geholfen hat, bleibt eigentlich nur die Chondrokalzinose (wohl die Form der pseudo-chronischen Polyarthritis) zu behandeln. Da wurde mir ein "sehr sehr teures Medikament" genannt, das vielleicht helfen könnte, nämlich Ilaris/Canakinumab. Das ist für die Gicht zugelassen, könnte aber u. U. auch für die Pseudogicht (Chondrokalzinose) off-label gegeben werden. Aber da kostet 1 Behandlung/Injektion fast 14.000 Euro. Wer kann das verordnen? Mein Rheumatologe nicht.

Frage 3: Hat Jemand Chondrokalzinose? Bekommt eine/r von Euch Ilaris? Oder etwas was wirklich hilft?


Ich bin inzwischen physisch und auch psychisch ziemlich am Ende, aber doch noch ein Stückchen vom Aufgeben entfernt...

Sorry für den langen Text - vielleicht liest Jemand und vielleicht hat Jemand sogar eine Idee.
Ich danke und wünsche Euch alles Gute und wenig Schmerzen.

Grüßle aus dem bayerischen Schwabenland,
Irene
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo Irene und willkommen hier bei RO :)

das ist ja eine ganze Menge, was dich da belastet. RSO habe ich auch schon machen lassen und da
gehört, dass das auch manchmal stationär gemacht wird, insbesondere, wenn man niemanden hat,
der zu Hause aushelfen kann. Das müsstest du mit dem Nuklear-Mediziner abklären, die meissten haben
in div. KH auch Belegbetten.

Wurde dir schon mal eine stationäre Schmerztherapie angeboten? Die verläuft im Regelfall ganzheitlich
bei solch umfangreichen Bild und da werden auch schon mal extrem teure Medis eingesetzt. Ich gehe seit
2005 ambulant zur Schmerztherapie, wo Kosten bei Rezepten anscheinend eine untergeordnete Rolle
spielen.
Was mir bei der stationären Therapie gut gefallen hat, war die Psychotherapeutin, die hat der angeschlagenen
Psyche gut getan.

Über die Medikamente kann ich nichts sagen, die kenne ich nicht. Sicher gibt es aber User, die dir
dazu mehr sagen können.

Alles Gute, Heidesand
 
Danke für die freundliche Begrüßung

Hallo Heidesand,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ja, da hast Du Recht - es ist eine ganze Menge an Baustellen die ich da habe.

Der Nuklearmediziner sagte, die Krankenkassen hätten bisher durchweg alle Anträge auf stationären Aufenhalt nach RSO abgelehnt. Er nimmt das wohl alles nicht so ernst und meinte "das wird schon gehen". Aber ich weiß nicht wie das gehen soll...

Deinen Tipp zur Schmerztherapie finde ich sehr interessant. Gehst Du in eine Uniiklinik, oder wohin sonst? Verordnen die auch spezielle Rheuma-Medikamente oder "nur" Schmerzmittel? (Damit wäre es bei mir nicht getan.) Weiß Dein Rheumatologe davon - ist er eingebunden?

Danke noch mal.
Alles Gute und liebe Grüße,
Irene
 
Chondrokalzinose? Canakinumab?

Hallo liebe User,

ich möchte noch einmal fragen ob hier Jemand


  • Chondrokalzisnose hat

und/oder


  • Canakinumab (Ilaris) bekommt

Hat Jemand hier eine oder sogar beide


  • Schulter-TEP (Endoprothese) invers
An einem Austausch und Tipps habe ich großes Interesse, ich komme mir manchmal vor wie ein Alien oder Exot

Danke, und einen Guten Abend!
Irene
 
Hallo, sei willkommen gibt nicht auf vielleicht hast du ja doch noch Glück das dein Beitrag hier gelesen wird und dir kann geholfen werden.

Alles Gute wünsche ich dir.

Johanna
 
Gehst Du in eine Uniiklinik, oder wohin sonst? Verordnen die auch spezielle Rheuma-Medikamente oder "nur" Schmerzmittel?
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Eine ganzheitliche Schmerztherapie besteht zumindest nicht nur aus Schmerzmedikamenten! Die sogenannte multimodale Schmerztherapie besteht aus vielen verschiedenen Therapien-Bausteinen. Ich gehe davon aus das Heidesand mit ganzheilticher Schmerztherapie sowas wie multimodale Schmerztherapie meinte. Warum denken viele Leute eigentlich das so eine Therapie nur aus Schmerzmedikamenten besteht :confused:

Das gibt es nicht nur in Unikliniken.
 
Hallo Irene,

der Nuklearmediziner muss begründen, warum das bei dir nur stationär gemacht werden kann, das ist Schreibkram
und für die Docs lästig. Schade...... vielleicht kannst du mal mit deiner KK darüber reden.

Ja, mein Rheumatologe und der Neurologe sind in die Therapie eingebunden, die arbeiten erfreulicher Weise alle
gut zusammen. Manche Untersuchungen sind in der Schmerzambulanz nicht möglich, wie z.B. ein EEG, das wird
dann in der Facharztpraxis gemacht.

Das KH ist ein kath. KH, nicht sooo gross, etwa 300 Betten. Ich wurde nach einer OP dahin verwiesen, noch während
meines stat. Aufenthaltes. Das war gut, so hatte ich keine Wartezeit. Schau dir in deinem Umfeld mal die KHs an und
schaue, welches Schmerztherapienen anbietet. Ich mache um Uni-Kliniken gern einen grossern Bogen und bevorzuge
kleinere Häuser. Eine Überweisung kann auch der HA ausschreiben, falls der Facharzt sich ziert.

Zuerst wird eine "Bestandsaufnahme" gemacht, was bei mir auch nicht wenig war :) und dann die Medis alle kontrolliert.
Wenn Medis verändert werden sollten, hat der Doc meine Fachärzte befragt, ob das in meine Therapie passt.

Ja, es werden alle "Unbefindlichkeiten" zusammengefasst und eine Therapie entwickelt. Dazu gehört Entspannung,
Sport, psych.Gespräche, ERGO-Therapie und vieles anderes. Neben der Physiotherapie gehe ich auch gerne zur
Warmwasser-Gymnastik, 2 x wöchentlich. Im Wasser ist alles leichter und wir sind da eine lustige Truppe.
Viele Übungen, die ich gelernt habe, mache ich tägl. zu Hause, manche schon vor dem morgentlichen Aufstehen,
damit ich überhaupt hoch komme :D.

"alles wird gut"
..Heidesand..
 
Schmerzklinik

Danke, liebe Heidesand,
für die ausführlichen Erklärungen.

Es liest sich so dass Du in guten Händen bist in "Deiner" Klinik - das freut mich für Dich.

Mal schauen wie es bei mir weitergeht nach RSO und Schulter-Op.

Danke Dir,
lG Irene
 
Hm, die Bemühungen von Irene Pelt waren also nicht sehr erfolgreich... Ich habe meine Chondrocalzinose vergessen gehabt (bin 73, hatte es erstmals mit 23 J. am rechten grossen Zäh! Problem in den letzten Jahrzehnten waren die Knie).

Ich trage orth. Einlagen oder Birkenstock (die ganz alten, in der damaligen Weite "breit", nicht mehr erhältlich leider... Zum Glück habe ich sie nie weggeschmissen, sondern neusohlen lassen!). Damit komme ich ohne Fussschmerzen aus.

Bei den Knien ging es gar nicht so gut... Immer wieder Entzündungen. Bis ich vor 10 J. Rentner wurde. Wegen Übergewicht (20 kg, damals 94 heute 74 kg) empfahl mir der Hausarzt Radfahren. Habe ich getan. Jahre später stellte ich fest, dass es auch die Knie (zumindest momentan) geeilt hat.

Aber zusammen mit dem zunehmenden Radfahren kamen zunehmend schleichende Probleme. Kribbeln einerseits, und Gelenkschmerzen andererseits. Habe gar nicht an die alte Pseudogicht gedacht!

Und doch: sie war über die Gürtellinie auch gestiegen.

Ergebnisse:

- ein schreckliches Karpaltunnelsyndrom an beiden Händen (mehr an der Hand mit welcher ich schreibe, rechts)

- entpuppte sich zuletzt erst als Folge einer Handgelenkentzündung durch Pseudogicht.

Das Handgelenk entzündete sich schrecklich.

Suche daher nach Lösungen...

Deshalb hänge ich mich in diese (jetzt total ruhende) Diskussion ein.
 
hallo oui,
nun sind die beiträge vor dir von 2016 und offenbar hat irene das nicht weiter verfolgt.

was kann man dir raten?

die gicht als verursacher für das karpal tunnelsyndrom zu 100 % zu vermuten, würde ich eher so sehen, dass die gicht vielleichg ein faktor dafür mit ist. du hast selber geschrieben, dass die seite an der hand schlimmer ist, wo du mehr schreibst (bzw. belastest). das KPS wird durch eine entzündung ausgelöst, deren ursache eher ein starker zunehmender druck des über den karpaltunnnel liegenden bandes ist. je mehr die hand belastet wird um so mehr werden die sehnen unter dem band gereizt und entzünden sich.
hast du das operieren lassen oder besteht dieses KPS noch?
ich hab beide hände operieren lassen, wo diese band durchtrennt wurde und die sehnen wieder genug platz haben. das mit 100%' tigen erfolg und keine beeinträch-tigungen mehr.

gicht ist eine stoffwechselerkrankung, die sich in der tat meist zuerst an den (großen) zehen bemerkbar macht. s .g.anlagerung von kristallen in den gelenkean zehen und finger führt, die vom körper über die nieren nicht ausgeschwemmt werden können. was zu einschrenkungen, schmerzen und bewegungs behinderungen führt.
...()Unter einer Chondrokalzinose versteht man Ablagerungen von Kalziumpyrophos-phat im Knorpel. Sie betrifft vor allem die Menisken, die Bandscheiben sowie die hyalinen Gelenkknorpel der größeren und kleineren Gelenke.()...

zitat oui
...()Aber zusammen mit dem zunehmenden Radfahren kamen zunehmend schleichende Probleme. Kribbeln einerseits, und Gelenkschmerzen andererseits.()...
wo besteht das kribbeln und welche gelenke schmerzen?
saurier
 
saurier schrieb:
gicht ist eine stoffwechselerkrankung, die sich in der tat meist zuerst an den (großen) zehen bemerkbar macht. s .g.anlagerung von kristallen in den gelenkean zehen und finger führt, die vom körper über die nieren nicht ausgeschwemmt werden können. was zu einschrenkungen, schmerzen und bewegungs behinderungen führt.
...()Unter einer Chondrokalzinose versteht man Ablagerungen von Kalziumpyrophos-phat im Knorpel. Sie betrifft vor allem die Menisken, die Bandscheiben sowie die hyalinen Gelenkknorpel der größeren und kleineren Gelenke.()...
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Saurier, die Rede war von Pseudogicht = Scheingicht, also einer Chondrokalzinose ;)
 
korrekt, danke für die Aufmerksamkeit, Resi Ratlos.

wegen der Pseudogicht empfahl mir der Orthopäde die Einnahme einer massiven Menge von MSM (Nahrungszusatz mit Schwefel), die 3-fache Menge als normal, bis die 1/2-Jahr-Packung weg ist (also in 2 Monaten). ausserdem bekam ich die Visitenkarte von einer Ärztepraxis ohne Kassenvertrag, wo Ärztinnen in Sachen Stoffwechselprobleme beraten würden. desweiteren die Empfehlung, meine Handgelenke mit jetzt verminderter Leistung (speziell rechts, wo die Entzündung vor ca. 2 Monaten so schrecklich war) durch Eigeninitiative mit der Knete zu trainieren.

wegen dem Karpaltunelsyndrom bekam ich von ihm eine Überweisung zum Neurologen, der, die Messung fand statt, die Notwendigkeit einer Karpaltuneloperation feststellte. Wenn saurier recht hat, dass, pauschal gesehen, die Operation die Lösung ist, kann man also das Problem ausklammern.

bleibt aber die Pseudogicht.

da ich schon 1/2 JH mit der erwiesenen Pseudogicht (Blutuntersuchung / Röntgenuntersuchungen, die vollkommen klar sind) lebe, frage ich mich, ob eine Ärztin ohne Abschlussprüfung in einer Spezialität (zumindest zur Zeit) mir wirklich helfen kann.
 
Ducky schrieb:
Eine Ärztin ohne Kassenzulassung, ist genauso Ärztin wie mit Kassenzulassung
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Zweifellos aber bei Ärzten gibt es grosse Unterschieden. O-häsin hat eine Diskussion eröffnet. Ich habe dort beantwortet. Tatsache, ist Kassenzulassung ein für den Patienten wahrnehmbares Signal, dass Facharztabschluss eindeutig vorliegt, auch wenn man die Bewertungen bei den Staatsexamen usw. nicht sehen kann... Und da gibt es auch deutliche Unterschiede! Aber das war nicht mein Thema.

Mein Thema war, dass der Orthopäde nicht helfen will, weil er Endokrinologie nicht speziell studiert hat, und die Endokrinologen selber sich mit der Stoffwechselstörung Pseudo-Gicht (eher gar) nicht befassen.

Gäbe es womöglich wirklich auch eine ergänzende Medizinspezialität der Stoffwechselkrankeit ausserhalb der klassischen Endokrinologie?
(Eine Teilanwort habe ich: Ja, Rudolf Steiner hat einige Ansätze darüber schriftlich niedergelegt. Die Schulmedizin dagegen, scheint systematisch zu antworten, «Patient, tut mir leid, für Dein Problem gibt's kein Wissen und nichts... Behandle die Symptome, Deine Schmerzen, wenn sie erscheinen, sonst haben wir nichts anzubieten» und die KK verhält sich im Hintergrund gleichlautend, obwohl es deren Ausgaben, nicht nur Schmerzmittel, sondern auch zum Teil sehr lange Krankschreibung, mildern würde, wenn jemand einen effizienten Weg wüsste, wie man das Auftreten der Schmerzen vermeiden könnte!)

Patientenmeinungen aus einem Forum diesbezüglich sind interessant, denn, wo die Schulmedizin keine Lösung kennt, verzichtet sie heute oft teilweise oder ganz auf Hilfe!
 
oui schrieb:
Patientenmeinungen aus einem Forum diesbezüglich sind interessant, denn, wo die Schulmedizin keine Lösung kennt, verzichtet sie heute oft teilweise oder ganz auf Hilfe!
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Was ist das denn für eine - verzeih den Ausdruck - krude Theorie?


Für eine Pseudogicht gibt es oft keine ursächliche Behandlung, sondern muss in der Regel eine symptomatische her. Und die kann ein Nicht-Facharzt mit Wissen genau so gut vornehmen wie ein Mehrfach-Facharzt.
Es kommt dabei auch ein wenig auf die Ursache für die Arthritiden an.
Die sind manchmal tricky…..
 
general schrieb:
@oui

Wer sagt denn das deine Befunde alle eindeutig sind?
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Röntgenbilder! Chondrocalzinose lässt sich da ab einem gestimmten Grad wunderbar (auch von Laien) sehen...

Und wer ist Rudi Steiner?
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siehe 2. Absatz nach dem ersten Bild hier: https://www.lifeline.de/therapien/anthroposophische-medizin-id46313.html

hier auch mit meinen anderen Kommentaren dazu https://forum.rheuma-online.de/threads/rudolf-steiner-und-seine-anthroposophische-medizin.69262/
 
Hallo Oui bezüglich deiner Frage nach Ilaris Canakinumab also ich hab es schon bekommen habe eineinhalb Jahre gespritzt bekommen und es hatte dann nicht mehr die gewünschte Wirkung. Obwohl ich das auch zu Anfang gleich geäußert habe. Aber man muss ja alles testen. Meine Rheumatologin konnte es mir auch nicht verschreiben zu teuer. Versuche es in einer Klinik Uniklinik in einer rheumatologischen Ambulanz..?Habe aber nicht deine Erkrankung sondern Morbus Still. LG Black Cat
 
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