Neuer stiller Mitleser / seronegative rheumatoide Arthritis

S

Sleyder

Neues Mitglied
Guten Morgen Miteinander!

Habe bisher still mitgelesen. Möchte mich aber nun doch einmal zu Wort melden.

Ich bin männlich, 32 und zweifacher Familienpapa. Arbeite in der Metallindustrie in 3-Schicht und werde seit 10 Wochen mit MTX behandelt.

Vita

Juli 2018 - Arbeitsunfall mit Fingeranbruch der linken Hand, Gelenkprellung und überdehnung der Sehnen

September 2018
- MRT wegen unveränderten Schmerzen mit Empfehlung auf rheumatologische Abklärung da Knochenödeme an der besagten Hand entdeckt wurden

- Abklärung beim Hausarzt in Form einer Blutkontrolle ohne nennenswerte Entzündungswerte (Überweisung zum Rheumatologen)

Oktober 2018
- Rheumatologe Erstgespräch.

• Schmerzen in der Unfallhand (links)
• Belastungsschmerz der rechten Hand (wurde zunächst als Sehnenscheidenentzündung abgetan)
• Belastungsschmerz der beiden Knie, Ellenbogen sowie Schultergelenke. Ebenso betroffen, der Rücken.
• Müdigkeit
• Steifheit am Morgen
• Probleme beim Greifen
• An- und abschwellende Gelenke
*(Anmerkungen kommen zum Schluss, muss mich gerade ziemlich sammeln)

- Anhand der vorhandenen Krankenakte und den Symptomen sowie dem abtasten von Schmerzpunkten wurde dann eine Stoßtherapie mit einer 100mg Cortison-Infusion eingeleitet.
- 20mg Methotrexat (Lantarel)
- zu Beginn 30mg Prednisolon (alle 7 Tage um 10mg verringerte Dosis bis auf minimal 10mg)
- aktuell 10mg Prednisolon
- Arbeitswiederaufnahme nach Unfall (15.10)

Anfang November 2018

- Röntgenuntersuchung der Hände, Füße und Rücken ohne nennenswerte Ergebnisse
- Blutuntersuchungen zur Überwachung zeigen noch immer keine Entzündungswerte
- Schmerzen sind unter Belastung und in anschließenden Ruhephasen unerträglich
- MTX versaut mir durch die Nebenwirkungen die Wochenenden
- Eigeninitiative in Form von Kurkuma und Gerstengras

Dezember 2018

- statt Lantarel in Tablettenform (11. Woche) soll ich ab dem nächsten Einnahmetag eine 12mg metex-Spritze benutzen

- zusätzlich 15mg Leflunomid täglich

- Überweisung zum Radiologen für MRT der Knie

- Überweisung zum Nuklearmediziner bzgl. Szintigraphie li. Hand und Knie


___________________

So, soviel zu den Daten.
Schmerzen in den Knien habe ich bereits mein Leben lang. Früher wurde es als Wachstumsschmerz abgetan, später dann als Folge von Handball und Leichtathletik. Und die anderen Schmerzen bestehen auch schon wesentlich länger. Irgendwie hat man solche Dinge immer mit Überlastung abgetan ("Muskelkater", verhoben, verrissen usw.) Erst nach und Nach ist ein Schuh draus geworden, dass die ganze Geschichte nicht unbedingt so normal ist mit meinen Schmerzen.
Habe es aber immer ausgesessen, weil...ja weil...man will halt für die Familie da sein, die Arbeit muss passen. Darum hat man sich jahrelang irgendwie durchgeschlängelt.

Ich muss sagen nach 10 Wochen Lantarel, Cortison sowie (3 Wochen) Kurkuma/Gerstengras komme ich morgens wesentlich besser auf die Beine. Auch meine Schmerzen halten sich beim normalen Alltag in Grenzen.

Ich bewege mich täglich (auf Arbeit) zwischen 15 und 30km und muss Lasten bis zu 60kg heben, mich viel Bücken und schwere Lasten schieben/ziehen. 2-3Tage geht das gut (erträglicher Schmerz) danach bergab (brennende geschwollene Füße/Hände, höllische Knie mit/ohne Schwellung usw. es ist immer ein Kampf die Wochen zuende zu bringen. Oft gelingt mir das auch nicht und ich muss früher gehen (Zeitkonto sei dank) oder mich ggf. krank schreiben lassen.

Mir taugt dieser Behandlungsumschwung nach bereits 10 Wochen leider nicht so ganz. Bzgl dem Umstieg auf Spritzen sowie zusätzlich Leflunomid. Ich vertrage Medikamente im Allgemeinen nicht ganz so gut.
Und habe echt, man verzeihe mir die derbe Aussprache, scheiß viel Angst soviel zu nehmen.
Mein Rheumatologe reagierte auf die Skepsis mit der Aussage "Schön dass es ihnen bereits besser geht, aber wir wollen 90% besser erreichen, nicht nur ein bisschen."

Ich überlege mir gerade eine Zweitmeinung einzuholen und die Leflunomid-Einnahme zu verzögern.
Leider ist es ziemlich schwierig eine Praxis zu finden da die Meisten, mit positiven Rezensionen, keine Patienten mehr aufnehmen.

Um ehrlich zu sein frisst mich gerade eine Mischung aus Verzweiflung, Angst und die Bestehenden Schmerzen echt auf. Als würde sich nichts bewegen...eher sogar schlimmer werden.

Zum Glück steht meine Frau hinter mir und unterstützt mich im Alltag, trotz eigener Erkrankung, und lässt es erst möglich werden mich zwischen den Schichten trotzdem um die zwei Kurzen (3,5 Jahre und 10 Monate) zu kümmern und für die Kleinen da zu sein.

Würde mich über Meinungen und Tipps herzlichst freuen!

Mit besten Grüßen :)
 
Herzlich Willkommen Sleyder,

eine zweite Meinung ist sicher eine gute Idee. Dazu wäre ein Arzt hilfreich,
der sich noch Zeit nimmt um dir zu erklären was da los ist und warum was
wie gemacht wird.

Es ist noch ein bißchen früh die Wirkung vom MTX zu beurteilen. Das dauert schon
eine ganze Zeit bis sich die Wirkung voll zeigt.

Verträglichkeit kannst du mit Folsäure am Folgetag oder am 2ten Tag danach
unterstützen. Am Spritzentag selber ist Ananas / Ananassaft eine gute Sache.
Wenn man sich etwas schwer tut ist es geschickt nach der Spritze bald ins
Bett zu gehen. Wer am nächsten Tag ein bissel länger schlafen kann gibt dem
Körper etwas mehr Ruhe, aber im Schichtbetrieb ist das halt ziemlich schwer
umzusetzen. Vielleicht kannst du aber trotzdem was davon versuchen.

Spritzen sind schon deutlich besser verträglich als Tabetten. Noch
besser sagen einige sind Infusionen, aber die sind halt weniger einfach in den
Alltag zu integrieren.

Deine Angst ist verständlich. Die Dosis des MTX ist erstmal nicht so arg hoch.
Es ist ein alteingesessenes Medikament, das sehr gut wirksam ist und von dem
Wirkung, Nebenwirkung und Langzeitauswirkungen bekannt sind. Das sind
echte Vorteile.

Wenn du es schaffst für eine Zeit die Medis zu akzeptieren kannst du sicher eine
Stabilität erreichen, Aktivität herunter bringen und dann aus einer ruhigeren Basis
heraus die Medikation anpassen.

In einer aktiven Phase ist es wichtig nicht zu kleine Bälle zu schießen, damit ein Schub
keine bleibenden Schäden hinterlässt. Sieh die Medis vielleicht nicht so als Eingriff
in dein Leben, sondern als Unterstützung gegen nicht mehr zurückänderbare
Veränderungen.

Viele Grüße
kira
 
Danke für die schnelle Antwort @Kira73

Kira73 schrieb:
[...]

Es ist noch ein bißchen früh die Wirkung vom MTX zu beurteilen. Das dauert schon
eine ganze Zeit bis sich die Wirkung voll zeigt.
[...]

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Ja bzgl. der MTX-Sache habe ich schon gelesen, dass die Spritzen verträglicher sein sollen.

Mir geht es im Prinzip um das sehr schnelle zuschalten vom Leflunomid.

Die anderen Sachen bzgl. Ruhe usw. machen mir 3-Schicht-technisch echt Probleme. Gebe aber mein Bestes die Ruhephasen zu nutzen :)

Lieben Gruß und Dank
 
Hallo Sleyder,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

Sleyder schrieb:
Ich überlege mir gerade eine Zweitmeinung einzuholen und die Leflunomid-Einnahme zu verzögern.
Leider ist es ziemlich schwierig eine Praxis zu finden da die Meisten, mit positiven Rezensionen, keine Patienten mehr aufnehmen.
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So würde ich das auch machen, eine Zeitmeinung ist gut. Vielleicht reicht ja ein Medikament aus, entweder MTX oder das Leflunomid. So viel wie nötig, so wenig wie möglich, ist meine Richtlinie.
Ich habe auch Angst vor Medikamenten und finde das nicht mal so schlimm. Vorsicht ist besser als Nachsicht denke ich mir. Und wenn man mit weniger zurecht kommt ist das immer ein Vorteil für den Körper.

2-3Tage geht das gut (erträglicher Schmerz) danach bergab (brennende geschwollene Füße/Hände, höllische Knie mit/ohne Schwellung usw. es ist immer ein Kampf die Wochen zuende zu bringen. Oft gelingt mir das auch nicht und ich muss früher gehen (Zeitkonto sei dank) oder mich ggf. krank schreiben lassen.
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Ich würde in diesem Fall eine Reha beantragen und über eine Umschulung nachdenken.

Alles Gute wünscht Mara
 
Hallo Slyder,
kann ich gut nachfühlen und nehme gerne überhaupt keine Medikamente und halte dann lieber die Schmerzen aus.
Hier versuche ich dann tapfer durch die Hölle zu gehen, weil mir die vielen Nebenwirkungen der Medikamente einfach Angst machen.
Obgleich ohne Prednisolon geht eigentlich überhaupt nix, aber hier bleibe ich im Rahmen eine minimalen Dosis.
Auch wenn das meinem Arzt nicht gefällt.

Ich würde mir auch ne Zweitmeinung holen und wie Mara schon ansprach eine Reha beantragen
Obgleich ich sagen muss das Lefunomid hat mir bis jetzt immer noch am besten gefallen und geholfen.
Bis auf ein paar Haare verloren und Bein-kribbeln ist es für mich fast ein neuer Gedanke das wieder anzufangen.
Mit dem Biologika kann ich mich nicht anfreunden und mein Bauchgefühl sagt mir diesbezüglich einfach."Nein!"
Jeder muss sein eigenes Mittel finden und Tipps sind ja auch immer nur Richtlinien....denn es könnte ja helfen.
Was einem andere hilft, kann auch für mich tödlich enden, deshalb bin ich hier super vorsichtig und sollte auch immer mit dem Facharzt abgesprochen werden.
LG
Lisa
 
Naja, wenn man über eine Umschulung nachdenken möchte sollte man wissen wo die Tendenz hingeht, nicht wahr?

Außerdem ist da zumindest vorübergehend ein großer finanzieller Einbruch zu erwarten - junger Familienvater mit zwei kleinen Kids - schwierig und keine rasche Lösung. Wenn auch mittel- oder langfristig sicher eine gute Sache.

Eine Reha würde bestimmt rasch erstmal Erleichterung bringen.

Sleyder, es wird ganz oft eine Kombination von Basismedikamenten gemacht. Das ist nicht ungewöhnlich. Vielleicht würdest du beruhigter sein, wenn der Arzt dir das nochmal erklärt. Sicher ergänzen sich die Wirkungsweisen beider Mittel in einem Punkt.

Viele Grüße
kira
 
Was man sich halt immer wieder sagen muss, ist, dass die Medikamente Schäden verhindern, die man so nicht bemerkt. Klar sind Nebenwirkungen lästig und manchmal nicht vermeidbar. Aber ich habe die Zerstörung meiner Herzklappen und meiner Hirngefässe gar nicht bzw. sehr spät bemerkt. Rheuma zerstört nicht immer nur die Gelenke.
Aber auch ich sage: soviel wie nötig, so wenig wie möglich. Bis man da die für sich passende Dosierung findet, dauert manchmal und muss auch eventuell wieder neu angepaßt werden.
 
sumsemann schrieb:
Aber ich habe die Zerstörung meiner Herzklappen und meiner Hirngefässe gar nicht bzw. sehr spät bemerkt. Rheuma zerstört nicht immer nur die Gelenke.
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Genauso ist es, auch ich habe mir, neben den Gelenkschäden, einen Herzschaden "eingehandelt", weil das Rheuma viele Jahre nicht behandelt wurde, da es nicht diagnostziert wurde.
Auch bei dir Sleyder, ist das ja wohl so, wenn man liest, daß Du schon in der Jugend Probleme hattest.
Es würde mich sehr wundern, wenn der Rheumatologe grundlos ein 2. Basismedikament verschreibt, wenn es nicht notwendig ist.
 
Kira73 schrieb:
Naja, wenn man über eine Umschulung nachdenken möchte sollte man wissen wo die Tendenz hingeht, nicht wahr?
Außerdem ist da zumindest vorübergehend ein großer finanzieller Einbruch zu erwarten - junger Familienvater mit zwei kleinen Kids - schwierig und keine rasche Lösung. Wenn auch mittel- oder langfristig sicher eine gute Sache.
Eine Reha würde bestimmt rasch erstmal Erleichterung bringen.
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Finanzielle Einbußen werden stattfinden, Unterstützung wird geleistet, wenn festgestellt wird, dass der bisherige Beruf aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr geleistet werden kann auf Dauer.
Dazu ist eine Reha von Vorteil, dort wird sich auch damit beschäftigt.
Ich denke in jungen Jahren wie Sleyder, sind die Chancen gut, nochmal eine neue berufliche Herausforderung zu starten, könnte doch durchaus was in der Richtung sein, was er bisher schon macht, nur weniger anstrengend, evtl. im Büro oder delegierende Funktion.
sumsemann schrieb:
Was man sich halt immer wieder sagen muss, ist, dass die Medikamente Schäden verhindern, die man so nicht bemerkt. Klar sind Nebenwirkungen lästig und manchmal nicht vermeidbar. Aber ich habe die Zerstörung meiner Herzklappen und meiner Hirngefässe gar nicht bzw. sehr spät bemerkt. Rheuma zerstört nicht immer nur die Gelenke...
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Es tut mir leid sumsemann, dass das so passiert ist, doch es weiß niemand, ob deine Herzklappen bzw. Hirngefässe nur deshalb angegriffen wurden, weil nicht medikamentös behandelt wurde vorzeitig. Das ist ja das Utopische, es gibt keine Garantie, ob eine Basis vor Organschäden schützt. Es gibt viele mit Basis, die ebenso Organschäden bekommen, sogar schlimme. Basismedikamente können auch Organschäden verursachen, das weiß keiner im Vorfeld, wie das raus gehen wird.
josie16 schrieb:
Es würde mich sehr wundern, wenn der Rheumatologe grundlos ein 2. Basismedikament verschreibt, wenn es nicht notwendig ist.
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Mal ehrlich Josie, sind immer alle Medikamente nötig, die ein Arzt verschreibt?
Ich habe die Erfahrung bisher in meinem Leben gemacht, dass eher zu viel als zu wenig verschrieben werden möchte von vielen Ärzten (nicht von allen).
Es würde doch Sinn machen, erstmal weniger Medikamente zu testen und wenn das nichts nutzt, könnte gesteigert werden. Wieso gleich mit Kanonen schießen, wenn der sanfte Weg noch nicht ausprobiert wurde.

Gruß Mara​
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
sumsemann schrieb:
Ja, Mara, das ist belegt und das Thema diskutiere ich nicht mehr...
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Das ist eben nicht belegt sumsemann. Leider sage ich, sonst hätten alle, die vorzeitig Basismedikamente bekommen, nicht mit Organschäden zu rechnen, dem ist aber nicht so. Es ist ambivalent, auch durch Basismedikamente können Organschäden entstehen.
Mein Rheumatologe sagt, Basismedikamente garantieren keine Verhinderung vor Organschäden; ich glaube ihm das, sonst würde ich sofort was einnehmen.

Vielleicht ist das unterschiedlich nach Krankheitsbild, das weiß ich nicht.

Gruß Mara
 
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