Speedy (HeJo)
Mitglied
Hallo Ihr lieben,
Ich war jahrelang kaum noch hier und wenn hab ich nur still mit gelesen. Ich denke mal, dass mich hier also auch keiner mehr kennt. Ich habe eine Spondarthritis und eine Mischkollagenose aus primären Sjögren und Lupus. Die letzten Jahre nach der Geburt meines Sohnes, er ist inzwischen 7, ging es mir einigermaßen. Schübe und etwas bessere Zeiten wechselten sich ab wie eh und je. Betreut werde ich seit Jahren in der rheumatologischen Ambulanz der MHH. Behandelt wurde ich bis Mitte Januar mit Cortison, Cimzia, Resorchin und MTX. Darunter ging es mir auch recht gut, selbst die starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit waren deutlich zurück gegangen.
Im Dezember kurz vor Weihnachten bekam ich dann wie viele meiner Kollegen und meiner Buskinder, bin seit vier Jahren in der Schüler- und Behindertenbeförderung tätig, eine zuerst harmlose Erkältung. Beim Hausarzt waren Lunge und Bronchien frei, also erstmal nichts ernstes.
In den darauf folgenden 5 Wochen hatte ich keinen Husten, aber war ständig sehr heiser. Mitte Januar gab es bei uns endlich mal Schnee und ich ließ es mir natürlich nicht nehmen mit unserem Sohn Fero zum Rodeln zu gehen. Dort fiel mir dann zum ersten mal auf, dass ich unter Belastung sehr kurzatmig war und es mir gar nicht gut ging. Auch war ich viel schneller müde und abends weit vor meinem Sohn im Bett verschwunden. Ich beschloss, gleich nach dem Wochenende doch mal wieder meine Hausärztin aufzusuchen. Montag den 23.01. fühlte ich mich morgens schon nicht gut, bin aber trotzdem noch meine Tour und Sonderfahrt gefahren.
Abends bekam ich dann zunehmend Schmerzen in der rechten Achillesferse, konnte bald kaum noch auftreten. Ich dachte natürlich an eine Entzündung der Achillessehne wie ich sie schon oft hatte, meldete mich krank und bin dann am nächsten Tag gleich zum Hausarzt. Sie dachte auch erst an einen Rheuma Schub, zumal das Bein nicht geschwollen war, sondern wirklich nur an der Sehne weh tat. Es folgten Blutabnahme und Cortison Erhöhung auf 50 mg.
Abends kam dann der völlige Zusammenbruch; ich hielt es vor Schmerzen, die nun auch das Bein betrafen, kaum noch aus. Als dann noch die Hausärztin anrief und mitteilte, dass die Blutwerte sehr schlecht sind mit crp über 300 und schlechten Leber- und Nierenwerten, war die weitere Vorgehensweise klar. Also mit Blaulicht und Sirene sofort ins Krankenhaus;
Dort stellte man dann, nachdem man mich 4 Stunden warten ließ, eine Lungenentzündung, schlechte Leberwerte , eine Sepsis sowie ein akutes Nierenversagen und einen crp von inzwischen über 500 fest. Man sagte mir, dass es sehr schlecht aussehen würde, sie aber hier für mich nichts tun könnten. Die Medizinische Hochschule Hannover könne mich aber zur Zeit aus Bettenmangel auch nicht aufnehmen. ....super Aussichten waren das
Der nächste Tag fehlt mir völlig, dass ich auf der Intensivstation lag und die nach ständiger Rücksprache mit den Ärzten der MHH Unmengen an Untersuchungen wie Röntgen, CT, Bronchoskopie, Sono etc. machten ging völlig an mir vorbei. Inzwischen hatten sie auch noch im rechten Bein eine tiefe Beinvenenthrombose fest gestellt. Am Donnerstag, 26.01., wurde ich dann endlich in die MHH verlegt und kam dort auf die Infektstation der Rheumatologie/Immunologie, die Station 78.
Dort habe ich die letzten 4 Wochen verbracht. Über ZVK bekam ich über zwei Wochen dauerhaft Heparin per infusor wegen der tvt. Um die Nieren wieder zum Arbeiten zu bringen bekam ich pro Tag Anfangs 6, später dann 5 Liter Flüssigkeit über ZVK! Dazu noch Antibiotika und diverses anderes.
Nach ca. 2 Wochen ging es mir endlich etwas besser, die Nieren wurden wieder besser und wegen der tvt sollte ich nun dauerhaft auf Marcumar eingestellt werden.
Dann kam der nächste Hammer. Ich bekam heftigste Schmerzen in der rechten Leiste, die auch durch Schmerzmedikamente kaum zu beherrschen waren. Im Ultraschall und auch anschließendem MRT stellte man einen blutenden Abszess im Muskel in der rechten Beckenschaufel fest. Also Marcumar sofort wieder abgesetzt, Vitamin K um die Gerinnung wieder hoch zu bekommen und dann Punktion und Drainageeinlage unter CT Kontrolle.
Es lief ein Liter Flüssigkeit und Blut ab und sofort ließ auch der Druck und die Schmerzen nach.
Nach einigen Tagen konnte die Drainage wieder gezogen werden und alles sah erstmal gut aus. Wieder wurde ich auf Marcumar eingestellt und es dauerte nicht lange bis der nächste Rückfall kam. Wieder starke Schmerzen bedingt durch erneutes Einbluten in denAbszess, der nun auch deutlich größer war als vorher. Zum Glück musste aber nicht wieder punktiert werden. Seit dem Rückfall ist mein rechtes Bein oberflächlich taub und extrem berührungsempfindlich, da der Abszess auf die Nerven drückt. Letzte Woche Freitag wurde ich nun endlich entlassen und muß abends Clexane spritzen. Das Bein ist so gut ab geschwollen, dass es nicht mehr gewickelt werden muss, sondern ich nun einen Thrombosestrumpf von den Zehen bis zum Oberschenkel trage. Laufen klappt zur Zeit nur am Rollator, da die Muskeln im rechten Oberschenkel geschwollen und geschwächt sind und auch der Fuß immer noch sehr dick ist.
Der Abszess und auch die Entzündungswerte werden nun regelmäßig vom Hausarzt kontrolliert. Ende März soll es in die AHB gehen, ich hoffe sehr, dass bis dahin endlich Besserung eingetreten ist.
Fertig machen mich die Zuckungen wie Stromschläge im rechten Bein, dort wo die Taubheitsgefühle und Sensebilitätsstörungen sind. Jedes mal wenn das Bein in Bewegung war und dann wieder zur Ruhe kommt geht es los. Nachts schlafen geht nur auf der rechten Seite, weil da keine Taubheit ist. Auf der linken Seite liegen, so dass die Innenseite des rechten Beins die Matratze oder Bettdecke berührt - undenkbar!!
Kennt das hier vielleicht jemand von Euch und kann mir sagen, wie man diese Zuckungen/Stromschlag noch erträglicher machen kann, außer mit Lyrika und Novalgin?
Entschuldigt, dass es so ein langer Text geworden ist , war eigentlich gar nicht meine Absicht.
Ich war jahrelang kaum noch hier und wenn hab ich nur still mit gelesen. Ich denke mal, dass mich hier also auch keiner mehr kennt. Ich habe eine Spondarthritis und eine Mischkollagenose aus primären Sjögren und Lupus. Die letzten Jahre nach der Geburt meines Sohnes, er ist inzwischen 7, ging es mir einigermaßen. Schübe und etwas bessere Zeiten wechselten sich ab wie eh und je. Betreut werde ich seit Jahren in der rheumatologischen Ambulanz der MHH. Behandelt wurde ich bis Mitte Januar mit Cortison, Cimzia, Resorchin und MTX. Darunter ging es mir auch recht gut, selbst die starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit waren deutlich zurück gegangen.
Im Dezember kurz vor Weihnachten bekam ich dann wie viele meiner Kollegen und meiner Buskinder, bin seit vier Jahren in der Schüler- und Behindertenbeförderung tätig, eine zuerst harmlose Erkältung. Beim Hausarzt waren Lunge und Bronchien frei, also erstmal nichts ernstes.
In den darauf folgenden 5 Wochen hatte ich keinen Husten, aber war ständig sehr heiser. Mitte Januar gab es bei uns endlich mal Schnee und ich ließ es mir natürlich nicht nehmen mit unserem Sohn Fero zum Rodeln zu gehen. Dort fiel mir dann zum ersten mal auf, dass ich unter Belastung sehr kurzatmig war und es mir gar nicht gut ging. Auch war ich viel schneller müde und abends weit vor meinem Sohn im Bett verschwunden. Ich beschloss, gleich nach dem Wochenende doch mal wieder meine Hausärztin aufzusuchen. Montag den 23.01. fühlte ich mich morgens schon nicht gut, bin aber trotzdem noch meine Tour und Sonderfahrt gefahren.
Abends bekam ich dann zunehmend Schmerzen in der rechten Achillesferse, konnte bald kaum noch auftreten. Ich dachte natürlich an eine Entzündung der Achillessehne wie ich sie schon oft hatte, meldete mich krank und bin dann am nächsten Tag gleich zum Hausarzt. Sie dachte auch erst an einen Rheuma Schub, zumal das Bein nicht geschwollen war, sondern wirklich nur an der Sehne weh tat. Es folgten Blutabnahme und Cortison Erhöhung auf 50 mg.
Abends kam dann der völlige Zusammenbruch; ich hielt es vor Schmerzen, die nun auch das Bein betrafen, kaum noch aus. Als dann noch die Hausärztin anrief und mitteilte, dass die Blutwerte sehr schlecht sind mit crp über 300 und schlechten Leber- und Nierenwerten, war die weitere Vorgehensweise klar. Also mit Blaulicht und Sirene sofort ins Krankenhaus;
Dort stellte man dann, nachdem man mich 4 Stunden warten ließ, eine Lungenentzündung, schlechte Leberwerte , eine Sepsis sowie ein akutes Nierenversagen und einen crp von inzwischen über 500 fest. Man sagte mir, dass es sehr schlecht aussehen würde, sie aber hier für mich nichts tun könnten. Die Medizinische Hochschule Hannover könne mich aber zur Zeit aus Bettenmangel auch nicht aufnehmen. ....super Aussichten waren das
Der nächste Tag fehlt mir völlig, dass ich auf der Intensivstation lag und die nach ständiger Rücksprache mit den Ärzten der MHH Unmengen an Untersuchungen wie Röntgen, CT, Bronchoskopie, Sono etc. machten ging völlig an mir vorbei. Inzwischen hatten sie auch noch im rechten Bein eine tiefe Beinvenenthrombose fest gestellt. Am Donnerstag, 26.01., wurde ich dann endlich in die MHH verlegt und kam dort auf die Infektstation der Rheumatologie/Immunologie, die Station 78.
Dort habe ich die letzten 4 Wochen verbracht. Über ZVK bekam ich über zwei Wochen dauerhaft Heparin per infusor wegen der tvt. Um die Nieren wieder zum Arbeiten zu bringen bekam ich pro Tag Anfangs 6, später dann 5 Liter Flüssigkeit über ZVK! Dazu noch Antibiotika und diverses anderes.
Nach ca. 2 Wochen ging es mir endlich etwas besser, die Nieren wurden wieder besser und wegen der tvt sollte ich nun dauerhaft auf Marcumar eingestellt werden.
Dann kam der nächste Hammer. Ich bekam heftigste Schmerzen in der rechten Leiste, die auch durch Schmerzmedikamente kaum zu beherrschen waren. Im Ultraschall und auch anschließendem MRT stellte man einen blutenden Abszess im Muskel in der rechten Beckenschaufel fest. Also Marcumar sofort wieder abgesetzt, Vitamin K um die Gerinnung wieder hoch zu bekommen und dann Punktion und Drainageeinlage unter CT Kontrolle.
Es lief ein Liter Flüssigkeit und Blut ab und sofort ließ auch der Druck und die Schmerzen nach.
Nach einigen Tagen konnte die Drainage wieder gezogen werden und alles sah erstmal gut aus. Wieder wurde ich auf Marcumar eingestellt und es dauerte nicht lange bis der nächste Rückfall kam. Wieder starke Schmerzen bedingt durch erneutes Einbluten in denAbszess, der nun auch deutlich größer war als vorher. Zum Glück musste aber nicht wieder punktiert werden. Seit dem Rückfall ist mein rechtes Bein oberflächlich taub und extrem berührungsempfindlich, da der Abszess auf die Nerven drückt. Letzte Woche Freitag wurde ich nun endlich entlassen und muß abends Clexane spritzen. Das Bein ist so gut ab geschwollen, dass es nicht mehr gewickelt werden muss, sondern ich nun einen Thrombosestrumpf von den Zehen bis zum Oberschenkel trage. Laufen klappt zur Zeit nur am Rollator, da die Muskeln im rechten Oberschenkel geschwollen und geschwächt sind und auch der Fuß immer noch sehr dick ist.
Der Abszess und auch die Entzündungswerte werden nun regelmäßig vom Hausarzt kontrolliert. Ende März soll es in die AHB gehen, ich hoffe sehr, dass bis dahin endlich Besserung eingetreten ist.
Fertig machen mich die Zuckungen wie Stromschläge im rechten Bein, dort wo die Taubheitsgefühle und Sensebilitätsstörungen sind. Jedes mal wenn das Bein in Bewegung war und dann wieder zur Ruhe kommt geht es los. Nachts schlafen geht nur auf der rechten Seite, weil da keine Taubheit ist. Auf der linken Seite liegen, so dass die Innenseite des rechten Beins die Matratze oder Bettdecke berührt - undenkbar!!
Kennt das hier vielleicht jemand von Euch und kann mir sagen, wie man diese Zuckungen/Stromschlag noch erträglicher machen kann, außer mit Lyrika und Novalgin?
Entschuldigt, dass es so ein langer Text geworden ist , war eigentlich gar nicht meine Absicht.
