Nach Jahren hats mich richtig erwischt

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Speedy (HeJo), 4. März 2017.

  1. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr lieben,

    Ich war jahrelang kaum noch hier und wenn hab ich nur still mit gelesen. Ich denke mal, dass mich hier also auch keiner mehr kennt. Ich habe eine Spondarthritis und eine Mischkollagenose aus primären Sjögren und Lupus. Die letzten Jahre nach der Geburt meines Sohnes, er ist inzwischen 7, ging es mir einigermaßen. Schübe und etwas bessere Zeiten wechselten sich ab wie eh und je. Betreut werde ich seit Jahren in der rheumatologischen Ambulanz der MHH. Behandelt wurde ich bis Mitte Januar mit Cortison, Cimzia, Resorchin und MTX. Darunter ging es mir auch recht gut, selbst die starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit waren deutlich zurück gegangen.

    Im Dezember kurz vor Weihnachten bekam ich dann wie viele meiner Kollegen und meiner Buskinder, bin seit vier Jahren in der Schüler- und Behindertenbeförderung tätig, eine zuerst harmlose Erkältung. Beim Hausarzt waren Lunge und Bronchien frei, also erstmal nichts ernstes.
    In den darauf folgenden 5 Wochen hatte ich keinen Husten, aber war ständig sehr heiser. Mitte Januar gab es bei uns endlich mal Schnee und ich ließ es mir natürlich nicht nehmen mit unserem Sohn Fero zum Rodeln zu gehen. Dort fiel mir dann zum ersten mal auf, dass ich unter Belastung sehr kurzatmig war und es mir gar nicht gut ging. Auch war ich viel schneller müde und abends weit vor meinem Sohn im Bett verschwunden. Ich beschloss, gleich nach dem Wochenende doch mal wieder meine Hausärztin aufzusuchen. Montag den 23.01. fühlte ich mich morgens schon nicht gut, bin aber trotzdem noch meine Tour und Sonderfahrt gefahren.
    Abends bekam ich dann zunehmend Schmerzen in der rechten Achillesferse, konnte bald kaum noch auftreten. Ich dachte natürlich an eine Entzündung der Achillessehne wie ich sie schon oft hatte, meldete mich krank und bin dann am nächsten Tag gleich zum Hausarzt. Sie dachte auch erst an einen Rheuma Schub, zumal das Bein nicht geschwollen war, sondern wirklich nur an der Sehne weh tat. Es folgten Blutabnahme und Cortison Erhöhung auf 50 mg.
    Abends kam dann der völlige Zusammenbruch; ich hielt es vor Schmerzen, die nun auch das Bein betrafen, kaum noch aus. Als dann noch die Hausärztin anrief und mitteilte, dass die Blutwerte sehr schlecht sind mit crp über 300 und schlechten Leber- und Nierenwerten, war die weitere Vorgehensweise klar. Also mit Blaulicht und Sirene sofort ins Krankenhaus;
    Dort stellte man dann, nachdem man mich 4 Stunden warten ließ, eine Lungenentzündung, schlechte Leberwerte , eine Sepsis sowie ein akutes Nierenversagen und einen crp von inzwischen über 500 fest. Man sagte mir, dass es sehr schlecht aussehen würde, sie aber hier für mich nichts tun könnten. Die Medizinische Hochschule Hannover könne mich aber zur Zeit aus Bettenmangel auch nicht aufnehmen. ....super Aussichten waren das
    Der nächste Tag fehlt mir völlig, dass ich auf der Intensivstation lag und die nach ständiger Rücksprache mit den Ärzten der MHH Unmengen an Untersuchungen wie Röntgen, CT, Bronchoskopie, Sono etc. machten ging völlig an mir vorbei. Inzwischen hatten sie auch noch im rechten Bein eine tiefe Beinvenenthrombose fest gestellt. Am Donnerstag, 26.01., wurde ich dann endlich in die MHH verlegt und kam dort auf die Infektstation der Rheumatologie/Immunologie, die Station 78.
    Dort habe ich die letzten 4 Wochen verbracht. Über ZVK bekam ich über zwei Wochen dauerhaft Heparin per infusor wegen der tvt. Um die Nieren wieder zum Arbeiten zu bringen bekam ich pro Tag Anfangs 6, später dann 5 Liter Flüssigkeit über ZVK! Dazu noch Antibiotika und diverses anderes.
    Nach ca. 2 Wochen ging es mir endlich etwas besser, die Nieren wurden wieder besser und wegen der tvt sollte ich nun dauerhaft auf Marcumar eingestellt werden.
    Dann kam der nächste Hammer. Ich bekam heftigste Schmerzen in der rechten Leiste, die auch durch Schmerzmedikamente kaum zu beherrschen waren. Im Ultraschall und auch anschließendem MRT stellte man einen blutenden Abszess im Muskel in der rechten Beckenschaufel fest. Also Marcumar sofort wieder abgesetzt, Vitamin K um die Gerinnung wieder hoch zu bekommen und dann Punktion und Drainageeinlage unter CT Kontrolle.
    Es lief ein Liter Flüssigkeit und Blut ab und sofort ließ auch der Druck und die Schmerzen nach.
    Nach einigen Tagen konnte die Drainage wieder gezogen werden und alles sah erstmal gut aus. Wieder wurde ich auf Marcumar eingestellt und es dauerte nicht lange bis der nächste Rückfall kam. Wieder starke Schmerzen bedingt durch erneutes Einbluten in denAbszess, der nun auch deutlich größer war als vorher. Zum Glück musste aber nicht wieder punktiert werden. Seit dem Rückfall ist mein rechtes Bein oberflächlich taub und extrem berührungsempfindlich, da der Abszess auf die Nerven drückt. Letzte Woche Freitag wurde ich nun endlich entlassen und muß abends Clexane spritzen. Das Bein ist so gut ab geschwollen, dass es nicht mehr gewickelt werden muss, sondern ich nun einen Thrombosestrumpf von den Zehen bis zum Oberschenkel trage. Laufen klappt zur Zeit nur am Rollator, da die Muskeln im rechten Oberschenkel geschwollen und geschwächt sind und auch der Fuß immer noch sehr dick ist.
    Der Abszess und auch die Entzündungswerte werden nun regelmäßig vom Hausarzt kontrolliert. Ende März soll es in die AHB gehen, ich hoffe sehr, dass bis dahin endlich Besserung eingetreten ist.

    Fertig machen mich die Zuckungen wie Stromschläge im rechten Bein, dort wo die Taubheitsgefühle und Sensebilitätsstörungen sind. Jedes mal wenn das Bein in Bewegung war und dann wieder zur Ruhe kommt geht es los. Nachts schlafen geht nur auf der rechten Seite, weil da keine Taubheit ist. Auf der linken Seite liegen, so dass die Innenseite des rechten Beins die Matratze oder Bettdecke berührt - undenkbar!!
    Kennt das hier vielleicht jemand von Euch und kann mir sagen, wie man diese Zuckungen/Stromschlag noch erträglicher machen kann, außer mit Lyrika und Novalgin?

    Entschuldigt, dass es so ein langer Text geworden ist , war eigentlich gar nicht meine Absicht.
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, liebe Speedy,

    ich kenne Dich natürlich noch

    und bin sehr traurig, dass es Dir nicht so gut geht.

    Ich wünsche Dir, dass Du Dich bei der Anschlussheilbehandlung
    gut erholen kannst
    und dass man Dir von dort aus auch weiterhelfen kann.

    [​IMG]

    Alles, alles Gute für Dich!

    Bitte grüß Deinen lieben Mann auch herzlich von mir,
    Ihr seid mir von verschiedenen Treffen noch gut in Erinnerung.

    Viele liebe Grüße

    Neli
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Oje, da hat es dich aber dicke erwischt! Ich wünsche dir gute Besserung.
    Diese Zuckungen kenne ich auch zur Genüge. Woher die kommen, weiß auch keiner. Mal sind sie da, mal wieder weg... Als es ganz arg war, bekam ich Antiepileptika (den Namen weiß ich nicht mehr), aber so wirklich geholfen hat das nicht. Ich nehme das jetzt so hin und warte darauf, dass irgendwann mal zufällig die Lösung dafür auftaucht.
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Speedy!

    Natürlich kenne ich dich noch! Bin selber ja auch schon lange genug bei RO:)
    Oh je, da hat es dich wirklich sehr bös erwischt. Du Arme! Ich hoffe, allmählich wird es jetzt besser werden. Ich wünsche dir jedenfalls gute Besserung und eine erfolgreiche Anschlussheilbehandlung!
    Wegen deiner Frage zu den Zuckungen kann ich nichts sagen.
    Alles Gute wünscht dir
    Ruth
     
  5. Granny

    Granny Registrierter Benutzer

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    Hallo Speedy

    Auch ich erinnere mich noch an dich :)
    Dich hat es ja ziemlich gebeutelt.Ich möchte dir alles Gute wünschen und das es dir ganz schnell wieder besser geht.
    Viel Erfolg bei der AHB :top:

    Liebe Grüße

    Granny
     
  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Speedy,
    ja, ich kenne Dich auch noch! Dich hat es ja böse erwischt! Wünsche Dir gute Besserung und eine erfolgreiche AHB. Zu den Zuckungen kann ich Dir auch nichts sagen. Nur, das es unschön ist, wenn man nicht schlafen kann!

    Alles Gute
    Mimmi
     
  7. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Speedy,

    Auch ich kenne Dich noch sehr gut!!

    Es tut mir leid das du auch so en matyrium hinter sich bringen musstest, ich kann es dir sehr gut nachempfinden (beidseitige aspirations Pneumonie Verätzung beider Lungen durch einatmen und voll laufen mit Gallenflüssigkeit, während der Legung der PEJ, anschließende Portsepsis, und letztes Jahr urosepsis und die ganzen anderen Probleme)

    Diese Bein Zuckungen haben mein Neurologe und ich mit 60mg Cymbalta und dem 24 Std Pflaster, Neupro 2 mg , 3 x 600 mg Gabapentin recht gut in den griff bekommen.
    Nun kann ich endlich auch mal ein paar Stunden schlafen.

    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und bei Fragen nur keine Scheu!!
    Kannst mich auch per PN erreichen

    Bis bald und weiter gute Besserung, ach ja, ich nehme seit 1998 Marcumar, tvt war 1993, 3 Schlaganfälle und Herzstillstand 2005,2006 +2009, 4 Blutgerinnungs Störungen

    Liebe Grüße
    Elke
     
  8. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    Lieben Dank für Eure Antworten ☺. Ich habe mich sehr darüber gefreut, hier doch noch einige Bekannte wieder zu finden und freue mich natürlich auch, neue Leute kennen zu lernen.

    Im Moment bin ich zunehmend echt gefrustet, weil ich so gar nichts machen kann; weder mit meinem Sohn spielen, noch meinen Mann im Haushalt unterstützen, geschweige denn einfach mal raus an die frische Luft gehen. Das Bein macht solche Probleme dass einfach gar nichts geht. Jede Bewegung wird mit heftigen stechenden Schmerzen durch die Nerven quittiert. Zusätzlich ist der Oberschenkelmuskel bedingt durch den Abszess in der Beckenschaufel angeschwollen und gereizt. Das Haftband des Kompressionsstrumpfes liegt dort genau drauf und das ist im Laufe des Tages kaum aushaltbar und bereitet zusätzlich Schmerzen. Es ist zur Zeit echt eine Wohltat, wenn ich abends im Bett bin und den Strumpf ausziehen kann.

    Am Freitag war der Abszess um die 10 cm groß in der Länge, Breite so um die 5 cm und somit etwas größer als noch einen Tag vorher. Morgen macht meine Hausärztin wieder einen Kontroll-Sono und ich hoffe sehr, dass es keine neuen Hiobsbotschaften mehr gibt!
     
  9. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Registrierter Benutzer

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    Endlich mal gute Neuigkeiten

    Hallo ihr lieben,

    nachdem es Anfang der Woche gar nicht gut aussah gibt es nun endlich mal gute Neuigkeiten.
    Ich hatte heute wieder Blut- und Sono Kontrolle bei meiner Hausärztin. Der Abszess scheint endlich kleiner zu werden, ist von 10 auf 7 cm geschrumpft. Auch das geronnene Blut in seinem Innern löst sich immer mehr auf.☺ Ich kann Euch gar nicht sagen wie froh ich darüber bin und hoffe natürlich sehr, dass es so positiv weiter geht. Nächste Kontrolle ist nun nächsten Dienstag.

    Gestern hatte ich mir dann auch noch im Rücken/Hüftbereich auf der rechten Seite etwas ausgerenkt, so dass ich noch schlechter und nur unter starken Schmerzen laufen konnte. Die Hausärztin hat mich dann wieder eingerenkt und was soll ich sagen; seit gestern Mittag bin ich in der Wohnung und auf kurzen Strecken ohne Rollator unterwegs ☺. Das rechte Bein ist zwar noch etwas wackelig, aber es klappt.
    Heute morgen habe ich mich gefreut wie ein kleines Kind, das ich problemlos im Bad stehen konnte und mir in aller Ruhe die Haare trocknen konnte. Ohne aus der Puste zu sein und das Gefühl zu haben gleich um zu kippen☺

    Die Nervenschmerzen im rechten Bein sind zwar noch da, aber da das Lyrika nun mit morgens und abends je 50 mg deutlich erhöht wurde, sind sie wesentlich erträglicher geworden.
     
  10. Granny

    Granny Registrierter Benutzer

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    Speedy

    Hallo Speedy,
    dass sind ja endlich mal tolle Neuigkeiten.
    Ich freue mich sehr für dich das es endlich aufwärts geht. Dafür drücke ich dir weiterhin die Daumen.

    Wünsche dir ein schönes, sonniges Wochenende :ylflower:

    Granny
     
  11. Marly

    Marly Guest

    Hallo Speedy,

    ich freue mich für dich, dass es endlich aufwärts geht. :daisy:
     
  12. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Speedy!

    Freue mich mit dir, dass es endlich etwas besser geht. Danke für diese guten Nachrichten!
    Ich wünsche dir weiter gute Besserung und für die nächste Kontrolle am Dienstag drücke ich dir die Daumen.
    Herzliche Grüsse,
    Ruth
     
  13. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo Speedy

    Als erstes drück ich dir sämtliche Daumen dass es weiter so bergauf geht. Warum ich zum Thema meine Klappe aufreisse, sind deine Beinschmerzen. Ich habe zu Lupus usw. (zu lange Liste) auch eine Neuropathie. Tagsüber war mein Bein eher taub aber sobald ich mich abends hinlegen wollte, wurde mein Bein wach^^. Brennende Schmerzen, Feuerameisen in den Venen, Krämpfe. Meine Methode dagegen: Morgens und Abends Fuß und Zehen leicht dehnen und strecken, ich fasse die Zehen und beuge sie oder drücke sie sanft und langsam hoch, dasselbe mit Fuß. Für Unter- und Oberschenkel nahm ich anfangs und heute noch einen Igelball den ich über das gesamte Bein mit sanften Druck rollte, danach machte ich leichte Streck und Dehnungsübungen im Bett. Wichtig alles geht solange es gut tut. Ist es unangenehm schmerzt es nach, aufhören, etwas anderes probieren, oder mit einem Neurologen sprechen. Die Übungen mache ich selbst seit über 8 Monaten und die Schmerzen sind ganz selten geworden. Wenn sich der Fuß unten heiß angefühlt hab, hab ich ihn gekühlt und dann erst ein paar Übungen gemacht, selbes Spiel wenn er sehr kalt war, erst wärmen dann ein paar Übungen. Je nachdem entspannende oder anregende Übungen. Zusätzlich hab ich die Bachblütentropfen genommen, nehme sie heute noch zwischendurch und finde sie helfen mir. Vielleicht hilft dir davon auch etwas? Gruß Savi
     
  14. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Registrierter Benutzer

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    Hallo Savi

    Lieben Dank für Deine Info und Ratschläge ☺. Bei mir fängt mein Bein sofort an, sobald es irgendwie zur Ruhe kommt, also auch tagsüber. Das Problem ist zusätzlich, dass auch jede Berührung bzw. jeglicher äußerer Reiz das Brennen, Ameisenlaufen, Stechen und die "Stromschläge" auslöst. Ich Creme mir morgens das Bein immer ein bevor ich den Kompressionsstrumpf anziehe und selbst dieses eincremen ist sehr unangenehm und mit den besagten Schmerzen verbunden.

    Bei mir drückt ja der (jetzt zum Glück anscheinend abheilende) Abszess auf die Nervenbahnen und die Ärzte sind der Meinung, dass die Taubheit und die Nervenschmerzen verschwinden sobald der Abszess soweit zurück gegangen ist dass er nicht mehr auf die Nerven drückt.
    Ich habe aber ehrlich gesagt inzwischen Angst, dass es schon zu irgendwelchen Nervenschäden durch den Druck des Abszesses auf die Nervenbahnen gekommen ist . Schließlich zieht sich das Ganze jetzt schon über 4 Wochen.
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht könnte es ein bisschen helfen, wenn du zusätzliche B-Vitamine einnimmst. Ist nur so ne Idee...
     
  16. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Registrierter Benutzer

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    B-Vitamine

    In der Apotheke wurde mir ein Medikament namens Keltican Forte empfohlen. Es enthält UridinMonoPhosphat, Vitamin B12 und Folsäure und soll zur Aktivierung körpereigener Reparaturvorgänge geschädigter Nerven beitragen. Ich nehme es einmal täglich, vielleicht bringt es ja wirklich was
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Keltikan kenne ich. Das nehme ich immer, wenn ich diese ätzende Nervenentzündung am Kopf habe. Ich bin der Meinung, dass es hilft.
     
  18. Flocke_79

    Flocke_79 Registrierter Benutzer

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    Hi Maggy.
    Was genau für eine Entzündung ist das? Ist es äußerlich an der Haut?
     
  19. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Das hatte ich auch, deshalb die Matte und die Entspannungsübungen. So darf ich mich auch hinlegen ohne Steckdosengefühl^^. Und ehrlich hoffe ich, dass es bei dir aufhört, sobald das Bein (Abszess) geheilt ist.
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das ist ein Nerv, der oben auf dem Kopf sitzt. Welcher das genau ist, weiß ich auch nicht. Als das anfing, hatte mein HA erst den Verdacht auf eine Kopfrose, was sich glücklicherweise nicht bestätigt hat. Jetzt sucht mich das in Abständen immer mal wieder heim. Ich nehme dann eben Keltican und diverse andere B- und sonstige Vitamine und blide mir ein, dass es dann nicht ganz so schlimm ist.
    Manchmal genügt ein kleiner Reiz als Auslöser, manchmal kommt es einfach so. Woher und warum? Keine Ahnung.
     
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