Hallo, ich möchte auch etwas zu dem reißerisch aufgesetzten Artikel schreiben.
Als ich den Artikel las, habe ich mich sehr geärgert und mich gefragt, ob die Verfasserin mit ausreichend vielen Eltern gesprochen hat, die bei Tz. in Behandlung sind oder waren?
Wir waren schon im Klinikum bei ihm in Behandlung, ich werde nachfolgend nur von "meinem Kind" schreiben, da mir diese Seite zu öffentlich ist. Ich fange vorn an. 2011 diagnostizierte Dr. Foeldvari JIA. Wir gingen nach einigen Monaten nach Bad Bramstedt zu Herrn Dr. Tzaribachev in Behandlung. Die Gründe, warum wir in Eilbek weg sind, tun ja nichts zur Sache, u.a. wollten wir die Komplextherapien in Bad Bramstedt für unser Kind. Auf jeden Fall traf Dr. Foeldvari die richtige Diagnose und das ist ja bei den Kinderrheumatologen nicht immer der Fall. Bis zur Schließung der Station waren wir bei Tz. im Klinikum, mein Kind wurde dort auch infundiert. Im Sommer vor der Stationsschließung ging es richtig gut, Fahrradfahren war wieder möglich. Die Infusion wirkte gut und endlich war ein normales Leben möglich. Die Schließung der Station (sicher durfte nicht früh davon erzählt werden, davon bin ich überzeugt) traf uns wie der Blitz. Wir versuchten, in umliegenden Krankenhäusern vorübergehend bis zur Praxiseröffnung die Infusionen zu bekommen. Fehlanzeige. Wir spürten, dass Tz. sein Erfolg geneidet wurde. Die Wochen gingen ins Land, eine Kinderrheumatolog/in diagnostizierte nach MRT´s "Keine Anzeichen für Rheuma" (!!) mitten in der laufenden und wirkenden Behandlung.
10 Wochen Infusions-Zwangspause waren vorbei, die Schmerzen wurden immer schlimmer, wir bettelten vergeblich bei der Kinderrheumatolog/in um die Infusion. Die ambulante Praxis eröffnete, Tz. versuchte von Dezember bis zum März des folgenden Jahres, die Wirkung wieder zu erlangen. Ein verheerender Wirkverlust war passiert, die Infusion wurde abgewehrt. So passierte es damals sehr vielen Patienten. Sehr ärgerlich, dass auf dem Rücken der Patienten solche Dinge ausgetragen werden. Wir gingen noch zu einem anderen Kinderrheumatologen, dieser bestätigte die Diagnose, die Tz. traf. Und sagte, dass das Nicht-Rheuma eine Fehldiagnose war. Es folgten viele Monate mit Krücken, Pflegestufe 1 und eine Schwerbehinderung. Mit Nicht-Rheuma!
Nun zu der unverschämten Überschrift des Artikels: Wir waren jahrelang bei Tz. in Behandlung und haben ihn immer freundlich erlebt, nie drohend. Was für ein Blödsinn. Ich habe das auch noch nie von den vielen Rheuma-Müttern, mit denen ich Kontakt habe, gehört. Sicher ein Einzelfall. Erfolg und Beliebtheit ruft Neider.
Nun sind wir in der Erwachsenen-Welt mit einer neuen Infusion. Es ärgert mich schon, dass durch die Ablehnung von Tz. damals die vorherige Infusion verloren ging. Man hat nach oben nicht mehr viele Möglichkeiten. Das jetzige Infusions-Medikament begann noch in der Tz.-Praxis. Er verschrieb sie und meinem Kind geht es immer noch gut damit.
Für Euch mal ein Vergleich, wie Infusionen bei Tz. und im Erwachsenenbereich laufen:
Infusion bei Tz.: 5 Infusionsplätze mit einer elektronischen Vollüberwachung, die gesamt € 100.000,-- kostet, die Infusionsschwester sitzt mit im Zimmer, Tz. ist immer in der Nähe. Dass zwei Zwischenfälle auf einmal kämen, ist sehr unwahrscheinlich. Die Risiken der Abwehr mindert er mit Pre-Medikamention. Wir hatten nie Schwierigkeiten. Unsere Infusion lief 3 Stunden durch, danach 1 Stunde Überwachung.
Infusion im Krankenhaus: Die Infusion läuft 3 Stunden durch, mal sitzt man allein im Zimmer, mal zu zweit oder selten zu dritt. Einige schlafen, die nützen dann auch nichts, wenn was ist. Alle 20-30 Minuten kommt eine Schwester zum Blutdruckmessen. Keine elektronische Überwachung, vielleicht weil die Apparate oft piepen und dann etwas eingestellt werden muss. Das lässt sich im Krankenhaus schlecht machen. Also bin ich immer mit dabei, wie lange noch, keine Ahnung. Wir mussten uns an die Erwachsenenwelt erst gewöhnen, mittlerweile sind wir warm geworden. Die elektronische Überwachung hätte ich aber immer noch ganz gern. Dann hätte ich mehr Ruhe. Weiß ich, ob im Ernstfall noch der Notrufknopf gedrückt werden kann?
Fazit: Wir waren immer sehr zufrieden bei Tz., blieben bis zur Volljährigkeit. Es tut mir sehr leid, was mit ihm jetzt gemacht wird. Aber ich bin sicher, dass sobald die gesetzliche Regelung für die ordnungsgemässe Bezahlung der Infusionen geschaffen ist, er wieder dazu aufersteht, was er ist: Für meine Begriffe der beste Kinderrheumatologe in Norddeutschland. Dann wird er seine großen Erfolge fortsetzen und den Kindern zu einer Teilnahme am Alltag verhelfen und: Studien fortsetzen. Mütter, mensch, ohne Studien gibt es keine neuen Medikamente. Wollt Ihr irgendwann hören, dass Euer Kind das letztmögliche Medikament auf der Treppe dieser fürchterlichen Erkrankung erreicht hat und es nichts mehr gibt? Ohne Doppel-Blind-Studien gibt es keine neuen Medikamente und einige andere Ärzte machen keine Studien.
Wir können Tz. uneingeschränkt empfehlen und verdanken ihm, dass unser Kind keine zerstörten Gelenke aufgrund des sehr aggressiven Rheumas hat. Und drücken ihm und den Eltern die Daumen, dass die Krankenkassen endlich die Infusionen bezahlen.
