Späte Antwort
Hallo Kristie, deine Frage hier war der Grund, dass ich mir in diesem Forum angemeldet habe. Die Frage ist zwar schon lange her, aber ich habe gesehen, dass du noch im April hier warst und das ist nicht so lange her. Ich habe jetzt auch nicht nachgelesen, wie es dir in der Zwischenzeit erging, aber vielleicht ist es auch allgemein interessant. Gerade Rituximab wird ja von allen Seiten hochgelobt und von solch schwerwiegenden Nebenwirkungen hört man wenig.
Ich habe 2011 im Rahmen einer Studie Rituximab erhalten, in 14-tägigem Abstand 2 Infusionen, danach nach einem halben Jahr nochmal. Gleichzeitig tragen stechende Schmerzen in beiden Fußen auf, die sich teilweise bis zu den Knien hochzog. Zu dieser Zeit stürzte ich mehrmals schwer. Auf unebenem Grund konnte ich fast gar nicht mehr gehen und auch auf ebenen Untergrund mußte ich mich konzentrieren. Durch die stechenden Schmerzen konnte ich nachts kaum noch schlafen. Sobald ich aber auf den Füßen war, wurden die stechenden Schmerzen besser. Allerdings muß man doch irgendwann schlafen. Es war wirklich eine grauenhafte Zeit (einschließlich Selbstmordgedanken), bis die Diagnose feststand.
Ich hatte schon anfangs den Verdacht, dass es sich um keine zusätzliche Krankheit handelt sondern eine Nebenwirkung des Rituximab war. Leider hat das meinem damaligen Rheumatologen und Studienleiter nicht interessiert.
Zum Glück konnte innerhalb einiger Wochen geklärt werden, dass es sich um ein Nervenleiden, um eine Polyneurophatie handelt und diese mit dem Medikament Lyrica (und etwas Tramal) gut zu behandeln war.
Das Rituximab half zwar toll gegen Rheuma, aber die neue Krankheit schränkte mich mehr ein, als das Rheuma. Ich konnte einige Wochen nicht Auto fahren und ich hatte schon Angst, dass ich im Rollstuhl landen würde, wenn sich meine Stürze häufen würden. Weil alle Ärzte schworen, dass Rituximab nicht an der Polyneurophatie schuld sein könne, ließ ich mir dann auch noch die letzten zwei Infusionen geben. Die Polyneurophatie wurde nochmals etwas schlechter, aber das spielte damals für mich auch nicht mehr die große Rolle.
Jetzt aber mal das Positive:
2,5 Jahre nach der letzten Infusion im Frühjahr des letzten Jahres merkte ich, dass ich mit einer erheblich geringeren Dosis von Lyrica auskam. Ich konnte innerhalb von 3 bis 4 Monaten von 450 mg auf 150 mg reduzieren (Tramal von 100mg auf 50mg). Heute morgen habe ich beim Neurologen nochmals eine Nervenmessung durchführen lassen. Die Werte sind fast im Normalbereich. Wenn ich die Medikamente nicht nehmen würde, dann hätte ich allerdings nachts oder beim Liegen noch immer Schmerzen in den Füßen. Wir versuchen das jetzt mit einer Schmerzsalbe in den Griff zu bekommen. Ziel wäre es, von Tabletten wegzukommen.
Beim Gehen merkt man kaum noch etwas. Ich kann auch wieder über eine unebene Wiese gehen, ohne dass ich mich auf meine Schritte konzentrieren muß.