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Rituximab Nebenwirkungen: Wer hat ähnliche Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von kristie77, 18. November 2013.

  1. kristie77

    kristie77 Registrierter Benutzer

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    Ich habe eine r.A. und habe erstmalig Rituximab erhalten. Nach der zweiten Infusion stellten sich sofort schlimme Nebenwirkungen in Form von brennenden Fußsohlen und Durchblutungsstörungen in beiden Füßen sowie eine Raynaud Symptomatik am linken Zeigefinger. Zudem noch ein Taubheitsgefühl auf dem rechten Fußrücken u nächtliche stechende Schmerzen. In meiner rheumatologischen Praxis ist kein einziger Fall unter Mabthera bisher bekannt. In der im Internet zu findenden Fachinformation des Herstellers, Roche, ist aber sowohl eine Vaskulitis als auch die periphere Neuropathie als sehr seltene Nebenwirkung beschrieben. Hat jemand unter Rituximab ähnliche Nebenwirkungen erlebt? Und falls ja, waren diese reversibel und welche Therapie hat geholfen??? Bin für schnelle und detaillierte Antworten sehr dankbar!
     
  2. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Späte Antwort

    Hallo Kristie, deine Frage hier war der Grund, dass ich mir in diesem Forum angemeldet habe. Die Frage ist zwar schon lange her, aber ich habe gesehen, dass du noch im April hier warst und das ist nicht so lange her. Ich habe jetzt auch nicht nachgelesen, wie es dir in der Zwischenzeit erging, aber vielleicht ist es auch allgemein interessant. Gerade Rituximab wird ja von allen Seiten hochgelobt und von solch schwerwiegenden Nebenwirkungen hört man wenig.

    Ich habe 2011 im Rahmen einer Studie Rituximab erhalten, in 14-tägigem Abstand 2 Infusionen, danach nach einem halben Jahr nochmal. Gleichzeitig tragen stechende Schmerzen in beiden Fußen auf, die sich teilweise bis zu den Knien hochzog. Zu dieser Zeit stürzte ich mehrmals schwer. Auf unebenem Grund konnte ich fast gar nicht mehr gehen und auch auf ebenen Untergrund mußte ich mich konzentrieren. Durch die stechenden Schmerzen konnte ich nachts kaum noch schlafen. Sobald ich aber auf den Füßen war, wurden die stechenden Schmerzen besser. Allerdings muß man doch irgendwann schlafen. Es war wirklich eine grauenhafte Zeit (einschließlich Selbstmordgedanken), bis die Diagnose feststand.

    Ich hatte schon anfangs den Verdacht, dass es sich um keine zusätzliche Krankheit handelt sondern eine Nebenwirkung des Rituximab war. Leider hat das meinem damaligen Rheumatologen und Studienleiter nicht interessiert.

    Zum Glück konnte innerhalb einiger Wochen geklärt werden, dass es sich um ein Nervenleiden, um eine Polyneurophatie handelt und diese mit dem Medikament Lyrica (und etwas Tramal) gut zu behandeln war.

    Das Rituximab half zwar toll gegen Rheuma, aber die neue Krankheit schränkte mich mehr ein, als das Rheuma. Ich konnte einige Wochen nicht Auto fahren und ich hatte schon Angst, dass ich im Rollstuhl landen würde, wenn sich meine Stürze häufen würden. Weil alle Ärzte schworen, dass Rituximab nicht an der Polyneurophatie schuld sein könne, ließ ich mir dann auch noch die letzten zwei Infusionen geben. Die Polyneurophatie wurde nochmals etwas schlechter, aber das spielte damals für mich auch nicht mehr die große Rolle.


    Jetzt aber mal das Positive:

    2,5 Jahre nach der letzten Infusion im Frühjahr des letzten Jahres merkte ich, dass ich mit einer erheblich geringeren Dosis von Lyrica auskam. Ich konnte innerhalb von 3 bis 4 Monaten von 450 mg auf 150 mg reduzieren (Tramal von 100mg auf 50mg). Heute morgen habe ich beim Neurologen nochmals eine Nervenmessung durchführen lassen. Die Werte sind fast im Normalbereich. Wenn ich die Medikamente nicht nehmen würde, dann hätte ich allerdings nachts oder beim Liegen noch immer Schmerzen in den Füßen. Wir versuchen das jetzt mit einer Schmerzsalbe in den Griff zu bekommen. Ziel wäre es, von Tabletten wegzukommen.

    Beim Gehen merkt man kaum noch etwas. Ich kann auch wieder über eine unebene Wiese gehen, ohne dass ich mich auf meine Schritte konzentrieren muß.
     
  3. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    amalie.bekommst du jetz kein mab thera mehr oder?lg
     
  4. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Nein, ich hatte insgesamt nur 4 Infusionen. 2 im Frühjahr und zwei im Herbst in einem 14tägigem Abstand. Es hat mir für 2 Jahre toll geholfen. Ich mußte für Rheuma keinerlei weitere Medikamente nehmen. Vorher hatte ich noch Cortison und Ibu genommen, das konnte ich schon nach den ersten 2 Terminen absetzen. Derzeit nehme ich etwas Cortison und MTX.
     
  5. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    danke Amelie.das war ja eien tolle Wirkung dann vom mab thera trotz Nebenwirkung.lg
     
  6. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Auf das Rheuma bezogen schon. Allerdings ging es mir noch nie so schlecht wie mit der Nebenwirkung Polyneurophatie. Ich habe viel lieber Rheumaschmerzen als Nervenschmerzen. Das ist zum Wände hochgehen.

    Natürlich weiß man das nicht von Anfang an. Aber wenn ich die Auswirkungen gewußt hätte, hätte ich nie nie nie einer Rituximabinfusion zugestimmt. Zum Glück ist das Nervenproblem seit einem Jahr besser geworden. Ich bin mir aber nicht sicher, ob ich aufgrund der Nebenwirkung nicht bis an mein Lebensende täglich zwei Tabletten nehmen muß, die auch nicht ohne sind. Natürlich hoffe ich sehr, dass es nochmals besser wird, aber derzeit sind seit einem Jahr keine größeren Veränderungen mehr feststellbar, jedenfalls keine zum Positiven.
     
  7. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    ach so krass.na das glaub ich dir,das du dann nie mab thera bekommen hättest wollen.
    die Nebenwirkung war ja heftig..
    ich bekomm auch mab thera seid herbst 2014.
    aber bis jetz,keine gravierenden nebnwirkungen.mal sehn was noch kommt.
    habe nur schweisausbrüche und panikatackn,aber laut test sagt der FR arzt das sei vom wechsel nicht von mab thera.
    dann hoff ich das es dir bald besser geht und du ohne die Tabletten wieder auskommst.glg.
     
  8. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    wie bekamst du die Diagnose,das diese eine nebenwirkung vom mab thera sei.?lg
     
  9. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Ich bekam nie die offizielle Diagnose, dass mein Nervenproblem eine Nebenwirkung von Rituximab war. Es war nur auffällig, dass es mit den Infusionen begann. Als nach einem halben Jahr die nächsten zwei Infusionen fällig waren, habe ich lange gezögert, ob ich diese nochmal machen lassen soll. Weil aber ALLE meine Ärzte sagten, dass die Polyneuropathie nichts mit dem Rituximab zu tun hätte, habe ich dann doch zu den nächsten zwei Infusionen eingewilligt. Prompt wurde die Polyneuropathie nochmals deutlich schlechter. Für mich war von Anfang an klar, dass es eine Nebenwirkung war, auch wenn die Ärzte das nicht glaubten.

    Die Wirkung von Rituximab hielt bei mir rheumamäßig ca. 2 Jahre an. Ca. 1/2 Jahr später fiel mir auf, dass ich für meine Polyneuropathie wesentlich besser wurde. Innerhalb weniger Monate konnte ich das Lyrica von 450 mg auf 150 mg senken. Für mich ist diese zeitgleiche Verbesserung kein Zufall. Als das Rituximab wohl abgebaut war, besserte sich auch die Polyneurophathie.

    In meinem Vorstellungsthread kam auch der Hinweis darauf, dass aktuell in der Nebenwirkungsliste als seltene Nebenwirkung eine Polyneuropathie aufgeführt ist. Vor 4 Jahren war das noch nicht der Fall. Ich habe damals auch mit meinem Hausarzt und dem Orthopäden darüber gesprochen. Die fanden damals auch keinen Hinweis auf diese mögliche Nebenwirkung.

    Beweisen kann man natürlich nie, dass es sich wirklich um eine Nebenwirkung handelt. Allerdings ist der zeitliche Zusammenhang sowohl beim Auftritt als auch bei der Besserung sehr auffällig.

    Ich zitiere hier mal aus meiner Vorstellung:
     
    #9 13. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juni 2015
  10. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    verstehe.danke Amelie.ja klar,die Ärzte sagen meistens nein.das kenn ich auch.
     
  11. kristie77

    kristie77 Registrierter Benutzer

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    Überstanden

    Hallo Amalie,

    vielen Dank für Deinen Eintrag!
    Erst einmal freut es mich, dass es Dir wieder sehr viel besser geht und es scheint, dass Du das Schlimmste dieser Nebenwirkungen hinter Dir hast!
    Deine Nachricht war sehr hilfreich für mich, da ich sofort vorhin meiner Hausärztin v Deinem Post berichtete. Als ich damals diese schlimmen Nebenwirkungen erlitt, waren die Ärzte auch ziemlich ratlos, waren dann aber gemeinsam (Rheumatologen u Gefässchirurg u Hausärztin) sehr wohl der Ansicht, dass eigentlich nur Rituximab dafür verantwortlich sein kann. Ich landete damals mit stechenden u brennendem Gefühl u einem blauen Zeh in der Gefäßchirurgie und bekam 2Wochen Prostavasin Infusionen. Das war ca. 3 Wochen nach der 2. Mabthera Infusion. Ich bekam nie wieder Mabthera und nach einer Cortison-Stoß-Therapie ging es mir dann weitere 8 Wochen später endlich besser. Insgesamt hat es 6 Monate gedauert, bis ich diese Nebenwirkungen komplett los war. Ich kann bestätigen,dass die rheumatischen Beschwerden deutlich besser wurden. Besser als bei jedem anderen Biologicals, was ich bisher genommen habe. Aber auch mir war dieser Preis zu hoch!
    heute nehme ich Orencia. Es hilft mir mittelprächtig, dafür Beträge ich es sehr gut. In einer Kurklinik habe ich auch einiges über Mabthera von anderen Patienten erfahren und bin froh, dass es noch so glimpflich bei mir abgelaufen ist. Trotzdem war es die schlimmste Zeit meines Lebens, da Nervenschmerzen nicht mit Gelenkschmerzen zu vergleichen sind! Mittlerweile (also nach der Mabthera Therapie), habe ich zwei künstliche Kniegelenke bekommen und das war dagegen um einiges leichter zu bewältigen! Ich wünsche allen gute Besserung und die richtige Therapie!:top:
     
  12. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    ich hab total heftige schweisausbrüche
    kennt das jemand unter mab thera.
    mein FA meint das kommt vom wechsel.
    woher es kommt weis ich jetz echt nicht.lg
     
  13. claudi-1963

    claudi-1963 Neues Mitglied

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    Noch keine Erfahung da ich es erst bekomme

    Oh wenn ich das so lese dann bekomme ich schon ein mulmiges Gefühl,:rolleyes: den ich soll am Montag meine erste Spritze bekommen.
    Hoffe das ich sie gut vertrage und nicht diese neurologischen Schmerzen bekomme, den da ich einseitige Amputiert bin wäre das gar nichts. Aber ich kenne diese nervenschmerzen sehr wohl, da ich die an meiner amputierten Seite auch ab und an habe und sehr wohl weiß wie schrecklich diese sind.
    Hoffe das es euch inzwischen besser geht und die Schmerzen auch besser geworden sind.:top:

    LG claudi-1963
     
  14. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hallo chlaudi.ja mab thera gibt es in Infusion.
    ich will dir ein bischen die angst nehmen,ich bekomm in 6 Wochen meine 6te Infusion mab thera also meinen 3ten Zyklus.
    die Wirkung naja sagen wir 75%,die Nebenwirkungen sehr sehr gering.
    also denk auch positiv es müssen keine Nebenwirkungen bei dir auftreten.
    bei der Verabreichung wirst du sehr gut überwacht im kh.also ich hatte gutes gefühl und fühlte mich gut dabei wie die Infusion verabreicht wurde.dir alles gute.lg
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Guten Morgen,

    Rituximab wird in der weit überwiegenden Zahl der erhaltenden Personen sehr gut vertragen, echte allergische Reaktionen sind selten.
    Ob die Polyneuropathie von Amalie eine "Nebenwirkung" oder eine zufällig gemeinsam auftretende eigenständige Erscheinung ist, wird sich schwerlich beweisen lassen. Mir ist (gefühlte 587 Menschen gesehen mit Rituximab, teils mit 8 Gaben alle 2 Wochen bei nicht-rheumatischen Erkrankungen) so etwas noch nie begegnet. Abgesehen davon gibt es durchaus RA-assoziierte Polyneuropathien (meist vaskulitische Beteiligungen), die eher bei den schwereren Verläufen auftreten - und das sind nun mal oft die, die auch Biologicatherapien erhalten und verzögert ansprechen. Da leuchtet ein, dass auch mehr Begleiterscheinungen auftreten können.....

    Als "Nebenwirkung" in der Fachinformation genannte Dinge sind eine rein statistische und nach Häufigkeit geordnete Aufzählung beobachteter und gemeldeter Symptome oder Syndrome und sagen nicht per se etwas über den kausalen Zusammenhang aus, wenngleich dieser für einige davon (je häufiger, desto wahrscheinlicher....) schlüssig ist.

    Panik ist also nicht nötig; Rituximab ist ein gut bis sehr gut wirksames, vergleichsweise nebenwirkungsarmes Therapieprinzip, wenn die Bedingungen dafür stimmen ;)


    Grüße zum Sonntag, Frau Meier
     
  16. claudi-1963

    claudi-1963 Neues Mitglied

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    Sorry ich meinte natürlich Infusion keine Spritze, habe auch heute meine erste bekommen und recht gut vertragen.
     
  17. claudi-1963

    claudi-1963 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ja habe am Montag meine 2 te Infusion bekommen und bisher geht es ganz gut. Außer Müdigkeit und Schüttelfrost habe ich kaum was gemerkt von der Infusion. Bei der ersten hatte ich etwas Gelenkschmerzen noch dazu, die ich bei der 2 ten gar nicht hatte.
    Jetzt warte ich nur noch das die Wirkung ganz einsetzt. Aber bei meinem linken Handgelenk hatte ich das Gefühl das die Schwellung und die Schmerzen schon etwas besser geworden sind.:rolleyes:

    LG claudi :top:
     
  18. citade

    citade Neues Mitglied

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    MabThera gegen Vaskulitis.

    Jetzt habe ich Eure Beiträge gelesen und bin etwas verunsichert. Ich habe MabThera vor 4 Wochen stationär zum ersten Mal bekommen, nach 2 Wochen die zweite Infusion. Beide Infusionen waren problemlos. Als einzige Nebenwirkung habe ich seitdem stark angestiegenen Blutdruck. 200/100 sind keine Seltenheit. Durchschnitt der letzten 30 Messungen: 176/87. Mit "Enbrel" war der Durchschnitt um 50 niedriger. 5 Jahre habe ich "Enbrel" gespritzt - davor 1 Jahr "Humira". Meine Neuropathie habe ich vom Humira, das wurde neurologisch festgestellt und auf "Enbrel" umgestellt. Auf MabThera musste jetzt umgestellt werden, weil im August 2015 eine Vaskulitis anfing - MabThera soll helfen. Die Neurophathie wird momentan noch mit 100 mg Pregabalin behandelt. Ich hoffe, es reicht weiterhin. Liebe Grüße an alle Leidensgenossinnen. Citade
     
  19. Roger

    Roger Neues Mitglied

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    Rituximab bei Granulomatose mit Polyangiitis

    Hallo zusammen,
    bin mal wieder nach sehr langer Zeit im Forum und habe die Anfrage zu den Nebenwirkungen gesehen.
    Hier kurz meine Erfahrung mit Rituximab seit Dezember 2011!
    Ich benötigte zur Ruhigstellung der Krankheit GPA (ehemals Morbus Wegener) alle 9 Monate die Therapie mit Rituximab, was das einzige Mittel ist, dass bei mir hilft. Derzeit bin ich im 6. Therapieblock,
    der immer aus 4 Rituximab-Gaben innerhalb 4 Wochen besteht. Die Krankheitssymptome gehen bereits wenige Tage nach der ersten Gabe wieder weg und ich habe in den jetzt fast 4,5 Jahren keine
    Nebenwirkungen feststellen können. Bis jetzt komme ich mit der Therapie aboslut sehr gut zu recht. Einzig in den letzten Untersuchungen vor dem jetzt im April begonnen Therapieblock wurde
    festgestellt, dass sich die Werte meiner Immungloboline in meinem Immunsystem langsam jetzt absenken. Dies ist vermutlich eine Nebenwirkung der Therapie, da ich sie viel zu schnell und daher
    zu oft wieder benötige. Ansonsten nehme ich der Zeit zwischen den Therapien nur noch 7,5 mg Cortision und etwas Vitamin D3 pro Tag. Körperlich kann ich in der Zeit zwischen den Therapien fast
    alles wieder machen.
    Ich hoffe, dass es bei mir so bleibt und wünschen Euch allen am liebsten die gleiche Erfahrung mit Rituximab.

    LG Roger
     
  20. Klaus P

    Klaus P Neues Mitglied

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    Rituxiab

    Hallo moni3 ich bekomme in 4 Tagen meine 2.Infusion mit Rituxisb , Schmerzen habe ich immer noch soll ja erst nach ein paar Wochen wirken, Schweißausbrüche habe ich sehr heufig auch am Tage und danach geht es mir dann wieder etwas besser und ich bin nicht in den Wechseljahren ;-) . Medikamente nehme ich MTX 10 mg, Tilidin 50mg & Prednisolon 5mg
    Wünsche gute Besserung