Hallo zusammen, ich hatte Ende Juli einen schlimmen Lupus-Schub der sich hauptsächlich in extremsten Kopfschmerzen geäußert hat (mit Fieber, erbrechen und ich konnte mich wirklich gar nicht mehr bewegen oder essen oder sonstwas). Habe dann Anfang August 50 mg Prednisolon bekommen. Habe 10 Tage 50 mg genommen, danach auf 40 mg für einige Wochen, dann 1 Woche lang 30 mg, 1 Woche 20 mg, 1 Woche 10 mg. Ende des Jahres hab ich dann 7,5 und 5 mg täglich im Wechsel genommen und seitdem 17.01 täglich 5 mg. Ich bin beim Hausarzt, in der Hautklinik wo ich immer betreut werde und auch einmal in der Rheumaklinik in Sendenhorst gewesen. Wir haben immer gesagt, wir schleichen das Cortison aus. Auch in Sendenhorst wurde mir das ausdrücklich gesagt. Am 25.02. hab ich wieder einen Termin in der Hautklinik, wo weiter besprochen wird, wie die Therapie weiter geht. Allerdings wollte ich schon jetzt wieder einen Schritt weiter runter mit dem Cortison, weil mir das zu lange dauert. Gestern war ich also bei meinem Hausarzt der mir das Predni als erstes verschrieben hat und wollte wissen ob ich jetzt in 0,5 oder 1 mg Schritten weiter runter gehen kann. 1) sagte er, dass in 0,5 oder 1 mg Schritten runter zu gehen unüblich wäre und ich dann von 5 auf 2,5 mg gehen muss und 2) hat er sich den Arztbrief aus Sendenhorst angesehen und da stand ich soll 5mg als Erhaltungsdosis für immer nehmen!!! Davon war in Sendenhorst ja überhaupt nicht die rede und ich möchte das auch nicht! Ich möchte es zumindest versuchen ohne das Cortison auf Dauer auszukommen. Jetzt hat der Arzt dann gesagt, ich soll es nun versuchen für 4 Wochen 2,5 mg zu nehmen und dann ganz absetzen. Denkt ihr das ich das so richtig mache? Ich hab natürlich schon Angst, dass die Kopfschmerzen dann wieder so stark werden. Aber das Cortison macht mir auch sehr zu schaffen, vorallem was mein Gewicht, das Mondgesicht und die Wassereinalgerungen angeht.
Hallo bina, ich habe auch zum Ziel ganz vom Cortison weg zu kommen. Bis jetzt leider erfolglos. Ich habe es, ab 5 mg, immer in 0,5 er Schritten reduziert. Und zwar wöchentlich. Gerade wenn man unter 5 mg ist, ist es wichtig ganz langsam zu reduzieren! Für die letzten mg habe ich immer am längsten gebraucht. Es hängt ja auch immer davon ab, wie lange Du das Cortison schon nimmst. Aber lieber ganz langsam reduzieren als zu schnell und hinterher wieder von vorne beginnen zu müssen. Ich wünsche Dir alles Gute, Lusella
Mein Arzt wollte mir das so leider nicht genehmigen, weil er meint in 0,5 mg Schritten macht man nicht. Das heißt, ich kann meine 5 mg Tabletten maximal in 2,5 mg jetzt teilen.
Das verstehe ich nicht. Es gibt auch Cortison in 1mg von Jena Pharm. So kann ich beliebig niedrig und in kleinen Schritten reduzieren. Wenn man zu schnell runter fährt, kann das ein Schuss in den Ofen werden. Die erste Rheumatologin, bei der ich war, hat das auch von mir verlangt. Ich sollte innerhalb 2 Wochen von 20 mg auf 0. Das Ergebnis war ein Schub wie ich ihn noch nicht hatte. Wenn Dein Arzt nicht zugänglich ist, würde ich über einen Wechsel nachdenken. Es geht um Deine Gesundheit.
Hallo bina, ich hab an Cortison die 1 mg, 2 mg, 5mg und die 10 mg zu Hause, ich SOLLTE sogar vom Dok aus nur in 1/2 mg Schritten reduzieren und das nur alle 3 Wochen....
??? Warum gleich um 2,5 mg? Ist nach meiner Ansicht viel zu schnell/zu viel runter. Um 0,5 mg - Schritten über jeweils 3 Wochen wäre nach meiner persönlichen Ansicht angebrachter. Im übrigen kann man im Krankenhaus so einen Test machen, ob der Körper noch selbst Cortiso(l)n produziert. Vielleicht redest Du mal mit einem anderen Arzt? LG Eve
Hallo! Du kannst die 5mg tabletten auch vierteln: dann sind es 1,25mg. Dann kannst du immer im wechsel machen mit: 5mg und 3,75mg. Danach dann Woche auf 3,75 mg bleiben, oder länger dabei bleiben. Dann kannst du von 3,75 im täglichen wechsel auf 2,5 mg runter. Wenn du beschwerden bekommst wieder kleinen schritt hoch oder dosis beibehalten usw. Gruß meerli
Hallo bina09! Ich reduziere auch Wochenweise um 1 mg... das hat mir mein Rheumatologe empfohlen da er meinte das es sonst zu schnell geht und die Wahrscheinlichkeit sonst zu groß ist, das es einen neuen Schub gibt. Als Tabletten habe ich 2 mg, 5 mg und 10 mg zu Hause. An deiner Stelle würde ich versuchen noch mal mit dem Behandelnden Arzt zu sprechen und es zu erklären... ich drücke dir die Daumen das es klappt das Cortison langfristig zu reduzieren bzw. es komplett ausschleichen zu lassen
Danke ich finde von 5 auf 2,5 und dann auf 0 in 4 Wochen auch etwas zu drastisch. Ich werde mal sehen ob ich heute oder morgen beim Rheumatologen vorbei schauen kann. Viellicht verschreibt er mir ja 1 oder 2 mg Tabletten! Am liebsten würde ich wöchentlich 1 mg runter gehen.
Auf Rat meiner Ärztin reduziere ich immer, in dem ich z.B. zwei Wochen täglich abwechselnd 5mg und 4mg nehme. Dann eine Woche 4mg nehmen. Wenn es mir gut geht, dann wird weiter reduziert und wieder zwei Wochen wechselnd 4mg und 3mg genommen und immer so weiter. Also von 5mg auf 2,5mg würde ich nicht vertragen, das geht bei mir nach hinten los. Habe es zu Anfang auch mal versucht, aber das war schlicht kontraproduktiv. Mit der langsameren Version komme ich gut klar. Viele Grüße von der kleinen Eule
Beim Reduzieren von Cortison ist Eile ein schlechter Ratgeber. Möglichst langsam und vorsichtig ist die Devise - das kann sich letztlich als schneller erweisen, als sich wieder Schübe einzuhandeln und wieder hoch reingehen zu müssen.
Habe vorhin bei einer Rheumatologin angerufen, die auf ihrer Seite stehen hat, dass sie auch Lupus behandelt..tja, leider nimmt sie keine neuen Patienten an
Hallo bina, kannst Du Dich nicht auf die Warteliste setzen lassen? Und wenn es erst in einem Jahr wäre?
Die haben gesagt, die haben alles voll bis September und danach die Termine dürfen sie erstmal nicht vergeben!
@bina Ist eine Mailadresse angegeben? Evtl. kannst du deine Befundberichte schicken. Liest die Ärztin von deinen Fall bekommst du vielleicht einen Termin oder dein Hausarzt ruft an und bittet um Mithilfe...
ja das könnte ich machen. Kann den Bericht aus Sendenhorst morgen auf der Arbeit einscannen und hinschicken
Ja, das ist schon klar. Aber man kann sich auf die Warteliste setzen lassen. Dann können Sie Dir einen Termin geben, wenn wieder Kapazitäten frei sind.
ich kann nochmal morgen nachfragen, ob sie das tun würden. Habe gerade noch woanders angerufen - da kann man natürlich nur als Privat Patient hin. Die Ärztin in Sendenhorst hat mich auf morgen 15 Uhr vertröstet. Es ist wirklich schwer mit jemanden zu sprechen, wie es nun weiter gehen soll!
Ich habe gerade mit der Rheumatologin aus der Klinik in Sendenhorst telefoniert. Sie hat gesagt ich solle dann um 1 mg runter gehen alle 4 Wochen aber letztlich muss ich selbst entscheiden wie ich es mache, da ich ja nur selbst merke, wie es mir geht dabei. Aber von 5 auf 2,5 mg hat sie mir auch von abgeraten. Also, ich hab mir jetzt überlegt alle 2 Wochen um 0,5 mg runter zu gehen. Was denkt ihr?
Ich denke, das ist eine gute Lösung. Musst halt drauf achten, ob dein Körper das so toleriert, ansonsten auf keinen Fall einfach nach Plan weiterreduzieren. Aber da sind wir mal optimistisch. Viel Erfolg!
