Hallo ihr Lieben! 
Ich bin ebenfalls neu hier und möchte mich euch kurz vorstellen: Ich bin weiblich, 42 Jahre alt, alleinerziehend und Mutter einer 11-jährigen Tochter. Habe im Jahr 2000 die Diagnose Mischkollagenose mit Raynaud-Symtomatik erhalten. Den Befund stellte die Rheumatologie einer Uni-Klinik. Die Beschwerden, bzw. der erste Schub kam damals wortwörtlich über Nacht. Bin abends ins Bett gegangen und am nächsten Morgen mit heftigen Schmerzen in allen Gelenken (sogar das Kiefergelenk war betroffen) aufgewacht. Meine damalige HÄ überwies mich, nach einer Blutentnahme, sofort in die Uni-Klinik zur weiteren Abklärung. Hatte vorher noch nie Beschwerden dieser Art, es traf mich also förmlich wie der Blitz aus heiterem Himmel. Damals habe ich Vioxx verschrieben bekommen, wovon ich jedoch nur zwei Stück einnahm, weil mir der Beipackzettel Sorgen bereitete. So habe ich also abgewartet, dass dieser erste Schub wieder vorbei ging - Ohne jede weitere Medikation. Nach mehreren Wochen liessen die Schmerzen nach und ich konnte wieder wie gewohnt meinen Arbeitsalltag aufnehmen. Das Raynaud-Syndrom zeigte sich in dieser Zeit auch zum ersten Mal. Ist heute allerdings so gut wie gar nicht mehr vorhanden. Alle Gefäße sind gut durchblutet, ich habe immer warme Füsse und Hände und selbst wenn ich etwas Kaltes berühre, passiert nichts mehr. Dass die Finger also weiss werden, kommt vielleicht 1-2 mal im Jahr vor!
Alle 6 Monate bin ich in der Rheumatologie zur Kontrolle und wurde im Anschluss bislang wieder nach Hause geschickt, ohne Therapieansatz. Fand das auch nicht wirklich notwendig, denn sooo schlecht ging es mir nie wieder! Selbst nach der Geburt meiner Tochter (2002) und nach zwei überstanden Gehirn-OPs (2010/2012) stellte sich kein neuer Schub ein.
Bis vor 14 Tagen bin ich also ohne jegliche Medikamente ausgekommen. Ich hatte zwar immer latente Gelenkschmerzen, erhöhte BSG (zwischen 37 und 68) und einen leicht erhöhten CRP-Wert (1,7 mg/dl) - doch damit konnte ich leben. Der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Das Einzige was mir immer extrem zu schaffen machte, war diese bleierne Müdigkeit, die ich kaum bekämpfen konnte. Es war immer ein Gefühl, als würde ich mit angezogener Handbremse fahren. Alle Tätigkeiten wurden dadurch zur echten Herausforderung im Alltag!
Vor zwei Wochen hatte ich dann allerdings einen schweren Schub im rechten Knie. Ich konnte kaum mehr auftreten und Ibuprofen oder Arcoxia haben überhaupt nicht angeschlagen. Wurde dann in der rheumatologischen Tagesklinik der Uni-Klinik für mehrere Tage aufgenommen. Zig Untersuchungen folgten. Herz-Sono, Lungenfunktionstest, Röntgendiagnostik, Sonografie der Bauchorgane, etc.! Organe sind, bis auf die Leber, alle ohne Befund. Bei der Leber wurde eine leichte Leberverfettung festgestellt, was aber wohl mehr daran liegt, dass ich übergewichtig bin. Habe in den letzten Jahren einiges an Gewicht zugelegt, da ich mich kaum mehr sportlich betätigen konnte (2 Aneurysmen im Gehirn, die nun operativ versorgt sind), Habe zusätzlich mit dem Rauchen aufgehört und musste, um den Blutdruck (wegen der Aneurysmen) unten zu halten, Beta-Blocker und ACE-Hemmer einnehmen. Irgendwie ist mein Stoffwechsel dadurch soweit entgleist, dass ich mir beim Zunehmen buchstäblich zusehen konnte.
Ich habe in der Tagesklinik dann eine Kortison-Stosstherapie bekommen, da meine Entzündungswerte wohl doch ziemlich angestiegen waren. Die erste Infusion begann mit 80 mg, die Zweite wurde dann mit 50 mg am nächsten Tag fortgesetzt und nun bin ich dabei die Dosis langsam in Tablettenform (Prednisolon) runterzuschleichen. Momentan bin ich bei 15 mg angekommen und soll noch weiter bis auf 5/2,5 mg im täglichen Wechsel reduzieren, bis ich in 6 Monaten die nächste Kontrolle in der Rheuma-Ambulanz habe. Seit der Einleitung mit Prednisolon bin ich schmerzfrei. Die Rheumatologen rieten mir weiterhin zu einer Basistherapie mit Azathioprin, die ich eigentlich unter der Kortisoneinnahme beginnen sollte. Hm... Allerdings kannte ich da noch nicht das 'Kleingedruckte' im Beipackzettel und der Arzt, der mit mir das Entlassungsgespräch führte, klärte mich über alle Nebenwirkungen auf - bis auf die 'Kleinigkeit', dass sich unter einer Langzeittherapie mit Azathioprin Krebs entwickeln könnte. Daraufhin habe ich die Behandlung mit dem Medikament abgelehnt.
Laut Labor und Sonodiagnostik, sind meine Entzündungswerte immer leicht bis mässig erhöht und alle Organe ohne Beteiligung. Meine Angst vor der Einnahme ist einfach zu gross. Habe nun gesundheitlich schon einiges mitgemacht in den letzten Jahren, so dass ich mich nicht durchringen konnte, mich dieser Gefahr auch noch auszusetzen. Angst essen Seele auf.
Die Ärzte wissen von meiner Entscheidung und raten mir dennoch dazu. MUSS das denn sein? Mir geht es mit alleiniger Prednisolon-Gabe doch sehr gut und wenn das unter der Low-Dose-Therapie auch noch so bleibt, warum soll ich dann zusätzlich das Aza noch einnehmen?
Ich weiss, Kortison ist auch nicht unbedingt das Mittel erster Wahl - Allerdings könnte ich mich mit diesen Nebenwirkungen eher 'anfreunden' - sofern man das natürlich überhaupt so nennen möchte.
Wie seht ihr das? Habt ihr auch Ängste vor der Langzeit-Therapie mit Aza gehabt?
Würdet ihr eine Therapie mit Aza anstreben oder es bei der Low-Dose mit Prednisolon belassen?
Meine aktuellen Werte aus der Klinik habe ich leider noch nicht, da der Arztbrief wohl seine 4-5 Wochen braucht.
Nur die Blutwerte vom HA von letzter Woche kann ich nennen:
BSG 37 mm (vor Therapie-Beginn 69 mm)
CRP-Wert 1,3 mg/dl (vor Therapie-Beginn 1,7 mg/dl)
Glucose 102 mg/dl (vor Therapie-Beginn 84 mg/dl)
Thrombozyten 397 G7l (vor Therapie-Beginn 318 G/l)
Leber GGT leicht erhöht --> 47U/l (vor Therapie-Beginn 35 U/l) , alle anderen Leberwerte sind im Normalbereich!
Es wäre unglaublich nett, wenn vielleicht der eine oder andere sich das lange Geschreibsel durchlesen würde und mir vielleicht bei der Einschätzung helfen könnte. Ich bin mit dem Thema wohl noch nicht firm genug, obwohl ich die Erkrankung bereits seit 13 Jahren habe... *seufz*
Liebe Grüsse und ein frohes Osterfest,
SoBa
Ich bin ebenfalls neu hier und möchte mich euch kurz vorstellen: Ich bin weiblich, 42 Jahre alt, alleinerziehend und Mutter einer 11-jährigen Tochter. Habe im Jahr 2000 die Diagnose Mischkollagenose mit Raynaud-Symtomatik erhalten. Den Befund stellte die Rheumatologie einer Uni-Klinik. Die Beschwerden, bzw. der erste Schub kam damals wortwörtlich über Nacht. Bin abends ins Bett gegangen und am nächsten Morgen mit heftigen Schmerzen in allen Gelenken (sogar das Kiefergelenk war betroffen) aufgewacht. Meine damalige HÄ überwies mich, nach einer Blutentnahme, sofort in die Uni-Klinik zur weiteren Abklärung. Hatte vorher noch nie Beschwerden dieser Art, es traf mich also förmlich wie der Blitz aus heiterem Himmel. Damals habe ich Vioxx verschrieben bekommen, wovon ich jedoch nur zwei Stück einnahm, weil mir der Beipackzettel Sorgen bereitete. So habe ich also abgewartet, dass dieser erste Schub wieder vorbei ging - Ohne jede weitere Medikation. Nach mehreren Wochen liessen die Schmerzen nach und ich konnte wieder wie gewohnt meinen Arbeitsalltag aufnehmen. Das Raynaud-Syndrom zeigte sich in dieser Zeit auch zum ersten Mal. Ist heute allerdings so gut wie gar nicht mehr vorhanden. Alle Gefäße sind gut durchblutet, ich habe immer warme Füsse und Hände und selbst wenn ich etwas Kaltes berühre, passiert nichts mehr. Dass die Finger also weiss werden, kommt vielleicht 1-2 mal im Jahr vor!
Alle 6 Monate bin ich in der Rheumatologie zur Kontrolle und wurde im Anschluss bislang wieder nach Hause geschickt, ohne Therapieansatz. Fand das auch nicht wirklich notwendig, denn sooo schlecht ging es mir nie wieder! Selbst nach der Geburt meiner Tochter (2002) und nach zwei überstanden Gehirn-OPs (2010/2012) stellte sich kein neuer Schub ein.
Bis vor 14 Tagen bin ich also ohne jegliche Medikamente ausgekommen. Ich hatte zwar immer latente Gelenkschmerzen, erhöhte BSG (zwischen 37 und 68) und einen leicht erhöhten CRP-Wert (1,7 mg/dl) - doch damit konnte ich leben. Der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Das Einzige was mir immer extrem zu schaffen machte, war diese bleierne Müdigkeit, die ich kaum bekämpfen konnte. Es war immer ein Gefühl, als würde ich mit angezogener Handbremse fahren. Alle Tätigkeiten wurden dadurch zur echten Herausforderung im Alltag!
Vor zwei Wochen hatte ich dann allerdings einen schweren Schub im rechten Knie. Ich konnte kaum mehr auftreten und Ibuprofen oder Arcoxia haben überhaupt nicht angeschlagen. Wurde dann in der rheumatologischen Tagesklinik der Uni-Klinik für mehrere Tage aufgenommen. Zig Untersuchungen folgten. Herz-Sono, Lungenfunktionstest, Röntgendiagnostik, Sonografie der Bauchorgane, etc.! Organe sind, bis auf die Leber, alle ohne Befund. Bei der Leber wurde eine leichte Leberverfettung festgestellt, was aber wohl mehr daran liegt, dass ich übergewichtig bin. Habe in den letzten Jahren einiges an Gewicht zugelegt, da ich mich kaum mehr sportlich betätigen konnte (2 Aneurysmen im Gehirn, die nun operativ versorgt sind), Habe zusätzlich mit dem Rauchen aufgehört und musste, um den Blutdruck (wegen der Aneurysmen) unten zu halten, Beta-Blocker und ACE-Hemmer einnehmen. Irgendwie ist mein Stoffwechsel dadurch soweit entgleist, dass ich mir beim Zunehmen buchstäblich zusehen konnte.
Ich habe in der Tagesklinik dann eine Kortison-Stosstherapie bekommen, da meine Entzündungswerte wohl doch ziemlich angestiegen waren. Die erste Infusion begann mit 80 mg, die Zweite wurde dann mit 50 mg am nächsten Tag fortgesetzt und nun bin ich dabei die Dosis langsam in Tablettenform (Prednisolon) runterzuschleichen. Momentan bin ich bei 15 mg angekommen und soll noch weiter bis auf 5/2,5 mg im täglichen Wechsel reduzieren, bis ich in 6 Monaten die nächste Kontrolle in der Rheuma-Ambulanz habe. Seit der Einleitung mit Prednisolon bin ich schmerzfrei. Die Rheumatologen rieten mir weiterhin zu einer Basistherapie mit Azathioprin, die ich eigentlich unter der Kortisoneinnahme beginnen sollte. Hm... Allerdings kannte ich da noch nicht das 'Kleingedruckte' im Beipackzettel und der Arzt, der mit mir das Entlassungsgespräch führte, klärte mich über alle Nebenwirkungen auf - bis auf die 'Kleinigkeit', dass sich unter einer Langzeittherapie mit Azathioprin Krebs entwickeln könnte. Daraufhin habe ich die Behandlung mit dem Medikament abgelehnt.
Laut Labor und Sonodiagnostik, sind meine Entzündungswerte immer leicht bis mässig erhöht und alle Organe ohne Beteiligung. Meine Angst vor der Einnahme ist einfach zu gross. Habe nun gesundheitlich schon einiges mitgemacht in den letzten Jahren, so dass ich mich nicht durchringen konnte, mich dieser Gefahr auch noch auszusetzen. Angst essen Seele auf.
Die Ärzte wissen von meiner Entscheidung und raten mir dennoch dazu. MUSS das denn sein? Mir geht es mit alleiniger Prednisolon-Gabe doch sehr gut und wenn das unter der Low-Dose-Therapie auch noch so bleibt, warum soll ich dann zusätzlich das Aza noch einnehmen?
Ich weiss, Kortison ist auch nicht unbedingt das Mittel erster Wahl - Allerdings könnte ich mich mit diesen Nebenwirkungen eher 'anfreunden' - sofern man das natürlich überhaupt so nennen möchte.
Wie seht ihr das? Habt ihr auch Ängste vor der Langzeit-Therapie mit Aza gehabt?
Würdet ihr eine Therapie mit Aza anstreben oder es bei der Low-Dose mit Prednisolon belassen?
Meine aktuellen Werte aus der Klinik habe ich leider noch nicht, da der Arztbrief wohl seine 4-5 Wochen braucht.
Nur die Blutwerte vom HA von letzter Woche kann ich nennen:
BSG 37 mm (vor Therapie-Beginn 69 mm)
CRP-Wert 1,3 mg/dl (vor Therapie-Beginn 1,7 mg/dl)
Glucose 102 mg/dl (vor Therapie-Beginn 84 mg/dl)
Thrombozyten 397 G7l (vor Therapie-Beginn 318 G/l)
Leber GGT leicht erhöht --> 47U/l (vor Therapie-Beginn 35 U/l) , alle anderen Leberwerte sind im Normalbereich!
Es wäre unglaublich nett, wenn vielleicht der eine oder andere sich das lange Geschreibsel durchlesen würde und mir vielleicht bei der Einschätzung helfen könnte. Ich bin mit dem Thema wohl noch nicht firm genug, obwohl ich die Erkrankung bereits seit 13 Jahren habe... *seufz*
Liebe Grüsse und ein frohes Osterfest,
SoBa
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