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Undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von SoBa, 29. März 2013.

  1. SoBa

    SoBa Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben! :)

    Ich bin ebenfalls neu hier und möchte mich euch kurz vorstellen: Ich bin weiblich, 42 Jahre alt, alleinerziehend und Mutter einer 11-jährigen Tochter. Habe im Jahr 2000 die Diagnose Mischkollagenose mit Raynaud-Symtomatik erhalten. Den Befund stellte die Rheumatologie einer Uni-Klinik. Die Beschwerden, bzw. der erste Schub kam damals wortwörtlich über Nacht. Bin abends ins Bett gegangen und am nächsten Morgen mit heftigen Schmerzen in allen Gelenken (sogar das Kiefergelenk war betroffen) aufgewacht. Meine damalige HÄ überwies mich, nach einer Blutentnahme, sofort in die Uni-Klinik zur weiteren Abklärung. Hatte vorher noch nie Beschwerden dieser Art, es traf mich also förmlich wie der Blitz aus heiterem Himmel. Damals habe ich Vioxx verschrieben bekommen, wovon ich jedoch nur zwei Stück einnahm, weil mir der Beipackzettel Sorgen bereitete. So habe ich also abgewartet, dass dieser erste Schub wieder vorbei ging - Ohne jede weitere Medikation. Nach mehreren Wochen liessen die Schmerzen nach und ich konnte wieder wie gewohnt meinen Arbeitsalltag aufnehmen. Das Raynaud-Syndrom zeigte sich in dieser Zeit auch zum ersten Mal. Ist heute allerdings so gut wie gar nicht mehr vorhanden. Alle Gefäße sind gut durchblutet, ich habe immer warme Füsse und Hände und selbst wenn ich etwas Kaltes berühre, passiert nichts mehr. Dass die Finger also weiss werden, kommt vielleicht 1-2 mal im Jahr vor!

    Alle 6 Monate bin ich in der Rheumatologie zur Kontrolle und wurde im Anschluss bislang wieder nach Hause geschickt, ohne Therapieansatz. Fand das auch nicht wirklich notwendig, denn sooo schlecht ging es mir nie wieder! Selbst nach der Geburt meiner Tochter (2002) und nach zwei überstanden Gehirn-OPs (2010/2012) stellte sich kein neuer Schub ein.

    Bis vor 14 Tagen bin ich also ohne jegliche Medikamente ausgekommen. Ich hatte zwar immer latente Gelenkschmerzen, erhöhte BSG (zwischen 37 und 68) und einen leicht erhöhten CRP-Wert (1,7 mg/dl) - doch damit konnte ich leben. Der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Das Einzige was mir immer extrem zu schaffen machte, war diese bleierne Müdigkeit, die ich kaum bekämpfen konnte. Es war immer ein Gefühl, als würde ich mit angezogener Handbremse fahren. Alle Tätigkeiten wurden dadurch zur echten Herausforderung im Alltag!

    Vor zwei Wochen hatte ich dann allerdings einen schweren Schub im rechten Knie. Ich konnte kaum mehr auftreten und Ibuprofen oder Arcoxia haben überhaupt nicht angeschlagen. Wurde dann in der rheumatologischen Tagesklinik der Uni-Klinik für mehrere Tage aufgenommen. Zig Untersuchungen folgten. Herz-Sono, Lungenfunktionstest, Röntgendiagnostik, Sonografie der Bauchorgane, etc.! Organe sind, bis auf die Leber, alle ohne Befund. Bei der Leber wurde eine leichte Leberverfettung festgestellt, was aber wohl mehr daran liegt, dass ich übergewichtig bin. Habe in den letzten Jahren einiges an Gewicht zugelegt, da ich mich kaum mehr sportlich betätigen konnte (2 Aneurysmen im Gehirn, die nun operativ versorgt sind), Habe zusätzlich mit dem Rauchen aufgehört und musste, um den Blutdruck (wegen der Aneurysmen) unten zu halten, Beta-Blocker und ACE-Hemmer einnehmen. Irgendwie ist mein Stoffwechsel dadurch soweit entgleist, dass ich mir beim Zunehmen buchstäblich zusehen konnte. :(

    Ich habe in der Tagesklinik dann eine Kortison-Stosstherapie bekommen, da meine Entzündungswerte wohl doch ziemlich angestiegen waren. Die erste Infusion begann mit 80 mg, die Zweite wurde dann mit 50 mg am nächsten Tag fortgesetzt und nun bin ich dabei die Dosis langsam in Tablettenform (Prednisolon) runterzuschleichen. Momentan bin ich bei 15 mg angekommen und soll noch weiter bis auf 5/2,5 mg im täglichen Wechsel reduzieren, bis ich in 6 Monaten die nächste Kontrolle in der Rheuma-Ambulanz habe. Seit der Einleitung mit Prednisolon bin ich schmerzfrei. Die Rheumatologen rieten mir weiterhin zu einer Basistherapie mit Azathioprin, die ich eigentlich unter der Kortisoneinnahme beginnen sollte. Hm... Allerdings kannte ich da noch nicht das 'Kleingedruckte' im Beipackzettel und der Arzt, der mit mir das Entlassungsgespräch führte, klärte mich über alle Nebenwirkungen auf - bis auf die 'Kleinigkeit', dass sich unter einer Langzeittherapie mit Azathioprin Krebs entwickeln könnte. Daraufhin habe ich die Behandlung mit dem Medikament abgelehnt.
    Laut Labor und Sonodiagnostik, sind meine Entzündungswerte immer leicht bis mässig erhöht und alle Organe ohne Beteiligung. Meine Angst vor der Einnahme ist einfach zu gross. Habe nun gesundheitlich schon einiges mitgemacht in den letzten Jahren, so dass ich mich nicht durchringen konnte, mich dieser Gefahr auch noch auszusetzen. Angst essen Seele auf.

    Die Ärzte wissen von meiner Entscheidung und raten mir dennoch dazu. MUSS das denn sein? Mir geht es mit alleiniger Prednisolon-Gabe doch sehr gut und wenn das unter der Low-Dose-Therapie auch noch so bleibt, warum soll ich dann zusätzlich das Aza noch einnehmen?

    Ich weiss, Kortison ist auch nicht unbedingt das Mittel erster Wahl - Allerdings könnte ich mich mit diesen Nebenwirkungen eher 'anfreunden' - sofern man das natürlich überhaupt so nennen möchte.


    Wie seht ihr das? Habt ihr auch Ängste vor der Langzeit-Therapie mit Aza gehabt?
    Würdet ihr eine Therapie mit Aza anstreben oder es bei der Low-Dose mit Prednisolon belassen?

    Meine aktuellen Werte aus der Klinik habe ich leider noch nicht, da der Arztbrief wohl seine 4-5 Wochen braucht.
    Nur die Blutwerte vom HA von letzter Woche kann ich nennen:

    BSG 37 mm (vor Therapie-Beginn 69 mm)
    CRP-Wert 1,3 mg/dl (vor Therapie-Beginn 1,7 mg/dl)
    Glucose 102 mg/dl (vor Therapie-Beginn 84 mg/dl)
    Thrombozyten 397 G7l (vor Therapie-Beginn 318 G/l)
    Leber GGT leicht erhöht --> 47U/l (vor Therapie-Beginn 35 U/l) , alle anderen Leberwerte sind im Normalbereich!


    Es wäre unglaublich nett, wenn vielleicht der eine oder andere sich das lange Geschreibsel durchlesen würde und mir vielleicht bei der Einschätzung helfen könnte. Ich bin mit dem Thema wohl noch nicht firm genug, obwohl ich die Erkrankung bereits seit 13 Jahren habe... *seufz*


    Liebe Grüsse und ein frohes Osterfest,
    SoBa
     
    #1 29. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 29. März 2013
  2. SoBa

    SoBa Neues Mitglied

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    Schade, mag mir hier denn niemand von Euch antworten oder weiss etwas zu meinem Post zu sagen? :(

    Liebe Grüsse,
    SoBa
     
  3. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo SoBa
    ich bin zwar selbst noch recht neu und total unerfahren was Kollagenosen betrifft, aber dennoch erstmal herzlich willkommen hier von mir!!:)
    Ich habe die Diagnose erst seit 3 Monaten und es ist wirklich jeder Tag eine Überraschung. Auch mir macht die bleiernde Müdigkeit mehr zu schaffen, als die Gelenkschmerzen. Und bei Überlastung ( und dazu braucht es nicht viel) fängt mein Körper regelrecht an zu vibrieren, als wäre ich unterzuckert. Das tritt mehrmals täglich auf (während des ganz normalen Wahnsinns des Tages..) vergeht aber zum Glück auch wieder, wenn ich eine Pause machen kann.
    Ich kann dir leider zu deinem Basismedikament gar nichts sagen... Ich nehme als Basismedikament Qunsyl, wobei noch nicht klar ist, ob es als Basis ausreicht und ich noch MTX dazu bekomme...
    Im Moment, da ich Urlaub habe, geht es mir verhältnismäßig gut und ich habe die Hoffnung, dass das Quensyl demnächst mal anfängt zu wirken und ich nix weiter benötige.
    Du hast ja ( die Kollagenose betreffend) bis lang Glück gehabt, dass sie sich auch ohne Dauermedikament recht ruhig verhalten hat.
    Ich hatte zwar auch meine Bedenken das Quensyl zu schlucken aber habe nie in Betracht gezogen, es nicht zu tun.
    Zumal es mir sehr schlecht ging und ich nach jedem Strohhalm gegriffen hätte!!

    Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der dir besser helfen kann...
    Alles Gute für dich und einen schönen Ostermontag
    Ina
     
  4. Katy

    Katy Mitglied

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    Hallo SoBa,
    auch von mir ein Willkommen. Hab ein bisschen Geduld. Viele User sind über die Feiertage nicht so aktiv. Ich habe selber eine Mischkollagenose und jahrelang Azathioprin ohne Probleme genommen. Wurde jetzt nur aufgrund von Wirkungsverlust in Ciclosporin umgewandelt. Ich hatte eher Bedenken bei dem Corti, da ich darunter einen Diabetes entwickelt habe. Und Cortison ist ja keine Basis sondern dazu da um einen Schub aufzufangen. Ich habe jedenfalls unter Azathioprin damals eine deutliche Linderung erfahren. Vielleicht sollten du Deinem Arzt einfach vertrauen und Dir nicht ganz soviel Gedanken machen, obwohl ich das durchaus verstehen kann.
    Liebe Grüße Katy
     
  5. Bei Kollagenosen wird oft Cortison als Basismedikament gekommen (in niedriger Dosierung) meisten zusätzlich zu einen anderen Basismedikament.
    Wichtig ist das es dir gut geht kein anderer muss mit deinen Beschwerden leben. Und wenn es dir unter 5/2,5 mg Prednisolon gut geht kann ich gut nachvollziehen das zu nichts ändern willst. Grade weil Azathioprin auch kein "harmloses" Medikament ist und ob es bei dir wirkt ist auch dir frage.
     
  6. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Alles soweit richtig, allerdings ist SoBa bei 15 mg Kortison und wenn sie nicht auf die von dir genannte Dosis runter kommt, stellt sich schon die Frage nach einem Basismedikament. Ich persönlich nehme lieber ein ein solches als Kortison - will sagen: ich nehme NUR ein BM und gar kein Kortison.

    Euch noch einen schönen Ostermontag :)

    Nachtrag:
    Übrigens plagt mich auch ganz fies der Raynaud und soweit mir bekannt ist, sind Beta-Blocker deshalb kontraindiziert. Frag doch diesbezüglich auch mal beim Doc nach!
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo und Herzlich Willkommen,

    ich habe selber neben einer Spondylarthritis eine undifferenzierte Kollagenose. Wegen der Spondylarthritis bekomme ich Enbrel und zusätzlich MTX sowie Cortison (z.Zt. nur 4mg).
    Genau deine Bedenken hatte ich auch - habe mich aber von meinen Ärzten gut beraten gefühlt.
    Eine der Aussagen war: nicht ausreichend behandelte Autoimmunerkrankungen erhöhen das Krebsrisiko viel stärker als die Basismedikamente, weil das Immunsystem halt ständig "aus dem Takt" ist und dann wohl auch leichter in anderer Form - eben auch in Richtung Tumorwachstum - überreagiert.
    Zweifellos ist das eine schwierige Entscheidung, die mir allerdings leichter fiel, weil ich in dem damaligen Schub fast gänzlich bewegungsunfähig war und insofern kaum eine Wahl hatte - mir war ehrlich gesagt in dem Moment auch fast egal, was ich bekam... Hauptsache die Schmerzen werden geringer und ich kann wieder "leben".
    Dennoch mache ich mir öfter mal Gedanken über die Krebsgefahr - zumal meine Familie extrem von Krebs betroffen ist - aber vielleicht aber eben auch nur deshalb, weil unser Immunsystem einfach generell nicht gut funktioniert...
    Und genau deshalb habe ich beschlossen, diesen Weg zu versuchen. Und bin froh, es getan zu haben. Insbesonder Enbrel hat mir so viel Lebensqualität zurück gegeben - das hätte ich nie für möglich gehalten.

    Sprich doch mal in Ruhe mit deinen Ärzten und wäge dann nochmal ab - dauerhafte Entzündungsprozesse sind nicht gut für deinen Körper und fördern diverse andere Erkrankungen (z.B. Herz-Kreislauf) - das solltest du bei aller Sorge auch berücksichtigen.

    Wenn wieder eine stabilere Phase eintritt, kann man ja auch die Dosis reduzieren - langfristige Sicht ist gefragt...

    Alles Gute für dich und liebe Grüße von
    anurju :)
     
  8. SoBa

    SoBa Neues Mitglied

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    Wow! Erstmal ein riesiges Dankeschön für Eure Antworten, Einschätzungen und eigene Erfahrungsgeschichten... :)

    Also mittlerweile bin ich bei 10 mg Prednisolon angelangt und fühle mich immer noch wohl und bin schmerzfrei! Übermorgen bin ich dann bereits bei 5 mg und werde dann im tägl. Wechsel 5 mg/ 2,5 mg weiter für 5 Tage einnehmen, um dann auf die Low-Dosis 2,5 mg zu reduzieren, die ich dann ja 6 Monate halten soll. Bislang sieht alles danach aus, dass das auch klappen könnte.
    Vielleicht sinkt mein Glucosewert (102), der durch das Kortison etwas nach oben gestiegen ist, dann ja auch wieder bei einer niedrigeren Dosierung des Prednisolon.

    Die Ärzte habe ich mehrmals wegen dem ACE-Hemmer und den Beta-Blockern angesprochen. Sowohl meine HÄ, noch die Rheumatologen hatten deshalb Einwände. Das Raynaud-Syndrom hat sich unter der Medikation allerdings auch überhaupt nicht verschlechtert, bzw. hatte ich davor bereits ja auch kaum mehr Probleme damit. Der Beta-Blocker ist nun auch fast schon gänzlich ausgeschlichen, da ich ihn auf Grund meines sich wieder normalverhaltenden Pulses langsam nach zwei Jahren reduzieren durfte.
    Hatte damals durch die Diagnose der Hirn-Aneurysmen plötzlich Blutdruckspitzen bekommen und mein Puls stieg an. Ich denke das war damals der psychische Stress, der das alles ins Rollen gebracht hat. ACE-Hemmer soll ich weiter einnehmen, um die Gefahr möglichst gering zu halten, dass sich evtl. unter nicht bemerkten Blutdruckspitzen neue Aneurysmen bilden könnten.

    Aus meiner Familie und auch bei den Grosseltern und Urgrosseltern kamen weder rheumatische Erkrankungen und/oder Kollagenosen vor. Auch keine Krebserkrankungen. Alle Verwandten haben ein hohes Lebensalter erreicht und sind dann an sog. Alterschwäche verstorben. Es wurde sogar ein Gentest durchgeführt, ob ich evtl. einen Gendefekt bezügl. der Kollagenose haben könnte. Ergebnis war negativ. Borelliose hatte ich auch nicht. Auch das wurde abgeklärt. Alles, was ich an Autoimmunerkrankungen habe, sei grösstenteils erblich bedingt... Nur das ich anscheinend mit allem die Erste in der Kette bin! Auch Aneurysmen hatte wissentlich keiner und es hatte in meiner Familie bislang auch niemand eine Gehirnblutung und/oder Schlaganfall, geschweige denn, dass jemand daran verstorben wäre. Hmmmm, ich find das teilweise alles schon ziemlich mysteriös! :(

    Zusätzlich habe ich noch Hashimoto seit 2010. Auslöser hierfür war wohl die hohe Kontrastmittelgabe bei der Angiografie, die ich zur Op-Vorbereitung der Gehirn-Aneurysmen durchführen lassen musste. Das hat meine Schilddrüse wohl nicht so gut verkraftet. Bin also erst in eine Überfunktion gerast und dann in die Unterfunktion gesegelt mit Ausgangsdiagnose Hashimoto, da meine Schildrdrüse langsam immer kleiner wird. Habe allerdings keinerlei nachweisbare Antikörper.

    Ausserdem habe ich vor ca. 5-6 Jahren noch eine Rosazea im Gesicht entwickelt. Dachte immer, das wäre eine Erscheinung vom Lupus. Doch die Dermatologin in der Uniklinik sagte, dass das nicht der typische Schmetterlingsausschlag sei, sondern eine Rosazea. Hat das auch noch jemand von Euch? Kennt das wer?

    Habe vor einigen Tagen nun einen Termin mit einem anderen Rheumatologen für eine ambulante (Weiter-)behandlung ausgemacht. Allerdings erst im Juli. Vorher war nichts mehr an Terminkapazitäten frei. Werde bis dahin ja hoffentlich meinen Arztbrief von der Tagesklinik erhalten haben, um diesen dann mit dorthin schleppen zu können und mir eine zweite Meinung einzuholen.

    Ich weiss, dass ständig erhöhte Entzündungswerte auch nicht gut für den Körper sind, aber mir ging es bislang wohl einfach noch nicht schlecht genug, als dass ich nach jedem Strohhalm greifen müsste.
    Wäre dem so, würde ich wohl auch kaum mehr darüber nachdenken, sondern einfach nur meine Lebensqualität zurück haben wollen! Ich kann die Leute, die aus dem Grund also ein Immunsuppressivum einnehmen, sehr gut verstehen. Schön zu lesen, dass es vielen von Euch damit auch besser geht und sich die Ausgangssituation gebessert zu haben scheint! Das macht Mut! :)

    Wün
     
    #8 1. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 1. April 2013
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Zwischen Aneurysmen und Kollagenosen kann es Zusammenhänge geben. Sprich den neuen Rheumatologen darauf an, dass er dies dann evtl. bei der Therapie mitberücksichtigt.
     
  10. SoBa

    SoBa Neues Mitglied

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    Danke für den Tipp!

    Da ja immer alle Ärzte über meine Erkrankung im Vorfeld informiert waren, habe ich natürlich auch jedes Mal nachgefragt. Doch da gehen die Meinungen bei mir auch wieder (etwas) auseinander:

    - Die Neurochirurgen und Neuroradiologen sagen 'nein', das hat damit nichts zu tun, da die Aneurysmen, bzw. die Schwachstellen zu 90 % angeboren sind und nur bei bestimmten Formen, z.B. dem Ehlers-Danlos-Syndrom oder dem Marfan-Syndrom, eine Häufung besteht. Ausgeschlossen wurde ebenfalls eine Polyzystische Nierenerkrankung. Für eine Vaskultitis habe ich laut MRT und Angiographie (der Hals und Kopfgefässe) wohl keinerlei Anzeichen und auch sonst deuten keine typischen Symptome bei mir darauf hin.

    - Der Neurologe sagt ebenfalls 'nein', kein Zusammenhang.

    - Der Rheumatologe sagt 'könnte', muss aber nicht sein - möglich ist alles oder auch nichts bei einer undifferenzierten Kollagenose. Vaskulitiden seien wohl doch eher seltener Natur und es lägen bei mir momentan keinerlei Symptome dafür vor.


    Ich hoffe nicht, dass dabei irgendwas übersehen wurde und dass ich mich auf die Aussagen verlassen kann.