Tinerl
Neues Mitglied
Guten morgen,
ich bin neu hier und möchte mich erst mal kurz vorstellen
Also ich heisse Tina, bin 27 Jahre alt, verheiratet und habe 4 Kinder! In meiner Freizeit gehe ich gerne reiten!
So nun zu meiner Geschichte.... Ich muss bisschen weiter ausholen da ich die cP anscheinend von meiner Mama vererbt bekommen habe.
Meine Mama, 60 Jahre alt leider seit gut 20 Jahren extrem unter cP! Die Krankheit hat so gut wie alle Gelenke befallen so dass meine Mutti auch seit knapp 20 Jahren im Rollstuhl sitzt! Sie hat schon eine künstliche Hüfte, die Wirbelsäule wurde am Hals an versteift so dass sie ihren Kopf nicht drehen kann, die Sprungelenke wurden auch versteift usw.... Das ganze ist wirklich extrem meinen auch die Ärzte für die meine Mutter auch immer wieder ein Phänomen darstellt!
Zu allem übel bekam meine Mama neulich ein Geschwür in ihrem Auge das im Krankenhaus mit einem Serum aus ihrem eigenen Blut behandelt werden sollte... Meine Mama kam also am 02.12.2009 in die Klinik! Die ersten beiden Tage ging es ihr für ihre Verhältnisse gut aber ab dem dritten Tag klagte sie immer über sehr starke schmerzen und sie wurde sehr verwirrt. Die Augenstation lies eine Rheumatologin kommen die meinte das es ein Schub sei! Meine Mutter quälte sich dich auch noch mit Erbrechen und Fieber und ich hatte das Gefühl der Augenarzt tut nichts für sie.
In der nacht vom sechsten auf den siebten Dezember wurde meine Mutter endlich verlegt! Sie kam komatös auf die Intensivstation der Klinik und es wurden zig verschiedene Untersuchungen gemacht wie Zuckertest, Blut usw. Es stellte sich dabei heraus das meiner Mutter ihr Zuckerwert bei 5 lag....Also die totale Unterzuckerung! Der Entzündungswert lag bei 360 (als sie eingeliefert wurde war er bei 60) und das schlimmste.... Ihre Hände und Füsse waren schon hellblau verfärbt da meine Mama eine sehr schlechte Durchblutung hat Meine Mutter wurde dann in ein künstliches Koma gelegt das sie nichts mitbekommt. Sie erhielt Kreislaufmittel da ihr Körper durch den exterm erhöten Entzündungswert verrückt spielte. Kreislaufmittel gut und schön nur gibt es da dann auch immer "Nebenwirkungen" wie z.B. die Durchblutung der Extremitäten! Nach und nach wurden die Finger meine Mama schwarz und es drohte eine neue Blutvergiftung. Meine Schwestern und ich musssten am 22.12.09 ins Krankenhaus kommen um in die Op zur Amputation zu besprechen und einzuwilligen. Am Abend des 23.23.09 war es dann soweit beide Unterschnekel und verschiedene Finger so wie Fingerspitzen wurden abgenommen. Ich werde heute das erste mal wieder zu meiner Mutter fahren da das Krankenhaus leider so weit weg von uns ist un mein Auto auch noch seit 06.12.09 kaputt ist. Laut den Ärzeten geht es ihr soweit gut und die Werte sind auch immer am Fallen (Entzündungswert lag gestern Abend bei 70) nur sie ist sehr verwirrt... Nachts muss sie noch künstlich beatmet werden da sie einfach noch sehr schwach ist.Jetzt hoffe ich mal das sich das wieder gib und meine Mama eine Reha machen kann und entlich wieder nachhause darf. Da wartet nämlich auch schon ihr Mama auf sie! Meine Omi sie ist 97 Jahre alt und kümmert sich noch mit um meine Mama! Ich versuche da jetzt mal positiv zu denken...
Werde heute Abend dann mal berichten wie es ihr geht!
Nun ja, kurz zu mir...
Man kann sich bestimmt vorstellen was das ganze für eine nervliche Belastung ist wenn es der eigenen Mutter so schlecht ergeht. So ab dem 12.12.09 verspürte ich immer wieder Schmerzen in meinen Gelenken... Am schlimmsten sind die Hände und Ellenbogen! Da hatte ich mir noch nicht gross was dabei gedacht da ich seit Juni 09 an einer Sehnenscheidenentzündung leide und diese nicht wegbekomme. Als dann noch meine Hüfte, Kniegelenke, Zehen und Sprunggelenke anfingen immer wieder weh zu tun rief ich gleich beim Rheumatologen an und lies mir einen Termin geben! Gestern war genau dieser Termin... Es wurde Ultraschall gemacht und danach geröngt! Ich hatte dem Arzt natürlich auch die Vorgeschichte meiner Mutter erzählt und dieser meinte dann auch dass ich auch cP bekommen habe. Es sei zwar nicht so schlimm aber das ist am Anfang immer so! Um ehrlich zu sein war ich nicht wirklich geschockt in diesem Moment da ich schon damit gerechnet hatte. Ich gehe komplett nach meiner Mutter und bin sowieso sehr anfällig. Ich bekam dann gleich Tabletten mit ( Ladotra 5mg, sind angeblich ganz neu) wovon ich jeden Abend um 22 Uhr eine nehmen muss. Schmerzmittel oder Antirheumatica bekam ich jedoch keine was mich sehr verwundert hat! Ich soll am 04.01.2010 wieder kommen da der Arzt Blut nehmen möchte... Ich werde diesen Termin zwar wahr nehmen aber irgendwie fand ich mich nicht wirklich gut aufgehoben bei diesem Arzt! Ab dem 06.01.2010 hat die Praxis von Dr. Wendler in Erlangen wieder geöffnet bei dem ich mir dann erstmal einen Termin holen werde. Er ist der Rheumatologe meiner Mutter und ich hoffe mal das ich mich bei ihm besser aufgehoben fühle.
So nun zu meinem eig. Problem...
Ich weiss im mom. garnicht mehr wie ich mit der Situation an sich umgehen soll da ich auch die Angst habe das die cP bei mir so verläuft wie bei meiner Mama. Mit meiner Mama kann ich darüber ja im mom. nicht sprechen da sie ja mit sich selbst zu kämpfen hat....
Wie war es denn bei euch nach der Diagnose und wie ist die Krankeiheit verlaufen?
Ich würde mich über ein paar Antworten sehr freuen und wäre dankbar wenn sich hier auch "Gleichgesinnte" finden würden.
Ich sag mal DANKE für's Zuhören!
Lg Tina
ich bin neu hier und möchte mich erst mal kurz vorstellen
Also ich heisse Tina, bin 27 Jahre alt, verheiratet und habe 4 Kinder! In meiner Freizeit gehe ich gerne reiten!
So nun zu meiner Geschichte.... Ich muss bisschen weiter ausholen da ich die cP anscheinend von meiner Mama vererbt bekommen habe.
Meine Mama, 60 Jahre alt leider seit gut 20 Jahren extrem unter cP! Die Krankheit hat so gut wie alle Gelenke befallen so dass meine Mutti auch seit knapp 20 Jahren im Rollstuhl sitzt! Sie hat schon eine künstliche Hüfte, die Wirbelsäule wurde am Hals an versteift so dass sie ihren Kopf nicht drehen kann, die Sprungelenke wurden auch versteift usw.... Das ganze ist wirklich extrem meinen auch die Ärzte für die meine Mutter auch immer wieder ein Phänomen darstellt!
Zu allem übel bekam meine Mama neulich ein Geschwür in ihrem Auge das im Krankenhaus mit einem Serum aus ihrem eigenen Blut behandelt werden sollte... Meine Mama kam also am 02.12.2009 in die Klinik! Die ersten beiden Tage ging es ihr für ihre Verhältnisse gut aber ab dem dritten Tag klagte sie immer über sehr starke schmerzen und sie wurde sehr verwirrt. Die Augenstation lies eine Rheumatologin kommen die meinte das es ein Schub sei! Meine Mutter quälte sich dich auch noch mit Erbrechen und Fieber und ich hatte das Gefühl der Augenarzt tut nichts für sie.
In der nacht vom sechsten auf den siebten Dezember wurde meine Mutter endlich verlegt! Sie kam komatös auf die Intensivstation der Klinik und es wurden zig verschiedene Untersuchungen gemacht wie Zuckertest, Blut usw. Es stellte sich dabei heraus das meiner Mutter ihr Zuckerwert bei 5 lag....Also die totale Unterzuckerung! Der Entzündungswert lag bei 360 (als sie eingeliefert wurde war er bei 60) und das schlimmste.... Ihre Hände und Füsse waren schon hellblau verfärbt da meine Mama eine sehr schlechte Durchblutung hat
Meine Mutter wurde dann in ein künstliches Koma gelegt das sie nichts mitbekommt. Sie erhielt Kreislaufmittel da ihr Körper durch den exterm erhöten Entzündungswert verrückt spielte. Kreislaufmittel gut und schön nur gibt es da dann auch immer "Nebenwirkungen" wie z.B. die Durchblutung der Extremitäten! Nach und nach wurden die Finger meine Mama schwarz und es drohte eine neue Blutvergiftung. Meine Schwestern und ich musssten am 22.12.09 ins Krankenhaus kommen um in die Op zur Amputation zu besprechen und einzuwilligen. Am Abend des 23.23.09 war es dann soweit beide Unterschnekel und verschiedene Finger so wie Fingerspitzen wurden abgenommen. Ich werde heute das erste mal wieder zu meiner Mutter fahren da das Krankenhaus leider so weit weg von uns ist un mein Auto auch noch seit 06.12.09 kaputt ist. Laut den Ärzeten geht es ihr soweit gut und die Werte sind auch immer am Fallen (Entzündungswert lag gestern Abend bei 70) nur sie ist sehr verwirrt... Nachts muss sie noch künstlich beatmet werden da sie einfach noch sehr schwach ist.Jetzt hoffe ich mal das sich das wieder gib und meine Mama eine Reha machen kann und entlich wieder nachhause darf. Da wartet nämlich auch schon ihr Mama auf sie! Meine Omi sie ist 97 Jahre alt und kümmert sich noch mit um meine Mama! Ich versuche da jetzt mal positiv zu denken...Werde heute Abend dann mal berichten wie es ihr geht!
Nun ja, kurz zu mir...
Man kann sich bestimmt vorstellen was das ganze für eine nervliche Belastung ist wenn es der eigenen Mutter so schlecht ergeht. So ab dem 12.12.09 verspürte ich immer wieder Schmerzen in meinen Gelenken... Am schlimmsten sind die Hände und Ellenbogen! Da hatte ich mir noch nicht gross was dabei gedacht da ich seit Juni 09 an einer Sehnenscheidenentzündung leide und diese nicht wegbekomme. Als dann noch meine Hüfte, Kniegelenke, Zehen und Sprunggelenke anfingen immer wieder weh zu tun rief ich gleich beim Rheumatologen an und lies mir einen Termin geben! Gestern war genau dieser Termin... Es wurde Ultraschall gemacht und danach geröngt! Ich hatte dem Arzt natürlich auch die Vorgeschichte meiner Mutter erzählt und dieser meinte dann auch dass ich auch cP bekommen habe. Es sei zwar nicht so schlimm aber das ist am Anfang immer so! Um ehrlich zu sein war ich nicht wirklich geschockt in diesem Moment da ich schon damit gerechnet hatte. Ich gehe komplett nach meiner Mutter und bin sowieso sehr anfällig. Ich bekam dann gleich Tabletten mit ( Ladotra 5mg, sind angeblich ganz neu) wovon ich jeden Abend um 22 Uhr eine nehmen muss. Schmerzmittel oder Antirheumatica bekam ich jedoch keine was mich sehr verwundert hat! Ich soll am 04.01.2010 wieder kommen da der Arzt Blut nehmen möchte... Ich werde diesen Termin zwar wahr nehmen aber irgendwie fand ich mich nicht wirklich gut aufgehoben bei diesem Arzt! Ab dem 06.01.2010 hat die Praxis von Dr. Wendler in Erlangen wieder geöffnet bei dem ich mir dann erstmal einen Termin holen werde. Er ist der Rheumatologe meiner Mutter und ich hoffe mal das ich mich bei ihm besser aufgehoben fühle.
So nun zu meinem eig. Problem...
Ich weiss im mom. garnicht mehr wie ich mit der Situation an sich umgehen soll da ich auch die Angst habe das die cP bei mir so verläuft wie bei meiner Mama. Mit meiner Mama kann ich darüber ja im mom. nicht sprechen da sie ja mit sich selbst zu kämpfen hat....
Wie war es denn bei euch nach der Diagnose und wie ist die Krankeiheit verlaufen?
Ich würde mich über ein paar Antworten sehr freuen und wäre dankbar wenn sich hier auch "Gleichgesinnte" finden würden.
Ich sag mal DANKE für's Zuhören!
Lg Tina
