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Diagnose chronische Polyarthritis *Hilfe*

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tinerl, 29. Dezember 2009.

  1. Tinerl

    Tinerl Registrierter Benutzer

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    Guten morgen,
    ich bin neu hier und möchte mich erst mal kurz vorstellen :)
    Also ich heisse Tina, bin 27 Jahre alt, verheiratet und habe 4 Kinder! In meiner Freizeit gehe ich gerne reiten!

    So nun zu meiner Geschichte.... Ich muss bisschen weiter ausholen da ich die cP anscheinend von meiner Mama vererbt bekommen habe.
    Meine Mama, 60 Jahre alt leider seit gut 20 Jahren extrem unter cP! Die Krankheit hat so gut wie alle Gelenke befallen so dass meine Mutti auch seit knapp 20 Jahren im Rollstuhl sitzt! Sie hat schon eine künstliche Hüfte, die Wirbelsäule wurde am Hals an versteift so dass sie ihren Kopf nicht drehen kann, die Sprungelenke wurden auch versteift usw.... Das ganze ist wirklich extrem meinen auch die Ärzte für die meine Mutter auch immer wieder ein Phänomen darstellt!
    Zu allem übel bekam meine Mama neulich ein Geschwür in ihrem Auge das im Krankenhaus mit einem Serum aus ihrem eigenen Blut behandelt werden sollte... Meine Mama kam also am 02.12.2009 in die Klinik! Die ersten beiden Tage ging es ihr für ihre Verhältnisse gut aber ab dem dritten Tag klagte sie immer über sehr starke schmerzen und sie wurde sehr verwirrt. Die Augenstation lies eine Rheumatologin kommen die meinte das es ein Schub sei! Meine Mutter quälte sich dich auch noch mit Erbrechen und Fieber und ich hatte das Gefühl der Augenarzt tut nichts für sie.
    In der nacht vom sechsten auf den siebten Dezember wurde meine Mutter endlich verlegt! Sie kam komatös auf die Intensivstation der Klinik und es wurden zig verschiedene Untersuchungen gemacht wie Zuckertest, Blut usw. Es stellte sich dabei heraus das meiner Mutter ihr Zuckerwert bei 5 lag....Also die totale Unterzuckerung! Der Entzündungswert lag bei 360 (als sie eingeliefert wurde war er bei 60) und das schlimmste.... Ihre Hände und Füsse waren schon hellblau verfärbt da meine Mama eine sehr schlechte Durchblutung hat :( Meine Mutter wurde dann in ein künstliches Koma gelegt das sie nichts mitbekommt. Sie erhielt Kreislaufmittel da ihr Körper durch den exterm erhöten Entzündungswert verrückt spielte. Kreislaufmittel gut und schön nur gibt es da dann auch immer "Nebenwirkungen" wie z.B. die Durchblutung der Extremitäten! Nach und nach wurden die Finger meine Mama schwarz und es drohte eine neue Blutvergiftung. Meine Schwestern und ich musssten am 22.12.09 ins Krankenhaus kommen um in die Op zur Amputation zu besprechen und einzuwilligen. Am Abend des 23.23.09 war es dann soweit :( beide Unterschnekel und verschiedene Finger so wie Fingerspitzen wurden abgenommen. Ich werde heute das erste mal wieder zu meiner Mutter fahren da das Krankenhaus leider so weit weg von uns ist un mein Auto auch noch seit 06.12.09 kaputt ist. Laut den Ärzeten geht es ihr soweit gut und die Werte sind auch immer am Fallen (Entzündungswert lag gestern Abend bei 70) nur sie ist sehr verwirrt... Nachts muss sie noch künstlich beatmet werden da sie einfach noch sehr schwach ist.Jetzt hoffe ich mal das sich das wieder gib und meine Mama eine Reha machen kann und entlich wieder nachhause darf. Da wartet nämlich auch schon ihr Mama auf sie! Meine Omi :) sie ist 97 Jahre alt und kümmert sich noch mit um meine Mama! Ich versuche da jetzt mal positiv zu denken...
    Werde heute Abend dann mal berichten wie es ihr geht!

    Nun ja, kurz zu mir...
    Man kann sich bestimmt vorstellen was das ganze für eine nervliche Belastung ist wenn es der eigenen Mutter so schlecht ergeht. So ab dem 12.12.09 verspürte ich immer wieder Schmerzen in meinen Gelenken... Am schlimmsten sind die Hände und Ellenbogen! Da hatte ich mir noch nicht gross was dabei gedacht da ich seit Juni 09 an einer Sehnenscheidenentzündung leide und diese nicht wegbekomme. Als dann noch meine Hüfte, Kniegelenke, Zehen und Sprunggelenke anfingen immer wieder weh zu tun rief ich gleich beim Rheumatologen an und lies mir einen Termin geben! Gestern war genau dieser Termin... Es wurde Ultraschall gemacht und danach geröngt! Ich hatte dem Arzt natürlich auch die Vorgeschichte meiner Mutter erzählt und dieser meinte dann auch dass ich auch cP bekommen habe. Es sei zwar nicht so schlimm aber das ist am Anfang immer so! Um ehrlich zu sein war ich nicht wirklich geschockt in diesem Moment da ich schon damit gerechnet hatte. Ich gehe komplett nach meiner Mutter und bin sowieso sehr anfällig. Ich bekam dann gleich Tabletten mit ( Ladotra 5mg, sind angeblich ganz neu) wovon ich jeden Abend um 22 Uhr eine nehmen muss. Schmerzmittel oder Antirheumatica bekam ich jedoch keine was mich sehr verwundert hat! Ich soll am 04.01.2010 wieder kommen da der Arzt Blut nehmen möchte... Ich werde diesen Termin zwar wahr nehmen aber irgendwie fand ich mich nicht wirklich gut aufgehoben bei diesem Arzt! Ab dem 06.01.2010 hat die Praxis von Dr. Wendler in Erlangen wieder geöffnet bei dem ich mir dann erstmal einen Termin holen werde. Er ist der Rheumatologe meiner Mutter und ich hoffe mal das ich mich bei ihm besser aufgehoben fühle.

    So nun zu meinem eig. Problem...
    Ich weiss im mom. garnicht mehr wie ich mit der Situation an sich umgehen soll da ich auch die Angst habe das die cP bei mir so verläuft wie bei meiner Mama. Mit meiner Mama kann ich darüber ja im mom. nicht sprechen da sie ja mit sich selbst zu kämpfen hat.... :(
    Wie war es denn bei euch nach der Diagnose und wie ist die Krankeiheit verlaufen?

    Ich würde mich über ein paar Antworten sehr freuen und wäre dankbar wenn sich hier auch "Gleichgesinnte" finden würden.

    Ich sag mal DANKE für's Zuhören!
    Lg Tina
     
  2. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Hallo Tina,

    probiers erstmal mit dem Lodotra.
    Das ist ein Cortisonpräparat, dass sich von selbst erst in der Nacht freisetzt, wo es dem Körper am besten bekommt (bei den "alten" müsstest du nachts aufstehen und es nehmen).

    Jeder reagiert anders, ich z.B. sehr gut auf Cortison. Bei ausreichender Dosis bin ich innerhalb von einem halben Tag schmerzfrei. Vielleicht hast du ja auch dieses Glück? Wird aber bei der niedrigen Dosierung ein paar Tage dauern denk ich.

    Das Ganze wird ein Test sein, ob du darauf ansprichst. Du schreibst, dass du bereits am 4.1. wieder einen Termin hast: ich wäre neidisch! Egal was ist, ich warte mein viertel Jahr bis zum nächsten Termin... Der Doc sieht dann ob du darauf ansprichst, wenn ja wird er in der Richtung weiter suchen und ggf. dann auch andere Medikamente verschreiben.

    Also erstmal abwarten und schauen ob das Cortison bei dir was bringt.

    Und knuddel deine Mutti mal ganz vorsichtig, ist ja gruselig was sie durchmachen musste.

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  3. Tinerl

    Tinerl Registrierter Benutzer

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    Liebe Ramona,
    erstmal danke für deine Antwort ... :)

    Naja, ich werde jetzt mal meine Tabletten nehmen so wie es der Arzt verordnet hat und hoffe mmal das sie Schmerzen nachlassen. Wenn nicht nehm ich halt mal ne Ibuprofen ein!

    Vielen dank für die Grüße an meine Mutti.
    Ich war ja heute wieder bei ihr im Kh zu Besuch.... Sie ist schon noch wirr aber das kommt durch die vielen Schmerzmittel! Der arzt meinte ansonsten passt alles soweit und sie ist stabil was ja auch schon mal positiv ist!!!
     
  4. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tina,

    bitte gib dem Arzt eine Chance, denn mit Lodotra schlägt er die richtige Richtung ein, wenn es cP ist.
    Bei mir gingen die Entzündungen nach wenigen Tagen zurück und ich hatte kaum Nebenwirkungen. Die weitere Diagnostik (Labor, Röntgen) ist ja nötig um herauszufinden, was Dich quält. Erst dann kann eine Basistherapie erstellt werden, die die cP möglichst stoppt.

    Ich habe damals 6 Wochen gebraucht, um alle diagnostischen Termine abzuarbeiten (CTs, Schilddrüse, Hautarzt usw.), doch es hat sich gelohnt.
    Meine Gelenke sehen zwar aus, als hätten Mäuse dran geknabbert aber sie sind nicht wirklich kaputt, und zwar nach fast 20 Jahren.

    Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  5. Tinerl

    Tinerl Registrierter Benutzer

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    Dankeschön :)

    Also meinst du der Arzt handelt richtig?
    Ich war eben verwundert das ich nur diese Tabletten bekommen habe und nicht mehr!? Wenn ich so sehe was meine Mutti immer nehmen muss kam mir das schon sehr wenig vor!!!
     
  6. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Ja, ich denke, der Weg ist in Ordnung, bis zum 4. hast Du 6 Tabletten genommen und Deine Beschwerden sollten bis dahin abgenommen haben.

    Zu Anfang hatte ich auch nur eine Sorte, heute nehme ich 8, das hat sich im Laufe der Jahre gesteigert....doch es hilft. ;)

    LG Heidesand
     
  7. Phaiphee

    Phaiphee Neues Mitglied

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    Hallo Tina!
    Also ich bin auch neu hier, und das is mein erster post, aber ich wollte dir nur sagen, dass, auch wenn die diagnose dich jetz sicherlich schockiert hat (va wegen deiner mutter) darfst du dir ruhig die hoffnung machen, dass es dir wahrscheinlich nie genauso schlecht gehen wird.

    ich bin jetzt selbst 25 und habe seit 15 jahren pcp. und damals sahs für mich mit der diagnose auch so aus dass ich mit 40-50 jahren im rollstuhl sitzen werde. aber glücklicherweise ist forschung in punkto rheuma sehr weit und wird noch dazu immer besser :)
    das mit deiner mutter tut mir sehr leid :( aber wie mein behandelnder arzt sagte: "in den letzten 10 jahren haben sich in der behandlung von rheuma welten aufgetan" und damit schauts auch mit einer therapie für dich viel besser aus.
    mit einer guten basistherapie kann man den verlauf so verlangsamen, dass man ihn mit der zeit sogar garnicht mehr wahr nimmt (meine basistherapie, auf die ich sehr gut eingestellt wurde, hat 9 jahre gehalten, und ich hab mich währenddessen nie "richtig" krank gefühlt)

    wegen der tabletten: habe ganz zu anfangs auch immer nur ein medikament bekommen (das macht der arzt wahrscheinlich um herauszufinden, ob du auf den wirkstoff überhaubt ansprichst, und wie sehr) ansonsten würde ich dir raten einfach mit deinem arzt zu reden, wegen der schmerzen, dennn bei mir war es immer so, dass ich bei beschwerden sofort eine ganze medikamentenbombe bekommen hab (6-7 tabletten,beim letzten mal sogar 3 tage lang infusionen), bis die schmerzen weg waren, und dann wurde langsam wieder alles auf die basistherapie reduziert.

    lg, Phai~

    p.s. dein omi is echt stark ^^b
     
    #7 29. Dezember 2009
    Zuletzt bearbeitet: 29. Dezember 2009
  8. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi, wenn ich die Geschichte von deiner Mutter lese, kann ich nicht beurteilen, ob sie die Jahre medizinisch gut versorgt war.
    Ich an deiner Stelle würde jetzt erst einmal bei diesem anderen Rheumatologen bleiben, aber darauf dringen, wenn es tatsächlich beginnende cP. ist, ein gutes Basismedikament zu bekommen und nicht nur Cortison, damit die Erkrankung so früh als möglich eingedämmt wird.

    Viele Grüße
    Padost
     
  9. Tinerl

    Tinerl Registrierter Benutzer

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    Guten morgen Heidesand,

    vielen dank das macht mir wieder ein wenig mehr Mut!!!

    Lg Tina
     
  10. Tinerl

    Tinerl Registrierter Benutzer

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    Guten morgen,
    meine Mutter hatte viele Medikamente bekommen nur leider hat sie nie welcche vertragen. Ich kann mich entsinnen (da war ich noch ganz klein) da hat sie ein neues bekommen und daraf hin bekam sie Nierenversagen und wäre auch fast verstorben...
    Ich hab gestern mal mit meiner Schwester gesprochen und nachgefragt was denn meine Mama so alles einnimmt und sie meinte das sie nur 7,5 mg Cortison, Voltaren und Morfium bekommt!

    Also ich warte jetzt einfach mal den 04.01. ab und schau was der Doc da spricht und eventuell verordnet...
     
  11. Tinerl

    Tinerl Registrierter Benutzer

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    Oh ja :top:

    Danke für deinen Beitrag es beruhigt sehr das es die Medizin doch so weit geschafft hat das man die Krankheit soweit eindemmen kann. Ich hab davon auch schon gelesen nur habe ich ja immer das Beispiel Mama vor Augen und da ist die Angst dann natürlich da das man selbst auch so "endet"!