Fibromyalgie und Laufen

Hallo Mela,

ich habe auch die Probleme mit dem Laufen und vor allem die Muskelproblematik.
Was mich stutzig gemacht hat ist, das Du einen erhöhten Muskeltonus hast.
Bei mir sind die Muskeleigenreflexe stark erhöht und ebenfalls der Muskeltonus.
Meine Beine und Arme aber auch Nacken und Schultern fühlen sich meist komplette steif an, morgens ist es am schlimmsten.

Anfangs war auch mal Fibromyalgie im Gespräch aber nach einem positiven EMG war das vom Tisch. Weitergebracht hat es mich nicht weil meine CK Werte niemals erhöht waren.
Auch die Muskelbiopsie ergab ein Ergebnis aber ein unspezifisches.

Die Neuropathologin die die Biopsieprobe untersucht hat meinte, das Ergebnis könnte zu Sklerodermie oder CP passen.

Nun ja, viel Aufwand und keine Behandlung weil keiner es einordnen kann und so stehe ich ich genau so ratlos da wie Du.
Und es wird nicht besser sondern immer schlimmer, ich habe auch schon kleinere Muskelatrophien, also einen Rückgang der Muskeln.

Sind Deine Muskeln schon mal biopsiert worden?

Liebe Grüße,
Monalie
 
Hallo Monalie,

nee, Biopsie hatte ich noch nicht. Ich hatte aber auch noch nie einen rheumatolog. Termin.
Bei den ganzen Neuro Untersuchungen sind zwar verschiedene Blutwerte gemacht worden und eine komplette MS Diagnostik mit MRTs, VEP, SEP, EMG, Reflexe etc. aber Biopsie....nee...bisher nicht.
Mal gucken... ich habe im Oktober einen Termin beim Rheumatologen , bin gespannt was das so ergibt.
Habe ja auch noch ein paar andere Baustellen (AI Erkrankungen) und der Rheumatologe hat auch eine internistische Ausbildung.
Ist halt nur schade dass die Termine immer so lange Wartezeit haben.
Muskelatrophie habe ich keine aber meine Oberschenkelmuskeln, Waden etc. sind wackelig wie Pudding und das obwohl ich ja noch laufe (je nach Tagesform mal mehr oder mal weniger, hängt von meinen Gangproblemen ab). Nur Sport mache ich nicht mehr.
 
Noch mal hallo Mela,

jo, das mit den langen Wartezeiten für Termine ist wirklich schlimm, zumal wenn man starke Schmerzen, bzw. Beeinträchtigungen hat.

Du Arme hast auch laut "hier" geschrieen als die Krankheiten verteilt wurden, hmmm? Das doofe ist ja dann auch immer, das sich alles untereinander vermischt und man selber gar nicht mehr weiß, was kommt von was. So geht es mir jedenfalls immer.

Mit Muskelproblemen habe ich bei Rheumatologen übrigens nicht so gute Erfahrungen gemacht. Aber das kann ja bei Dir ganz anders sein.

Ich vergaß zu erwähnen, ich habe dazu auch noch zwei Bandscheibenvorfälle, einen HWS und einen LWS. Allerdings wurde ausgeschlossen das meine Muskelgeschichte daher rührt.

Sport kann ich auch nicht mehr machen, da geht es mir wie Dir. Jede körperliche Belastung verschlimmert die Schmerzen in den Muskeln. Das kann auch mal nur das schleppen von etwas schwereren Einkaufstüten sein.
Oder so wie das Beispiel welches Du brachtest...warst das Du?....mehrere Teile an der Kasse in der Hand halten ist schon ein Problem.

Ich drücke Dir feste die Daumen das Dir bald geholfen wird! :)
Liebe Grüße,
Monalie
 
Ich habe noch einen Gedanken.
Bei mir ist es,wenn die Lendenwirbelsäule kalt wird,so
von meinem Gefühl,kann ich nicht sehr lange gehen.
Ich sage immerer die Schaniere klemmen.
Als erstes habe keine Jeans mehr getragen,hört sich
vieleich komisch an,aber es hat geholfen.
Entsprechend habe ich auch da für mich einen Weg gefunden.
Nur,das war aber auch schon bevor ich meine 3
Bandscheibenvorfälle hatte.Habe ich glatt vergessen.1 HWS, 2 LWS.
Das ist für mich das schlimmste an der Fibro,mein Siebhirngedächtnis.
Schönes WE
Gitta:cool:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sternenfee und Monalie,

ich würde gerne mal erfahren ob es bei Euch was Neues gegeben hat, diagnostisch meine ich.
Ich warte mit Spannung auf meine Termin beim Rheumadoc. Ist Mitte Oktober, also noch lange hin.

Ich habe ja auch schon so den Verdacht das irgendwas mit meiner Hüfte nicht stimmt weil sich das beim Laufen so instabil anfühlt. Bisher hat das aber noch niemand so recht untersucht.

Die Gehfähigkeit wechselt bei mir. Vor gut eineinhalg Wochen habe ich schon nach etwa 30 min schlapp gemacht und bin nur noch nach Hause geschlichen. Treppe hoch bis zur Wohnung war echt heftig, obwohl das nur 14 Stufen sind.

Die Rätselraterei woran das liegt macht einen echt mürbe.

LG
Mela
 
Hallo Mela,

jo, bei mir gibt es etwas Neues. Ich habe, Dank des neuen Rheumatologen, endlich eine Diagnose und zwar eine "undifferenzierte Kollagenose".
Ich werde nun endlich behandelt und bin mehr als froh!
Hat sich bei Deinen Beschwerden etwas verändert oder verschlimmert?

Ich wünsche Dir ebenfalls viel Glück bei Deinem Termin im Oktober und ich hoffe sehr, der Rheumatologe kann Dir helfen! :)

Liebe Grüße und einen guten Start in die Woche,
Monalie
 
Halllo Monalie,

nee, bei mir gibt´s nix Neues so weit. Ist alles beim alten und ich harre der Dinge die da kommen. Ob ich mal ´ne gescheite Diagnose kriege??

Auch Dir eine schöne Woche.

Mela:a_smil08:
 
Hallöchen, bin der Ralf, 42, aus dem Ruhrgebiet und habe seit neun Monaten die Diagnose Fibromyalgie. Ich habe jetzt dieses Forum gefunden und bin froh darüber.
Eigentlich habe ich schon seit bestimmt 20 oder sogar 25 Jahren Beschwerden. Angefangen hat es damals mit ständigen Sehnen- und Schleimbeutelentzündungen, oftmals Gips, jede Menge Therapien, die nichts gebracht haben, Krnakengymnastik etc. etc. Am Ende hat immer nur die längere Ruhigstellung der betroffenen Gelenke geholfen.
Danach kamen unerklärliche Rückenprobleme vor ca. 15 Jahren hinzu, wahnsinnige, ständige Schmerzen, zwar einen Gleitwirbel gefunden, aber der liegt eigentlich nicht im Bereich der Schmerzen, kann also nicht die wirkliche Ursache sein. Ansonsten keine Befunde.
Schmerzen in anderen Gelenken, wie entzündet, alles ohne Befund.
Seit 3 bis 4 Jahren geht es mir zunehmend richtig schlechter, Schlafstörungen ohne Ende, keine Erholung, ewiges Schlafbedürfnis, Kopf-, Nacken-, Rückenschmerzen, an Inkontinenz grenzende Reizblase, Fahrigkeit, Konzentrationsprobleme, schlimmster Tinnitus. Teilweise konnte ich meine Hände kaum heben, lag tagelang nur im Bett. Völlige Schmerzen, völlige Antriebslosigkeit!
Im letzten Jahr war ich dann froh, dass endlich eine Diagnose kam, vorher war ich jahrelang durch Arztpraxen gezogen, meistens ohne ernst genommen worden sein... das leidige Problem...
Ich konnte keine 10 Meter mehr am Stück gehen, hangelte mich quasi in der Wohnung von Tisch zu Schrank zu Stuhl...
Im letzten Herbst war ich in einer Tagesreha für fast 8 Wochen, wo man mir den Rollstuhl vorschlug. Der Schock!!!!
Aber nach gutem Zureden willigte ich ein. Zum Glück bekam ich sofort einen Leihstuhl, so konnte ich mir das nicht mehr anders überlegen! Bis die Krankenkasse den Rollstuhl bewilligte, war ich schon gut an das Sitzen gewöhnt. Ich war auf einmal wieder etwas mobil! Zumindest in der Wohnung oder mit Freunden und Bekannten (geschoben) auch draussen. In der Wohnung kam ich wieder aus dem Bett, konnte mich schnell waschen und anziehen.
Aber dann der nächste Schock: Eigentlich sind meine Hände und Arme zu schwach für den normalen Rollstuhl. Daher schlug man mir einen elektrischen Rolli vor. Den habe ich jetzt seit Juli. Dank guter Ärzte und einer verständnisvollen Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse hat er eine Menge hilfreicher Funktionen: so kann ich den Sitz elektrisch mehrfach verstellen, auch die Fußleiste etc. etc.
Zwar ist es für mich immer noch schlimm, nicht mehr laufen zu können, aber mein Medikantenbedarf ist recht gering, ist bin nicht so sediert von den Medis, komme zumindest aus der Wohnung raus und habe wieder etwas Lebensqualität gewonnen.
An schlimmen Tagen helfen mir meine Orthesen für die Unterarme, Unterschenkel und Torso die Schmerzen im Griff und meine Beweglichkeit einigermassen zu erhalten.
Ich bin auf jeden Fall froh, dass ich diesen Schritt gemacht und gewagt habe, auch wenn ich jetzt aus der Sicht des Umfelds als quasi Schwerstbehindert gelte.
Einen lieben Gruß Euch allen.
 
hallo ralf,

bin selten hier und auch jetzt ziemlich in eile, deshalb nur kurz ne frage:

bekommst du therapeutische unterstützung??
in deinem falle fände ich ergotherapie und physiotherapie sehr wichtig und würde auf eine ärztl verordnung drängen!!

lg von mni
 
Hallo Baer

Danke für deine Geschichte. Liest sich ja ziemlich heftig was Deine Beschwerden angeht.
Kam oder kommt das bei Dir auch immer so schubweise mit den Schmerzen und Muskelproblemen oder ist alles bei Dir gleichbleibend ?

Ich bin etwas jünger als Du (41) und habe halt auch diese Muskelprobleme die mal extrem und mal wieder etwas besser sind.
Leider warte ich noch immer auf meinen Termin beim Rheumadoc (am 13.10.) und auf eine genaue Diagnose. Ein paar andere Baustellen habe ich ja auch noch.

Finde deinen Fall schon ziemlich heftig, vor allem wenn man überall zu lesen bekommt, dass Fibro einen keinesfalls in den Rolli bringen kann.
Ich tue mich auch immer sehr schwer mit der Akzeptanz von Hilfsmitteln wenn ich mal wieder so ein Phase mit sehr schlechtem Laufen habe. Irgendwie schäme ich mich dann einen Stock oder so zu benutzen weil ich eben noch nicht so alt bin.

LG
Mela
 
Hi Mela

im Moment bin ich froh, dass ich eine Diagnose überhaupt habe. Und eine, mit der ich LEBEN kann...
Du kannst Dir denken, was zwischenzeitlich alles zur Auswahl war - der ganze Katalog einschl. Krebs, Hirntumor, Parkinson, MS...

Natürlich macht mir das alles keinen Spass - aber ich habe im Moment die Chance ohne die ganz dicke chemische Keule, die mich wegschiessen würde, einigermassen klar zu kommen.

Die Erschöpfung ist nach wie vor da und zentral in meinem Leben, aber die Mobilität ist etwas wieder zurück, wenn auch unter den geschilderten Voraussetzungen.

Es ist alles Mist, ja das ist es, aber nach 25 Jahren durch die Ärzteschaft ist der - wenn auch sehr einschneidende - Elektrorollstuhl eine Erlösung.

Habe vor 2 Wochen noch Schienen bekommen, für die Hände, Füße und den Rücken - mit denen ist es einigermassen auszuhalten.
Nur die anderen denken, ich sei komplett gelähmt, oder sonst wie krank.
 
hallo baer,

trotz deiner langen ärztekarriere, ich wunder mich schon...

du bist nun schon der 3. mann den ich kenne, der trotz der "nur" diagnose fibro behandelt wird. bei den frauen scheint es da mehr probs zu geben... wird euch männern eher geglaubt, nimmt man frauen weniger ernst?

ich habe auch "nur" fibro und ähnliche probs wie du... solche 8 wochen tagesdingsbums hat mir noch nie einer angeboten, von orthesen oder rollstuhl ganz zu schweige, mir wird ständig gesagt, bei fibro keine behandlung, ich krieg nichmal physio

wenn du weiter vorne mal nachliest, wollt schon öfter "nich mehr da sein" weil mir keiner hilft. hat das mit der kk zu tun, mit den ärzten? mach ich was falsch?

kopfschüttel und schwer enttäust bin

(für dich freue ich mich natürlich)
 
Mni schrieb:
bin selten hier und auch jetzt ziemlich in eile, deshalb nur kurz ne frage:

bekommst du therapeutische unterstützung??
in deinem falle fände ich ergotherapie und physiotherapie sehr wichtig und würde auf eine ärztl verordnung drängen!!

lg von mni
Zum Vergrößern anklicken....

bei "nur" fibro???

macht mal weiter so, stellt mal mein weltbild auf den kopf, ich glaubs nicht...

mni, sieh mal oben nach (bei mir) und da fragst du den jungen nach ergo und physio??? leb ich auf nem anderen stern???
 
Es war und ist ein Kampf

und der ging ja 25 Jahre lang, keiner wollte eine anständige Diagnose stellen, dann wurde auch auf "schwerere" Krankheiten untersucht; Krebs, Parkinson, MS, alles mögliche. Und immer wieder: es ist Psycho... kenn ich alles... Aber, als ich die Tagesreha und den ersten Rollstuhl bekam, da lag ich nur noch im Bett und kam keine 5 Meter mehr weit...
Ich glaube, dass man das geglaubt hat, da gings nicht mehr anders, aber das war quasi der körperliche Zusammenbruch...
 
ein kleiner NACHTRAG

lass mich bitte mal Dein Weltbild zurechtrücken... Es ist nie "nur" Fibro - ich weiss, du hast das nicht böse gemeint, also bedarf es auch keiner Beteuerungen in diese Richtung ;)
Es sind die verfluchten Nebenkriegsschauplätze:
Herzprobleme, gerade bei Belastung, Harninkontinenz, Tinnitus, Doppelbildsehen, Verlust des Gleichgewichtssinns... um nur einige zu nennen, die auch im Zusammenhang mit anderen Krankheiten einer Behandlung bedürfen...
Ich kann ohne Rollstuhl keinen Schritt mehr machen, Schmerzen ohne Ende, mir wird schlecht beim Stehen. Ich höre äußerst schlecht, abgesehen von dem Pfeifen durch den ewigen Tinnitus.

Daher: es ist ein täglicher Kampf, gegen die Ärzte, ja natürlich, gegen die Krankenkasse, gegen alle im Umfeld und natürlich vor allem gegen den INNEREN SCHWEINEHUND...
 
hallo rocofra,

ergotherapie und physiotherapie (krankengymnastik-nicht psychotherapie @baer)
soll grundsätzlich bei gesundheitlichen einschränkungen helfen, den alltag besser zu bewältigen, WIE die Ursache heißt, spielt keine rolle. ob es ein arzt für notwendig erachtet und eine verordnung aussstellt, ist eine andere frage.

lg von mni
 
okok

DU hast recht, ich habe Physio und Psycho verwechselt... aber das liegt auch vor allem daran, dass man über viele Jahre immer nur zu hören bekam, man sei nicht richtig im Kopf sortiert... was Quatsch ist, freilich...
ICH habe Physio und Ergo im Moment, was sich schon als sehr anstrengend erweist, da die Schmerzen fast unerträglich sind.
 
Mni schrieb:
ergotherapie und physiotherapie (krankengymnastik-nicht psychotherapie @baer)
soll grundsätzlich bei gesundheitlichen einschränkungen helfen, den alltag besser zu bewältigen, WIE die Ursache heißt, spielt keine rolle. ob es ein arzt für notwendig erachtet und eine verordnung aussstellt, ist eine andere frage.
lg von mni
Zum Vergrößern anklicken....


meine grinst immer nur so anzüglich und wie gesagt, bei fibro gibt es keine behandlungsmöglichkeiten... also auch nicht für daraus resultierende eischränkungen. mir wäre zb. schon viel geholfen, wenn ich für die handgelenke solche ruhigstellungsdinger kriegen könnte, oder manuelle therapie oder so. nüscht, müsste ich privat verordnen/bezahlen und die kohle hab ich nich...
 
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