Hallo Ihr Lieben,
heute wird es bei mir lang – aber ich weiß mir einfach keinen Rat mehr und fühle mich so hilflos. Ich bin 2001 an Sarkoidose erkrankt, welche mehr oder weniger zufällig erkannt wurde. Ich hatte Heuschnupfen und damit verbunden Probleme beim Atmen. Ich dachte, dass evtl. ein sogenannter „Etagenwechsel“ stattgefunden hat und das Ganze in die Lunge gezogen ist. Also wurde die Lunge geröntgt und der Arzt meinte, dass es Lungenkrebs oder Sarkoidose sein könnte. Es wurde die Sarkoidose diagnostiziert, die zur Gruppe der Rheumatischen Erkrankungen gezählt wird. Ich weiß nicht genau wie diese beiden Erkrankungen zusammenhängen, ich weiß nur, dass ein Arzt für Rheuma gleichzeitig auch für Sarkoidose zuständig ist, da diese Erkrankungen zusammenhängen. Es wird dabei immer von einer Gruppe gesprochen. Damals war ich natürlich froh, dass es sich um Sarkoidose und nicht um ein Lungen-CA handelt. Ich hatte kurze Zeit vorher ein Kind bekommen und ich bin irgendwie liegengeblieben. Ich hatte Probleme mit dem Atmen, ich war Dauermüde und war nicht mehr in der Lage mein Leben zu bewältigen. Nach den 3 Jahren Erziehungsurlaub kündigte ich meinen Job, da ich diesen nicht mehr ausüben hätte können. Aufgrund meiner Lungenproblematik zogen wir um, da dort wo ich wohnte ein subtropisches Klima herrschte, welches mir enorme Probleme machte. Zunächst verbesserte sich mein Zustand, die Lungenprobleme wurden weniger. Irgendwann, fast schleichend, bekam ich Schmerzzustände in meinem ganzen Körper. Ich kann es kaum beschreiben. Es tut einfach alles weh. Die Gelenke, die Muskeln, sogar die Haut tut weh. Teilweise habe ich das Gefühl, dass meine Schilddrüse anschwillt und ich habe ein Enges Gefühl im Hals, weiterhin habe ich auch schwarze Punkte in meinem rechten Auge. Haarausfall kam dann auch noch dazu. Ich nehme seit langer Zeit Schmerzmittel. Heute ist es ein Morphin-Retard-Präparat welches jedoch auch die Schmerzen nicht vollkommen in den Griff bekommt. Ich war bei einer Rheumatologin, angeblich ist bei mir alles in Ordnung. Durch das viele Liegen wären einfach Schmerzen da, die von einer Überdehnung meiner Gelenke kommen. Es esgab eine Zeit in der ich nicht einmal mehr den Haushalt machen konnte. Diesen habe ich inzwischen wieder übernommen. Aber sobald ich anfange mich etwas mehr zu bewegen (in Richtung kleine sportliche Betätigung) hakt bei mir irgendetwas aus, ein Band wird überdehnt, Muskelprobleme, jedenfalls passiert irgendetwas, was mich dann wieder wochenlang in den Sessel drängt. Ich sage immer „Eine Runde Fahrrad fahren bedeutet 2 Wochen das Ergebnis auskurieren. Aber ich habe ja nichts.
Wegen einer Sache war ich dann beim Orthopäden, da ich es absolut nicht in den Griff bekam und man dachte ich hätte evtl. einen Bandscheibenvorfall. Dort erlebte ich dann mal wieder eine kleine Hölle. Ich versuchte dem Orthopäden zu erklären, dass ich zwar an diesem einen Punkt Probleme hatte, ich dachte aber, dass es wichtig sei ihm auch zu erklären, dass dieses eine kleine Problem meiner Meinung nach in einem größeren Kontext steht, auch verschwieg ich ihm natürlich nicht, dass ich Schmerzmittel nehme. Da hatte ich dann etwas getan. Er meinte für so etwas hätte er keine Zeit (Es wäre für mich kein Problem gewesen, wenn er gesagt hätte, dass wir nun das aktuelle Problem behandeln und ich einen neuen Termin mache um dann den ganzen Rest mit ihm zu besprechen, aber darauf kam er nicht), was ich mir denken würde. Ich sei Tablettenabhängig, dass wüsste er genau und deswegen bekäme ich mein Leben nicht in den Griff. Außerdem würde ich die ganze Welt für meine Probleme verantwortlich machen etc. etc. Ich brauche, glaube ich, nicht zu beteuern, dass ich so nicht bin. Warum er denkt, dass ich andere für meine Probleme verantwortlich mache weiß ich bis heute nicht. Ich habe lange Zeit keine Tabletten gegen die Schmerzen genommen, weil ich Angst vor Schmerzmitteln, die so heftig sind, hatte. Auch das war ihm nicht bekannt, dazu hätte er zuhören müssen. Aber klar … er sah dort eine dicke Frau (30 kg Übergewicht inzwischen) und dann ist ja alles klar. Die ist selber Schuld. Wenn sie sich etwas bewegen würde hätte sie keine Schmerzen und würde hier nicht sitzen. Als ich irgendwann weinte meinte er „Auch das noch, wenn man Ihnen nicht mal so was sagen kann“ (inzwischen hatte er mich noch mehr beleidigt) „Sie brauchen unbedingt professionelle Hilfe“. Klar, dass hatte mir ja an diesem Tag auch noch niemand gesagt. Das musste ja wieder kommen. Wenn ein Arzt nicht weiter weiß dann muss man eine Psychotherapie machen, weil man alles was man hat, nicht wirklich hat.
Mittlerweile glaube ich das manchmal selber. Dann helfen gute Freunde, die mich kennen weiter und sagen, dass ich so nicht bin. Aber so langsam weiß ich mir keinen Rat mehr. In der letzten Zeit meinte ein behandelnder Arzt zu mir ich hätte evtl. Fibromyalgie. Ich habe mich im Internet schlau gelesen. Was ich nicht weiß, bzw. nirgends gefunden habe, wie wird diese Erkrankung diagnostiziert und wer macht das?
Jetzt habe ich Euch ganz schön etwas abverlangt. Ich weiß und möchte mich hier auch bedanken, bei denen die durchgehalten haben. Ich weiß, dass ich sehr durcheinander geschrieben habe, was daran liegt, dass ich im Moment so fertig bin. Vielleicht kann ja der ein oder andere etwas zu dem sagen was mir die letzten Jahre passiert und hat vielleicht einen Tipp wie ich das alles wieder in den Griff bekommen kann.
LG
Mo
heute wird es bei mir lang – aber ich weiß mir einfach keinen Rat mehr und fühle mich so hilflos. Ich bin 2001 an Sarkoidose erkrankt, welche mehr oder weniger zufällig erkannt wurde. Ich hatte Heuschnupfen und damit verbunden Probleme beim Atmen. Ich dachte, dass evtl. ein sogenannter „Etagenwechsel“ stattgefunden hat und das Ganze in die Lunge gezogen ist. Also wurde die Lunge geröntgt und der Arzt meinte, dass es Lungenkrebs oder Sarkoidose sein könnte. Es wurde die Sarkoidose diagnostiziert, die zur Gruppe der Rheumatischen Erkrankungen gezählt wird. Ich weiß nicht genau wie diese beiden Erkrankungen zusammenhängen, ich weiß nur, dass ein Arzt für Rheuma gleichzeitig auch für Sarkoidose zuständig ist, da diese Erkrankungen zusammenhängen. Es wird dabei immer von einer Gruppe gesprochen. Damals war ich natürlich froh, dass es sich um Sarkoidose und nicht um ein Lungen-CA handelt. Ich hatte kurze Zeit vorher ein Kind bekommen und ich bin irgendwie liegengeblieben. Ich hatte Probleme mit dem Atmen, ich war Dauermüde und war nicht mehr in der Lage mein Leben zu bewältigen. Nach den 3 Jahren Erziehungsurlaub kündigte ich meinen Job, da ich diesen nicht mehr ausüben hätte können. Aufgrund meiner Lungenproblematik zogen wir um, da dort wo ich wohnte ein subtropisches Klima herrschte, welches mir enorme Probleme machte. Zunächst verbesserte sich mein Zustand, die Lungenprobleme wurden weniger. Irgendwann, fast schleichend, bekam ich Schmerzzustände in meinem ganzen Körper. Ich kann es kaum beschreiben. Es tut einfach alles weh. Die Gelenke, die Muskeln, sogar die Haut tut weh. Teilweise habe ich das Gefühl, dass meine Schilddrüse anschwillt und ich habe ein Enges Gefühl im Hals, weiterhin habe ich auch schwarze Punkte in meinem rechten Auge. Haarausfall kam dann auch noch dazu. Ich nehme seit langer Zeit Schmerzmittel. Heute ist es ein Morphin-Retard-Präparat welches jedoch auch die Schmerzen nicht vollkommen in den Griff bekommt. Ich war bei einer Rheumatologin, angeblich ist bei mir alles in Ordnung. Durch das viele Liegen wären einfach Schmerzen da, die von einer Überdehnung meiner Gelenke kommen. Es esgab eine Zeit in der ich nicht einmal mehr den Haushalt machen konnte. Diesen habe ich inzwischen wieder übernommen. Aber sobald ich anfange mich etwas mehr zu bewegen (in Richtung kleine sportliche Betätigung) hakt bei mir irgendetwas aus, ein Band wird überdehnt, Muskelprobleme, jedenfalls passiert irgendetwas, was mich dann wieder wochenlang in den Sessel drängt. Ich sage immer „Eine Runde Fahrrad fahren bedeutet 2 Wochen das Ergebnis auskurieren. Aber ich habe ja nichts.
Wegen einer Sache war ich dann beim Orthopäden, da ich es absolut nicht in den Griff bekam und man dachte ich hätte evtl. einen Bandscheibenvorfall. Dort erlebte ich dann mal wieder eine kleine Hölle. Ich versuchte dem Orthopäden zu erklären, dass ich zwar an diesem einen Punkt Probleme hatte, ich dachte aber, dass es wichtig sei ihm auch zu erklären, dass dieses eine kleine Problem meiner Meinung nach in einem größeren Kontext steht, auch verschwieg ich ihm natürlich nicht, dass ich Schmerzmittel nehme. Da hatte ich dann etwas getan. Er meinte für so etwas hätte er keine Zeit (Es wäre für mich kein Problem gewesen, wenn er gesagt hätte, dass wir nun das aktuelle Problem behandeln und ich einen neuen Termin mache um dann den ganzen Rest mit ihm zu besprechen, aber darauf kam er nicht), was ich mir denken würde. Ich sei Tablettenabhängig, dass wüsste er genau und deswegen bekäme ich mein Leben nicht in den Griff. Außerdem würde ich die ganze Welt für meine Probleme verantwortlich machen etc. etc. Ich brauche, glaube ich, nicht zu beteuern, dass ich so nicht bin. Warum er denkt, dass ich andere für meine Probleme verantwortlich mache weiß ich bis heute nicht. Ich habe lange Zeit keine Tabletten gegen die Schmerzen genommen, weil ich Angst vor Schmerzmitteln, die so heftig sind, hatte. Auch das war ihm nicht bekannt, dazu hätte er zuhören müssen. Aber klar … er sah dort eine dicke Frau (30 kg Übergewicht inzwischen) und dann ist ja alles klar. Die ist selber Schuld. Wenn sie sich etwas bewegen würde hätte sie keine Schmerzen und würde hier nicht sitzen. Als ich irgendwann weinte meinte er „Auch das noch, wenn man Ihnen nicht mal so was sagen kann“ (inzwischen hatte er mich noch mehr beleidigt) „Sie brauchen unbedingt professionelle Hilfe“. Klar, dass hatte mir ja an diesem Tag auch noch niemand gesagt. Das musste ja wieder kommen. Wenn ein Arzt nicht weiter weiß dann muss man eine Psychotherapie machen, weil man alles was man hat, nicht wirklich hat.
Mittlerweile glaube ich das manchmal selber. Dann helfen gute Freunde, die mich kennen weiter und sagen, dass ich so nicht bin. Aber so langsam weiß ich mir keinen Rat mehr. In der letzten Zeit meinte ein behandelnder Arzt zu mir ich hätte evtl. Fibromyalgie. Ich habe mich im Internet schlau gelesen. Was ich nicht weiß, bzw. nirgends gefunden habe, wie wird diese Erkrankung diagnostiziert und wer macht das?
Jetzt habe ich Euch ganz schön etwas abverlangt. Ich weiß und möchte mich hier auch bedanken, bei denen die durchgehalten haben. Ich weiß, dass ich sehr durcheinander geschrieben habe, was daran liegt, dass ich im Moment so fertig bin. Vielleicht kann ja der ein oder andere etwas zu dem sagen was mir die letzten Jahre passiert und hat vielleicht einen Tipp wie ich das alles wieder in den Griff bekommen kann.
LG
Mo
. blöde ärzte (die kein verständnis haben)gibt es leider immer wieder.kämpf für
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Ich war den Tränen nah, aber dann habe ich mir gesagt, dass ich mich nicht so abbügeln lassen muss, wenn ich dahin gehe, weil ich Hilfe suche. Also habe ich mir einen anderen Arzt gesucht. Bitte gib nicht auf und such weiter nach "deinem" Arzt.
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